«Они просто исчезли из моей жизни»

Собрано
20 566 432 r
Нужно
32 258 072 r
Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД

Иногда, узнав о диагнозе «острый лейкоз», друзья отворачиваются, отказываются поддержать: «Ну, ты же обратилась в фонд, пусть он и помогает». И действительно, когда надежды уже почти нет, помогают фонды и совсем незнакомые люди

Юлии Черечече 42 года. Больше двух лет назад ей поставили диагноз «острый лейкоз». Химиотерапия, ремиссия, но затем болезнь вернулась, и потребовалась пересадка костного мозга. Юля живет в маленьком городке Алтайского края и не знала, куда бежать за помощью. А у нее трое детей. Надо было использовать все шансы, хотя бы ради них.

Первоапрельская шутка

Юлия вместе с дочерью Соней пятый месяц живет в Санкт-Петербурге, в квартире, которую снимает на Петроградской стороне для своих подопечных фонд AdVita. В маленькой комнате стоят две кровати и уже собраны чемоданы: Юля с Соней возвращаются домой, в маленький городок Яровое в Алтайском крае.

Соня наливает всем чай. Терпеливо ждет, когда соседка освободит раковину, и она сможет сполоснуть кружки.

— Я не мешаю? — спрашивает женщина.

— Нет-нет, — вежливо отвечает Соня.

Девочке 14 лет, она приехала ухаживать за мамой в августе 2016 года, после того как Юлию выписали из больницы после пересадки костного мозга. В сентябре Соня пошла в незнакомую школу в Санкт-Петербурге. А до этого два года, пока мама лечилась, они со старшей сестрой Дашей и младшим братом Тимошей жили у бабушки.

— У мамы уже 98% химеризма, это степень приживления донорских клеток, — уверенно объясняет Соня.

— Ну и термины ты знаешь.

— Пришлось узнать. Я много читала об этой болезни в интернете, мы же ничего о ней не знали.

На голове у Юлии платок, на шее — цепочка с медальоном, на котором изображена святая, рядом с ключицей виден синяк — остался после катетера.

Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД
Юлия

Юля с родителями перебрались в город Яровое из Казахстана после распада СССР. Она закончила Новосибирский педагогический университет, вернулась домой и сначала работала в школе, а потом перешла в милицию — инспектором по делам несовершеннолетних. График был бешеный: каждый день проверка детских домов и школ-интернатов, беседы с детьми, родителями, приходилось работать и по ночам. К тому же у нее трое детей, которых она воспитывает одна. Поэтому когда она начала буквально засыпать за столом, сначала решила, что это просто накопилась усталость. Потом не смогла подняться на второй этаж: «Прохожу две ступеньки и падаю. Обратилась в больницу, там надо мной посмеялись, сказали, что меня, наверное, муж бьет, раз синяки по всему телу». Но результаты анализов показали острый лейкоз — Юля узнала об этом 1 апреля 2014 года и сначала, естественно, не поверила.

Начались курсы химиотерапии. «В палате были четыре человека, очень дружно жили, все женщины с лейкозом, до сих пор со всеми общаемся. Почти год мы были вместе в больнице, хоть меняй уже регистрацию в паспорте», — вспоминает Юля.

Через год, в мае 2015 года, наступила ремиссия, и ее отпустили домой. «Врачи говорили, что при моей форме лейкоза полностью избавиться от болезни невозможно, но я могу вести более или менее нормальную жизнь с ограничениями: нельзя загорать, нужно соблюдать диету, запрещено перегреваться и переохлаждаться», — рассказывает Юлия.

Летом семья пыталась вернуться к обычной жизни и забыть о болезни. Старшая дочь Даша готовилась к поступлению в техникум, Соня — к седьмому классу. Но лейкоз вернулся.

На кого можно рассчитывать

Юлия не ожидала, что ремиссия закончится так быстро: уже осенью 2015-го в костном мозге снова появились бластные клетки. Врачи сразу сказали, что на вторую ремиссию особо рассчитывать не стоит, так как она продлится еще меньше, чем первая — обязательно нужна неродственная пересадка костного мозга. Но в Барнауле таких операций не делают.

«Мы с бабушкой, когда узнали, сидели — ревели, Даша ушла в свою комнату и никого туда не пускала целый день. Потом мы уже собрались, взяли себя в руки», — вспоминает Соня.

Очередной курс химиотерапии сильно затянулся: показатели крови резко упали, Юлия не могла встать с постели. Новый, 2016 год, она встретила в одиночку, в одноместной палате. «Дети веселятся, а я их слушаю по телефону», — с грустью говорит Юлия. Три месяца она провела в полной изоляции: в палату заходили только врач, медсестра и санитарка, родственников не пускали.

Когда Юлии стало полегче, она начала искать больницу, в которой ей смогут сделать пересадку. Местные врачи только развели руками и не смогли ничего посоветовать. В интернете Юлия прочитала, что больше всего успешных пересадок костного мозга было сделано в НИИ ДОГиТ имени Р. Горбачевой в Санкт-Петербурге, она нашла адрес и приехала на консультацию.

Вскоре у Юлии на руках было подтверждение того, что ей готовы сделать трансплантацию в этой клинике, осталось только найти донора. К сожалению, родственники Юлии не подошли, в российском банке данных совместимых доноров тоже не было.

Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД
Слева: Следы от катетеров на плече Юлии, через них вводили лекарства. Справа: «Кулон с Ксенией Петербургской мне подарили друзья после того, как мне поставили диагноз «лейкоз». С тех пор я его никогда не снимала, только во время МРТ», — говорит Юлия

Надежда была только на фонд имени Штефана Морша, один из самых старых в Европе регистров доноров костного мозга, но поиск в мировой базе данных через этот регистр стоил 18 тысяч евро. А еще нужны были деньги на лекарства перед трансплантацией и после нее: лечение осложнений может дойти до нескольких миллионов рублей. Таких огромных денег у семьи не было. Каждый день был на счету — пересадка требовалась как можно скорее, в любой момент мог начаться второй рецидив. «Я была в депрессии, постоянно спрашивала у врачей, что будет, сколько у меня времени. Но они не могли предсказать реакцию моего организма», — вспоминает Юлия.

Я нашла много фондов, которые помогают детям, молодежи до 25 и 30 лет. А мне 40, что делать?

«Имея троих детей и пенсию по инвалидности как основной доход к существованию, я прекрасно понимала, что самостоятельно решить финансовые проблемы не смогу. Я нашла много фондов, которые помогают детям и молодым людям до двадцати пяти лет. А мне сорок, и что делать?»

Случайно в Алтайской краевой больнице она познакомилась с пациентом, который уже был записан на трансплантацию. Именно он посоветовал обратиться за помощью в благотворительный фонд AdVita. Юлия так и сделала, уже особо ни на что не надеясь.

Фонд отправил первую часть суммы на поиск донора, чтобы запустить процесс. Сотрудники AdVita подсказали, как можно собирать пожертвования самостоятельно: какие письма писать в местные СМИ, а в какой форме обращаться к депутатам.

Сама Юлия этими делами заниматься физически не могла, снова лежала в больнице под присмотром. Ситуацию под контроль взяла ее 66-летняя мама, которая сама почти не могла ходить. Она каждый день звонила дочери и рассказывала, куда ушли письма о помощи. «Депутаты явно не читали наши обращения, а перенаправляли их в краевую больницу», — с иронией говорит Юлия.

В этот тяжелый для Юлии период жизни от нее отвернулись близкие друзья. Когда она звонила им, чтобы попросить денег, некоторые отвечали: «Вы же уже обратились в фонд, пусть он и помогает».

«Те люди, на которых я особенно рассчитывала, повернулись спиной, а я их считала своими друзьями. Они просто исчезли из моей жизни, я не знаю почему», — говорит Юлия. Но больше всего она рассчитывала на помощь коллег, и тут ее тоже ждало разочарование: «Когда целый отдел полиции перечисляет четыре тысячи рублей… И это люди с зарплатой пятьдесят тысяч и больше… Я считаю, лучше вообще не надо».

Однако неожиданно откликнулись совершенно посторонние, незнакомые люди. Благодаря статьям информация о болезни разлетелась по всему маленькому городу (в нем живут 18 тысяч человек). Юля получала пожертвования на карту — кто-то присылал 100 рублей, кто-то тысячу. Собрать удалось 242 тысячи рублей, о каждом поступлении Юлия отчитывалась в группе во «ВКонтакте» и писала всем «спасибо». Приходили сообщения: «Держитесь, мы с вами», «Сотрудники детского сада желают вам скорейшего выздоровления». Она читала их и плакала: не верилось, что столько людей хотят помочь. Некоторые знакомые приезжали на выходных к ней в больницу за 500 километров — привозили сок, таблетки. Однажды учительница Сони привезла девочку к маме в больницу — навестить.

Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД
Четырнадцатилетняя Соня в одиночку ухаживала за ослабевшей после трансплантации мамой в течение последних пяти месяцев в Петербурге: девочка убирала, ходила за покупками, готовила для мамы еду

За два месяца через регистр имени Штефана Морша нашелся донор — двадцатилетний житель Германии. Кроме возраста и пола Юлия больше ничего не знала. Полная информация держится в тайне первые два года после пересадки, и только через два года Юлия сможет получить контакты и даже договориться о встрече с человеком, который ее спас. А пока, узнав радостную новость, Юля очень быстро собралась и вылетела в Санкт-Петербург. AdVita поселила ее на съемной квартире.

«Перед трансплантацией я волновалась, — тихо говорит Юлия. — Когда я сказала своим подругам, что мне надо делать пересадку костного мозга, они были в шоке. Представляли барокамеру, где мне будут вскрывать позвоночник, доставать костный мозг — почему-то мы не задумались о том, что в позвоночнике не костный мозг, а спинной. Если честно, я и сама когда-то так думала».

Оказалось, все не так уж и страшно: утром к Юлии пришел доктор с пакетиком жидкости (это и были стволовые клетки от донора), которую ввел внутривенно, через катетер. Трансплантация заняла около 30 минут.

Но приживались донорские стволовые клетки тяжело. Юлия похудела больше чем на 20 килограмм, у нее часто кружилась голова, иногда она теряла сознание. Только через месяц ее выписали из больницы. Первое время Юлия не вставала с кровати. «Я оставляла дверь открытой, чтобы соседки могли за мной присмотреть. Спасибо им. А через три дня приехала Соня и стала мне готовить».

«Маме первое время только похлебочку можно было, бульон на овощах, куриное мясо, компот варили. И все», — вспоминает Соня. Еще через три недели Юлия смогла выйти на улицу. С собой она теперь носит кусочек туристического коврика: когда вдруг закружится голова, она просто на него садится, чтобы не упасть на тротуар.

Другая жизнь

Перед возвращением домой Юля с Соней много гуляли по Петербургу. «Это был такой восторг! — радостно говорит Юлия. — Мы же сидим в маленьких городах, ничего не видим этого. Спасибо фонду, что они занимаются не только лечением, но и такой эмоциональной реабилитацией». Фонд AdVita подарил им билеты на «Щелкунчика», на рок-концерт и на спектакль в музее Достоевского. Еще сотрудники фонда AdVita помогли Соне устроиться в местную школу: вместе с ней ходили к директору, когда мама еще не вставала с кровати, писали заявление, собирали документы.

После трансплантации Юлия пообещала себе, что больше ничего не будет откладывать на потом. Только здесь и сейчас. «То, как ты прожил сегодня, это и есть твоя жизнь», — говорит она.

«Раньше я думала: на работе проблемы, значит, надо стараться, спешить, все успеть. — медленно объясняет она. — А сегодня я понимаю, что самое важное — это сам человек и люди, которые рядом с ним и любят его. И даже если у вас сегодня к чаю просто хлеб на столе вместо пряников, но с вами рядом родные люди, и они здоровы — это намного лучше. Жертвовать этим нельзя. Работа — это хорошо, но в первую очередь — семья и твои близкие».

Первым делом по приезде домой Юлия устроит семейный ужин, а вечером посмотрит с детьми кино. Из Петербурга она везет сыну Тимофею подарок: кондитерский шприц, уж очень он любит готовить.

О финансовых проблемах Юлия пока не хочет думать: нужно насладиться тем, что есть сейчас. С Петербургом она пока не прощается: в больницу нужно будет периодически ездить, проверяться и сдавать анализы. Еще Юлия очень хотела бы встретиться со своим донором из Германии и обязательно это сделает, когда выздоровеет.

Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД
«Перед пересадкой мне делали усиленную химиотерапию. Побочные действия длились в течение нескольких дней: я не могла видеть, были галлюцинации», — вспоминает Юлия

В квартире, которую арендует для своих подопечных фонд AdVita на Петроградской стороне, кроме Юли с Соней, живут еще две семьи. Сюда приезжают с родными, иначе с болезнью не справиться. За человеком, который пережил пересадку костного мозга, нужен постоянный уход.

У газовой плиты ужин готовят две женщины: Елена и Патина. Обе приехали сюда с детьми. Елена из Чувашии, Патина — из Дагестана.

22-летний Сергей, сын Елены, выглядит неважно: он медленно и неохотно рассказывает о своей болезни — остром лейкозе. Сергею, можно сказать, повезло: старший брат подошел ему как донор костного мозга. Трансплантация прошла еще в конце июня, но после нее у Сергея начались осложнения — появилась РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») печени. Он три недели провел в реанимации.

На кухонном диване в розовом комбинезоне сидит трехлетняя Амина, дочь Патины. Она смотрит мультик на планшете и не обращает ни на кого внимания. У девочки эмбриональная опухоль, ей уже сделали две трансплантации. Обратиться за помощью в фонд AdVita женщине посоветовали московские врачи.

«Нам так здесь помогают!» — восклицает Патина. Три женщины стоят в коридоре квартиры, ставшей им временным домом, благодарят судьбу за то, что узнали о фонде, и говорят, что вместе пытаться справиться с болезнью куда легче.

Фонд «Нужна помощь» собирает средства для работы шести лабораторий НИИ ДОГиТ имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Это единственная в России клиника, где делают все виды пересадок костного мозга для взрослых и детей. На работу лабораторий нужно более 32 миллионов рублей в год. Это очень много, но если собрать эту сумму — можно спасти жизнь тысячам людей со всей страны.

Теперь у Юлии на странице во «ВКонтакте» закреплена картинка с подписью «Помогайте людям, даже если вы знаете, что они не могут помочь вам». А в статусе долгожданная фраза «Мы дома».

Ваше пожертвование может помочь таким же пациентам, как Юлия, оказаться дома как можно скорее. Дома, где их ждут родители, дети и близкие друзья. Беда может случиться с каждым: и с маленьким ребенком, и с молодым человеком, и со взрослой женщиной. И болезнь не будет ждать! Для каждого из заболевших важно пройти лечение как можно быстрее.

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Поддержка лабораторий НИИ им. Р.Горбачевой» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Поддержка лабораторий НИИ им. Р.Горбачевой»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Поддержка лабораторий НИИ им. Р.Горбачевой

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 44 500

«44» — идентификатор пожертвования проекта Поддержка лабораторий НИИ им. Р.Горбачевой, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Материалы по теме

Помогаем

Дом слепоглухих Собрано 1 282 558 r Нужно 1 351 750 r
Последняя помощь Собрано 27 437 126 r Нужно 30 020 000 r
Центр «Сёстры» Собрано 7 367 301 r Нужно 8 999 294 r
Гостевой дом Собрано 2 100 861 r Нужно 2 988 672 r
МойМио Собрано 7 504 849 r Нужно 11 055 000 r
Защити себя сам Собрано 157 550 r Нужно 259 800 r
Живой Собрано 6 036 197 r Нужно 10 026 109 r
Такие дела Собрано 42 095 428 r Нужно 83 714 000 r
Право матери Собрано 1 081 356 r Нужно 3 277 371 r
Всего собрано
342 762 235 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: