Нулевой пациент

В медицине есть понятие «первичный случай» или «нулевой пациент». Так называют людей, с которых началась эпидемия болезни. Их историям посвящают статьи на «Википедии», медицинские детективы и даже сериалы. Говоря о генетических заболеваниях, когда первичный случай невозможно найти, нулевым пациентом становится тот, о ком расскажут первым.

— С кого все началось? — спрашиваю я.

— Был мальчик Рома Горбач, сирота. Это было давно, в 2006 году, — говорит руководитель фонда «Кислород» Майя Сонина.

Она вспоминает, что тогда по федеральным каналам и в интернете впервые заговорили о муковисцидозе. Это заболевание поражает все органы, которые вырабатывают слизь для защиты от инфекций, она становится слишком вязкой и забивает желудок, кишечник, печень и, главное, легкие. Чаще всего больной муковисцидозом погибает от дыхательной недостаточности. Рому каким-то чудом нашли в детском доме, поставили диагноз, о нем рассказали по телевизору, на его лечение собирала деньги вся страна. Одиннадцать лет назад это было редкостью. А через год появился фонд «Кислород», который начал помогать людям с муковисцидозом.

Но Майя не знала, что стало с Ромой за эти одиннадцать лет. Нашел ли он родителей? Жив ли он? Ведь с этим диагнозом живут лет до 20, до 27, считай, повезло.

Рома был подопечным фонда «Адреса милосердия», но глава организации Ольга Суворова умерла несколько лет назад.

В одной из тех давних статей про Рому, сохранившихся в интернете, говорилось, в каком интернате он живет. За эти годы учреждение переименовали и оптимизировали, но я написала руководству письмо с единственным вопросом. Через день получила ответ из одного слова: «ЖИВ». Еще через день я уже сидела у Ромы в гостях.

Детский дом

Вряд ли Ромина мама знала, что он неизлечим. Просто отказалась, и все. Что с ним было до шести лет, когда ему поставили диагноз и на него обратили внимание благотворители, теперь уже, наверное, не узнает никто.

Благотворительница Елена Архангельская вспоминает, что знакомые однажды рассказали ей, что в доме ребенка живет мальчик со страшным диагнозом «муковисцидоз». Она приехала в гости к шестилетнему Роме и была очарована артистичностью и добротой смуглого маленького принца — именно так она его прозвала. У Ромки был серьезный дефицит веса из-за того, что еда плохо усваивалась, — общая беда для муковисцидозников.

Когда я спрашиваю Рому о детстве, он смущается и молчит. Объясняет, что почти ничего не помнит. Я говорю ему, что видела его фотографию в интернете, ту самую, из 2006 года, когда ему собирали деньги на лечение.

«Да, я ее тоже видел. Один из моих одноклассников как-то загуглил мое имя, увидел фото и показал мне, спросил: “Это ты?” Я ответил, что нет», — говорит Рома. На вопрос почему он закрывает лицо совсем как ребенок, которому стыдно и хочется спрятаться в углу.

Через некоторое время Елена передала шефство над Ромкой фонду «Адреса милосердия», которым руководила Ольга Суворова.

«Это был 2006 год, я работала в «Сатириконе» и хотела устроить благотворительный показ своего спектакля, чтобы помочь какому-нибудь ребенку. Тогда мне порекомендовали Ольгу Суворову. Я связалась с ней, объяснила, чего хочу, а она рассказала мне про Рому», — вспоминает режиссер РАМТа Рузанна Мовсесян.

Анонс спектакля получился громким, на него приглашал худрук театра Константин Райкин. Про Рому рассказывали на федеральных каналах. Деньги, собранные тогда на спектакле «Дурочка», около 350 тысяч рублей, пошли на покупку ингаляторов и питания для мальчика.

В том же 2006 году Рому перевели из дома ребенка в интернат для умственно отсталых детей. Суворова понимала, что мальчика нужно оттуда забирать, ему там не место. Она позвонила директору коррекционной школы-интерната на западе Москвы (сейчас это центр «Наш дом») Вадиму Меньшову и уговорила его взять Рому.

Меньшов вспоминает, что мальчик и правда оказался очень любознательным и активным, ни о какой умственной отсталости и речи не было. Через три месяца Рома пошел в первый класс в обычную школу.

По словам Меньшова, политика у интерната простая: не нужно считать детей инвалидами. Так же было и с Ромой: его чрезмерно не опекали, относились к нему как к обычному ребенку. Гимнастика, процедуры закаливания, пробежки — он был со всеми.

«У нас была задача — вовремя принимать препараты, делать ингаляции, а больше его ни в чем не ограничивали. В любую погоду гонял в футбол. При этом он знал о своей болезни, знал, как это называется и что это такое», — говорит Меньшов.

Рома помнит: врачи всегда твердили ему, что нужно заботиться о себе. Сперва он не понимал, в чем дело, но когда ему было 11 лет, Вадим Анатольевич рассказал ему о диагнозе.

Рома всегда хотел иметь семью. Но потенциальных родителей пугал диагноз. Однажды в центр, где он жил, обратилась женщина из Германии. Она знала о диагнозе Ромы, была готова лечить его, ухаживать за ним. Переговоры шли несколько лет, за это время женщина познакомилась с Ромкой, а потом в один момент пропала. Это стало для мальчика ужасным ударом.

«Я очень хотел в семью. Провести все свои 18 лет в стенах детского дома — это так себе. Даже за калитку не выйдешь погулять с друзьями из школы. Но сейчас я наконец-то могу сказать, что счастлив», — говорит Ромка.

Потому что в 2015 году в жизни Ромы наконец-то появилась мама, папа и много братьев и сестер.

Братья и сестры

Ирина родилась и выросла в деревне неподалеку от Внуково, работала в аэропорту. Ее муж Артур всю жизнь проработал в ЖКХ, сейчас занимает одну из руководящих должностей в местном «Жилищнике». Несколько лет назад они построили по соседству с мамой Ирины большой дом.

У Иры и Артура на двоих четыре мальчика: двое от первого брака Артура, один — от Ириного (все они уже живут отдельно) и общий — 16-летний Саша, который живет с ними. Ирина очень хотела дочь — помощницу и подругу. После многолетних неудачных попыток завести еще одного ребенка врачи развели руками. Тогда Ирина и Артур решили взять девочку из детдома.

Искали девочку, а нашли двенадцатилетнего мальчика. Тихого, большеглазого Женю. У него ДЦП, серьезное искривление позвоночника и проблемы с суставами. Несмотря на все эти диагнозы, Ирина забрала его.

«Для меня неважно, какие заболевания у ребенка, я любого могу взять, обогреть, позаботиться. На тот момент у меня было только одно условие: чтобы у ребенка был сохранный интеллект», — говорит Ирина.

Оформив опекунство над Женей, Ира не оставила надежды найти девочку. Через полгода она познакомилась с шестилетней Полиной из детдома. Девочка лежала тогда в РДКБ, ее готовили к сложной операции по удалению черепно-мозговой грыжи. Ирина сразу спросила у врачей, повлияет ли операция на развитие ребенка. Врачи заверили, что никаких проблем не будет. Через три недели после операции Ирина приехала за Полиной в детдом. Забирая документы, она обратила внимание, что все специалисты, осматривавшие Полину, написали в заключениях, что девочка здорова. Ирина тогда еще очень удивилась, как после такой серьезной операции ребенок может быть абсолютно здоров.

Проблемы начались через несколько недель. Оправившись после операции, Полина вставала ночью, ходила по дому и мычала что-то бессвязное. Ее рассудок мог быть ясным, а через мгновение словно по щелчку затуманивался, и мозг будто отключался. Новый диагноз — частичная атрофия мозга. Многие тут же начали советовать: «Отдай ее!» Но она не отдала, и муж поддержал ее решение.

Спустя еще полгода Ирина приехала в центр к Вадиму Меньшову посмотреть девочку и случайно увидела Ромку.

«Я его как увидела, сразу сказала — забираю. Втюрилась по самые уши. Вот есть любовь с первого взгляда, именно это со мной и случилось», — рассказывает Ирина.

В тот же день она сходила за направлением в опеку. На следующий день забрала Рому в гости на выходные, а после выходных написала заявление на опеку. Через два дня мальчик переехал в семью. Его судьба решилась за пять дней.

«Конечно, я боялась брать третьего инвалида. К тому же я не до конца понимала, что у него за болезнь. Когда я вернулась из детского дома после знакомства, то полезла в интернет читать про муковисцидоз и была в ужасе, боялась, что не справлюсь. Но я уже не могла отказаться от него, ведь если он останется один, то умрет», — говорит Ирина.

Рому забрали в начале июня, за неделю до его шестнадцатилетия. В то лето он впервые не поехал в лагерь, не вставал по команде воспитателей, а все время был с семьей, с мамой. Ирина вспоминает, что он не отходил от нее ни на шаг, все время обнимался. Впервые в жизни он чувствовал себя ребенком, наконец-то доверился кому-то и расслабился.

Через полгода в семье снова случилось пополнение. Ирина и Артур оформили опеку над подругами Ромы из центра — сестрами двенадцатилетней Дианой и четырехлетней Алиной, которых забрали из неблагополучной семьи.

Будущее

Сейчас Рома готовится к выпускным экзаменам, занимается физикой со старшим сыном Ирины — физиком-ядерщиком по образованию. Летом он подает документы в колледж и будет учиться программированию.

«Я хотел бы создавать что-то полезное для людей. Например, антивирусы. А еще интересно было бы сотрудничать со спецслужбами. Получить доступ к секретной информации, прослушке, но только в военных целях. Я в последнее время постоянно залипаю в военные новости. Обстановка в мире сейчас накаляется. Вдруг будет Третья мировая война», — говорит Рома.

Все же программист — не профессия мечты, потому что Ромка всегда хотел стать пилотом или футболистом. «Если бы я был здоровый, то очень хотел бы тренироваться профессионально с каким-нибудь клубом. Или пилотом, но болезнь…» — вздыхает Ромка.

Но теперь можно помечтать хотя бы съездить в Германию на матч любимой футбольной команды «Бавария». Однако пока ему хорошо дома, и он не хочет расставаться с семьей. Ирина и сама не хочет отпускать его, считает, что без нее он будет забывать принимать лекарства и пользоваться ингалятором.

«Когда я забирала Рому, то знала, что у него неизлечимая болезнь, но, наверное, не осознавала. Уже потом начала понимать, но все равно даже думать не могу о том, что будет потом. Я, конечно, верю, что он будет жить долго и счастливо. И он думает так же. Я ему часто говорю: вот найдешь девушку, женишься и уйдешь от меня», — Ирина надолго замолкает после этой фразы.

Она прекрасно знает статистику. И Рома тоже ее знает.

«Я читал, что с моим диагнозом живут до 25—27 лет, но врачи говорят, если буду все соблюдать, то могу и до ста лет прожить», — улыбается он.

Сохранить