Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Второе дыхание

05. 05. 2017
Сбор средств окончен
Сбор средств окончен
Собрано 6 482 460 r Нужно 6 480 000 r
Собрано
6 482 460 r
Нужно
6 480 000 r
Совершено пожертвований
9927
  • Описание
  • Отчеты

Фонд «Кислород» выражает огромную благодарность всем жертвователям и фонду «Нужна помощь» за поддержку Проекта и возможность его развития. Этот Проект был подхвачен другими площадками, и мы продолжаем собирать средства на нашем сайте, на краудфандинговых платформах и в благотворительных проектах, а также работаем над обращениями к властям для выделения помещений от города людям, ожидающим высокотехнологичную медицинскую помощь.

Проект «Второе дыхание» был разработан для подопечных в терминальной стадии муковисцидоза. Муковисцидоз – тяжелое генетическое заболевание, для которого в России только в 2021 году появилось лечение, недоступное большинству людей. У больных возникает мучительный кашель, лёгкие перестают справляться со своей основной задачей. Органы пищеварительной и дыхательной системы разрушаются болезнью. Единственным шансом на качественное продолжение жизни является операция по трансплантации органов, чаще всего речь идет о лёгких.

Вне организма, в искусственной среде, донорские лёгкие хранятся совсем недолго, около 4 часов. Именно поэтому в момент вызова на операцию подопечным необходимо находиться близко к месту её проведения. 

Требования, предъявляемые к жилью для участников проекта: отдельная квартира, чистая и хорошо проветриваемая, не загроможденная вещами, оборудованная необходимой мебелью и бытовой техникой. Расположение жилья: не более чем в двух часах езды до клиник, в которых проводятся операции по трансплантации органов (НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова и НИИ СП им. Н.В. Склифосовского). Квартира должна быть расположена на первом этаже или в доме, оборудованном лифтом, так как подопечные в тяжелом состоянии, с дыхательной недостаточностью, и подъем по лестнице для них невозможен. Размещение в одной квартире двух участников проекта недопустимо в связи с риском перекрестного инфицирования, которое приводит к резистентности ко всем антибиотикам и летальному исходу.

Ожидание подходящего донорского органа может быть длительным. В нашей практике с момента включения в лист ожидания может пройти от полутора месяцев до пяти лет.

Операции по трансплантации органов дают хорошие результаты для людей с диагнозом муковисцидоз. После реабилитации у человека повышается качество жизни, появляется возможность вернуться к активной деятельности.

Востребованность Проекта сохранится до тех пор, пока такие операции не начнут проводиться в регионах постоянного проживания пациентов. В настоящее время это невозможно в связи с отсутствием материально-технической и кадровой базы. Оптимальным решением проблемы на данный момент стало бы выделение жилищного фонда в Москве или ближнем Подмосковье. По статистике одновременно в листе ожидания трансплантации легких находится около 100 человек. Из них 20-25% людей с муковисцидозом. Всем им нужно находиться рядом с клиникой весь период ожидания.  На обращения в органы власти по поводу расселения хотя бы 15-16 человек, получающих помощь фонда, были получены отказы.

Внутренняя статистика фонда по результативности операций: 

Наименование показателя Количество человек
всего участников проекта  34
исключены из проекта 3
продолжают ждать операции 12
не дождались операции 8
перенесли операцию, но не восстановились 3
операция и восстановление прошло успешно  8


Статистика по длительности ожидания операции:
минимальный срок ожидания составил – 1,5 месяца
максимальный срок ожидания – 5 лет

Всего участников за период с 01.05.2017 года по 31.03.2022 года – 34 человека. 

Истории участников Проекта:

Владимир Швецов (26 лет) был включен в проект «Второе дыхание» в апреле 2019 года. Муковисцидоз в терминальной стадии и почечная недостаточность не оставляли выбора — срочно нужны новые лёгкие и почки. А это две сложнейшие операции по трансплантации, которые можно сделать только по очереди с восстановлением между ними.

Володя родом из маленького поселка Пинеревка под Саратовом. Диагноз ему поставили только в 19 лет, а лекарства он начал получать, когда приехал в Москву. Из-за болезни ему удалили увеличенную щитовидную железу, после операции пропал голос.

Самая сильная мотивация для Владимира — его жена и маленький сын. Когда случилось обострение, он не хотел оставлять свою семью, хотя времени уже не было. Переехал только, когда снова попал в реанимацию и утратил возможность дышать без кислородного концентратора. 

Проект «Второе дыхание» помогал оплачивать однокомнатной квартиру, где Володя жил, готовил вкусные пироги и радовался коротким приездам семьи — жены и сына. Ожидание операции затянулось на несколько лет. К сожалению, Володи не стало, он не дождался операции. Команда БФ «Кислород» уверена в одном: несколько лет надежды и жизни – это результат, ради которого стоило работать.

 Алексею Куприянову диагноз муковисцидоз был поставлен в 7 лет. Его жизнь будто состоит из полос. Черная полоса – ухудшение состояния в 15 лет и, как следствие, операция по удалению части легкого – сменяется белой – учеба в ВУЗе, встреча с будущей женой, свадьба, чудесное рождение дочери. В 25 лет судьба снова преподносит Алексею страшные испытания: ухудшение собственного состояния, онкологическая болезнь жены, долгая изнурительная борьба за ее жизнь и свое здоровье, смерть жены. У Алексея осталась трехлетняя дочь и это не позволило ему сдаться. В 2017 году (в 31 год) он стал участником проекта «Второе дыхание». В 2019 ему была успешно проведена трансплантация, Алексей задышал новыми легкими.

БФ «Кислород» оплачивал курс антибиотиков, съемную квартиру для Лёши и его семьи, помогал с переездом в Москву.

В рамках благотворительной программы «Кислород» проект «Второе дыхание» действует с 2012 и продолжает работать по окончанию совместного проекта с фондом «Нужна помощь». 

В период совместной реализации проекта оказывалась следующая помощь подопечным:

  • оплата аренды жилья на срок, необходимый для ожидания операции и последующей реабилитации;
  • бытовая помощь (уборка, приготовление пищи, закупка продуктов), которая оказывалась силами волонтеров фонда;  
  • транспортная помощь;
  • приобретение медицинской аппаратуры и расходных материалов;
  • приобретение лекарственных препаратов;
  • приобретение высококалорийного питания.

Пандемия 2020-2022 годов усложнила нашу работу. Массовое перепрофилирование московских клиник для борьбы с коронавирусом, приостановка проведения операций по трансплантации органов отняли драгоценное время.

На сегодняшний день 16 наших подопечных получают поддержку в рамках проекта «Второе дыхание». Команда фонда «Кислород» разрабатывает проекты, дополняющие и расширяющие возможности проекта. 

Статьи расходов

СТАТЬЯ БЮДЖЕТА РАСХОД, РУБ (R) (r)
Оплата квартир (17 подопечных семей) 5 581 232,00
Заработная плата директора 117 000,00
Заработная плата главного бухгалтера 188 928,00
Заработная плата координатора проектов 113 960,00
Заработная плата менеджера по связям с общественностью 74 410,00
Медицинский консультант 320 000,00
Налоги на ФОТ 86 930,00
ОСТАТОК 0,00
ИТОГО 6 482 460,00

Вы можете им помочь

Сбор средств по проекту «Второе дыхание» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их

Новости по теме

15. 04. 2022Фонд «Второе дыхание» начал сбор праздничных нарядов для выпускников из малообеспеченных семей
13. 12. 2018Квартирный вопрос: где жить, если вынужден лечиться в чужом городе
05. 05. 2017Фонд «Нужна помощь» запускает сбор средств на поддержку людей, больных муковисцидозом
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства
Всего собрано
2 320 521 229
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: