У тебя нет отпусков, ты не имеешь права заболеть, ты на вечной вахте. Днем и ночью, двадцать четыре часа в сутки, триста шестьдесят пять дней в году. До конца жизни

Вот как это — жить и знать, что твой ребенок никогда не будет ходить, разум его останется трехлетним, речь невнятной, он будет немощным и не способным ни обслужить себя, ни тем более за себя постоять и при этом переживет тебя, и переживет надолго, а это значит одно — после твоей смерти его перевезут в государственный интернат, потому что больше везти будет некуда…

И ты посвящаешь ему всего себя, жертвуешь любовью к кому-то еще, карьерой, работой, отдыхом — жизнью всей своей жертвуешь, проходишь через непонимание и жестокость окружающих, через советы врачей оставить хронически больного, и движет тобой одно — страстное желание максимально приспособить своего ребенка к той жизни, которая начнется уже без тебя, после тебя.

У тебя нет отпусков, ты не имеешь права заболеть, ты на вечной вахте. Днем и ночью, двадцать четыре часа в сутки, триста шестьдесят пять дней в году. До конца жизни.

Я совсем не преувеличиваю — так, свыкаясь с этими мыслями и мучаясь от них, живет у нас почти каждый родитель ребенка, а потом и взрослого с интеллектуальной недостаточностью, ДЦП, многими другими патологиями.

Об опыте помощи таким семьям в Санкт-Петербурге мой рассказ.

Помощь называется Гостевой дом. Не квартира, не гостиница, а дом. Сюда примут на неделю-другую человека с особенностями развития, разгрузив живущих с ним родственников, и будут этим человеком заниматься очень профессионально, с любовью и нежностью. Самому маленькому из всех постояльцев Гостевого дома было два с половиной года, самому старшему — сорок.

Фото: Викторя Ивлева для ТД
Психолог Максим и Катя

Находится Гостевой дом в центре города, на Гороховой улице, занимая большую и странную квартиру в доме Распутина, — бесноватый старец жил этажом выше. Мало что в этой квартире напоминает учреждение, здесь нет одинаковой мебели, стандартных занавесок и поставленных в ряд стульев, зато много милых сердцу неправильностей, которые и делают это помещение домом. Здесь тепло. Заходишь — и почему-то хочется побыть подольше.

Обитателей дома сейчас трое — восьмилетняя Катя, очень красивая девочка с тонким лицом, которую нельзя оставить одну ни на секунду, потому что никто не знает, что Катя может в эту секунду сделать, 32-летний любитель славно поесть Мишаня и весельчак Ильгиз, ему 30. Ильгиз — единственный, кто может говорить внятно. Мишаня балакает на своем языке, не всем доступном, Катя молчит. Мишаня и Ильгиз — в колясках, Катя ходит с поддержкой. С ребятами трое взрослых — психолог Галина Вихрева, помощник психолога Максим и волонтер Наташа.

Время обеда.

Катя не ест самостоятельно, но хорошо открывает рот, и этим пользуется Максим, ловко вворачивая в Катю ложку с кашей. Катя плюется.

«Ого, Катюш, — говорит Максим весело. — Как это ты сегодня! А давай-ка еще раз!»

И подносит ложку ко рту. Все повторяется. Но с третьей попытки Максим побеждает, и каша проглочена.

Мишаня ест и пьет сам, правда вот, взять кружку в скрюченную болезнью руку он не может. На помощь приходит Галя.

Мамы Мишани и Кати в больнице. Катина — на курсе химиотерапии, Мишанина приходит в себя после второго инсульта

Ильгиз чувствует себя королем — он-то все делает за столом самостоятельно, хотя действует у него только правая рука. После еды Ильгиза переносят в гамак покачаться, Катя играет с Наташей в мяч, вернее, Наташа пробует играть с Катей в мяч, а Катя иногда реагирует на мячик, а иногда и нет, а Мишаня укатывает в другую комнату.

Фото: Викторя Ивлева для ТД
Ильгиз, Мишаня и Галина Вихрева, координатор проекта

Мамы Мишани и Кати в больнице. Катина — на курсе химиотерапии, Мишанина приходит в себя после второго инсульта — первый она перенесла дома рядом с Мишаней, не на кого было его оставить, а в Гостевом Доме на тот момент места не было. Маме предложили отдать Мишаню на время в интернат, но она отказалась, посчитав, что так, мучаясь мыслями о нем, будет поправляться еще дольше. Мама Ильгиза, который в Гостевом доме уже в пятый раз, во время его отсутствия перевозит в новую квартиру вещи и разбирает их, при Ильгизе она бы этого сделать никак не смогла, уставала бы очень, — Ильгиз весит пятьдесят килограмм, и на ногах он не стоит совсем, так что даже пересадить его в кресло для мамы, которая ростом с Дюймовочку, крайне тяжело.

У Ильгиза ДЦП, но вполне сохранная голова, он жертва бюрократических издевательств медработников над мамой, простой рабочей с «Красного Треугольника».

Вот она мне так про это рассказывала:

— Сын шестимесячный родился. Воды у меня отошли прямо на работе, я мокрая вся в поликлинику заводскую пришла. А они мне — давайте рабочую карту, и все тут. И я пешком пошла с Нарвской на Садовую за картой (это три километра в один конец). А потом еще сидела, что-то они решали. Воды отошли в 10 утра, повезли рожать только в пять вечера. И все это время, получается, Ильгиз внутри меня уже без воды был, задыхался. А как родила, невролог пришел, за халат меня дергает и говорит, идите к завотделением, пишите заявление на отказ. Ничего себе, думаю, — и прямо как видение такое перед глазами: мы сидим с мужем и дочкой за столом, кушаем, а ребенок мой в это время где-то лежит, описавшийся и голодный… И сразу вопрос был решен. И мы с Ильгизом большие друзья, и я никогда об этом не пожалела, ни разу за все эти тридцать лет. Только что с ним будет, когда меня не будет? Я не хочу об этом думать, но думаю все время.

— А Вы боялись Ильгиза в первый раз в Гостевой дом отдать?

— Еще как. Но деваться было некуда, в больницу мне надо было ложиться, если бы его не устроила, не легла бы. Он же у меня на первом месте, я-то потом. Сейчас он туда с удовольствием уезжает, и я спокойна, там общение, чему-то новому можно научиться, поболтать с психологом и волонтерами. Так-то ведь, в основном, со мной он дома один, молодежи вокруг нет, разве что в компьютере.

Галина Вихрева, психолог, координатор Гостевого дома:

— За годы жизни с ребенком, а потом уже и со взрослым человеком с особенностями развития у родителей накапливается усталость, начинается, увы, саморазрушение, а никаких специальных программ помощи и поддержки именно семьи у государства нет. То есть получается, что для ребят из нашей фокусной группы существует реабилитация, а для ухаживающих за ними родителей — зачастую это одна мама, многие отцы не выдерживают, уходят, — вообще ничего нет. Вот мы и пытаемся их хоть изредка разгрузить.

Фото: Викторя Ивлева для ТД
Мишаня

Гостевой дом существует с 2011 года как проект организации «Перспективы», созданной в Петербурге двадцать лет назад немкой Маргарете фон дер Борх для улучшения жизни детей и взрослых с тяжелой инвалидностью. За это время более 500 человек прошли через Гостевой дом, значит, пятьсот родителей смогли немного вздохнуть, ну, а их дети — побыть в компании, увидеть какую-то еще жизнь, чему-то научиться.

потом Дима остался в гостевом доме на неделю, а мама впервые в жизни отправилась в командировку на юг, в город у моря

Галина Вихрева:

— Каждый из них требует особого подхода, многие расторможены, часто нет концентрации внимания, бывает, что нарушен инстинкт самосохранения, и кто-то, например, может попробовать открыть окно и выйти в него, поэтому окна у нас закрыты особым образом, кто-то ест все подряд, от камней до носков, в общем, это люди, требующие неотступного 24-часового внимания к себе. И мы это внимание даем.

— Перед поступлением в гостевой дом родители заполняют специальную анкету?

— Обязательно. И очень подробную. Ну вот, например, из анкеты Димы:

«Передвигается самостоятельно, однако нуждается в поддержке при перемещении в незнакомом пространстве. Осторожничает на улице. Левша, все делает левой рукой, возможности ограничены. Ест сам, единственное что — помогаю ему дозачерпывать. Вилкой может накалывать твердую пищу, но основной прибор это ложка. Пьет из чашки сам, очень любит хлеб, напихивается полный рот, ему нельзя близко ставить тарелку с хлебом, лучше по кусочку давать.

Умывается он под контролем. Моет руки сам, лицо кое-как, а вот зубы чищу ему я.

Дима практически не говорит, только отдельные слова и фразы. Если что-то не понятно, то несет книгу и показывает пальцем на картинке, что ему надо. Любит книжки, но рвет странички (или углы) из них или лижет их языком, порой сгрызает как крыска. Стал очень настырным и упрямым, стремится все сделать по-своему. Очень всем мешает его маниакальная привычка всех гладить по голове. Еще может на улице кого-нибудь, проходя, зацепить свободной рукой. Я всегда начеку».

Фото: Викторя Ивлева для ТД
Ильгиз, Мишаня, волонтер Наташа, Катя и психолог Максим в гостиной

Приписка в конце анкеты:

«Он никогда и нигде не оставался надолго без меня, наверное, ему будет страшно (и мне).
Очень хочу попытаться оторвать Диму от себя.
Что-то я подустала за 24 года без сменной вахты».

Первый раз мама привела Диму в Гостевой дом на несколько часов, сама в это время ходила взад-вперед по Гороховой, нервничала. Потом — на день, и отправилась к подруге-косметологу и по магазинам, но не как обычно, стремглав, а в удовольствие. Потом — на день с ночевкой, и смогла сходить в врачу.

«А вечером, — рассказывает она, — впервые лет за десять я пошла на концерт. Играли “Времена года”, Шостаковича и Брамса. Я поразилась своей реакции на сложную музыку Шостаковича — я впитала ее всю, погрузилась в нее. Это было как лекарство».

А потом — потом Дима остался в гостевом доме на неделю, а мама впервые в жизни отправилась в командировку на юг, в город у моря.

«Я вдруг, — продолжает она, — стала хозяйкой своего времени, это очень необычно, я принадлежала себе и только себе! А вернулась — и увидела в Диме перемены, которые меня порадовали. Димой я занимаюсь всю его жизнь, оставив мечты о диссертации, муж ушел, когда Диме было пять, мы живем втроем с моей очень старенькой мамой, которая помогает как может. Дима у нас воспитан в любви и ласке, прямо Аленький цветочек такой, но характер у него сложный, к нему надо искать подход. Иногда он бывает агрессивным, руки вон мне расцарапывает как котенок, все они в мелких шрамах, я, шутя, говорю, что работаю дрессировщицей. Полюбила я его таким, какой он есть, сказав себе — не жди ничего другого. Дима — мое прикипевшее, и мне страшно думать, что будет дальше, я страдаю от мысли, что он зачахнет, когда рядом не будет родной души. В Гостевом доме я постепенно всем доверилась, под окнами больше не брожу. Я совершенно спокойна, когда Дима там».

День в Гостевом доме протекает так, как бы он протекал в обычной семье: завтрак, обед, ужин, уборка, мойка посуды, занятия, прогулки, можно поваляться в шариках в сухой ванне, отдохнуть в сенсорной комнате, порисовать пальцами или даже кистями рук, поиграть на синтезаторе, вечером посмотреть мультики и собраться в круг всем вместе.

Фото: Викторя Ивлева для ТД
Катя

«Наши ребята — не больные, а с особенностями развития, и мы просто эти особенности должны учитывать в своей работе, создавая для них условия пребывания, максимально приближенные к дому, чтобы не было травмы», — убеждена социальный работник Мария. Именно поэтому сотрудники ведут круглосуточный журнал наблюдений, вырабатывают стратегию поведения с каждым и варианты сопровождения — тут ведь надо понимать даже, как дотронуться до того или другого из ребят, чтобы не вздрогнул.

Гостевой дом — единственное место в Петербурге, дающее родителям «особенных» детей немного так нужного им времени, воздуха и свободы

Из журнала наблюдений Гостевого дома:

«Про Тимура.

Ставим тарелку с едой вместе со всеми, зовем Тимура, но не тащим его на кухню. Если все сидят, едят, Тима обычно приходит на кухню. Тут важно помочь ему сесть на стул и дать в руки ложку. Ест как правило в несколько приемов (пришел-ушел). Если не хочет — не настаиваем.
С удовольствием качается в гамаке.

Часто ходит босиком.

Иногда слушает, как читают книги.

Очень любит Юлю Калаеву (а она его).

Если у Тимура все хорошо, и ему нравится то, что происходит, часто обсасывает футболку на груди (время от времени нужно менять).

Сильно скучает по дому, особенно в первые дни, и нередко первое время лежит у входной двери. Не сидим рядом с Тимуром — предлагаем вернуться в комнату и уходим туда. Если нет зрителей, чаще всего Тимуру надоедает, и он возвращается».

Мне очень нравится это спокойное, заботливое, взвешенное и внимательное отношение.

Гостевой дом — единственное место в Петербурге, дающее родителям «особенных» детей немного так нужного им времени, воздуха и свободы. Родители эти живут в ежедневном подвиге, правда, им никто не повесит на грудь медаль и не покажет по телевизору.

Саша, папа восьмилетнего Илюши, сменивший профессию врача и профессиональную карьеру на уход за сыном, у которого ДЦП и спастический тетрапарез:

«То, что случилось с Илюшей, — трагедия. И я не перестаю об этом думать и жалеть его. Илюша, увы, не ходит, он может ползать по-пластунски и сидеть в специальном кресле. Каждое утро я доношу его до машины на руках и везу в коррекционную школу, потом свободен до трех часов, пока он там. Вот за это время я и должен успеть что-то заработать, ведь у нас еще двое детей, шестилетний Даня и грудной Миша. Много заработать я не могу, так как занят сыном, а нанять кого-то, кто бы ухаживал за ним, тоже не могу — нет на это денег. Гостевой дом хоть иногда помогает из этого замкнутого круга высунуть голову».

«Особенный ребенок, — продолжает Саша, — очень сильно влияет на жизнь, переворачивая весь ее уклад. А в России — особенно. Отличие с соседней Финляндией — не как небо и земля, а как, увы, небо и подземелье. Мне все время и везде приходится защищать Илюшины интересы. Даже в коррекционной школе. И все эти рассказы про “открытый мир” и безбарьерную среду в Питере зачастую полная лажа, на велосипеде-то и то не проехать, что уж тут говорить про инвалида-колясочника. Вы вот много их видели на улицах?

Единственное место, где никогда и ни с кем не приходится ругаться — это Гостевой дом. Там нас всегда слышат и понимают. Там работают доброжелатели в прямом смысле этого слова. Илюша был там уже несколько раз, ездит всегда с удовольствием, и жена даже нашла у него на планшете селфи с девчонками из Гостевого дома…»

Кто-то скажет — ну что же мучиться, такие тяжелые дети, такая неприспособленная для этого жизнь, столько будет из-за этого не сделано, не достигнуто, не прожито — ведь есть же готовый государственный выход: оформить в интернат…

Фото: Викторя Ивлева для ТД
Ильгиз в гамаке

Может, и так. Но только эти родители, — не сделавшие, не достигнувшие, не прожившие, — сдали самый главный в жизни экзамен : они остались людьми. И милосердие поселилось в их домах. Потому что оформить в интернат просто, непросто — забыть.

И чем сохраннее будет родитель, тем позже замаячит на горизонте призрак государственного учреждения с убийственным названием ПНИ.

Позавчера Мишанина мама позвонила из больницы и говорит: «Вы знаете, а я, наверное, смогу ходить с палочкой, мне лечение помогает. Я вас прошу, только сберегите моего мальчика».

И заплакала.

Гостевой дом сбережет. Только мы должны ему помочь в этом. Деньги нужны на коммуналку и зарплату восьми сотрудникам.

PS. Ах да, я же совершенно забыла рассказать, откуда у Гостевого дома такая квартира в центре Петербурга. Вот откуда: ее подарила основательнице «Перспектив» немке Маргарете фон дер Борх ее тетя, врач по имени Вера фон Фалькенхаузен-Лупиначи. Подарила, просто чтобы помочь.