Битва с бумажными мельницами

Собрано
1 072 958 r
Нужно
2 486 640 r
Фото: Анна Иванцова для ТД

Как мама «хрупкой» девочки семь лет воюет с российской бюрократической машиной

15-летняя Дженнет Базарова самая известная хрустальная девочка в России. Она ведет «Уроки доброты» в школах, про нее пишут в газетах и снимают телепередачи. Ей помогают сразу несколько разных фондов. В нее трудно не влюбиться. У нее несовершенный остеогенез — неизлечимое генетическое заболевание, невероятные карие глаза и обаятельная улыбка. А еще она и ее семья — «не славяне», приехали из Туркмении. И никакая лучезарная улыбка не пробьет бюрократических баррикад, с которыми уже семь лет борется мама Дженнет. В этом могут помочь только юристы.

Из-за юридических коллизий и бюрократических проволочек мама Светлана и ее дети сейчас в разных правовых статусах. Больше всего Светлана боится, что ее могут депортировать, а девочек отправят в детский дом.

Трудно быть символом

За шесть лет в России хрупкой Дженнет и ее упорной маме Светлане удалось пробить брешь и стать символами инклюзии в школе. Девочка может учиться на равных со всеми, так же получать двойки, ссориться с подружками на переменах, трескать булочки в буфете, ходить на занятия живописью и даже дружить с настоящим слоном.

Но вообще-то, быть символом чего бы то ни было Дженнет совсем не хочется. Ей хочется рисовать, петь, играть с сестрой и братом и не вспоминать до осени про нелюбимую геометрию. А еще рассекать во дворе на новом модном электроприводном девайсе — приставке к коляске, превращающей обычное инвалидное кресло в настоящий скутер. Девайс в конце учебного года подарили от школы.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Арслан и Дженнет

Несовершенный остеогенез — это очень хрупкие кости. Первые переломы Дженнет получила еще до рождения. Потом кости ломались еще не раз. В два года девочка начала ходить. Упала и больше уже не встала. У Дженнет самый редкий, V тип несовершенного остеогенеза. На месте даже крошечной трещинки начинает разрастаться костная ткань, из-за чего руки и ноги перестают сгибаться. Людей с таким типом заболевания в мире всего 12. Неудивительно, что в Туркмении болезнь малышки долго не могли диагностировать. Лечили от множества заболеваний разом. Маленькой Дженнет становилось все хуже. Наконец прозвучал диагноз — рак. Четыре года мама Дженнет билась и возила дочку по всей Туркмении от врача к врачу. Лишь на мгновение споткнулась о страшное слово — онкология. Но решительно стала биться дальше, невзирая на приговоры врачей. Написала письма и отправила снимки в московскую больницу.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Светлана

Десять лет назад интернет в Туркмении только начал развиваться и жестко контролировался властями. Переписываться с врачами приходилось по ночам. Ночью связь была лучше. Из Москвы ответили, что это не рак, а несовершенный остеогенез. А костные наросты, которые мешают сгибаться суставам — псевдосаркома. Светлана написала десятки писем в российские фонды и больницы. Генетик-эндокринолог Наталья Белова из московской клиники GMS откликнулась и позвала Светлану и Дженнет на обследование в Москву. Светлана считает Белову их ангелом-хранителем.

Дженнет стала одной из первых в России, кого начали лечить от несовершенного остеогенеза. Колоть новый препарат, который на время делает кости не такими хрустальными.

Каждый раз, чтобы выехать из Туркмении на лечение в Москву, нужно было оформлять дорогую визу и массу бумаг

Каждый раз, чтобы выехать из Туркмении на обследование и курс лечения в Москву, Дженнет и Светлане нужно было оформлять дорогую визу и массу бумаг. Отношение чиновников к зачастившим за границу на лечение портилось.

В юридической ловушке

Шесть лет назад Светлана приняла решение перебираться в Москву насовсем, поближе к врачам. С документами на выезд в любой момент могли бы возникнуть проблемы, и жизнь девочки оказалась бы под угрозой.

Перед отъездом Светлана продала трехкомнатную квартиру, которую родители подарили ей на свадьбу. Этих денег хватило на пару курсов лечения и деревянную халупу во Владимирской области. Недвижимость в собственности позволяла сразу получить вид на жительство в России, минуя длительный этап временного пребывания.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Дженнет (слева) и Милана

Именно в этой точке история из чисто медицинской превратилась еще и в юридическую — историю шестилетних бюрократических мытарств. И если бы вовремя на помощь не пришли юристы детского правозащитного проекта «Патронус», дело могло бы плохо закончиться сразу после переезда в 2011 году.

Для получения вида на жительство Дженнет нужно было пройти диспансеризацию и обязательную флюорографию, категорически противопоказанную детям с несовершенным остеогенезом. Хотя с ее диагнозом даже забор крови из вены не в специальной клинике мог стать роковым. Заключения московских врачей, официальные эпикризы с печатями владимирских чиновников не устраивали. Много месяцев Светлана убеждала районный отдел ФМС войти в ситуацию — нельзя делать флюорографию, нельзя сдавать кровь.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Дженнет с мамой Светланой и сестрой Миланой

Только юристу «Патронуса» Светлане Викторовой удалось достучаться до главы областного ФМС. Кроме юридических аргументов, адвокат применила и чисто человеческие — записалась к чиновнику на прием и разложила перед ним на столе фотографии хорошенькой девочки в инвалидном кресле. «Понимаю, — вздохнул чиновник. — У меня у самого дочери». И вид на жительство Дженнет получила. Кто знал, что это была лишь первая глава бюрократической саги.

Под страхом депортации

Светлана открывает дверцу большого шкафа. На полке в метр высотой гора папок для бумаг. На каждого члена семьи свой толстенный талмуд. На нее саму, Дженнет, одиннадцатилетнюю Милану и трехлетнего Арслана, родившего уже в Москве. Девочки получили российское гражданство два года назад по папе. Он гражданин России, живет в Екатеринбурге. Родители после переезда из Туркмении сразу разошлись, а в прошлом году папу по суду лишили родительских прав. У Светланы с сыном вид на жительство.

В получении гражданства России Светлане отказывают, несмотря на соблюдение прописанных в законе условий

В получении гражданства России Светлане отказывают, несмотря на соблюдение формальных, прописанных в законе условий: она носитель русского языка (есть сертификат), ее бабушка родилась и жила много лет в России, в Рязанской области, ее несовершеннолетние дети — граждане России, и она — их единственный опекун, она безвыездно живет в России более пяти лет.

В Светланиных устах описание хождений по бюрократическим кругам ада звучит как сказка про белого бычка. Здесь нахамили, там прогнали как бродячую собаку, то такую бумажку требуют, а принесешь — так уже не нужна, неси другую. Чтобы показать добытую затребованную бумажку, каждый раз нужно с боем получать талон записи на два-три месяца вперед, оставлять детей, ехать за 40 километров от Москвы в Сахарово, в единственный в столичном регионе миграционный центр. И так раз за разом. Время идет. Казалось, что до часа икс еще полгода, а это всего два талона на визит к инспектору.

Когда у Светланы в очередной раз не приняли из-за придирки пакет документов, она запаниковала. Вид на жительство заканчивается. Если ее депортируют, девочек отправят в детский дом, других опекунов у них нет.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Светлана, Дженнет и Арслан

«Самое несправедливое, что каждый раз инспектор требует что-то новое. Если бы просто соблюдался алгоритм подачи документов, прописанный на сайте, было бы проще. Но каждый инспектор изгаляется по-своему, и это непредсказуемо», — сетует Светлана.

В минуту отчаянья Светлана через Facebook написала детскому омбудсмену Анне Кузнецовой, и та даже ответила. Дала адрес электронной почты. Светлана описала их историю и попросила помочь с продлением ВНЖ, написала, что готова приехать и привезти любые документы. Но в ответ пришла дежурная отписка с отказом, да еще и с именем чужого ребенка. Мол, получили ваше обращение, но с делом Евгения Р. помочь не можем и письменные заявления не рассматриваем. Светлана вновь написала личное сообщение Кузнецовой. Та дала уже другой электронный адрес. Но на второе письмо пришла та же дежурная отписка, только уже с правильными именами. В суть дела вдаваться никто не стал.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Дженнет с мамой Светланой, сестрой Миланой и братом Арсланом

Документы приняли за сутки до окончания срока действия вида на жительство. И пока три месяца ждали решения, Светлану лишили статуса многодетной матери. Потому что у Миланы, средней дочки, не та «прописка». А значит, лишили всех льгот и пособий.

В России популярна коллизия с регистрациями по месту жительства и месту пребывания. Этим очень любят жонглировать инспекторы. Год назад, когда Дженнет исполнилось 14 лет, и она получала паспорт, после двух месяцев хождения и составленной «Патронусом» жалобы ее зарегистрировали как положено, по месту постоянного проживания. Сейчас та же история повторяется и с Миланой.

Светлана говорит, что всегда старается всего добиваться самостоятельно, стесняется лишний раз обращаться за помощью. Но когда ситуация заходит в тупик, она звонит юристам детского правозащитного проекта «Патронус», и те помогают. Стараются помочь при любой возможности, когда это в их силах.

Юристы «Патронуса» занимаются защитой прав детей уже шесть лет. Их труд практически всегда за кадром. Они решают не громкие резонансные дела, а каждый день монотонно разбираются с мелкими несправедливостями на местах. Помогают сиротам получить от государства положенное жилье, детям-инвалидам — необходимые средства реабилитации, лекарства, пособия. Пишут заявления в прокуратуру, жалобы, письма в инстанции. Добиваются, чтобы права маленького человека соблюдались в большом государстве чиновников. В «Патронусе» работают два юриста и координатор, принимающий обращения. Для родителей и опекунов детей, чьи права нарушаются, их услуги абсолютно бесплатны.

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на зарплаты юристам «Патронуса». Любое, даже небольшое ежемесячное пожертвование может сделать наш с вами мир чуточку справедливей. Пожалуйста, поддержите это незаметное со стороны, но очень важное дело.

Сохранить

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Патронус: детский правозащитный проект» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Патронус: детский правозащитный проект»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Патронус: детский правозащитный проект

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 84 500

«84» — идентификатор пожертвования проекта Патронус: детский правозащитный проект, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Материалы по теме

Помогаем

Дом слепоглухих Собрано 1 294 958 r Нужно 1 351 750 r
Последняя помощь Собрано 27 558 352 r Нужно 30 020 000 r
Центр «Сёстры» Собрано 7 367 301 r Нужно 8 999 294 r
Гостевой дом Собрано 2 105 736 r Нужно 2 988 672 r
МойМио Собрано 7 504 849 r Нужно 11 055 000 r
Защити себя сам Собрано 157 550 r Нужно 259 800 r
Живой Собрано 6 036 587 r Нужно 10 026 109 r
Такие дела Собрано 42 095 428 r Нужно 83 714 000 r
Право матери Собрано 1 081 356 r Нужно 3 277 371 r
Всего собрано
343 217 317 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: