Как устроено домашнее визитирование проекта «Spina bifida»

Три молодые женщины в маленькой машине на трассе М10. Блондинка, шатенка и брюнетка. Раннее утро. Еще темно. Они едут в Тверь и Вышний Волочек смотреть шестерых детей с диагнозом spina bifida — грыжа спинного мозга. Из этих детей ни один прежде не видал специалистов, подобных брюнетке и шатенке.

***

Даша

Черная грязь, Клин, Ямуга, Эммаус… За рулем — блондинка. Ее зовут Даша. Еще полгода назад она работала аудитором в компании Ernst&Young, но мечтала спасать кого-нибудь, помогать кому-нибудь несчастному — и вот теперь работает в благотворительной программе «Spina bifida» фандрайзером. Ее задача — искать деньги на то, чтобы могли работать брюнетка и шатенка, эрготерапевт и физический терапевт. На пару месяцев их работы Даша денег нашла, а на водителя денег нету. Поэтому Даша работает еще и водителем, хотя в Твери на завтра у нее назначено несколько переговоров с местными бизнесменами. Возможно, кто-то из них программу «Spina bifida» поддержит. Даша умеет делать для бизнесменов толковые презентации про реабилитацию детей с грыжей спинного мозга. И смотреть на них лучистыми голубыми глазами.

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Дарья, Диана и Маргарита в детской больнице, г. Тверь
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Дарья на осмотре детей в Кашаровском детском доме-интернате для глубоко умственно отсталых детей, г. Вышний Волочек

Один партнер в Тверской области у программы «Spina bifida» уже есть. Компания ДКС, производящая электрическое оборудование и трубы, хочет обучить и взять на работу восемнадцатилетнего сироту со spina bifida, усыновленного семьей деревенского священника. Это ничего, что мальчик парализован. Для того, чтобы работать на компьютере, ног не надо. Беда в том, что мальчик не может не только ходить, но даже и сидеть. Задача специалистов — научить его.

Маленькая деревенская церковь, домик священника. Симпатичный батюшка, симпатичная матушка. К домику пристроены пандусы, и только в трапезную пандуса пока нет, батюшка носит приемного сына на руках.

— Ты помогаешь маме? — спрашивает Диана.

Это не праздный, а очень профессиональный вопрос. Физический терапевт должен организовать пациенту активность.

— Да, — отвечает Сережа, — только воду из колодца носить не могу.

— Господи, зачем же воду? — матушка всплескивает руками. — Вот бы ты, главное, мог сидеть.

Мальчика усыновили и заботятся о нем, исходя из сострадания и здравого смысла, а не исходя из объективных обследований

Даша слушает, как Диана говорит с мальчиком — у него, оказывается, пролежень. Сережа не может сидеть, потому что пролежень между ягодицами такой глубокий, что его даже пытались иссечь хирургически. Но пролежень и после операции не заживает. Попробуй-ка вылечить пролежень на ягодицах, если мальчишка все время или лежит, или сидит.

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Сергей
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Cлева: Диана и Сергей;
Cправа: поселок Савватьево. Лариса, Сергей, отец Валерий

Это Дианина работа. Она выдумывает и показывает Сереже восемь поз, в которых можно работать на компьютере так, чтобы не сидя. Лежа на животе. Лежа на боку. Опираясь на колени: для этих поз папа должен смастерить Сереже нехитрые приспособления. Физические терапевты называют это позиционированием. Сережа будет менять позы, о возможности которых не догадывался, и пролежень на ягодицах пройдет.

Диана

Диана любит длинные струящиеся юбки и туфли на каблуке. Только мы редко видим ее на каблуках и в юбках. Чаще в мешковатых штанах, майке и мягких тапочках, потому что ее работа — возиться с детьми на полу. Она придумывает детям упражнения. Она расписывает целую программу, в которой упражнения, обследования, ортезирование, активная коляска…

Диана разъясняет батюшке и матушке, что Сережу надо еще обязательно показать урологу, потому что мы ничего не знаем о Сережиных почках, а у детей со spina bifida часты проблемы с почками. И мы не понимаем состояния Сережиных суставов. Мальчика усыновили и заботятся о нем, исходя из сострадания и здравого смысла, а не исходя из объективных обследований. А специалистов вокруг нет. Диана уезжает, но обещает вернуться. Батюшка благословляет в дорогу и обещает посылать Диане в Москву козье молоко.

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Диана — физический терапевт фонда

Они едут в тверской Центр Неврологии. Там мальчик Руслан пяти лет из азербайджанской семьи. Папа все никак не может признать, что сын болен. Как только Диана начинает говорить, папа выходит вон из палаты. Советы физического терапевта слушает мама. Мальчику нужен динамический ортез, чтобы ходить. Нужны ортезы на голеностопные суставы, чтобы избежать вывихов. Нужна катетеризация, чтобы не застаивалась моча в мочевом пузыре и не воспалялись почки. Про катетеризацию мама Руслана слышит впервые.

Волонтер слушает Риту про организацию доступной среды в детском доме, но ни Рита, ни волонтер не знают, послушают ли их

А в соседней палате — Никита. Год и три месяца. Быстрей, Диана, быстрей, надо еще ехать в вышневолоцкий детский дом. Но быстрее не получается. Осмотр Дианы — не меньше часа. Никита с мамой живут в маленьком поселке. Там нет специалистов, вообще никаких. Надо научить маму, как заниматься с мальчиком. У него есть движения в ногах, он, может быть, пойдет. Надо убедить маму обследовать ребенка у уролога. Нужны ортезы. Уже началась деформация ступней. И да — помощь юристов, потому что там у них, в глухом тверском поселке, трудно рассказать социальным службам, что такое активная коляска и реципрокный ортез. Быстрей, Диана!

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Руслан разглядывает свои снимки

В нефрологическом отделении — девочка Соня. Четыре года. Сирота из интерната, лежит в больнице с волонтером. Ноги вывернуты так, что даже если бы у Сони и была активная коляска, все равно с такими вывернутыми на стороны ногами девочка не могла бы в коляску сесть. Шрамы на ногах такие, что девочке, очевидно, делали операцию. Но документов об операции никаких нет. И после операции физический терапевт вроде Дианы должна была бы работать с девочкой каждый день. Но не было тогда Дианы, теперь все результаты операции насмарку, надо оперировать снова и после операции терпеливо реабилитировать.

И кого-нибудь из персонала детского дома научить катетеризировать девочку, отводить застоявшуюся мочу, чтобы не было таких почечных воспалений, как сейчас. Доктор в нефрологическом отделении слушает Диану с удивлением. Учить катетеризации? Как-то у них не принято учить катетеризации ни родителей, ни персонал детских домов.

«А еще, — вмешивается в разговор Рита, — надо правильно организовать среду в детском доме».

Волонтер хорошая, добрая, она слушает Риту про организацию доступной среды в детском доме, но ни Рита, ни волонтер не знают, послушают ли их.

Рита

Рита — эрготерапевт. Ее задача придумать, как будет играть ребенок, если трудно дотянуться до игрушек. Как будет чистить зубы, если не достает до раковины. Как будет гулять, если двор завален снегом. Как будет развиваться, одним словом, и какими тестами измерить, есть ли у ребенка отставание в развитии.

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Маргарита — эрготерапевт фонда

По дороге в Вышний Волочек Рита звонит директору интерната для детей с тяжелыми нарушениями. Директор понимает, что ее детям нужна помощь, но не очень понимает, кто такой эрготерапевт. Рита понимает, что ее помощь нужна в детском доме детям со spina bifida, но боится огромных интернатов — там очень грустно.

Диана и Рита прикасаются к нему и чувствуют пальцами под кожей следы множества переломов

В интернате есть Дима шести лет. Его усыновляют. Рита рада, что усыновляют, потому что легче помогать будущей Диминой семье, организовывать среду в нормальной человеческой квартире, а не в интернате, рассчитанном на 120 человек. У Димы сколиоз 4-й степени, не гнутся колени, деформированы голеностопные суставы, вывихнуты тазобедренные. Тем не менее Рита может придумать, как такому ребенку в новом его доме перемещаться, мыться, ходить в туалет и снимать с вешалки пальто.

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Терапевты фонда в комнате Димы

С Дэвидом труднее. Прежде чем отказаться от ребенка, мать назвала его Дэвид. Он не говорит, лежит пластом. Ему 18 лет, но он размером с годовалого младенца. У него деформированы не только ноги, но и руки. Диана и Рита прикасаются к нему и чувствуют пальцами под кожей следы множества переломов. Предполагают, что у мальчика, кроме spina bifida, возможно, еще несовершенный остеогенез. Обследовали Дэвида? Нет, не обследовали. И у уролога не обследовали. И МРТ нет в Вышнем Волочке. Может ли интернат довезти Дэвида до Москвы, если мы составим ему план обследований? Нет. А если составим план обследований и сами довезем мальчика до Москвы, отпустите? Интернатский доктор задумывается и неуверенно кивает — отпустим.

Такая же ситуация и с Катей. Пять лет, умеет сидеть, ступни в приличном состоянии, в коленях рекурвация, в тазобедренных суставах, вероятно, вывихи, но рентгеновских снимков нет. Раз в год в интернат приезжает медицинская комиссия и почти ничего не рекомендует, потому что, надо полагать, начальство заругает, если детей надо лечить и лечение стоит денег.

Деньги должны собрать мы

Примерно час ночи. Темная пустая дорога. Даша за рулем. Диана и Рита не спят — сидят и боятся, это путешествие кажется им эпизодом из фильма ужасов. Три молодые женщины на пустой темной дороге. Что дальше?

Таких подопечных, как эти шестеро, за полгода существования проекта «Spina bifida» набралось уже шестьдесят. И каждый день появляются новые. Как правило не обследованные, не леченные, со множеством вторичных осложнений и никогда не видавшие ни физических терапевтов, ни эрготерапевтов. Статистически таких пациентов в России должно быть несколько тысяч.

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Слева: Дарья, Маргарита и Диана в конце рабочей поездки
Справа: Кашаровский детский дом-интернат для глубоко умственно отсталых детей, Вышний Волочек
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Дарья, Маргарита и Диана в конце рабочей поездки

Визитов, подобных этому в Тверскую область, с каждым месяцем становится все больше. Эта работа — отыскивать детей со spina bifida и составлять им программы лечения и реабилитации, заниматься с ними — не может быть волонтерской. Это каждодневный тяжелый труд. Помните? Началось до рассвета и закончилось к часу ночи.

Чтобы помочь этим трем молодым женщинам на темной пустой дороге, этим детям в семьях и в интернатах, этой каждодневной работе, которой не видно конца, мы просим вас оформить регулярное пожертвование. Даже небольшая сумма, перечисляемая вами регулярно, поможет Даше, Диане и Рите не прекратить усилий.