Малышка на миллион

Собрано
28 972 943 r
Нужно
30 020 000 r
Фото: Стоян Васев для ТД

Такая опухоль развивается примерно у двух человек из миллиона в год. Чаще всего она доброкачественная. Чаще всего ее получается удалить. Чаще всего, но не в случае Наоми

Наоми гладит мягкого лупоглазого единорога, которого я ей принесла. Вторая рука у нее сведена в щепоть, и мама Наталья весь наш разговор разглаживает, разминает пальцы дочери.  Встаю, чтобы меня было лучше видно — Наоми лежит на кровати в окружении еще десятка плюшевых зверей, поворачиваться ей сложно. На способность свободно двигаться, видеть, разговаривать влияет та самая краниофарингиома, опухоль из эмбриональных клеток, которая случается максимум с двумя людьми из миллиона в год.

***

Район, где живет Наоми, очень удачный — тихий, зеленый. Тут удобно жить с детьми, потому что рядом парк, несколько школ, много детских площадок.

«Я не знаю, как сложилась бы жизнь нашей семьи, если бы мы были… Ну обычными, что ли, — говорит Наталья. — Работали бы, конечно, Наоми училась, сейчас бы думали о поступлении уже».
Когда родилась Наоми, муж Натальи, Касси, не настаивал на том, чтобы жена бросила работу. В этой семье вообще привыкли работать, вот и сейчас Касси забежал домой буквально на час, поговорить, а потом — еще одна подработка. И еще одна.

В прежней жизни Наталья была ветеринаром. Она приехала в Москву учиться из Тульской области, в общежитии познакомилась с будущим мужем. Дипломатическое представительство, в котором он тогда работал, снимало ему комнату.

Фото: Стоян Васев для ТД
Наоми 15 лет, и у нее диагноз краниофарингиома. Заболевание проявилось в пять с половиной лет

«Сейчас Наоми сильно поправилась, а вообще они с папой одно лицо, смотрите, вот этот треугольный подбородок»,— говорит Наталья. Лицо Касси прикрыто медицинской маской, он немного простужен, но в этот момент он улыбается. Наоми очень красивая.

«Идите, живите!»

Наталья мне показывает фотографии десятилетней давности. Показательное танцевальное выступление — смешные маленькие девочки в пачках.

«Аааня… — тихо говорит Наоми, — Инесса… Вика… в юбочке!»

В феврале 2007 года Наоми вышла с занятий не сама, а за руку с преподавателем. Наталья подумала, что девочка расшалилась, и учитель решила поговорить с родителями. Но оказалось, у девочки болит голова. Что ж, не самое частое детское недомогание, но рецепт всем известен: сон, свежий воздух, таблетки «по возрасту». Через пару дней, когда голова не прошла, мама повела Наоми в поликлинику, где тоже сильно не забеспокоились, просто выписали еще таблеток.

Когда Наоми перестала есть, пить и ходить в туалет, в «скорой» сказали: Наверное, у нее давление

Когда Наоми перестала есть, пить и ходить в туалет, Наталья вызвала «Скорую». Врачи сказали: «Наверное, у нее давление, ну посмотрите, попейте регидрон, чтобы не было обезвоживания». От Наоми уже пахло ацетоном — это самый страшный симптом при обезвоживании. «Особая опасность», «немедленно обратитесь к врачу», «под угрозой здоровье и даже жизнь ребенка» — пишут об этом запахе изо рта ребенка на медицинских сайтах.

Когда девочку все-таки забрали в больницу, все немного стабилизировалось. «Ничего, мамочка, не младенец, отдохните», — Наталью отправили на ночь домой.

«И наша жизнь, — Касси долго подбирает слово. — Изменилась? Разрушилась? Разбилась».

«На следующий день врач отозвала меня в сторону и сказала, что девочке сделали рентген, и на нем видна опухоль, — рассказывает Наталья.— Вы понимаете, простой рентген!»

Мама Наоми перечисляет: два медицинских осмотра перед поступлением в детский сад, ежегодная диспансеризация в поликлинике, как, почему они просмотрели? Сейчас это уже неважно и ничего не меняет. Наоми прошла весь путь лечения — несколько операций, радиологическое облучение, разные лекарственные терапии. Она помнит каждый его этап: как плакала, потому что было больно, как ездила на поезде в Санкт-Петербург, где делали первую операцию, как ее облучали:

Фото: Стоян Васев для ТД
Родители просят называть диагноз просто — «новообразование головного мозга»

«Я бежала по катакомбам… С Аней! Пугали, смеялись. Я принесла шоколадки!»

Установки для облучения в НИИ Рентгенорадиологии, где лечили Наоми, стоят в извилистой системе подвалов. Во время радиологической терапии детям становится лучше, кому-то насовсем, кому-то на время. Но после долгих месяцев боли и неподвижности они, наконец, могут играть. Когда маленький пациент выписывается — он угощает соседей по отделению шоколадками. Такая традиция.

Наоми традиционно раздала шоколадки, когда ее выписали, только о выздоровлении речи не шло. Опухоль проросла, вцепилась в ее мозг так, что удалить ее невозможно, вариантов нет. Облучение тоже не помогло.
«Когда мне впервые сказали, что у дочки опухоль доброкачественная, я за это слово держалась — «до-бро-ка-чественная», — горько усмехается Наталья. — Оказалось, что это ничего на самом деле не значит».

Врач посмотрел снимки Наоми и сказал маме: «Идите, живите!» Это звучало ободряюще. Только никто не сказал, как именно надо теперь жить.

Не бойся, не проси

Во всех выписках Наоми сказано: «Наблюдение педиатра, нейрохирурга, эндокринолога, окулиста». Врачи в крупных, ведущих медицинских центрах делают для своих пациентов, что могут. То есть, на самом деле, в реальности совершают чудеса. А потом все, держись сам.

«В поликлинике все зависит от человечности отдельного человека, — говорит Наталья. — Такое вот «масло масляное», но это правда. Одна из заведующих сказала: «Я вас вылечить не могу, но сделаю все, что от меня зависит» — и так и поступала. А бывает так, что тебя игнорируют. Есть обязательство сделать раз в год диспансеризацию? Сделают. И все, свободен. Чем реже мы просим, тем лучше».

Есть обязательство сделать раз в год диспансеризацию? Сделают. И все, свободен. Чем реже мы просим, тем лучше

Инвалидность Наоми должна была получать по месту прописки — то есть, в Тульской области. Сначала они приехали туда «на своих ногах», зарегистрировались в очереди вторыми, но зайти в кабинет смогли только в конце дня.

«Она сидела уже в конце дня такая… — Наталья запинается. — Мы устали очень! У нее отеки! А мимо очереди не пойдешь, в ней тоже здоровых нет».

Фото: Стоян Васев для ТД
Мама Наталья — по образованию ветеринар, после рождения Наоми так и не успела поработать по профессии. Она находится все время дома, рядом с дочерью. Папа Касси работает шофером

Когда Наоми слегла, чтобы отвезти ее на комиссию, семья искала через знакомых минивэн, раскладывала сиденья, тяжелую, обмякшую девочку переносили друзья и знакомые. Так же и во время госпитализаций — чтобы вынести человека на носилках, санитару нужна помощь. Мать бегает по соседям, ищет дворников, вызванивает отца или друзей. Панический, тяжелый круг действий, знакомый каждому, у кого тяжело болели близкие.

А потом пришла боль.

«В больнице ночами было очень тяжело, я просто превращалась в оборотня, — тихо говорит Наталья. — Ты много времени проводишь в стационаре, это само по себе сложно. А тут ребенок кричит. Твой ребенок кричит, понимаете, у него болит!»

Наоми делали один укол трамадола, он не помогал, Наталья просила медсестру сделать еще и слышала: «Закройте дверь в палату, вы мешаете больным спать!»

«Во время выписки обезболивающее тебе, конечно, с собой не дают, — говорит Наталья. — Мы приехали домой, я прошу тех, кто помогал перевезти дочку, посидеть еще часок, а сама бегом — в поликлинику. Заведующая говорит: «Так, я все поняла, я вам позвоню». А я ей: «Теперь я не поняла! Я с места не сдвинусь, пока рецепта не будет!»»

Наталья говорит, что заведующая просто не знала, как правильно оформить рецепт. В тот раз обошлось, рецепт Наталья получила, лихорадочно нашла аптеку, где препарат был, купила, побежала домой. Но невозможно, не получается не думать, как будет, когда не обойдется.

Наше дело

В одну из госпитализаций врачи в больнице посоветовали Наталье обратиться к паллиативной медицине.

«Я еще не знала, что означает это слово, поэтому сразу сказала: «Да, конечно!» — говорит она. — Потом, конечно, узнала. Что это медицина для тех случаев… Ну, вы понимаете».
Мы часто объединяем понятие «паллиатив» со «смертью». «Обратитесь в хоспис» звучит приговором, безнадежной точкой, концом. Только на самом деле хоспис — про жизнь. Звонок в «Дом с маяком» стал отправной точкой жизни для Наоми, Касси и Натальи.

Фото: Стоян Васев для ТД
Наоми

«Мне тут же позвонила координатор, начала рассказывать, что нам делать, пообещала врача. Нельзя сказать, что я сразу в это поверила, — усмехается Наталья. — Только врач пришел сразу, да еще и не один, и больше нас уже не оставляли».

Никто из этих врачей не обещал Наоми исцеления, это невозможно. Возможно убрать боль и скорректировать лекарства, чтобы снять тяжелые приступы. Возможно организовать пространство — у Наоми, весь день лежащей в кровати, она функциональная, есть и специально сделанная под девочку коляска. Возможно на основе многолетнего опыта и знаний подсказать самые простые вещи по организации жизни:

«Ты можешь лечиться у самых именитых врачей, — Наталья опять разминает руку девочке. — Но тебе никто не скажет, что нужно подкладывать подушку под ноги, чтобы не было контрактуры. Хотя это очень просто».

Наталья вместе с Наоми — постоянно, все время, — уже десять лет. Она была заточена в квартире, лишь изредка, урывками и бегом, отлучаясь, когда у Касси получалось прийти пораньше со своих многочисленных работ, или могли помочь знакомые. От «Дома с маяком» к Наоми стала приходить няня. Сейчас у Натальи есть день, целый драгоценный день для того, чтобы что-то успеть, купить лекарства, сходить к врачу самой. Да просто выйти на улицу.

«Юля… Юлианна Сергеевна», — говорит Наоми. Ей нравится бывать с няней.

Эту свободу для Натальи оплачиваете вы. А еще вы платите за то, чтобы Наоми и сотням детей не было больно. За то, чтобы Наталья и другие родители знали, что им есть куда позвонить и попросить помощи. Координатор хосписа берет трубку двадцать четыре часа в сутки. Врач из хосписа приедет и поможет оформить рецепт на обезболивающее, скорректирует терапию. Юрист расскажет, как получить инвалидность. Наконец, на ваши пожертвования для Наоми куплена функциональная кровать, чтобы девочку не нужно было постоянно переворачивать, и мама Наталья смогла поспать больше часа подряд.

Это все делаете вы, когда подписываетесь на ежемесячный платеж в пользу детского хосписа «Дом с маяком». Пожалуйста, сделайте это. Мама Наоми просила передать вам спасибо.

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Последняя помощь» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Последняя помощь»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Последняя помощь

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 79 500

«79» — идентификатор пожертвования проекта Последняя помощь, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Материалы по теме

Помогаем

Всего собрано
353 383 377 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: