Битва с бумажными мельницами

Фото: Анна Иванцова для ТД

Как мама «хрупкой» девочки семь лет воюет с российской бюрократической машиной

15-летняя Дженнет Базарова самая известная хрустальная девочка в России. Она ведет «Уроки доброты» в школах, про нее пишут в газетах и снимают телепередачи. Ей помогают сразу несколько разных фондов. В нее трудно не влюбиться. У нее несовершенный остеогенез — неизлечимое генетическое заболевание, невероятные карие глаза и обаятельная улыбка. А еще она и ее семья — «не славяне», приехали из Туркмении. И никакая лучезарная улыбка не пробьет бюрократических баррикад, с которыми уже семь лет борется мама Дженнет. В этом могут помочь только юристы.

Из-за юридических коллизий и бюрократических проволочек мама Светлана и ее дети сейчас в разных правовых статусах. Больше всего Светлана боится, что ее могут депортировать, а девочек отправят в детский дом.

Трудно быть символом

За шесть лет в России хрупкой Дженнет и ее упорной маме Светлане удалось пробить брешь и стать символами инклюзии в школе. Девочка может учиться на равных со всеми, так же получать двойки, ссориться с подружками на переменах, трескать булочки в буфете, ходить на занятия живописью и даже дружить с настоящим слоном.

Но вообще-то, быть символом чего бы то ни было Дженнет совсем не хочется. Ей хочется рисовать, петь, играть с сестрой и братом и не вспоминать до осени про нелюбимую геометрию. А еще рассекать во дворе на новом модном электроприводном девайсе — приставке к коляске, превращающей обычное инвалидное кресло в настоящий скутер. Девайс в конце учебного года подарили от школы.

Арслан и Дженнет
Фото: Анна Иванцова для ТД

Несовершенный остеогенез — это очень хрупкие кости. Первые переломы Дженнет получила еще до рождения. Потом кости ломались еще не раз. В два года девочка начала ходить. Упала и больше уже не встала. У Дженнет самый редкий, V тип несовершенного остеогенеза. На месте даже крошечной трещинки начинает разрастаться костная ткань, из-за чего руки и ноги перестают сгибаться. Людей с таким типом заболевания в мире всего 12. Неудивительно, что в Туркмении болезнь малышки долго не могли диагностировать. Лечили от множества заболеваний разом. Маленькой Дженнет становилось все хуже. Наконец прозвучал диагноз — рак. Четыре года мама Дженнет билась и возила дочку по всей Туркмении от врача к врачу. Лишь на мгновение споткнулась о страшное слово — онкология. Но решительно стала биться дальше, невзирая на приговоры врачей. Написала письма и отправила снимки в московскую больницу.

Светлана
Фото: Анна Иванцова для ТД

Десять лет назад интернет в Туркмении только начал развиваться и жестко контролировался властями. Переписываться с врачами приходилось по ночам. Ночью связь была лучше. Из Москвы ответили, что это не рак, а несовершенный остеогенез. А костные наросты, которые мешают сгибаться суставам — псевдосаркома. Светлана написала десятки писем в российские фонды и больницы. Генетик-эндокринолог Наталья Белова из московской клиники GMS откликнулась и позвала Светлану и Дженнет на обследование в Москву. Светлана считает Белову их ангелом-хранителем.

Дженнет стала одной из первых в России, кого начали лечить от несовершенного остеогенеза. Колоть новый препарат, который на время делает кости не такими хрустальными.

Каждый раз, чтобы выехать из Туркмении на лечение в Москву, нужно было оформлять дорогую визу и массу бумаг

Каждый раз, чтобы выехать из Туркмении на обследование и курс лечения в Москву, Дженнет и Светлане нужно было оформлять дорогую визу и массу бумаг. Отношение чиновников к зачастившим за границу на лечение портилось.

В юридической ловушке

Шесть лет назад Светлана приняла решение перебираться в Москву насовсем, поближе к врачам. С документами на выезд в любой момент могли бы возникнуть проблемы, и жизнь девочки оказалась бы под угрозой.

Перед отъездом Светлана продала трехкомнатную квартиру, которую родители подарили ей на свадьбу. Этих денег хватило на пару курсов лечения и деревянную халупу во Владимирской области. Недвижимость в собственности позволяла сразу получить вид на жительство в России, минуя длительный этап временного пребывания.

Дженнет (слева) и Милана
Фото: Анна Иванцова для ТД

Именно в этой точке история из чисто медицинской превратилась еще и в юридическую — историю шестилетних бюрократических мытарств. И если бы вовремя на помощь не пришли юристы детского правозащитного проекта «Патронус», дело могло бы плохо закончиться сразу после переезда в 2011 году.

Для получения вида на жительство Дженнет нужно было пройти диспансеризацию и обязательную флюорографию, категорически противопоказанную детям с несовершенным остеогенезом. Хотя с ее диагнозом даже забор крови из вены не в специальной клинике мог стать роковым. Заключения московских врачей, официальные эпикризы с печатями владимирских чиновников не устраивали. Много месяцев Светлана убеждала районный отдел ФМС войти в ситуацию — нельзя делать флюорографию, нельзя сдавать кровь.

Дженнет с мамой Светланой и сестрой Миланой
Фото: Анна Иванцова для ТД

Только юристу «Патронуса» Светлане Викторовой удалось достучаться до главы областного ФМС. Кроме юридических аргументов, адвокат применила и чисто человеческие — записалась к чиновнику на прием и разложила перед ним на столе фотографии хорошенькой девочки в инвалидном кресле. «Понимаю, — вздохнул чиновник. — У меня у самого дочери». И вид на жительство Дженнет получила. Кто знал, что это была лишь первая глава бюрократической саги.

Под страхом депортации

Светлана открывает дверцу большого шкафа. На полке в метр высотой гора папок для бумаг. На каждого члена семьи свой толстенный талмуд. На нее саму, Дженнет, одиннадцатилетнюю Милану и трехлетнего Арслана, родившего уже в Москве. Девочки получили российское гражданство два года назад по папе. Он гражданин России, живет в Екатеринбурге. Родители после переезда из Туркмении сразу разошлись, а в прошлом году папу по суду лишили родительских прав. У Светланы с сыном вид на жительство.

В получении гражданства России Светлане отказывают, несмотря на соблюдение прописанных в законе условий

В получении гражданства России Светлане отказывают, несмотря на соблюдение формальных, прописанных в законе условий: она носитель русского языка (есть сертификат), ее бабушка родилась и жила много лет в России, в Рязанской области, ее несовершеннолетние дети — граждане России, и она — их единственный опекун, она безвыездно живет в России более пяти лет.

В Светланиных устах описание хождений по бюрократическим кругам ада звучит как сказка про белого бычка. Здесь нахамили, там прогнали как бродячую собаку, то такую бумажку требуют, а принесешь — так уже не нужна, неси другую. Чтобы показать добытую затребованную бумажку, каждый раз нужно с боем получать талон записи на два-три месяца вперед, оставлять детей, ехать за 40 километров от Москвы в Сахарово, в единственный в столичном регионе миграционный центр. И так раз за разом. Время идет. Казалось, что до часа икс еще полгода, а это всего два талона на визит к инспектору.

Когда у Светланы в очередной раз не приняли из-за придирки пакет документов, она запаниковала. Вид на жительство заканчивается. Если ее депортируют, девочек отправят в детский дом, других опекунов у них нет.

Светлана, Дженнет и Арслан
Фото: Анна Иванцова для ТД

«Самое несправедливое, что каждый раз инспектор требует что-то новое. Если бы просто соблюдался алгоритм подачи документов, прописанный на сайте, было бы проще. Но каждый инспектор изгаляется по-своему, и это непредсказуемо», — сетует Светлана.

В минуту отчаянья Светлана через Facebook написала детскому омбудсмену Анне Кузнецовой, и та даже ответила. Дала адрес электронной почты. Светлана описала их историю и попросила помочь с продлением ВНЖ, написала, что готова приехать и привезти любые документы. Но в ответ пришла дежурная отписка с отказом, да еще и с именем чужого ребенка. Мол, получили ваше обращение, но с делом Евгения Р. помочь не можем и письменные заявления не рассматриваем. Светлана вновь написала личное сообщение Кузнецовой. Та дала уже другой электронный адрес. Но на второе письмо пришла та же дежурная отписка, только уже с правильными именами. В суть дела вдаваться никто не стал.

Дженнет с мамой Светланой, сестрой Миланой и братом Арсланом
Фото: Анна Иванцова для ТД

Документы приняли за сутки до окончания срока действия вида на жительство. И пока три месяца ждали решения, Светлану лишили статуса многодетной матери. Потому что у Миланы, средней дочки, не та «прописка». А значит, лишили всех льгот и пособий.

В России популярна коллизия с регистрациями по месту жительства и месту пребывания. Этим очень любят жонглировать инспекторы. Год назад, когда Дженнет исполнилось 14 лет, и она получала паспорт, после двух месяцев хождения и составленной «Патронусом» жалобы ее зарегистрировали как положено, по месту постоянного проживания. Сейчас та же история повторяется и с Миланой.

Светлана говорит, что всегда старается всего добиваться самостоятельно, стесняется лишний раз обращаться за помощью. Но когда ситуация заходит в тупик, она звонит юристам детского правозащитного проекта «Патронус», и те помогают. Стараются помочь при любой возможности, когда это в их силах.

Юристы «Патронуса» занимаются защитой прав детей уже шесть лет. Их труд практически всегда за кадром. Они решают не громкие резонансные дела, а каждый день монотонно разбираются с мелкими несправедливостями на местах. Помогают сиротам получить от государства положенное жилье, детям-инвалидам — необходимые средства реабилитации, лекарства, пособия. Пишут заявления в прокуратуру, жалобы, письма в инстанции. Добиваются, чтобы права маленького человека соблюдались в большом государстве чиновников. В «Патронусе» работают два юриста и координатор, принимающий обращения. Для родителей и опекунов детей, чьи права нарушаются, их услуги абсолютно бесплатны.

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на зарплаты юристам «Патронуса». Любое, даже небольшое ежемесячное пожертвование может сделать наш с вами мир чуточку справедливей. Пожалуйста, поддержите это незаметное со стороны, но очень важное дело.

Сохранить

Сделать пожертвование

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Помочь
Пожертвование
без комиссии
?

Сбор средств для детского правозащитного проекта «Патронус» завершен. Поддержите постоянную работу центра «Пространство общения», оформите ежемесячное пожертвование:

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «Пространство общения»

изменить

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения «SOS 197 200», где 197 — идентификатор пожертвования «центра «Пространство общения»», а 200 — сумма в рублях.
Текст сообщения:

SOS 197 200

Короткий номер:

3443

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время

Помогаем

Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 411 301 r Нужно 1 898 320 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 754 914 r Нужно 1 300 660 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 1 214 625 r Нужно 2 622 000 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 2 468 349 r Нужно 7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 1 355 410 r Нужно 10 004 686 r
Всего собрано
798 696 759 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Дженнет (справа) и Светлана

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Арслан и Дженнет

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Светлана

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Дженнет (слева) и Милана

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Дженнет с мамой Светланой и сестрой Миланой

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Светлана, Дженнет и Арслан

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Дженнет с мамой Светланой, сестрой Миланой и братом Арсланом

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите центра «Пространство общения» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: