Жить, пока живы

Собрано
1 168 555 r
Нужно
4 502 400 r
Фото: из личного архива

Когда поставлен диагноз «рак», самое страшное — остаться с болезнью один на один

«Здравствуйте, Ирина Марковна! Пишет Вам Алексей, папа Оли, — если помните, она у Вас училась несколько лет назад. Ирина Марковна, я слышал, что Вы можете дать совет, и может быть, Вы нам поможете. У нас беда в семье, Олин дедушка (отец жены) тяжело заболел. Ему ставят онкологический диагноз, стадия очень запущенная. Он не хочет лечиться, говорит, смысла нет. Как нам ему помочь? Может быть, посоветуете что-то? Может, ему психолог нужен?»

«Ирина, добрый день! Нам посоветовали к Вам обратиться, говорят, что Вы с друзьями помогаете в таких случаях, да и сами болели, так что, может, Вы нас поймете. Моей свекрови 79 лет, она живет в глубинке. У нее уже несколько лет тяжелое заболевание, но она все это время держалась, гуляла, даже в огороде работала. А с этой зимы ей прекратили лекарство выписывать, которое ей помогало, и она слегла. Говорят, можно платно, но это для нас очень дорого. Вы не подскажете, куда можно обратиться?»

«Ириш, привет, дорогая! Слушай, Андрею хуже. Я боюсь, что нам надо думать про хоспис или про еще какой-то паллиатив. Куда бежать, как думаешь?»

Это не отрывки из повести и не реплики персонажей. Это фрагменты сообщений, которые я практически каждый день получаю на почту или в мессенджерах социальных сетей. С того момента, как я узнала о том, что у меня довольно серьезный диагноз, жизнь моя круто изменилась. Нет-нет, сейчас я не имею в виду лечение и все, что с ним связано — это само собой разумеется. Речь о другом. Стоило мне получить минимальный опыт — и я выяснила, что, оказывается, теперь отношусь к особой группе — тех, кто обладает информацией. Информацией о том, что обычно людьми воспринимается как самое страшное — онкологический диагноз. И все эти сообщения напоминают мне еще об одном сюжете: истории моей мамы.

Стоило мне получить минимальный опыт — и я выяснила, что, теперь отношусь к особой группе — тех, кто обладает информацией

1984 год. Март. Я учусь в институте в Москве, родители живут в маленьком городке в Средней Азии. Мы каждую неделю разговариваем по телефону, и я начинаю замечать небольшие странности: мама, всегда дословно помнившая мои самые незначительные новости, начинает по несколько раз за разговор переспрашивать меня о том, что я ей только что рассказала. Мне это как-то очень не нравится, но мне двадцать лет, у меня подруги, зачеты, первая любовь и билеты в Большой театр на март.

Ирина и Инесса ЕфимовнаФото: из личного архива

«Вот приедешь ко мне в мае, — говорю я маме, — мы с тобой пойдем смотреть «Баядерку». С Максимовой!»

Я знаю, что мама теперь будет мечтать об этом — балет был самой большой страстью ее жизни, и сама она была в юности прекрасной танцовщицей. Но в конце апреля я, решив позвонить, чтобы узнать, куплен ли билет на самолет для мамы в Москву, с огорчением слышу папины слова: «Мама, видимо, не приедет, она неважно себя чувствует».

Я начинаю всерьез беспокоиться, но меня утешает сказанное папой: «Летом отправлю вас в Трускавец — отдохнуть».

На балет я иду с подругой, потом наступает сессия, госэкзамены, защита диплома, жизнь летит, я реже звоню домой, у меня совсем нет времени. И только защитившись и прилетев домой перед поездкой на Украину, я начинаю осознавать масштаб проблемы — мама изменилась до неузнаваемости, она не помнит того, что было вчера, начинает терять координацию в пространстве, забывает дорогу от дома до ближайшего магазина. Они с папой уже были у двух докторов, но доктора довольно оптимистично смотрят на вещи и считают, что это нервное расстройство, сильное переутомление, и поездка в отпуск ей должна помочь. Мы с папой очень сомневаемся, стоит ли в такой ситуации уезжать далеко от дома, но все же решаем попробовать — а вдруг доктора правы? Вдруг это действительно стресс — она ведь так волновалась из-за моих экзаменов! — и переутомление?

Марк Яковлевич и Инесса ЕфимовнаФото: из личного архива

Мы уезжаем, и — невероятно, но факт — поездка действительно приносит маме пользу. После двух недель в ее любимом городке у нее по-прежнему кружится голова, и она все так же забывает разные мелочи, но в целом возникает ощущение улучшения. Увы, это улучшение ненадолго. Через две недели после нашего возвращения домой папа везет ее к ведущим докторам в Ташкент, чтобы услышать страшный диагноз: саркома мозга. У меня мелькает мысль — теперь я знаю, что такое гром среди ясного неба. В 1984 году — это приговор.

Нам страшно — мы не знаем, что делать, если у нее начнутся боли. И нам на всем свете не к кому обратиться за помощью

— Что теперь будет? — спрашиваю я папу. — Больница?
Папа качает головой.

— Нет смысла, — говорит он мне. — Все придется самим.

Нам страшно — мы не знаем, что делать, если у нее начнутся боли. И нам не к кому — совсем, на всем свете не к кому — обратиться за помощью.

Марк Яковлевич, Ирина и Инесса ЕфимовнаФото: из личного архива

Дальше начинается повседневный, будничный, но от этого не менее жуткий кошмар. Мы не знаем, как ухаживать за умирающей мамой. Мы не понимаем, как облегчить ей уход. Все, к кому мы обращаемся с вопросами, разводят руками — что, мол, тут поделаешь. 1984 год, редкий на тот момент диагноз.

Мы один на один с этой огромной бедой. Пожалуй, это самое страшное — что один на один.
Об этом я помню всю жизнь, и это первое, о чем я думаю, читая сообщения моих корреспондентов. Рак так сильно выбивает почву из-под ног, именно потому, что ты думаешь — а что же дальше? А кто же поможет? Человек, услышавший об этом диагнозе у себя или у своих близких, кидается ко всем окружающим, чтобы понять — есть ли ему на кого опереться.

К счастью, теперь уже есть. Сейчас не 1984 год, и появились выходы, которых не было раньше. Наверное, это глупо и дико, но я часто думаю о том, как повезло бы маме не в том случае, если бы она не заболела — а если бы заболела на двадцать лет позже. Конечно, болезни не исчезли, наоборот — количество онкологических заболеваний растет, мир говорит о пандемии рака, но медицина не стоит на месте, и появилась специальная отрасль — паллиативная медицина. Да, она не вылечит и не вернет здоровье. Но она поможет жить с болезнью, потому что, вы, возможно, удивитесь — но даже при неизлечимом заболевании человек жив, пока жив. Он тоже может гулять по улице, слушать музыку, читать книги, радоваться солнцу, иногда даже делать любимое дело, — но только в том случае, когда он обезболен, когда есть лекарства, психологическая поддержка (а иногда и психологическая помощь), когда ему не надо бороться за право получать то, что ему положено по закону.

Ирина и Инесса ЕфимовнаФото: из личного архива

Обо всем этом — как решить проблему с обезболивающими и лекарствами, с госпитализацией, если она потребовалась, как ухаживать за больным на дому, как оформить нужные документы, как найти психолога — теперь можно спросить у операторов круглосуточной «Горячей линии» по вопросам оказания паллиативной помощи. Это не случайные люди — все они прошли подготовку в выездной службе Первого московского хосписа имени Веры Миллионщиковой. И поэтому мне, к счастью, есть, что посоветовать всем, чьи письма я получаю. Им есть кому помочь. Пусть так будет и дальше, пусть никто не останется в беде один, и каждому заболевшему помогут ради жизни  полнокровной и безболезненной жизни, насколько хватит сил.

Номер «Горячей линии»: 8-800-700-84-36. Звонок бесплатный. Линия работает круглосуточно, семь дней в неделю. В праздники и выходные, днем и ночью пять операторов всегда ответят на вопросы пациентов и их родственников.

Именно на эту работу — дежурства пяти операторов, а также привлеченных специалистов (врачей, психологов, юристов), аренду оборудования и рабочих мест — фонд «Нужна помощь» собирает деньги. Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование, чтобы проект жил всегда, и чтобы больше никто никогда не остался один на один с болезнью.

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Горячая линия паллиативной помощи» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Горячая линия паллиативной помощи»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Горячая линия паллиативной помощи

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 95 500

«95» — идентификатор пожертвования проекта Горячая линия паллиативной помощи, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Материалы по теме

Помогаем

Всего собрано
353 837 847 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: