Жизнь и бионические приключения новых киборгов

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Путешествия, карьерный рост, учеба и спорт, собственная федерация, союз, в перспективе — отдельное СМИ. Так в России живут «инвалиды нового поколения», которые называют себя киборгами и считают, что протез — это не потеря, а приобретение новых возможностей

Костя

15 августа 2014 года 23-летний журналист Константин Дебликов, выступая в фаер-шоу на свадьбе в Воронежской области, лишился кистей рук: взорвался некачественный пиротехнический фонтан.

«Когда я очнулся в больнице, уже шел сбор денег, его начали ребята, с которыми я выступал. За два с половиной месяца собрали почти четыре миллиона рублей, на них купили бионические протезы BeBionic3: они выглядят очень красиво», — рассказывает сегодня 25-летний Костя, извлекая из рюкзака изящные механические руки. Делает он это другими протезами — немецкими Otto Bock, которые приобрел неизвестный благотворитель: их, если не присматриваться, почти не отличить от обычных рук.

У немецких один хват, который позволяет брать небольшие предметы, таскать тяжелые вещи. BeBionic функциональнее в другом, объясняет Костя: чем больше у человека технических средств реабилитации (ТСР), тем больше он может сделать.

В зависимости от целей протезов их делят на косметические — «рука манекена», которая просто имитирует утраченную конечность, тяговые, где движение происходит за счет собственной силы пациента, и бионические (миоэлектрические, биоэлектрические) протезы. Последние — наиболее современные, управляются с помощью мышечных сокращений. Поэтому в быту делать все «на автомате» не получается, поясняет Костя — нужно думать о тех вещах, о которых обычно не думают.

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Константин Дебликов из Воронежа. У Кости миоэлектрический протез
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Два электрода прислоняются к мышцам предплечья и считывают импульсы, благодаря этому Костя может двигать кистью протеза

«Я напрягаю основные две мышцы предплечья: “сгибатель” и “разгибатель”, — Костя показывает принцип работы бионических пар на своих “немецких” руках. — Когда напрягаю верхнюю мышцу предплечья, два электрода в гильзе — та часть, которая надевается на культю — “открывают” руку, когда нижнюю — “закрывают”».

В BeBionic тот же принцип, но немного сложнее: протез позволяет сжимать руку в кулак и шевелить пальцами, поэтому при первой же примерке протеза Костя смог пожать руку отцу. Сегодня киборг с легкостью называет этот метод «старым», объясняя, что первый бионический протез был изобретен в Советском Союзе в 1958 году.

После покупки протеза Костя попытался преобразовать группу во «ВКонтакте» по сбору денег в сообщество «Бионические приключения», где рассказывал о современных протезах, но сейчас чаще отвечает на вопросы людей, которые обращаются к нему за консультацией через соцсети.

«Я начал изучать вопрос получения протезов за госсчет: это возможно и чаще всего происходит через Фонд социального страхования. Однако на это может уйти не один год, и не факт в итоге, что получится. К тому же, в разных регионах по-разному: в одном могут выписать протез типа BeBionic, в другом — обычный косметический, который надеваешь, чтобы люди не вздрагивали», — поясняет Костя.

«Не будешь же каждые три года собирать деньги на протез — нужны другие механизмы, которые позволят людям их получать»

Благодаря удачному краудфандингу Костя избежал этой процедуры, но гарантия на руки BeBionic кончится в декабре. После этого их придется ремонтировать за свой счет, что немногим дешевле самих протезов.

«Не будешь же каждые три года собирать деньги — нужны другие механизмы, которые позволят людям их получать», — заключает Костя.

Света

23-летняя Светлана Чуракова из Архангельска — бионическая принцесса. Титул ей присвоили другие киборги и коллеги за сочетание рыжих кудрей, светлой кожи и серых глаз и английского протеза правой руки Touch Bionics с кистью i-Limb Quantum: в настоящий момент — самого современного в мире. Помимо этого Света — корреспондент ГТРК «Поморье».

«Я пришла на журфак 130-килограммовой девочкой, да еще и двухметрового роста: до третьего курса была уверена, что смогу работать только в газете, — смеется Света. — А потом решила взять себя “на слабо”».

Сегодня принцип брать себя «на слабо» для бионической принцессы — основной: делать то, чего боишься. Специально выбрала черный протез с прозрачной защитной перчаткой вместо телесных, имитирующих обычную руку. В споре с подругой, кто сможет похудеть и пойти на университетский конкурс красоты, выиграла: похудела и пошла, получив еще один титул — «Полярное солнце». Стала фотомоделью, хотя называет себя любителем. Когда наибольшим стрессом казалась работа в кадре — отправилась на практику в «Поморье», где и осталась работать. Одновременно с работой получила два высших образования — журналиста и переводчика.

«Никаких вопросов из-за моих особенностей не возникало: все видели, что я работаю совершенно на равных, — говорит Света. — А многие коллеги годами не замечали, что у меня с рукой что-то не так».

Правой руки у Светы нет с рождения, поэтому протез она носила всегда. До 2017 года — обычный тяговый: потянул руку — «открыл», расслабил — «закрыл».

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Светлана Чуракова из Архангельска
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
У Светы миоэлектрический протез предплечья, он работает за счет импульсов — в основании протеза находятся два считывающих датчика

«В 2015 году к нам приехали из Москвы с техническими новинками, я впервые увидела эту кисть и сразу влюбилась: она покорила изяществом и плавностью движений, несмотря на сильные пальцы, — вспоминает Света. — Два года оформляла документы, проходила медицинские и социальные комиссии. На городской и областной медико-социальной экспертизе меня отшили: по правилам он не показан людям с врожденным отсутствием руки».

Местные комиссии проверяли социальные навыки — помогли официальное трудоустройство, тренировки в обычном, не адаптированном спортзале и занятия спортивной стрельбой из лука. После этого Света поехала на экспертизу в Москву: после анкетирования ее отправили к макету кухни, где заставили выгрузить и помыть посуду, чтобы посмотреть, пользуется ли Света имеющимся протезом.

Свету отправили к макету кухни, где заставили помыть посуду, чтобы посмотреть, пользуется ли она имеющимся протезом

«Они увидели, что этой рукой могу только придерживать предметы — крепления были оборваны, протез просто не выдерживал моей физической активности, — говорит девушка. — По силе у меня мышцы с правой стороны развиты на семь из 10».

Света справилась с заданием, но возникло еще одно препятствие: длина культи правой руки оказалась минимальной для бионического протеза — восемь с половиной сантиметров.

«Одни мне говорили, что рука просто не заработает, другие, наоборот, упорно искали сигналы мышц. Пришлось походить по врачам — я в регионе первый пилот такого протеза, они до этого их не оформляли, — рассказывает Света. — Протез стоит почти четыре миллиона — это хорошая трехкомнатная квартира в Архангельске, но в итоге его полностью компенсировали. Со стороны бюрократов проблема состояла только в этом, что слишком много потратят на меня».

В итоге протез стал новогодним подарком — Света получила его 31 декабря 2016 года. Во время первой примерки было тяжело: при врожденном недоразвитии нет мышечной ассоциации, поэтому мышцы, которые никогда до этого не использовались, пришлось искать по наитию. Бионическая принцесса освоила все хваты через два-три дня, хотя в среднем на это могут уйти недели.

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Владимир Смоляр из села Ершчи
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
У Владимира два модульных протеза, на них он прошел почти всю дистанцию, которая предназначена для спортсменов с одной здоровой ногой и одним протезом

После освоения протез становится для владельца чем-то вроде гаджета: например, периодически его нужно заряжать от розетки. Свете его хватает на две недели автономной работы. О разрядке аккумулятора предупреждает сигнал — благодаря этому можно заранее принять удобную для протеза позу и выключить его до начала подзарядки. Правда, однажды девушке пришлось ехать домой с работы с большой кружкой, зажатой в руке — не услышала сигнала во время съемок, заряд кончился.

Киборги

Необычные руки не мешают Косте активно жестикулировать: пока мы говорим, он кладет их на колени, касается волос и лица. Каждое действие сопровождается коротким, тихим жужжанием.

Костя — киборг: так он называет себя, Свету и других «инвалидов нового поколения» с оговоркой, что в киборге происходит полное слияние технологий и человеческого организма, но пока это не совсем так.

«Обычно люди с односторонней ампутацией рук не умеют обращаться с протезом — почти 80% действий можно сделать одной рукой. Мы хотим мотивировать людей использовать новые технические возможности, — Костя легко взмахивает левой рукой, на которой поблескивают электронные часы. — “Киборг” — просто попытка назвать инвалидность другим словом, но я реально верю, что через пару-тройку десятков лет это перестанет быть условностью».

Восприятие — только в голове у людей, отмечает Света: половина проблем инвалидов создана их же руками.

«Многие говорят: не шути над ним, он инвалид. Но наивысшая точка толерантности — легко шутить с человеком на равных, — говорит Света. — У нас в семье так. Мама спрашивает: “Почему кровать не заправила?” — а я: “Ну мааам, я не могу, у меня одна рука”. Возможно, сегодня происходит формирование нового бренда — под него всегда легче собрать людей».

«Многие говорят: не шути над ним, он инвалид. Но наивысшая точка толерантности — шутить с человеком на равных»

По словам Светы, «инвалид» — не бренд. Но «киборг» дает возможность некой перезагрузки: новое время, новые возможности, новое поколение.

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Татьяна Пустовалова из Озер
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
У Татьяны модульный протез голени с аэрографией

«Раньше нас пытались научить говорить “люди с ограниченными возможностями”, хотя мне больше нравился американский вариант — “люди со специальными потребностями”, — рассуждает Света. — Но для ребрендинга нужно менять систему полностью: пока многое цепляется за советскую школу. Однако, хоть это и печальная статистика, инвалидность молодеет. Когда люди в этой системе будут полностью обновлены, произойдет скачок в развитии».

Кибатлетика

Костя и другие «киборги» предпочитают не ждать этого времени, а играть на опережение — тренируются, чтобы выжать максимум из своего протеза, а затем соревнуются между собой, определяя лучших. В России это впервые произошло 15 июня — Костя и еще 23 «киборга» из Кемерова, Краснодара, Калининграда и других городов приняли участие в соревновании пользователей биоэлектрических протезов «Кибатлетика» в Москве.

«Кибатлетика» — это отечественный последователь международного соревнования людей-киборгов Cybathlon, которое впервые прошло в Цюрихе в 2016 году. Костя поехал в Швейцарию как пилот молодой российской компании «Моторика» (она же — организатор «Кибатлетики»), где выступил с их протезом Stradivary. До поездки на Cybathlon будущие участники провели на ВДНХ состязание для нескольких детей и взрослых, тогда же решили, что будут регулярно устраивать их в России.

В июне 2017 года российские «кибатлеты» соревновались в одной из четырех дисциплин: протезы предплечья, голени, бедра и электрифицированные коляски.

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Аня Филатова из Ейска
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
У Ани механический протез

Света и Костя в красной форме с номерами 18 и 19 бежали по трассе — полосе препятствий с несколькими этапами. Их соревнование началось с «сервировки стола». При помощи протеза участник складывает все предметы на поднос, бежит с ним по небольшой лестнице к арке с дверью, открывает, проносит поднос и ставит на стол. Дальше — «лабиринт»: с помощью протеза нужно провести кольцо через изогнутую проволоку, не задевая ее. Затем сбор «мозаики» из деревянных плиток и последнее — вкрутить лампочку в торшер. Сделать это быстро при помощи протезов сложно, поэтому азарт не меньший, чем на любых спортивных состязаниях. Единственное — болельщики и зрители забывают хлопать и гудеть: вместо этого они вскакивают с мест, окружают кибатлетов плотным кольцом и напряженно наблюдают за происходящим.

Все протезы — разные: например, у руки Светы 42 хвата, у протеза Кости от «Моторики» — до шести различных хватов и жестов. Но на трассе для каждого свои сложности.

«При высокой физической активности мышечные сокращения неизбежны. Они возможны даже от волнения — иногда я, когда нервничаю, неосознанно перебираю мышцами, из-за чего протез начинает открываться и закрываться, — объясняет Света. — Поэтому на “Кибатлетике” он оказался слишком многофункциональным. Принимал активные движения руки за подачу сигналов и сходил с ума: сам менял хваты и переключал движение пальцев. Поэтому я завалила задания, в которых была уверена — например, на первом этапе разбила весь “сервиз”».

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Юля Лукьянова из Ростова-на-Дону
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
У Юли многофункциональный протез повышенной активности с гидравлической щиколоткой

За каждый этап участники получали определенное количество баллов. Больше всего за «сервировку». Здесь максимум — 120 баллов, где сотни — факт прохождения этапа, а десятки — его сложность.

«В дисциплинах оценивается умение людей управлять протезами, — уточняет Костя. — Мы как “Формула-1”: здесь соревнуются инженеры, которые делают протезы, и пилоты, которые ими управляют».

«Мы как “Формула-1”: здесь соревнуются инженеры, которые делают протезы, и пилоты, которые ими управляют»

Пилот-победитель получает медаль, фирма-разработчик протеза — кубок и диплом. Костя и Света в тройку победителей не вошли.

Следующие, более масштабные соревнования, пройдут в «Сколкове» этой осенью, в 2018 году — уже международные, рассказал директор департамента развития и продвижения технологических конкурсов и инициатив «Сколково» Альберт Ефимов.

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Александр Панкратов из Электростали
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Миоэлектрический протез

«“Кибатлетика” — это настоящее соревнование, — говорит Ефимов. — И сбор сообщества, и привлечение частных инвестиций, поиск разработчиков и определение самых компетентных. Мы готовы поддерживать такие технологические конкурсы и соревнования — на мой взгляд, это интересная модель взаимодействия с бизнесом».

Новая ниша

До прошлого ноября российский стартап «Моторика», с 2015 года производящий протезы рук, был инвестиционным проектом. Как поясняет коммерческий директор компании Андрей Давидюк, со временем продажи росли, и потребность в инвестициях для разработки тяговых протезов отпала. В итоге оборот компании в 2016 году составил семь миллионов рублей, в 2017 году «Моторика» рассчитывает выйти на 30 миллионов рублей.

Сегодня она разрабатывает отечественный бионический протез предплечья Stradivary — с ним Костя выступил на «Кибатлетике». Конкурировать с импортными компания собирается за счет сниженной в два-три раза цены.

«Между хорошим инженерным решением, которое можно взять в прототип бионического протеза, и надежным протезом, который можно поставить человеку, есть огромная пропасть — “Моторике” потребовалось несколько месяцев, чтобы прыгнуть через нее», — обозначает главную трудность Давидюк. Зато в создании тяговых механических протезов у «Моторики» конкурентов нет — очень узкая ниша. За время работы «Моторика» поставила более 100 таких изделий.

«Доступные сейчас протезы конечностей в большинстве своем — примитивные малофункциональные изделия с плохим дизайном. Редкие модели наделены сенсорными функциями, способностью оценивать тяжесть захватываемых предметов, имея при этом визуальное сходство с естественными конечностями», — так оценивает российскую ситуацию мониторинг глобальных технологических трендов Института статистических исследований и экономики знаний НИУ ВШЭ. Его авторы прогнозируют появление роботизированных протезов конечностей человека не раньше 2030 года, а уровень развития технологии в России обозначают как «заделы» .

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Ирина Скачкова из Липецка
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
У Ирины протез с внешним источником энергии, в него вставлен микрочип, который управляет фазами ходьбы, распознает скорость человека и подстраивается

Давидюк выделяет на отечественном рынке интеллектуального протезирования несколько трендов: появление стартапов и молодых команд с новыми подходами к протезированию, создание вспомогательных институтов развития — Фонд «Сколково», АСИ, Проектный офис НТИ, РВК, разработка идеи «реабилитационного сертификата».

«Российский рынок изделий для помощи инвалидам составляет 2% от мирового, — размышляет Альберт Ефимов. — Развивать его лучше за счет привлечения свежих кадров из университетов: покажите нам лучший протез, а мы потом у вас его еще и купим. Но здесь много технологических барьеров, которые пока не преодолены».

Новая ответственность

В марте 2017 года Минюст России зарегистрировал Союз разработчиков и поставщиков ТСР «Кибатлетика». По словам Андрея Давидюка, который является и председателем правления нового союза, «Кибатлетика» как движение не может жить силами одной команды, но хочет объединить предприятия промышленности, стартапы и разработчиков из университетов.

Помимо этого, создана одноименная федерация, которая объединит владельцев протезов — но чтобы стать всероссийской, ей предстоит открыть местные отделения не менее, чем в 44 субъектах.

Следующий шаг — онлайн СМИ «Кибатлетика», которое должно изменить отношение инвалидов к себе, к обществу и общества к инвалидам. Его будут читать примерно 12 миллионов инвалидов, живущих в нашей стране: если взять у каждого хотя бы по два родственника, к аудитории прибавятся еще 24 миллиона человек, подсчитывает Давидюк.

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Андрей Мусальников, инженер-конструктор из Липецка
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Андрей тестирует симулятор протеза нижней конечности, сделанный для двуногих протезистов (для тестов)

Главная цель всех преобразований — изменение культуры инвалидности в России.

«Хотя сегодня многое делается для инвалидов — они не приходят, — отмечает Андрей Давидюк. — На “Кибатлетику” с удовольствием откликались СМИ, госструктуры, волонтеры — но не всегда инвалиды: приходилось обзванивать, искать».

«Я считаю, чем больше адекватных людей с инвалидностью будет в медиа, тем скорее общество повзрослеет и перестанет их бояться. Для инвалидов нового поколения, в эпоху интернета, важно исключить отношение “мне кто-то что-то должен”. А через определенное количество времени возможности протезов будут шире, чем у здоровых людей, и тогда можно говорить об управлении миром и захвате человечества», — улыбается Костя Дебликов.

С появлением бионического протеза ритм жизни Кости и Светы почти не изменился. Костя продолжил удаленно работать журналистом, но стал чаще путешествовать: побывал в Швейцарии, в Берлине по приглашению компании Otto Bock, ездил «показать протезы» в Мумбаи. Света продолжает тренироваться, работать, сниматься в фотосессиях и стрелять из лука.

«Сложно быть первопроходцем — это не проторенная дорожка, а совершенные дебри, — признается бионическая принцесса. — Раньше я задумывалась о том, чтобы все бросить, но сейчас совершенно перестроилась — живу по принципу “кто, если не я”».

Сохранить

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких Дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Материалы по теме

Помогаем

Центр «Сёстры» Собрано 7 826 893 r Нужно 8 999 294 r
Гостевой дом Собрано 2 316 935 r Нужно 2 988 672 r
Всего собрано
363 456 432 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: