Семейная тайна

Фото: Кристина Бражникова/SCHSCHI для ТД

У Кати и ее дочки Жени редкое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. Заболевание стало семейным секретом. Если родители мужа узнают о болезни — тогда беда

Слишком хрупкая

Дом, в котором живет Катя, находится в бывшем промышленном районе одного российского миллионника. Асфальт заканчивается за километр до подъезда — на площади Ильича. Дальше начинаются маленькие, вросшие в землю избушки, полумесяцем окруженные белыми новостройками.

В одной из таких многоэтажек готовит чай рыжая девушка с лунными глазами. Ее дочь Женя просыпается в соседней комнате. Катя берет дочку на руки. Женя протирает маленькими кулачками сонные глаза и улыбается маме.

«Я с ней так смело обращаюсь, потому что если бояться, то что-нибудь обязательно случится. Давай, как ты любишь: хватайся за ручки, красота моя!» — Катя подтягивает Женю к себе.

У Кати и Жени одинаковый диагноз — несовершенный остеогенез. Только Катя живет с ним уже 30 лет, а Женя — всего три месяца. Несовершенный остеогенез еще называют «болезнью хрустального человека». В костях у таких людей недостаточно коллагена, и поэтому кости очень легко ломаются. Первый перелом позвоночника у Кати был в полтора года, второй — в семь, третий — в двадцать пять. У Жени первый перелом случился в утробе матери: она слишком сильно стукнула ножкой и сломала бедро.

О том, что она хрупкая, Катя узнала только в 2008 году, когда после очередного перелома боли в спине стали совсем невыносимы. Врачи удивились не меньше самой Кати и стали звонить в Москву за советом.

«Я знала, что я слишком хрупкая, не такая, как другие люди. К диагнозу я была готова. А вот к оформлению инвалидности — нет».

Врачи не разрешили Кате кормить дочку грудью, так как при этом из организма вымывается кальций
Фото: Кристина Бражникова/SCHSCHI для ТД

За год до этого Катя поступила на психфак. Учебу она закончит уже потом, когда пройдет все круги российской системы здравоохранения. А тогда она взяла «академ» и пошла оформлять инвалидность.

«Я чувствовала себя так, будто меня размазали по полу. Как будто ты перед этими врачами на коленях стоишь и вымаливаешь инвалидность. У них на лице написано было: сидела бы себе и не высовывалась».

Подтверждать инвалидность приходилось ежегодно. В четвертый раз Кате сказали, что если она не сломает еще что-нибудь, инвалидность снимут. «Но я же не выздоровею?!» — удивилась Катя. И через несколько месяцев поскользнулась на улице и сломала позвоночник. Инвалидность оставили. В том же 2012 году несовершенный остеогенез наконец включили в список редких заболеваний.

Родители не поймут

Родственники мужа не знают о том, что и Катя, и Женя — особенные. Катя старше своего мужа, и его мама очень болезненно воспринимает разницу в возрасте.

«Всех пугают больные люди. Все хотят, чтобы дети и внуки были здоровыми. Есть, конечно, вероятность, что свекровь это нормально воспримет. Но мне-то кажется, что проблемы будут обязательно. Это как еще один минус в мою копилочку. Она вообще не поймет, зачем сын решил жениться на девушке с таким диагнозом и заводить с ней детей. Мы на всякий случай решили не говорить. Нас, конечно, не разведут, потому что мы взрослые люди, но отношения могут сильно испортиться».

На холодильнике примагничена георгиевская ленточка и розовые сердечки. Над ними — магнит со щенком в вязаной шапочке: «Согревает только твоя любовь». Рыжие волосы Кати подобраны заколкой, длинные тонкие пальцы нервно вертят золотой крестик на цепочке.

Папа Жени — военный. До свадьбы Катя жила в городе, он — в казарме. Каждую пятницу после работы она моталась на выходные туда-обратно. Через полтора года Катя рассказала о своей болезни.

«Сначала он был в шоке. А потом сказал: «Больше никогда от меня ничего не скрывай»».

Врач посоветовал усыновить здорового ребенка и никому ничего не рассказывать

На двадцать четвертой неделе беременности Катя пошла на прием к генетику. Врач подтвердил внутриутробный перелом, сказав: «Плохо, что девочка. С короткой ногой будет. Не, ну а че ты рыдаешь? Не знала, что ли, что риск пятьдесят на пятьдесят? А че ты в двадцать недель не пришла?» В 20 недель делают аборт.

По вечерам Женя с удовольствием плавает в ванной, это тоже способствует росту и укреплению мышц. Мама внимательно смотрит, чтобы девочка не ударялась о стенки ванны.
Фото: Кристина Бражникова/SCHSCHI для ТД

Врач посоветовал усыновить здорового ребенка и никому ничего не рассказывать. Успокоившись, Катя начала искать похожие случаи в интернете: кто-то ведь наверняка рожал в этой стране с таким же диагнозом?! Среди множества историй она нашла страницу фонда «Хрупкие люди». Набрала номер и узнала, что не только надежда есть, но она может немедленно приехать в Москву на консультацию. Скоро Катя встретила врача — единственного, который не побоялся взять ее случай.

«Муж и мама меня во всем поддерживают. Но со своим диагнозом ты все равно всегда один на один. Только ты с этим живешь, борешься и свыкаешься. Я с этим диагнозом уже жила на тот момент не один год, мужу было намного сложнее, особенно во время беременности. Он ведь не чувствовал так, как я, что с ребенком там все хорошо».

Женечка и Катюша

Кроме Кати в семье еще двое детей, но она одна родилась с синими белками. При первом типе несовершенного остеогенеза белки обесцвечиваются и создается ощущение, что в глаза впрыснули серо-голубую краску. От этого глаза Кати кажутся глубокими и зеркальными.

«В роддоме был плохой свет, и глаз было почти не видно. Я до последнего надеялась, что у Жени будут белые белки. Я так надеялась! Но чуда не произошло».

Женя раскидывает руки на всю кроватку и сама старается держать бутылочку с детской смесью. Сладко причмокивает. Катя берет дочку на руки. Женя фыркает, как лисенок, и утыкается маме в плечо.

«Счастье ты мое, Женечка. Счастье, да? Все генетики считали своим долгом спросить меня, почему я не сделала аборт. А я не для того забеременела».

В городе, где живет Катя, есть еще один ребенок с тем же диагнозом. Только у него более серьезная форма — сто переломов уже в три года. Родители сначала пытались его лечить, но потом сдали в отделение паллиативной помощи.

К концу беременности Катя с трудом могла ходить, так как из-за нагрузки у нее развился некроз суставов. Сейчас она практически восстановилась
Фото: Кристина Бражникова/SCHSCHI для ТД

«После посещения врачей теряешь всякую веру. Ты себе нарабатываешь иммунитет к жизни с болезнью, а они все это рушат. Отнимают всякую надежду на нормальное будущее. Не дают забыть, что это неизлечимо и навсегда».

На прощание Женя хватает мой палец своим детскими цепкими пальчиками и улыбается, не хочет отпускать. И я не хочу отпускать Женю и Катю и еще сотни таких семей в мир, где врачи будут настаивать на аборте, а родственники — отворачиваться. Женя будет счастлива. Несмотря на хрупкие кости. Потому что у Жени есть Катя, и в их небольшой светлой квартире в промышленном районе одного российского миллионника так тепло от этой любви, что совсем не хочется уходить.

В России только один фонд знает, как сделать, чтобы Женя прожила полную и счастливую жизнь. Фонд «Хрупкие люди» собирает средства на лечение детей и взрослых с несовершенным остеогенезом, помогает родителям получить консультации психолога, проводит лагеря по развитию самостоятельности и профориентации подростков с хрупкими костями, оплачивает средства реабилитации. Вы можете помочь сотням хрупких людей стать крепче, оформив ежемесячное пожертвование в фонд «Хрупкие люди». Даже небольшие деньги, жертвуемые регулярно, меняют жизнь таких детей, как Женя.

Сделать пожертвование

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Помочь

Сбор средств для проекта «Хрупкие люди» завершен. Поддержите постоянную работу фонда «Хрупкие люди», оформите ежемесячное пожертвование:

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «Хрупкие люди»

изменить

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения «SOS 146 200», где 146 — идентификатор пожертвования «фонда «Хрупкие люди»», а 200 — сумма в рублях.
Текст сообщения:

SOS 146 200

Короткий номер:

3443

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время

Помогаем

Ремонт в Сосновке
Ремонт в Сосновке
Узнать о проекте
Собрано 1 129 550 r Нужно 1 331 719 r
Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 181 889 r Нужно 1 898 320 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 465 702 r Нужно 1 300 660 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 764 809 r Нужно 2 622 000 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 1 756 814 r Нужно 7 970 975 r
Всего собрано
686 858 866 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: