Фото: Павел Волков для ТД

Двадцать лет назад ей поставили диагноз БАС. Татьяна решила, что, сколько бы ей ни осталось, она каждый день будет радоваться жизни. Сейчас она на 15 лет пережила самые оптимистичные прогнозы врачей. Болезнь никуда не делась. Но Татьяна по-прежнему жива и радуется жизни. И только иногда тяжело вздыхает, вспоминая сына

В комнате Татьяны очень холодно, окно здесь всегда открыто, иначе она начинает задыхаться. У нее БАС — боковой амиотрофический склероз. При таком заболевании у людей погибают нейроны головного и спинного мозга, постепенно парализует конечности и голосовые связки. Человек сначала теряет способность двигаться, потом говорить, затем — дышать.  

Диагноз Татьяне поставили в 1998 году, ей было тридцать пять лет, она одна воспитывала маленького сына. Год никто не мог понять, что с ней происходит, почему у молодой женщины появились проблемы с речью и ногами. Когда поняли, врач назвал стандартные «три-пять лет» и оставил наедине с этим. В то время прочитать о БАС было негде, нельзя было найти какие-то исследования, узнать статистику, понять, что с тобой будет происходить в ближайшее время. Только сухой диагноз и жесткий прогноз врача. Татьяна решила посвятить все оставшееся время сыну. Антону было три года. «Когда поставили диагноз, я спряталась, — вспоминает Татьяна. — Я тогда только развелась, не общалась ни с кем. Осталась только одна подруга. Те, кто узнавал о болезни, сами исчезали».

Татьяна
Фото: Павел Волков для ТД
Подруга Валентина помогает Татьяне
Фото: Павел Волков для ТД

«Мы с сыном гуляли на речке у нас в Строгине, мне кто-то дал почитать газету. Там была статья о Стивене Хокинге, тогда о нем еще мало говорили. Я уже знала, что болею, но еще не знала, чем именно. Подумала, вдруг у меня то же, что и у него. Я была в ужасе!» — смеется, вспоминая, Татьяна.

БАС до сих пор до конца не изучен. Неизвестно, почему болезнь начинается, передается ли она по наследству, как будет протекать, и сколько времени есть у человека до того, как он потеряет возможность общаться с окружающими. БАС прогрессирует очень быстро, обычно от появления первых признаков до смерти проходит от трех до пяти лет. Но Татьяна живет с болезнью уже двадцать лет.  

Сегодня ее страницы в соцсетях заполнены фотографиями из путешествий: Ливан, Австралия, Испания. На некоторых — старых — фото она стоит. В комментариях пишут, что восхищаются ее оптимизмом. Во время разговора она все время улыбается, даже когда говорит о грустном. Она путешествует, ходит в Большой театр и на концерты, занимается с детьми математикой. 

Татьяна и ее мама Людмила Михайловна. На заднем плане Анна, дочь подруги Валентины
Фото: Павел Волков для ТД

До болезни она преподавала в колледже, сейчас работает репетитором — к ней ходят школьники с пятого по десятый класс. С некоторыми учениками занимается бесплатно. «Есть, конечно, любимчики, мы же люди. Вот один, Ванечка, такой собранный, такой умный и быстрый, и занимается, потому что ему самому интересно — это сразу видно», — рассказывает Татьяна.

Репетиторские навыки Татьяна отрабатывала на собственном сыне. Двадцать лет назад, когда только поставили диагноз, она все силы бросила на воспитание Антона — боялась не успеть. До девятого класса дополнительно занималась с ним сама. Антон побеждал в олимпиадах по химии, физике и математике, учился в химическом лицее, играл на фортепиано и аккордеоне, танцевал, занимался спортом, писал стихи, объездил полмира с ЮНЕСКО, его приняли во все вузы, в которые он подавал документы. Он выбрал факультет международной экономики.

«Антон заканчивал одиннадцатый класс, — рассказывает Татьяна. — И наступил такой момент, когда он сказал, что мне надо подумать о своей жизни. И я вдруг поняла, что ничего не люблю. Начала работать, искать вкус к жизни. Новый интерес».

Татьяна за работой
Фото: Павел Волков для ТД
Татьяна за работой
Фото: Павел Волков для ТД

Сейчас Татьяна живет вдвоем со своей мамой, Людмилой Михайловной. Антон после окончания университета пошел работать, стал снимать квартиру и перестал приезжать.

С мамой и бабушкой он почти не общается. Татьяна дает мне его номер телефона, очень хочет, чтобы я и с ним поговорила, потому что ее история — это он. Пока я пытаюсь дозвониться до Антона, Татьяна и Людмила Михайловна просят, чтобы я не говорила сразу, что они дали мне номер, иначе он не станет разговаривать. «Я воспитала в сыне тщеславие», — с отчаянием говорит Татьяна. Дозвониться так и не получается, чуть позже я списываюсь с Антоном, но разговаривать он все-таки отказывается.  

Кроме учеников и мамы, сегодня круг общения Татьяны — сотрудники и подопечные фонда «Живи сейчас», который помогает людям с БАС. Татьяна посещает конференции, которые организовывает фонд, они вместе путешествуют. Недавно были в Испании: «Это такое счастье — побывать там! У нас  инвалиды все больше по домам сидят, а жизнь ведь на этом не заканчивается. Надо везде побывать, все увидеть, хоть порадоваться».

Татьяна и ее мама Людмила Михайловна
Фото: Павел Волков для ТД

Двадцать лет назад Татьяне сказали, что она скоро умрет, и она решила, что надо жить полной жизнью, и каждый день старается следовать этому решению. Конечно, бывают моменты отчаяния, но они проходят.

В какой-то момент у людей с БАС пропадает возможность говорить. Фонд «Живи сейчас» разработал специальные разговорники, с помощью которых можно продолжать общаться даже без голоса. Фонду осталось собрать всего сто сорок тысяч рублей — не такая огромная сумма, но она поможет двумстам семьям общаться с родным для них человеком. И даже при всей Татьяниной воле к жизни такая азбука скоро понадобится ей, чтобы общаться с Людмилой Михайловной. И — будем надеяться — с Антоном. 

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Сбор средств по проекту «Азбука для людей с БАС и их родственников» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их

Помогаем

Раздельный сбор во дворах Петербурга Собрано 195 267 r Нужно 341 200 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 5 612 604 r Нужно 10 004 686 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 4 326 322 r Нужно 7 970 975 r
Кислородное оборудование для недоношенных детей Собрано 310 687 r Нужно 1 956 000 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 105 335 r Нужно 700 000 r

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу благотворительного фонда «Живи сейчас»

Тип пожертвования

Сбор средств для проекта «Азбука для людей с БАС и их родственников» завершен. Поддержите постоянную работу благотворительного фонда «Живи сейчас», оформите ежемесячное пожертвование:

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Всего собрано
1 220 118 895 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Героиня с БАС. на фото героиня Татьяна Сергеевна

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Татьяна

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Подруга Валентина помогает Татьяне

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Татьяна и ее мама Людмила Михайловна. На заднем плане Анна, дочь подруги Валентины

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Татьяна за работой

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Татьяна за работой

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Татьяна и ее мама Людмила Михайловна

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите благотворительного фонда «Живи сейчас» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: