Смерть не пугает Сережу, хотя опухоль пожирает внутренности и все никак не насытится. «Я больше боюсь стать лысым, чем умереть», — говорит шестнадцатилетний подросток.
Таблетки могут умерить аппетит опухоли, но они имеют побочный эффект: волосы теряют пигмент. На днях Сережа сделал стрижку, модную среди его одноклассников — виски выбрили, а макушку оставили — и расстроился. Волосы стали серебристо-белыми. Проседь проявилась и в бровях.
В комнате Сережи висят портреты, сделанные еще в детском саду: в костюме мушкетера и принца с мечом. Кожаное кресло протерлось до дыр — когда мальчик садится за компьютерную игру и погружается со своими одноклассниками в виртуальный мир, то забывает о боли. Его любимый персонаж — «дед с молотом» — лечит, защищает от физических атак и магии.
Всю свою сознательную жизнь Сережа делит с опухолью тело, знает ее, как свои пять пальцев. Безошибочно показывает, где она решает пустить корни, еще до того как врачи проведут обследование и найдут ее. Вот и сейчас Сережа чувствует опухоль на спине, хотя МРТ показала, что новых образований нет. Через месяц ему сделают компьютерную томографию, чтобы убедиться наверняка.
Сереже было четыре месяца, когда его папа погиб в автомобильной катастрофе. Через несколько месяцев у мальчика выскочила шишка на позвоночнике. Сначала врачи сказали, что ничего страшного нет, но в четыре года решили удалить «болячку». В восемь лет случился рецидив. Опухоль снова вырезали. Еще через два года история повторилась. И тогда врачи почуяли неладное. Сделали компьютерную томографию, поставили диагноз «десмоидная фиброма» и отправили в другую больницу: «Извините, вы не наши».
«Если бы ему сначала сделали МРТ или КТ и поставили правильный диагноз, — говорит Оля, мама Сережи, — то назначили бы гормонотерапию или химиотерапию. И сейчас все было бы по-другому. Я потом прочитала: чем больше режешь десмоид, тем больше он растет».
В другой больнице Сереже назначили гормонотерапию. Спустя некоторое время таблетки отменили, а на спине вырос огромный горб. Потом врачи провели курс химиотерапии и посоветовали обратиться в «Русфонд». Там помогли отправиться на лучевую терапию в Прагу. По возвращению в Москву снова начался рецидив.
Через три недели после второй операции сняли швы и выписали домой. Когда Сережа попытался раздеться, он вдруг почувствовал, что спина мокрая. Подозвал маму. «Я подняла футболку и увидела, что спина разошлась по швам, — вспоминает Оля. — У меня был шок. Мясо торчало, кровь текла. Мы пошли в поликлинику. Врачи испугались, смотрели на меня с немым вопросом: «Что нам с этим делать?» Поехали в больницу, там Сережу прооперировали и отпустили нас домой. Когда через две недели мы пришли на перевязку (нужно было счищать гной), я попросилась посмотреть — хотелось понять, что происходит с моим ребенком. Там была дырка. Все внутренности было видно, желто-коричнево-красное мясо. Мне плохо стало, медсестра меня нашатырем откачивала».
Во время другой операции в больницу приехал известный врач, светило. Сережа лежал на операционном столе, как подопытный кролик, а врач рассказывал коллегам, где будет резать, что удалять и откуда куда перекидывать кожу. После вышел в коридор и громко, так, что слышали и мама, и Сережа, сказал: «Его надо будет переворачивать, крутить, как пирожок, когда мы его жарим».
Последняя операция далась Сереже сложнее всего. Мама испугалась, когда увидела сына. Он пролежал девять часов на одном боку — глаз отек и посинел, как будто его ударили со всей силы. В палату пришел врач и объяснил, что он планировал вырезать одну опухоль, а их оказалось пять. Величиной с яблоко, что лежало на столе. Опухоль съела шею Сережи. Пришлось вырезать все мышцы. Она не остановилась на этом и въелась в грудную клетку — удалили два ребра. А в заключении написали: прогноз для жизни — неопределенный, для восстановления здоровья — неблагоприятный.
«Врач нам тогда сказал: “Если лекарство не поможет, и опухоль пойдет дальше в голову, то я умываю руки”. К тому же в грудной клетке проходит какая-то артерия, затрагивание которой чревато полной парализацией ног и рук, — говорит мама. И судорожно повторяет: «Мне нужно что-то искать, мне нужно что-то искать»».
Месяц, проведенный в палате, оказался самым тяжелым в жизни мамы и сына. Первое время Сережа каждые полчаса кричал от боли. «Болело все тело, голова, ухо, спина, шея, — вспоминает Сережа. — Как будто на тебя положили сто килограммов и давят со всей силы. Я обычно на следующий день после операций лежал и смотрел видео в телефоне, а тут ничего не мог делать дней пять. Я боялся сдвинуться с места, вся спина была в швах. Лежал неделю на одном боку и смотрел в стену».
Мама не спала. Как только Сережа требовал обезболивающего, вскакивала с кровати и бежала за медсестрой. У мальчика, который стоически перенес все предыдущие вмешательства, слезы текли ручьями. Он кричал, что не может и не хочет жить, ему плохо, очень больно. Сосед не выдержал и переехал в другую палату. За первые три дня Сережа выпил недельный запас обезболивающих. Морфин и трамал едва помогали.
«Я думала, не приведу его в чувство, — говорит мама. — Он вопил на всю больницу: «Мама, за что мне все это?» Говорил, что следующего раза не переживет, просто не пойдет на операцию. Ему морально тяжело: он терпит адские боли, но видит, что эффекта нет. Становится все хуже и хуже».
После операции мама одноклассника прислала Сереже ролик. Мальчишки и девчонки, классная руководительница, завуч и директор школы молча смотрели с экрана, держа в руках плакаты: «Серый, держись!», «Серега, мы с тобой», «Сережа, мы вместе». Из-за болезни он пропустил в этом году занятия в школе , но ребята его не забывают.
Ольга, мама Сережи, показывает старый и очень неудобный корсетРодители одноклассников посоветовали Оле обратиться в Детский хоспис «Дом с маяком». Все-таки безработной матери-одиночке тяжело заботиться о сыне и бороться со смертью на пенсию по инвалидности. Одни только противоопухолевые таблетки стоят 116 тысяч рублей (хватает на два месяца).
Сережа с июля не мыл верхнюю часть тела — панически боялся намочить спину. Медбрат и психолог из «Дома с маяком» помогли преодолеть страх, искупали его. Утром мальчику было особенно тяжело вставать с постели — ощущение, будто все мышцы свело разом. Из хосписа ему прислали лекарств от мышечной боли. Сережа вообще не может долго находиться в стоячем и сидячем положении. Все время придерживает голову рукой. Нужно сделать усилие, чтобы поднять взгляд и выпрямить шею — без корсета она свалится на бок. Работники «Дома с маяком» теперь постоянно привозят ему новые корсеты — пытаются подобрать тот, в котором ему будет чуть более комфортно.
«Ему сейчас больше ничего не нужно — только до подушки добраться, — объясняет мама. — Вы уедете, он тут же наденет мягкий корсет и ляжет на диван. Отлежится, а потом уже сядет за компьютер».
Раньше Сережа был очень активным — катался на скейте, роликах, велосипеде. Сейчас уже через пять минут ходьбы устают ноги. Теперь он бегает только во сне. Он мечтает не только встречаться с друзьями в компьютерных играх, но и полноценно гулять на улице. В этом году хоспис выделил денег, чтобы Сережа отпраздновал свое шестнадцатилетие. Мальчик пригласил лучших друзей в боулинг и угостил их бургерами.
Больше всего на свете он хочет выпрямить спину и шею. По всей спине тянутся длинные загогулины, местами выпуклые швы, как рубцы от сильных ожогов. «Мне главное, чтобы у меня шея выпрямилась, чтобы я на себя хотя бы посмотреть мог, — говорит Сережа. — Судя по фотографиям, я весь кривой. Зачем так жить?! Со стороны кажется, что реально какой-то урод. Я не хочу быть таким. Мне неприятно смотреть на себя. Кривая шея… Это так бьет по самооценке».
Оля переживает, что Сережа не верит, что ему помогут вылечиться. «Я говорю: не надо опускать руки, Сережа. Надо идти дальше, искать другие пути. Здесь не помогут, найдем другое место. Должны же нам где-то помочь? Рубцы на спине можно убрать, и в шею вставить спицы, чтобы держалась прямо. Главное, чтобы рост опухоли остановился. Я думаю, что, когда мы найдем другую клинику, у Сережи появится интерес. Психолог из «Детского хосписа» приходит к нам домой, работает с ним. Делает все, чтобы у него появился интерес к борьбе».
Детский хоспис может помочь Сереже справиться со страхами, поверить в свои силы и бороться за жизнь. А также помочь маме Оле, которая решила посвятить свою жизнь сыну, защищать его от физических недугов и даже магии. Даже небольшое ежемесячное пожертвование поможет Оле с Сережей бороться дальше.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь намПодпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»