Дэвид Стейнхорн мог бы стать великим валторнистом, а стал профессором педиатрии, одним из ведущих мировых специалистов по хосписной и паллиативной помощи, педиатрии и терапии неотложных состояний. Вот уже 36 лет именно к нему со всех концов света обращаются с вопросами об уходе за умирающими больными — и в особенности за детьми. «Такие дела» поговорили с профессором о факторах, способных кардинально изменить систему ухода за паллиативными пациентами. 

***

У Дэвида Стейнхорна, профессора педиатрии Детского национального медицинского центра Вашингтона, усталые руки, спина и очки, немножко стекающие к кончику носа, когда он читает в перерывах между встречами. Он нарасхват не только на работе, но и на любой конференции в любой стране, куда приезжает. Ни минуты свободного времени. И каждому пациенту и собеседнику он отдает часть себя. Понятно, откуда берутся усталые пальцы и брови. Но только не глаза! Только не уголки губ! Улыбка на месте.

Книга вернула папу

— Дэвид, в Москве, на конференции Фонда «Вера» по паллиативной помощи, вы, профессор медицины, дали настоящий концерт для пациентов, гостей, медсестер, врачей и волонтеров в стенах Центра паллиативной медицины. Исполнили Брамса и Моцарта на валторне. Почему? 

— Музыка не требует перевода и позволяет общаться практически со всеми. В любой индустриально развитой стране классика в огромном почете. Она поднимает вечные темы и позволяет вступать во взаимодействие с окружающими людьми на уровне глубоких переживаний и незамутненных эмоций. Без слов.

Это особенно ценно в работе с тяжело больными пациентами. Недуги бывают разные, порой общаться становится все сложнее в силу физических и психологических аспектов. И тогда на помощь приходит музыка. Вне зависимости от недуга музыка для пациента — это возможность чувствовать как все, возможность вовлекаться в общее взаимодействие. Быть со всеми. Мы знаем, что у взрослых людей с деменцией всегда наблюдается позитивный отклик на музыку, которую они слушали в детстве и юношестве. Те мелодии, что когда-то делали их счастливыми, дарят им счастье и потом, несмотря на болезнь.

Дэвид Стейнхорн в Центре паллиативной медициныФото: предоставлено пресс-службой Фонда «Вера»

— А могут ли другие виды искусства так же плодотворно влиять на пациентов с неизлечимыми болезнями?

— Не уверен. Все-таки изобразительное искусство и литература в каждой культуре и в каждом языке куда более специфичны. Недаром как об универсальном языке я говорю все-таки о классической музыке, а не об этнической, например. В любом случае эмоцию, ощущение счастья можно вернуть пациенту, дав послушать знакомую, важную для него мелодию. И потому я считаю, что и литература, и кино тоже могут быть полезны, если выбирать особенные, чем-то очень ценные для пациента и его родных произведения. Принципиален не сам факт «лечения искусством», а взаимосвязь показываемой или читаемой истории с жизненной историей самого пациента.

Приведу пример. У моей жены папа страдает болезнью Альцгеймера. Долгое время она не могла найти к нему подход, не знала, как и о чем с ним говорить, как себя вести, каким образом так выстроить общение, чтобы всем было легко и приятно. И она вспомнила, что в детстве они с папой частенько перечитывали книгу «Винни-Пух и все-все-все» и хохотали до упаду, хотя уже наизусть знали каждую главу и каждый эпизод. И вот однажды она приехала к отцу с этой их любимой старой книжкой. И они стали снова вместе читать. Только теперь уже она ему. Но все вернулось: они вместе хохотали, вместе каждый раз заново переживали замусоленные донельзя моменты. Но он улыбался там, где всегда улыбался, когда был здоров и читал своей малышке. И это бесценно. Книга оживила отца из прошлого. Но такое возможно, повторюсь, только при наличии особой ценности для пациента.

Going my way

Дэвид учился в Венской консерватории. Мир знает не так много великих валторнистов. И, возможно, одним из них мог бы стать нынешний Почетный член Американского общества педиатрических исследований США, если бы не свернул с вымощенного нотами пути к славе. Вместо этого он стал одним из ведущих мировых специалистов по хосписной и паллиативной помощи, педиатрии и терапии неотложных состояний. Вот уже 36 лет именно к нему, как к наиболее известному спикеру по теме и автору 40 научных статей по педиатрии и паллиативной помощи, со всех концов света обращаются с вопросами об уходе за умирающими больными — и в особенности за детьми.

— С кем сложнее говорить о смерти — с детьми или с их родителями?

— Смотря что иметь в виду под словом «сложнее». Для разговора с ребенком нужно глубокое знание детской психологии. На то, как именно начать диалог, какие метафоры и выражения употреблять, влияет понимание уровня развития каждой возрастной группы. Очевидно же, что двухлетний малыш не поймет вас, если вы будете разговаривать с ним, как с пятилетним. А для беседы с 12-летним человеком потребуется вообще другой словарь, настрой и портфель идей.
И все же в каком-то смысле говорить о смерти с детьми все равно проще. Ведь самое главное для них — чтобы родители были рядом. Они не боятся смерти (или боятся ее меньше). Они боятся потерять родителей. Даже если они слышали краем уха, что доктора не помогут, даже если им больно, это все уходит на второй план, если самые дорогие люди рядом, если папа и мама тут — держат за руку, гладят по голове, — то все терпимо.

С родителями все куда печальнее. Их мир не настолько кристален и прост. В их «взрослом» мире слишком много сомнений, переживаний, выбора, вины. Они не могут смириться с мыслью, что переживут собственного ребенка. Они вынуждены бороться с собственными экзистенциальными страхами (ведь у каждого своя особая концепция смерти, с которой немыслимо сжиться). Ну, и конечно, колоссальное чувство вины, вызванное невозможностью с позиции логики объяснить всю жизненную несправедливость, свалившееся на них невыносимое горе. Они чувствуют себя неправильными, не такими, плохими. Их любимый ребенок заболел. Это они не защитили его. Это они что-то сделали не так. И теперь он в больнице, и это они виноваты. И еще виноваты, что боятся взять его домой. Виноваты, что он там, в палате, он умирает, а они не знают, что делать, как быть, как себя вести. Оставаться ли в больнице? Ехать ли домой? Говорить ему? Или не говорить? Как говорить с ним? И так — до бесконечности.

—  В последние годы в России появилось больше возможностей получить медицинскую помощь в конце жизни благодаря появлению новых хосписов, но далеко не везде есть возможность обеспечить людей социальной и моральной поддержкой, не везде круглосуточно пускают близких к пациентам, не везде есть волонтеры. Фондов, которые помогают хосписам, мало. Особенно плачевна ситуация в регионах. Что бы вы могли посоветовать?

— Вы знаете, это ведь не только ваша проблема, это общая проблема. Я бы сказал, глобальная и историческая. С развитием технологий существенно увеличилась продолжительность жизни — как у здоровых людей, так и у больных, в том числе, смертельно больных людей. Еще несколько десятков лет назад от целого списка недугов дети бы умирали сразу, а взрослые — дома в течение нескольких месяцев. И им бы даже не предлагали медицинскую помощь — таковой просто не существовало. Но сейчас все кардинально изменилось. Жизнь в больных можно поддерживать — и достаточно длительное время, исчисляющееся годами, даже десятками лет. Но именно это оказалось для общества неподъемной ношей. Наблюдать этих больных на дому нет возможности — не хватает персонала (в том числе психологов) и оборудования. И в результате вся ответственность за принятие решения, где будет находиться неизлечимый больной — дома или в госпитале, вся ответственность за самого больного — если он остается дома — ложится на его близких. И если даже медицинская помощь семье оказывается, то кто поможет снять психологический груз? Кто ответит на вопросы? Кто даст профессиональный совет? Кто пожалеет, в конце концов?

Дэвид Стейнхорн в Центре паллиативной медициныФото: предоставлено пресс-службой Фонда «Вера»

Раньше, насколько я знаю, эту функцию в России отчасти брали на себя священники. Но советские годы сильно подкосили вашу религиозную систему, а постсоветские — видоизменили. Теперь у ваших семей нет даже этого ресурса. И я не знаю, что бы мог посоветовать. И мог бы вообще? Насколько это уместно, этично, допустимо? Ведь создание системы поддержки паллиативных больных и их семей — это настолько индивидуальный процесс, замешанный на особенностях менталитета, возможностях экономики, личных устремлениях властей, что давать указания просто невозможно.

Стандартная ошибка, которую я сейчас вижу в России, состоит в том, что ваше медицинское и благотворительное сообщество пытается перестроить свои модели оказания помощи по образу и подобию моделей, работающих в США и на Западе. А мне кажется, что решение проблем конкретной страны должно исходить изнутри. Ваши чиновники, уполномоченные принимать решения в медицинской сфере, должны, прежде всего, задать себе вопрос. Себе — как человеку. Очень личный вопрос. А что бы вы делали, если бы оказались неизлечимо больны? Приемлемо ли для чиновника от медицины ездить лечиться в другие страны (ни для кого не секрет, что так и происходит в России)? Что именно случилось бы с вами, если бы вы получали помощь в вашей стране? И что бы вы хотели видеть тут в этом случае? Какого бы ждали отношения? Какими способами желали бы уменьшить свою боль и агонию? Хотели бы иметь возможность провести последние дни дома?

Вот когда ваши чиновники ответят себе на этот вопрос — просто по-человечески, тогда они сделают первый шаг в направлении формирования работающей паллиативной системы. Зная свои цели, они смогут проанализировать внутренние ресурсы, возможности внешней помощи, инвестирования, обучения специалистов и так далее. Все должно идти от людей. И все должно быть индивидуально. Что работает в Германии, Италии и других странах, может попросту не сработать в России. В том же восточном блоке ситуация кардинально разнится — и если в Белоруссии паллиативная помощь оказывается на высоком европейском уровне, то в Сербии и Болгарии обстановка даже хуже, чем в России. Поэтому я не устану повторять: все зависит от страны. Каждая должна найти свой путь.

* Доктор Дэвид Стейнхорн приезжал в Москву, чтобы принять участие во II Конференции с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям», организованной фондом помощи хосписам «Вера» и Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи. Образовательная программа фонда «Вера» работает, чтобы повышать квалификацию персонала хосписов в Москве и по всей стране, проводя семинары, стажировки, издавая обучающую литературу. Все это возможно благодаря частным пожертвованиям и помощи компаний. Поддержать работу программы можно тут: www.hospicefund.ru.