Двадцать лет назад ей поставили диагноз БАС. Татьяна решила, что, сколько бы ей ни осталось, она каждый день будет радоваться жизни. Сейчас она на 15 лет пережила самые оптимистичные прогнозы врачей. Болезнь никуда не делась. Но Татьяна по-прежнему жива и радуется жизни. И только иногда тяжело вздыхает, вспоминая сына

В комнате Татьяны очень холодно, окно здесь всегда открыто, иначе она начинает задыхаться. У нее БАС — боковой амиотрофический склероз. При таком заболевании у людей погибают нейроны головного и спинного мозга, постепенно парализует конечности и голосовые связки. Человек сначала теряет способность двигаться, потом говорить, затем — дышать.  

Диагноз Татьяне поставили в 1998 году, ей было тридцать пять лет, она одна воспитывала маленького сына. Год никто не мог понять, что с ней происходит, почему у молодой женщины появились проблемы с речью и ногами. Когда поняли, врач назвал стандартные «три-пять лет» и оставил наедине с этим. В то время прочитать о БАС было негде, нельзя было найти какие-то исследования, узнать статистику, понять, что с тобой будет происходить в ближайшее время. Только сухой диагноз и жесткий прогноз врача. Татьяна решила посвятить все оставшееся время сыну. Антону было три года. «Когда поставили диагноз, я спряталась, — вспоминает Татьяна. — Я тогда только развелась, не общалась ни с кем. Осталась только одна подруга. Те, кто узнавал о болезни, сами исчезали».

Фото: Павел Волков для ТД
Татьяна
Фото: Павел Волков для ТД
Подруга Валентина помогает Татьяне

«Мы с сыном гуляли на речке у нас в Строгине, мне кто-то дал почитать газету. Там была статья о Стивене Хокинге, тогда о нем еще мало говорили. Я уже знала, что болею, но еще не знала, чем именно. Подумала, вдруг у меня то же, что и у него. Я была в ужасе!» — смеется, вспоминая, Татьяна.

БАС до сих пор до конца не изучен. Неизвестно, почему болезнь начинается, передается ли она по наследству, как будет протекать, и сколько времени есть у человека до того, как он потеряет возможность общаться с окружающими. БАС прогрессирует очень быстро, обычно от появления первых признаков до смерти проходит от трех до пяти лет. Но Татьяна живет с болезнью уже двадцать лет.  

Сегодня ее страницы в соцсетях заполнены фотографиями из путешествий: Ливан, Австралия, Испания. На некоторых — старых — фото она стоит. В комментариях пишут, что восхищаются ее оптимизмом. Во время разговора она все время улыбается, даже когда говорит о грустном. Она путешествует, ходит в Большой театр и на концерты, занимается с детьми математикой. 

Фото: Павел Волков для ТД
Татьяна и ее мама Людмила Михайловна. На заднем плане Анна, дочь подруги Валентины

До болезни она преподавала в колледже, сейчас работает репетитором — к ней ходят школьники с пятого по десятый класс. С некоторыми учениками занимается бесплатно. «Есть, конечно, любимчики, мы же люди. Вот один, Ванечка, такой собранный, такой умный и быстрый, и занимается, потому что ему самому интересно — это сразу видно», — рассказывает Татьяна.

Репетиторские навыки Татьяна отрабатывала на собственном сыне. Двадцать лет назад, когда только поставили диагноз, она все силы бросила на воспитание Антона — боялась не успеть. До девятого класса дополнительно занималась с ним сама. Антон побеждал в олимпиадах по химии, физике и математике, учился в химическом лицее, играл на фортепиано и аккордеоне, танцевал, занимался спортом, писал стихи, объездил полмира с ЮНЕСКО, его приняли во все вузы, в которые он подавал документы. Он выбрал факультет международной экономики.

«Антон заканчивал одиннадцатый класс, — рассказывает Татьяна. — И наступил такой момент, когда он сказал, что мне надо подумать о своей жизни. И я вдруг поняла, что ничего не люблю. Начала работать, искать вкус к жизни. Новый интерес».

Фото: Павел Волков для ТД
Татьяна за работой
Фото: Павел Волков для ТД
Татьяна за работой

Сейчас Татьяна живет вдвоем со своей мамой, Людмилой Михайловной. Антон после окончания университета пошел работать, стал снимать квартиру и перестал приезжать.

С мамой и бабушкой он почти не общается. Татьяна дает мне его номер телефона, очень хочет, чтобы я и с ним поговорила, потому что ее история — это он. Пока я пытаюсь дозвониться до Антона, Татьяна и Людмила Михайловна просят, чтобы я не говорила сразу, что они дали мне номер, иначе он не станет разговаривать. «Я воспитала в сыне тщеславие», — с отчаянием говорит Татьяна. Дозвониться так и не получается, чуть позже я списываюсь с Антоном, но разговаривать он все-таки отказывается.  

Кроме учеников и мамы, сегодня круг общения Татьяны — сотрудники и подопечные фонда «Живи сейчас», который помогает людям с БАС. Татьяна посещает конференции, которые организовывает фонд, они вместе путешествуют. Недавно были в Испании: «Это такое счастье — побывать там! У нас  инвалиды все больше по домам сидят, а жизнь ведь на этом не заканчивается. Надо везде побывать, все увидеть, хоть порадоваться».

Фото: Павел Волков для ТД
Татьяна и ее мама Людмила Михайловна

Двадцать лет назад Татьяне сказали, что она скоро умрет, и она решила, что надо жить полной жизнью, и каждый день старается следовать этому решению. Конечно, бывают моменты отчаяния, но они проходят.

В какой-то момент у людей с БАС пропадает возможность говорить. Фонд «Живи сейчас» разработал специальные разговорники, с помощью которых можно продолжать общаться даже без голоса. Фонду осталось собрать всего сто сорок тысяч рублей — не такая огромная сумма, но она поможет двумстам семьям общаться с родным для них человеком. И даже при всей Татьяниной воле к жизни такая азбука скоро понадобится ей, чтобы общаться с Людмилой Михайловной. И — будем надеяться — с Антоном.