Что с ним будет, когда меня не будет?

Помогаем
Гостевой дом
Собрано
2 193 355 r
Нужно
2 988 672 r
Фото: Викторя Ивлева для ТД

У тебя нет отпусков, ты не имеешь права заболеть, ты на вечной вахте. Днем и ночью, двадцать четыре часа в сутки, триста шестьдесят пять дней в году. До конца жизни

Вот как это — жить и знать, что твой ребенок никогда не будет ходить, разум его останется трехлетним, речь невнятной, он будет немощным и не способным ни обслужить себя, ни тем более за себя постоять и при этом переживет тебя, и переживет надолго, а это значит одно — после твоей смерти его перевезут в государственный интернат, потому что больше везти будет некуда…

И ты посвящаешь ему всего себя, жертвуешь любовью к кому-то еще, карьерой, работой, отдыхом — жизнью всей своей жертвуешь, проходишь через непонимание и жестокость окружающих, через советы врачей оставить хронически больного, и движет тобой одно — страстное желание максимально приспособить своего ребенка к той жизни, которая начнется уже без тебя, после тебя.

У тебя нет отпусков, ты не имеешь права заболеть, ты на вечной вахте. Днем и ночью, двадцать четыре часа в сутки, триста шестьдесят пять дней в году. До конца жизни.

Я совсем не преувеличиваю — так, свыкаясь с этими мыслями и мучаясь от них, живет у нас почти каждый родитель ребенка, а потом и взрослого с интеллектуальной недостаточностью, ДЦП, многими другими патологиями.

Об опыте помощи таким семьям в Санкт-Петербурге мой рассказ.

Помощь называется Гостевой дом. Не квартира, не гостиница, а дом. Сюда примут на неделю-другую человека с особенностями развития, разгрузив живущих с ним родственников, и будут этим человеком заниматься очень профессионально, с любовью и нежностью. Самому маленькому из всех постояльцев Гостевого дома было два с половиной года, самому старшему — сорок.

Фото: Викторя Ивлева для ТД
Психолог Максим и Катя

Находится Гостевой дом в центре города, на Гороховой улице, занимая большую и странную квартиру в доме Распутина, — бесноватый старец жил этажом выше. Мало что в этой квартире напоминает учреждение, здесь нет одинаковой мебели, стандартных занавесок и поставленных в ряд стульев, зато много милых сердцу неправильностей, которые и делают это помещение домом. Здесь тепло. Заходишь — и почему-то хочется побыть подольше.

Обитателей дома сейчас трое — восьмилетняя Катя, очень красивая девочка с тонким лицом, которую нельзя оставить одну ни на секунду, потому что никто не знает, что Катя может в эту секунду сделать, 32-летний любитель славно поесть Мишаня и весельчак Ильгиз, ему 30. Ильгиз — единственный, кто может говорить внятно. Мишаня балакает на своем языке, не всем доступном, Катя молчит. Мишаня и Ильгиз — в колясках, Катя ходит с поддержкой. С ребятами трое взрослых — психолог Галина Вихрева, помощник психолога Максим и волонтер Наташа.

Время обеда.

Катя не ест самостоятельно, но хорошо открывает рот, и этим пользуется Максим, ловко вворачивая в Катю ложку с кашей. Катя плюется.

«Ого, Катюш, — говорит Максим весело. — Как это ты сегодня! А давай-ка еще раз!»

И подносит ложку ко рту. Все повторяется. Но с третьей попытки Максим побеждает, и каша проглочена.

Мишаня ест и пьет сам, правда вот, взять кружку в скрюченную болезнью руку он не может. На помощь приходит Галя.

Мамы Мишани и Кати в больнице. Катина — на курсе химиотерапии, Мишанина приходит в себя после второго инсульта

Ильгиз чувствует себя королем — он-то все делает за столом самостоятельно, хотя действует у него только правая рука. После еды Ильгиза переносят в гамак покачаться, Катя играет с Наташей в мяч, вернее, Наташа пробует играть с Катей в мяч, а Катя иногда реагирует на мячик, а иногда и нет, а Мишаня укатывает в другую комнату.

Фото: Викторя Ивлева для ТД
Ильгиз, Мишаня и Галина Вихрева, координатор проекта

Мамы Мишани и Кати в больнице. Катина — на курсе химиотерапии, Мишанина приходит в себя после второго инсульта — первый она перенесла дома рядом с Мишаней, не на кого было его оставить, а в Гостевом Доме на тот момент места не было. Маме предложили отдать Мишаню на время в интернат, но она отказалась, посчитав, что так, мучаясь мыслями о нем, будет поправляться еще дольше. Мама Ильгиза, который в Гостевом доме уже в пятый раз, во время его отсутствия перевозит в новую квартиру вещи и разбирает их, при Ильгизе она бы этого сделать никак не смогла, уставала бы очень, — Ильгиз весит пятьдесят килограмм, и на ногах он не стоит совсем, так что даже пересадить его в кресло для мамы, которая ростом с Дюймовочку, крайне тяжело.

У Ильгиза ДЦП, но вполне сохранная голова, он жертва бюрократических издевательств медработников над мамой, простой рабочей с «Красного Треугольника».

Вот она мне так про это рассказывала:

— Сын шестимесячный родился. Воды у меня отошли прямо на работе, я мокрая вся в поликлинику заводскую пришла. А они мне — давайте рабочую карту, и все тут. И я пешком пошла с Нарвской на Садовую за картой (это три километра в один конец). А потом еще сидела, что-то они решали. Воды отошли в 10 утра, повезли рожать только в пять вечера. И все это время, получается, Ильгиз внутри меня уже без воды был, задыхался. А как родила, невролог пришел, за халат меня дергает и говорит, идите к завотделением, пишите заявление на отказ. Ничего себе, думаю, — и прямо как видение такое перед глазами: мы сидим с мужем и дочкой за столом, кушаем, а ребенок мой в это время где-то лежит, описавшийся и голодный… И сразу вопрос был решен. И мы с Ильгизом большие друзья, и я никогда об этом не пожалела, ни разу за все эти тридцать лет. Только что с ним будет, когда меня не будет? Я не хочу об этом думать, но думаю все время.

— А Вы боялись Ильгиза в первый раз в Гостевой дом отдать?

— Еще как. Но деваться было некуда, в больницу мне надо было ложиться, если бы его не устроила, не легла бы. Он же у меня на первом месте, я-то потом. Сейчас он туда с удовольствием уезжает, и я спокойна, там общение, чему-то новому можно научиться, поболтать с психологом и волонтерами. Так-то ведь, в основном, со мной он дома один, молодежи вокруг нет, разве что в компьютере.

Галина Вихрева, психолог, координатор Гостевого дома:

— За годы жизни с ребенком, а потом уже и со взрослым человеком с особенностями развития у родителей накапливается усталость, начинается, увы, саморазрушение, а никаких специальных программ помощи и поддержки именно семьи у государства нет. То есть получается, что для ребят из нашей фокусной группы существует реабилитация, а для ухаживающих за ними родителей — зачастую это одна мама, многие отцы не выдерживают, уходят, — вообще ничего нет. Вот мы и пытаемся их хоть изредка разгрузить.

Фото: Викторя Ивлева для ТД
Мишаня

Гостевой дом существует с 2011 года как проект организации «Перспективы», созданной в Петербурге двадцать лет назад немкой Маргарете фон дер Борх для улучшения жизни детей и взрослых с тяжелой инвалидностью. За это время более 500 человек прошли через Гостевой дом, значит, пятьсот родителей смогли немного вздохнуть, ну, а их дети — побыть в компании, увидеть какую-то еще жизнь, чему-то научиться.

потом Дима остался в гостевом доме на неделю, а мама впервые в жизни отправилась в командировку на юг, в город у моря

Галина Вихрева:

— Каждый из них требует особого подхода, многие расторможены, часто нет концентрации внимания, бывает, что нарушен инстинкт самосохранения, и кто-то, например, может попробовать открыть окно и выйти в него, поэтому окна у нас закрыты особым образом, кто-то ест все подряд, от камней до носков, в общем, это люди, требующие неотступного 24-часового внимания к себе. И мы это внимание даем.

— Перед поступлением в гостевой дом родители заполняют специальную анкету?

— Обязательно. И очень подробную. Ну вот, например, из анкеты Димы:

«Передвигается самостоятельно, однако нуждается в поддержке при перемещении в незнакомом пространстве. Осторожничает на улице. Левша, все делает левой рукой, возможности ограничены. Ест сам, единственное что — помогаю ему дозачерпывать. Вилкой может накалывать твердую пищу, но основной прибор это ложка. Пьет из чашки сам, очень любит хлеб, напихивается полный рот, ему нельзя близко ставить тарелку с хлебом, лучше по кусочку давать.

Умывается он под контролем. Моет руки сам, лицо кое-как, а вот зубы чищу ему я.

Дима практически не говорит, только отдельные слова и фразы. Если что-то не понятно, то несет книгу и показывает пальцем на картинке, что ему надо. Любит книжки, но рвет странички (или углы) из них или лижет их языком, порой сгрызает как крыска. Стал очень настырным и упрямым, стремится все сделать по-своему. Очень всем мешает его маниакальная привычка всех гладить по голове. Еще может на улице кого-нибудь, проходя, зацепить свободной рукой. Я всегда начеку».

Фото: Викторя Ивлева для ТД
Ильгиз, Мишаня, волонтер Наташа, Катя и психолог Максим в гостиной

Приписка в конце анкеты:

«Он никогда и нигде не оставался надолго без меня, наверное, ему будет страшно (и мне).
Очень хочу попытаться оторвать Диму от себя.
Что-то я подустала за 24 года без сменной вахты».

Первый раз мама привела Диму в Гостевой дом на несколько часов, сама в это время ходила взад-вперед по Гороховой, нервничала. Потом — на день, и отправилась к подруге-косметологу и по магазинам, но не как обычно, стремглав, а в удовольствие. Потом — на день с ночевкой, и смогла сходить в врачу.

«А вечером, — рассказывает она, — впервые лет за десять я пошла на концерт. Играли “Времена года”, Шостаковича и Брамса. Я поразилась своей реакции на сложную музыку Шостаковича — я впитала ее всю, погрузилась в нее. Это было как лекарство».

А потом — потом Дима остался в гостевом доме на неделю, а мама впервые в жизни отправилась в командировку на юг, в город у моря.

«Я вдруг, — продолжает она, — стала хозяйкой своего времени, это очень необычно, я принадлежала себе и только себе! А вернулась — и увидела в Диме перемены, которые меня порадовали. Димой я занимаюсь всю его жизнь, оставив мечты о диссертации, муж ушел, когда Диме было пять, мы живем втроем с моей очень старенькой мамой, которая помогает как может. Дима у нас воспитан в любви и ласке, прямо Аленький цветочек такой, но характер у него сложный, к нему надо искать подход. Иногда он бывает агрессивным, руки вон мне расцарапывает как котенок, все они в мелких шрамах, я, шутя, говорю, что работаю дрессировщицей. Полюбила я его таким, какой он есть, сказав себе — не жди ничего другого. Дима — мое прикипевшее, и мне страшно думать, что будет дальше, я страдаю от мысли, что он зачахнет, когда рядом не будет родной души. В Гостевом доме я постепенно всем доверилась, под окнами больше не брожу. Я совершенно спокойна, когда Дима там».

День в Гостевом доме протекает так, как бы он протекал в обычной семье: завтрак, обед, ужин, уборка, мойка посуды, занятия, прогулки, можно поваляться в шариках в сухой ванне, отдохнуть в сенсорной комнате, порисовать пальцами или даже кистями рук, поиграть на синтезаторе, вечером посмотреть мультики и собраться в круг всем вместе.

Фото: Викторя Ивлева для ТД
Катя

«Наши ребята — не больные, а с особенностями развития, и мы просто эти особенности должны учитывать в своей работе, создавая для них условия пребывания, максимально приближенные к дому, чтобы не было травмы», — убеждена социальный работник Мария. Именно поэтому сотрудники ведут круглосуточный журнал наблюдений, вырабатывают стратегию поведения с каждым и варианты сопровождения — тут ведь надо понимать даже, как дотронуться до того или другого из ребят, чтобы не вздрогнул.

Гостевой дом — единственное место в Петербурге, дающее родителям «особенных» детей немного так нужного им времени, воздуха и свободы

Из журнала наблюдений Гостевого дома:

«Про Тимура.

Ставим тарелку с едой вместе со всеми, зовем Тимура, но не тащим его на кухню. Если все сидят, едят, Тима обычно приходит на кухню. Тут важно помочь ему сесть на стул и дать в руки ложку. Ест как правило в несколько приемов (пришел-ушел). Если не хочет — не настаиваем.
С удовольствием качается в гамаке.

Часто ходит босиком.

Иногда слушает, как читают книги.

Очень любит Юлю Калаеву (а она его).

Если у Тимура все хорошо, и ему нравится то, что происходит, часто обсасывает футболку на груди (время от времени нужно менять).

Сильно скучает по дому, особенно в первые дни, и нередко первое время лежит у входной двери. Не сидим рядом с Тимуром — предлагаем вернуться в комнату и уходим туда. Если нет зрителей, чаще всего Тимуру надоедает, и он возвращается».

Мне очень нравится это спокойное, заботливое, взвешенное и внимательное отношение.

Гостевой дом — единственное место в Петербурге, дающее родителям «особенных» детей немного так нужного им времени, воздуха и свободы. Родители эти живут в ежедневном подвиге, правда, им никто не повесит на грудь медаль и не покажет по телевизору.

Саша, папа восьмилетнего Илюши, сменивший профессию врача и профессиональную карьеру на уход за сыном, у которого ДЦП и спастический тетрапарез:

«То, что случилось с Илюшей, — трагедия. И я не перестаю об этом думать и жалеть его. Илюша, увы, не ходит, он может ползать по-пластунски и сидеть в специальном кресле. Каждое утро я доношу его до машины на руках и везу в коррекционную школу, потом свободен до трех часов, пока он там. Вот за это время я и должен успеть что-то заработать, ведь у нас еще двое детей, шестилетний Даня и грудной Миша. Много заработать я не могу, так как занят сыном, а нанять кого-то, кто бы ухаживал за ним, тоже не могу — нет на это денег. Гостевой дом хоть иногда помогает из этого замкнутого круга высунуть голову».

«Особенный ребенок, — продолжает Саша, — очень сильно влияет на жизнь, переворачивая весь ее уклад. А в России — особенно. Отличие с соседней Финляндией — не как небо и земля, а как, увы, небо и подземелье. Мне все время и везде приходится защищать Илюшины интересы. Даже в коррекционной школе. И все эти рассказы про “открытый мир” и безбарьерную среду в Питере зачастую полная лажа, на велосипеде-то и то не проехать, что уж тут говорить про инвалида-колясочника. Вы вот много их видели на улицах?

Единственное место, где никогда и ни с кем не приходится ругаться — это Гостевой дом. Там нас всегда слышат и понимают. Там работают доброжелатели в прямом смысле этого слова. Илюша был там уже несколько раз, ездит всегда с удовольствием, и жена даже нашла у него на планшете селфи с девчонками из Гостевого дома…»

Кто-то скажет — ну что же мучиться, такие тяжелые дети, такая неприспособленная для этого жизнь, столько будет из-за этого не сделано, не достигнуто, не прожито — ведь есть же готовый государственный выход: оформить в интернат…

Фото: Викторя Ивлева для ТД
Ильгиз в гамаке

Может, и так. Но только эти родители, — не сделавшие, не достигнувшие, не прожившие, — сдали самый главный в жизни экзамен : они остались людьми. И милосердие поселилось в их домах. Потому что оформить в интернат просто, непросто — забыть.

И чем сохраннее будет родитель, тем позже замаячит на горизонте призрак государственного учреждения с убийственным названием ПНИ.

Позавчера Мишанина мама позвонила из больницы и говорит: «Вы знаете, а я, наверное, смогу ходить с палочкой, мне лечение помогает. Я вас прошу, только сберегите моего мальчика».

И заплакала.

Гостевой дом сбережет. Только мы должны ему помочь в этом. Деньги нужны на коммуналку и зарплату восьми сотрудникам.

PS. Ах да, я же совершенно забыла рассказать, откуда у Гостевого дома такая квартира в центре Петербурга. Вот откуда: ее подарила основательнице «Перспектив» немке Маргарете фон дер Борх ее тетя, врач по имени Вера фон Фалькенхаузен-Лупиначи. Подарила, просто чтобы помочь.

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Гостевой дом» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Гостевой дом»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Гостевой дом

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 81 500

«81» — идентификатор пожертвования проекта Гостевой дом, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Материалы по теме

Помогаем

Всего собрано
354 121 648 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: