Виктория Рыжкова, героиня публикации «Медная Вика»

В 2016 году Виктория Рыжкова узнала, что у нее редкое генетическое заболевание, связанное с накоплением меди в организме. Девушка рассказала ТД, как принять болезнь и научиться с ней жить, работать, любить

С момента выхода «Медной Вики» прошло чуть больше года, а кажется, что целая жизнь. Я тогда сильно волновалась. Так волновалась, что аж в Хельсинки сбежала. Все-таки совершать каминг-аут — дело не из легких.

Выход этой статьи придал мне много сил, но и добавил ответственности. Хотя ты и так вроде знал, что не один, но тут такая лавина писем со словами поддержки хлынула, что я явно стала быстрее поправляться. Ответственности тоже прибавилось, потому что я стала примером для многих — для многих здоровых (то есть недообследованных) — и облажаться уже будет неловко. Я, кстати, все равно систематически это делаю, просто незаметно для широкой аудитории. О своих провалах, достижениях и комичных историях, связанных с заболеванием, я стала писать под тегом #дневникиконоваловца, переживая эти истории вместе со своими друзьями, коллегами по некоммерческому сектору, знакомыми и просто с людьми, которым была интересна моя история. Для человека, которому каждое четко сказанное слово до сих пор дается как три подхода по пятнадцать в спортзале, интернет-дневник — довольно удобный способ коммуникации.

Виктория РыжковаФото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД

А потом случилось то, чего я опасалась больше всего. В России закончился мой основной лечебный препарат — «купренил», благодаря которому я живу. За ним пришлось лететь в Украину, о чем я тоже написала в своих заметках #дневникиконоваловца. А спустя несколько дней мне стали писать такие же «медные люди», как и я. И выяснилось, что нас несколько сотен и многие без лекарств с марта, и уже в тяжелом состоянии. Меня это очень сильно расстроило. Я попросила знакомых журналистов написать, мол, тут медные люди без таблеток помирают. И «Медная Вика» тогда очень пригодилась, уже не нужно было рассказывать, что это такое — заболевание Вильсона-Коновалова. Ну а дальше все закрутилось — абсолютно незнакомые мне люди стали доставлять «Купренил» самолетами, пароходами, поездами и машинами в Петербург, я стала рассылать его в разные регионы тем, кто был в совсем острой стадии заболевания. И это был, пожалуй, самый тяжелый момент для меня. Сидишь ты у себя в квартире, перед тобой десять упаковок препарата, а в листе ожидания у тебя 28 вильсонят в крайне тяжелом состоянии. И нужно собраться, и принять решение, кому отправить в первую очередь.

Пока я замещала собой Министерство здравоохранения, обеспечивая больных жизненно важным препаратом, Росздравнадзор и прокуратура провели проверки, почему не было таблеток. Виновных, как водится, не нашли, но препарат все же ввезли в страну, спустя какие-то три недели.

Вся эта история очень вдохновила меня, и в перспективе ближайших двух-трех лет я планирую создать клинику обучения профильных врачей (с ними все так же грустно, как и с таблетками в этом году — их очень мало), довести до ума реестр медных пациентов и инициировать регистрацию еще двух препаратов на замену «купренилу».

Амбиций во мне так же много, как и меди.

Билана, героиня публикации «Любовь и голуби»

Юре тогда исполнилось полгода. Юриному отцу — четырнадцать. Юриной маме — девятнадцать, и ей грозило десять лет лишения свободы за совращение несовершеннолетнего. Никто в их семье не понимал, почему нельзя жениться в одиннадцать лет

Забар и Билана в свадебной одеждеФото: Евгения Жуланова для ТД

Бабушка Нема сообщила, что на прошлой неделе Билане дали два года условно (ей грозило до десяти лет лишения свободы за совращение несовершеннолетнего). Это значит, что мама будет с сыном, и самое страшное позади. Они с ребенком еще в больнице, но после праздников, возможно, их выпишут. А потом будет свадьба.

Лолита, героиня публикации  «Мы отберем у тебя ребенка»

В самарском приюте умер годовалый мальчик. Начальство приюта всячески пыталось замять трагедию, а его мать, 15-летняя Лолита, жила как в тюрьме, ее не выпускали из приюта даже на могилу сына

После публикации истории по факту смерти сына Лолиты  было возбуждено уголовное дело. Оно расследуется до сих пор, в приюте «Ровесник» проходят проверки. Директор приюта написала заявление в региональный Следственный комитет о том, что волонтер Ольга Григорьева пыталась склонить одну из воспитанниц центра к самоубийству. По этому заявлению СК дело возбуждать не стал.

ЛолитаФото: Евгения Волункова

Ольга Григорьева долго не могла получить в опеке гостевую визу, но недавно ей наконец это удалось. Руководство приюта отпускает Лолиту к ней в гости. У девочки все нормально, она рассказывает, что жить в приюте стало интереснее. Досуг в учреждении теперь организован лучше: работники проводят для детей мероприятия и уделяют им больше времени.

Милляуша Шайдуллина, героиня публикации «Мне здесь не рады»

Мать четверых детей убила своего мужа, села в тюрьму на семь с половиной лет и родила в тюрьме еще одного ребенка. От нее отвернулась семья — все, кроме 90-летней бабушки из глухой деревни. Корреспондент «Таких дел» встретила бывшую заключенную из колонии и проводила до ворот бабушкиного дома

Милляуша Шайдуллина вышла на свободу в августе прошлого года. Она убила своего мужа, просидела семь с половиной лет в колонии и родила там Ксюшу. Единственная родственница, которая распахнула перед многодетной матерью (у женщины еще четверо детей, она лишена родительских прав) двери своего дома — это девяностолетняя бабушка. Теперь они живут вместе в маленькой и глухой деревушке в Татарстане.

Милляуша так и не смогла устроиться на работу. Она бы хотела помогать повару на кухне, как это делала в колонии, но в соседних деревнях даже доярка не требуется. Свободных вакансий нет. Женщина не может оставить старенькую бабушку и четырех детей, разбросанных по соседним деревням, и уехать в большой город. Выживает за счет пенсии бабушки и домашнего хозяйства. После публикации «Русь сидящая» и неравнодушные читатели «Таких дел» отправили Милляуше с Ксюшей теплую одежду и немного денег.

Детский сад находится в четырех километрах от дома бабушки Милли, в соседней деревне. Осенью мама с дочкой добирались туда за сорок минут. С декабря Ксюша сидит дома: холодно по утрам, а автобус, которые развозит детей по школам, отказывается забирать Миллюушу с двухлетней дочерью — из-за отсутствия в салоне автомобиля детского кресла.

Женя Стопалова, героиня публикации «Дом разных детей Жучки Стопаловой»

У Жени восемь детей. Младшей шесть лет, старшей — 26. У младшей Сашеньки — ДЦП и эпилепсия. Женя хочет еще детей — приемных из детдома, здоровых и инвалидов, «чтобы больные и здоровые росли вместе, помогали и любили друг друга». Как делают это ее родные дети

«Ну, значит, так. Статья вышла 10 ноября, и сразу все стали меня хвалить, чем доставили мне много радости. И друзей у меня сильно прибавилось. Еще собрали мне денег, примерно 30 тысяч, точно не помню, но все записано. Я обрадовалась и начала строительство колодца. А пока суд да дело, еще построили и дровяник, тоже сто лет собирались. Ну и прочие хозяйственные свершения — они у нас не переводятся.

Семейный портрет. Слева направо: Надя, Гриша, Женя с Сашей на руках, Ксюша, ТусяФото: Анна Иванцова для ТД

Помощника мне так и не нашлось пока, одна женщина интересовалась, но так и не объявилась. Зато появилось некоторое количество интернет-воздыхателей, которые немало меня веселят. А временами и пользу приносят: недавно вот лобзик с одним обсуждала. Колодец почти уже готов, но не без приключений. Одно кольцо в нем заклинило и не опускается. По словам колодцекопателей, это не страшно и со временем все встанет на свои места. Но пока что вся эта штуковина выглядит не как колодец, а как Вавилонская башня. Чего я весьма смущаюсь, ведь в интернете сия эпопея подавалась как копание колодца все-таки. И предъявлять теперь башню немного странно. А потом мы с Сашей (это моя младшая) уехали в Москву на курс реабилитации. Проходили его две недели. Массаж, бассейн, прочие полезности.

Пока нас не было, дети дома вели хозяйство и сражались с директором школы. С директором у нас давний конфликт по многим поводам. Ей не нравятся мои дети, да и я тоже. А нам она не нравится. Поэтому иногда происходят столкновения. Вот на днях она прислала к нам ювенальную проверку, сообщив что дети оставлены без присмотра и находятся в опасности. А они у меня молодцы.

Вот вроде и все наши новости».

Егор и Саша, герои публикации «Папа Может»

Как быть, если ты гей и хочешь усыновить ребенка: история о том, как активист ЛГБТ-сообщества победил систему

У Егора и Саши все хорошо и спокойно. Ничего экстраординарного за полгода не случилось. Саша стал лучше контактировать не только с членами семьи Егора, но и с другими взрослыми: друзьями, соседями. А главное — с другими детьми.

Егор и СашаФото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Все лето мальчик разъезжал. Июнь и июль провел с бабушкой и дедушкой на даче, потом Егор увез сына в Туапсе, смотреть море. Саша вернулся с юга в начале октября с выгоревшими волосами и темно-коричневым загаром.

Сейчас, по словам Егора, наступили рутинные будни. Папа работает, сын коротает время в детском саду. В выходные они гуляют или куда-нибудь ездят. Егор говорит, что все это может показаться банальным, но после всего того, что они с Сашей пережили, он радуется семейному спокойствию и счастью, которое наконец наступило.

Костас Марсан, герой публикации «Якутский Голливуд»

Якуты снимают и показывают в кинотеатрах фильмы с бюджетом в 10 тысяч рублей. После просмотра ужастиков собственного производства проходят обряд очищения огнем, а перед Международным якутским кинофестивалем просят благословения у шаманок и кормят реку Лену хлебом

В ноябре прошлого года в общероссийский прокат вышел основанный на реальных событиях детектив  «Мой убийца». Это первая якутская кинокартина, которую показали за пределами республики. Самый дорогой независимый фильм в истории Якутии (бюджет — 5,1 млн рублей) также вышел в прокат в Белоруссии, Казахстане и Киргизии.

Реакция известных московских кинокритиков была в целом положительной. Зрители отмечали уникальную атмосферу и двуязычие фильма (герои говорит на якутском и русском языках). «Многие люди писали, что открыли для себя другую Россию, чуть ли не на соседней планете побывали», — вспоминает режиссер фильма Костас Марсан.

«Моего убийцу» тепло встретили на Азиатском кинофестивале в Голливуде. Картина вызвала интерес и у представителей московской киноиндустрии. В данный момент обсуждаются варианты сотрудничества. Режиссер готовится к выпуску нового фильма в жанре «мистический триллер».

Валентина, Вера и Олеся, героини публикации «Положительный исход» 

В мае 2016-го беременные с ВИЧ рассказали нам о том, как относились к ним врачи и окружающие, и о том, как родить здорового ребенка

Валентине сделали плановое кесарево 23 июня. Мальчик родился крупный — чуть-чуть не дотянул до четырех кило. Недавно ребенку исполнилось полгода. «У нас уже три отрицательных анализа, — говорит Валенина. — Так что я спокойна за его здоровье. Правда, не все гладко у Данилы с сердечком. Но, как нам говорят, такие богатыри должны быть здоровыми».

ОлесяФото: Елена Аносова для ТД

Настроение у Вали хорошее, новогоднее. Сын пока еще не понимает, что такое Дед Мороз, но от души смеется, когда мама «охохокает», как Санта Клаус. Валя принимает терапию, недавно получился запас сразу на три месяца.  

Вере сделали экстренное кесарево, операция прошла хорошо. Малыш здоровый, анализы на ВИЧ отрицательные. После родов из-за большого количества клеток CD4 терапию Вере  отменили, несмотря на то что ее партнер — ВИЧ-отрицательный.  Пришлось повоевать за право получать лекарства. Помогла смена врача — сейчас Вера получает терапию, все хорошо.

Олеся родила без сложностей. Первый анализ на ВИЧ уже сдали — отрицательный.

Никита, герой публикации «Лед и космос»

В январе 2016 года в благотворительный центр помощи детям «Радуга» обратилась бабушка, которая попросила о помощи в лечении внука с мышечной дистрофией. Сотрудники центра выяснили, что у Никиты есть мечта — побывать в космосе

Никита слушает экскурсовода в московском ПланетарииФото: Сергей Карпов для ТД

Фонд «Радуга» исполнил одну мечту Никиты Левина — свозил его из Исилькуля в московский планетарий. А еще мальчик мечтал о собаке. И после возвращения из Москвы семейство Емельяновых исполнило его вторую мечту — подарили ему щенка лабрадора.

Владимир Дорофеев, герой публикации «Люди Кудамы»

8 июня 2016 года 47 подростков от 12 до 15 лет и четыре инструктора из лагеря «Парк-отель „Сямозеро“» вышли на трех лодках в озеро и попали в шторм. В результате погибли 14 детей. Первыми на месте трагедии оказались местные жители Андрей Севериков и Владимир Дорофеев

ВладимирФото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД

Ничего у меня не изменилось. Месяца три уже на базе не работаю. Народу не было у нас. А мне надо заготавливать дрова на зиму, животных кормить, дом утеплять. Думаю ли я о том, что случилось? Да нет, наверное, отошел потихоньку. Нормально, просто живу. А с Андреем мы не общаемся уже. Он  со своей женой уехал в Питер, что-то там делает. Скоро у них ребенок должен родиться, в январе, кажется. Ксюше привет!

Владимир Миронов, герой публикации «С улицы Надежды»

История  сварщика из города Крымска  Володи Миронова, которому необходима реабилитация после тяжелой аварии, появилась у нас 23 декабря. Володя парализован, грамотная реабилитация может вернуть ему подвижность рук, но денег на лечение у многодетной семьи Мироновых нет. И вот к вечеру того же дня вы, дорогие неравнодушные люди, собрали больше полумиллиона рублей для фонда «Живой», который помогает  Володе. 5 января рано утром Володя прилетел в Москву, где его встретили волонтеры фонда, а в полдень он уже был размещен в реабилитационном центре «Три Сестры». Реабилитация началась!