«Сейчас в лоб получишь»

Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД

Это только кажется, что купить продукты в магазине просто. Жене 22 года, и для нее, как и для большинства людей с расстройством аутистического спектра, это трудная задача. Но благодаря тренировочной квартире она уже почти научилась этому и многому другому

Собрано
3 242 384 r
Нужно
4 022 568 r

Толпа плотно окружает Женю со всех сторон. Кто-то толкает ее плечом, подходя ближе к краю платформы — Женя оборачивается и делает шаг назад. Поезд с шумом приближается к станции, грохот усиливается с каждой секундой — Женя зажимает уши. Поезд с визгом останавливается — и Женя тоже начинает визжать. Толпа мгновенно расступается, Женя заходит в вагон и без сил падает на свободное место.

В три с половиной года Женя научилась читать. Но читала она слева направо и справа налево, не понимая смысла. Однако диагноз «аутизм» Женина мама Надежда впервые услышала от дефектолога, когда дочери было пять, и ее не принимали ни в один детский сад. Осознав, что без специальных знаний не обойтись, и то, что кроме нее самой, ее ребенком заниматься не будет никто, Надежда пошла учиться на психолога. 

Женя после работы в швейной мастерской
Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД
Жене не нравится громкий звук приближающегося поезда
Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД

Сегодня Жене 22 года. Она очень хочет общаться, но ей трудно сформулировать свои мысли в привычной для нас форме. «Коля сгорает», — пишет она смс тьютору. Или: «Сейчас в лоб получишь». При этом никакого Коли вокруг нет и в помине, и в лоб никто не получает — просто эти фразы по каким-то причинам запали в ее сознание, и она демонстрирует свой интерес, примерно, как мы бы написали: «Как дела?». Обычную речь ей иногда заменяют  прикосновения — при первой встрече  Женя может обхватить лицо незнакомого человека руками, это для нее один из способов общения.

Жене, как и многим людям с расстройством аутистического спектра, сложно справляться с большим потоком информации, которую мы воспринимаем ежесекундно, даже не задумываясь об этом. Все ее усилия направлены на то, чтобы упорядочить хаос, каким ей представляется окружающая действительность. Таким ребятам важно расписание и понимание того, что будет происходить потом.

Если что-то идет не по плану, не по тому алгоритму, который Женя себе представляет, она перестает контролировать свои эмоции — может закричать, побежать, начать говорить стереотипные фразы. Это способ сбросить эмоции, «обнулиться». У Жени это происходит неожиданно и часто в общественных местах — она сразу привлекает к себе слишком много внимания. Обычно пассажиры брезгливо сторонятся и стараются побыстрее выйти.

Женя с помощью тьютора каждый день составляет себе индивидуальный план на завтра
Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД

Главный страх родителей детей с особенностями — как ребенок будет жить без них. Поэтому в прошлом году Надежда впервые отвела Женю в «Тренировочную квартиру», организованную фондом «Выход в Петербурге». Там взрослые люди с аутизмом в сопровождении тьюторов и волонтеров учатся жить самостоятельно, договариваться, общаться, покупать продукты в магазине, планировать свое время. В квартире они проводят всю неделю и только на выходные уезжают домой.

Нина и Женя на кухне после ужина
Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД
Несколько раз, когда Нина была расстроена, Женя подходила к ней и гладила по голове, приговаривая: «Я тебя пожалею»
Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД

Первый опыт оказался неудачным. Женя не смогла адаптироваться на новом месте и уже через три недели вернулась домой к маме. Но Надежда понимала, что без этого опыта, без этих навыков ее дочь просто не выживет. И тогда она на год предоставила фонду «Выход в Петербурге» свою квартиру, чтобы у Жени не было ощущения, что обстановка изменилась кардинально. Теперь Женя живет там еще с тремя студентами, Сашей, Ниной и Остапом, в сопровождении тьюторов. Первое время Женя воспринимала всех как гостей и все время спрашивала, когда они наконец уйдут домой, но потом поняла, что этого не случится, и привыкла. Надежда сняла себе маленькую квартирку на год, куда Женя приезжает к ней на выходные.

Женя смотрится в зеркало, застегивая на себе мамину кожаную куртку. Они вместе с волонтером Настей собираются в магазин. Одна из задач программы — научиться самостоятельно покупать еду. Женя довольно уверенно ведет Настю в магазин, сама берет продукты с полок. Но вдруг в отдалении за стеллажами кричит ребенок — Женя судорожно хватает Настю за руку и говорит: «Мне очень страшно». Потом продолжает выбирать продукты по списку и вдруг растерянно останавливается посреди зала с тележкой, зажав бананы в руках. «Женя, что нужно сделать?» Женя на несколько секунд зависает, часто моргает, пару раз бьет себя по щеке, резко поворачивается к Насте и отвечает: «Нужно найти весы».

Женя в своей комнате. Она любит рисовать
Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД
Несколько раз в неделю Женя работает в швейной мастерской
Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД

Это уже вторая смена Жени в новой тренировочной квартире. Она стала лучше справляться со своими эмоциями, потому что они с Настей постоянно проговаривают, что нужно сделать, если чувствуешь тревогу. Если Женя чувствует, что начинает слишком волноваться, она убегает в свою комнату и кричит там. А если убежать не успела, то сначала кричит, а потом спрашивает: «Можно я пойду в свою комнату?»

Женя возвращается в «Тренировочную квартиру» вечером — после работы в швейной мастерской. В последнее время она гораздо чаще ездит сама. Настя говорит, что последний раз на ее памяти Женя раскричалась в метро полгода назад.

Каждый день студенты с тьюторами наклеивают карточки с домашними делами на доску. Возвращаясь домой, каждый выполняет то, что за ним закреплено. Главное — знать, что все идет по плану.

Женя в своей комнате
Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД
Слева: Женя в своей комнате. Справа: Женя читает
Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД

Иногда Настя проводит с Женей индивидуальные занятия. Женя очень любит музыку и знает наизусть огромное количество песен. Когда Нина, сидя на кухне, посреди чаепития вдруг громко произносит: «Карабас-Барабас опрокинул бас», только Женя уверенно говорит : «Ну, это же “Моральный кодекс”» — чуть снисходительно глядя на остальных. Но больше всего Женя любит группу ABBA, и поэтому Настя решила потренироваться вместе с Женей и тьютором Таней заводить разговоры с малознакомыми людьми на интересную ей тему. Они вместе записали нужные для диалога фразы в тетрадь и попросили Таню помочь. Женя достает тетрадь и начинает читать, глядя в тетрадь:

Женя: Привет.

Таня: Привет.

Женя: Как поживаешь?

Таня: Хорошо. А ты?

Женя: Тоже хорошо. Я хочу с тобой поговорить.

Таня: Хорошо. Давай поговорим.

Женя: Любишь ли ты музыку?

Таня: Да, я очень люблю музыку.

Женя: Тебе нравится группа ABBA?

Таня: Ну, я слышала некоторые ее песни.

Женя: Какие музыкальные инструменты тебе нравятся?

Таня: Неожиданный вопрос. Я не задумывалась об этом. Смотря в каком исполнении.

Женя: Завершение разговора.

Настя: Стоп, стоп, стоп. Эту фразу мы не читаем. Выбери одну из тех, что здесь записана.

Женя: Спасибо, что поговорила со мной.

Таня: Не за что. Было очень приятно.

Настя: Женя, молодец. Потренировались? Все здорово. Вечером потренируемся еще.

Женя и Настя
Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД

Постоянно пробовать и пробовать раз за разом, пока не получится — один из основных принципов «Тренировочной квартиры». Женина мама иногда заходит порадоваться успехам дочери. Надежда говорит, что главное достижение Жени — она почувствовала, как быть самостоятельной. Может показаться, что нет ничего проще, чем сходить в магазин или поддержать разговор про музыку, но Женин мир устроен иначе, и сейчас очень важно, чтобы в нем была «Тренировочная квартира», Настя и тьюторы, которые делают очень кропотливую, иногда едва заметную, но очень сложную работу.

Совсем скоро Женина смена в тренировочной квартире закончится, ее мама вернется домой, а другие ребята — к своим родителям, научившись быть чуть более самостоятельными, и постараются сохранить этот навык. В этом году фонд «Выход в Петербурге» планирует открыть новую «Тренировочную квартиру», потому что таких людей, как Женя, очень много. И всем им надо научиться просто жить — ходить в магазин, общаться, не кричать в метро. Но за аренду квартиры и зарплату тьюторов и психолога надо платить каждый месяц. Поэтому фонду «Выход в Петербурге» очень нужны регулярные пожертвования на работу «Тренировочной квартиры». Даже 100 рублей помогут таким людям, как Женя, научиться контролировать себя.

Сделать пожертвование

Помочь

Вы оформляете ежемесячное пожертвование проекту «Тренировочная квартира». Такое пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. Вы в любой момент сможете отключить его.

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «Тренировочная квартира»

изменить

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения «SOS 58 200», где 58 — идентификатор пожертвования проекта «Тренировочная квартира», а 200 — сумма в рублях.
Текст сообщения:

SOS 58 200

Короткий номер:

3443

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время

Помогаем

Ремонт в Сосновке
Ремонт в Сосновке
Узнать о проекте
Собрано 946 898 r Нужно 1 331 719 r
Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 126 759 r Нужно 1 898 320 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 676 619 r Нужно 2 622 000 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 289 689 r Нужно 1 300 660 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 1 579 792 r Нужно 7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 650 812 r Нужно 10 004 686 r
Всего собрано
659 463 083 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: