Лекарство от одиночества

В конце сентября на телеканале ABC и в онлайн-сервисе Amediateka стартовал новый сериал от создателя культового «Доктора Хауса» Дэвида Шора — «Хороший доктор». Это история о молодом талантливом хирурге с расстройством аутистического спектра (РАС) и синдромом саванта. Некоторые критики упрекают создателей сериала в том, что их герой — уникальный человек со сверхспособностями, не имеющий ничего общего с реальными людьми с РАС.

Корреспондент «Таких дел» посмотрел первые серии «Хорошего доктора» вместе с профессором специальной педагогики университета Адельфи в США и международным экспертом в области аутизма Стивеном Шором и попросил его рассказать — похожа ли жизнь сериального персонажа на реальную жизнь человека с РАС. Когда самому Стивену было три года, ему поставили диагноз «аутизм», сейчас он — преподаватель и писатель, выступающий с лекциями об аутизме.

Уникальные способности

Шон Мерфи — хирург-ординатор, человек с высокофункциональным расстройством аутистического спектра и одновременно савант. Это позволяет ему очень быстро и точно определять диагнозы, строить многоуровневые ментальные карты, держать в голове очень сложную информацию из разных сфер, делать неожиданные открытия и спасать жизни, когда всем кажется, что выхода нет. Но параллельно с этим Шон испытывает сложности в общении с другими людьми, с окружающим миром и самим собой.

— Все ли люди с аутизмом так же гениальны, как и Шон?

Стивен ШорФото: Василий Колотилов для ТД

— У всех людей, вне зависимости от того, есть ли у них аутизм или нет — свои сильные и слабые стороны. Но, если человек, который, скажем, хорошо разбирается в математике, может завязать шнурки или понять шутку, то у человека с аутизмом могут быть сложности. В этом плане Шон — совершенно реальный персонаж. Его сильная сторона — медицина, это его специфический интерес, и поэтому в нем он почти совершенен: знает все, что только можно знать. Многие люди с РАС, имеющие специфический интерес, занимались его развитием и стали очень успешны (например, интерес самого Стивена позволил ему стать профессором специальной педагогики в университете Адельфи — ТД). 

Но не все люди с аутизмом такие же, как Шон. У многих из них нет никаких специфических интересов и невероятных способностей, а кому-то трудно даже говорить или сдерживать агрессию. «Если вы знаете одного человека с аутизмом — вы знаете только одного человека с аутизмом», — эту фразу не зря так часто повторяют специалисты, которые работают с РАС. Поэтому сериал «Хороший доктор» — это не сериал об аутизме. Это сериал об одном человеке с аутизмом и о том, какие сложности он преодолевает. Да, сериал открывает разговор о том, что такое аутизм, но у аутизма есть еще множество других проявлений.

Порядок как защита

Главный герой сериала Шон Мерфи во всем стремится к идеальному порядку: скрупулезно укладывает вещи в чемодан, расставляет маленькие коробки и статуэтки на рабочем столе и постоянно проверяет — не сдвинулись ли они хотя бы на миллиметр. Шон точен и в своих перемещениях — от дома к автобусной остановке он идет по идеально ровной линии, как будто он может двигаться только по ней и больше никак.

У Шона — идеальная осанка и такая же идеальная прическа, которую он время от времени поправляет тремя точными (и всегда одинаковыми) движениями.

— Почему Шон ведет себя именно так?

— Порядок очень важен для многих людей с РАС. Они стремятся упорядочить то, что им подвластно, потому что все остальное в этом мире функционирует по законам, которые им совсем непонятны — негласные правила, принятые в обществе, разговоры с людьми, эмоции. Стремление привести в порядок буквально все, что можно: дом, пространство и даже самого себя — естественная защитная реакция Шона, как и многих других людей с РАС, на непредсказуемость окружающего мира.

В критические моменты Шон достает из внутреннего кармана куртки полотенце, в которое завернут игрушечный пластмассовый ножик, крутит его в руках, вздыхает, а потом убирает на место.

 — Это какой-то специальный прием, позволяющий Шону успокоиться?

— Вроде того. Многие люди с РАС, сталкиваясь с неприятными вещами, нуждаются в чем-то, что поможет им отвлечься. Так, конечно, бывает и с теми, у кого нет РАС, просто аутизм делает эти процессы более видимыми.

Кадр из сериалаФото: Amediateka/Sony Pictures Television

В случае Шона — это игрушечный ножик, который важен для него, это артефакт из детства, связанный с важными воспоминаниями. Другие могут раскачиваться из стороны в сторону, петь одну и ту же песню, щелкать пальцами — это все различные варианты аутиостимуляции, необходимой для возврата в комфортное состояние.

Шон редко полностью выходит из себя, мы почти не видим его срывов. Но это потому, что у Шона все хорошо с самоанализом, и доктор точно знает — где заканчиваются границы его комфорта.

Буллинг

Многие вещи и образы — вроде футбольного мяча или чьей-то улыбки — становятся для Шона триггерами, которые возвращают его к детским воспоминаниям о травле в школе и среди соседских детей. Эти воспоминания очень яркие.

— Часто ли люди с РАС сталкиваются с буллингом?

— Многие люди с РАС живут еще и с посттравматическим стрессовым синдромом. Иногда он бывает следствием буллинга, потому что с этим сталкивается огромный процент людей с аутизмом. В последние десять лет, по крайней мере в США, люди в целом стали лучше относиться к людям с РАС, но есть статистика, что от 50 до 70 % людей с аутизмом были жертвами буллинга. И я думаю, что это — заниженные данные. Я знаю только одного человека с РАС, которого не травили, пока он был ребенком. И то потому, что его отец был директором школы.

Стивен Шор, как и главный герой сериала, был жертвой травли в детстве. Он, как и Шон Мерфи, ходил в обычную школу, где для детей с аутизмом не было каких-то специальных правил. Остальные дети не понимали, как с ним общаться, и поэтому издевались. Учителя тоже не знали, как реагировать на эту ситуацию.

Кадр из сериалаФото: Amediateka/Sony Pictures Television

— Буллинг тогда считался просто нормальным этапом взросления, — объясняет Стивен, — однако теперь во многих школах США департаменты образования разрабатывают антибуллинговые программы.

Отношения с родителями

Травмирующие детские воспоминания героя сериала связаны еще и с тем, как к Шону относились родители. Отец не верил в то, что аутизм может так влиять на поведение ребенка, злился на сына и кричал на него — «Почему просто нельзя быть нормальным?!»

 —Все ли родители аутичных детей ведут себя так?

— Это случается со многими родителями аутичных детей. И то, что мы видим в сериале — обычная реакция отрицания. Так же могли вести себя родители любого другого «не такого» ребенка. На самом деле Шону нужны были поддержка и принятие. Мы видим, что сейчас люди начинают понимать, что такое аутизм: информации становится больше, а страха — меньше.

Но, разумеется, не все родители аутичных детей ведут себя как в «Хорошем докторе». Родителям самого Стивена, например, когда они только что узнали о диагнозе «аутизм», сразу же рекомендовали сдать сына в специальное учреждение. Но они, как и огромное количество других семей по всему миру, выбрали борьбу за права и здоровье своего ребенка, продолжая убеждать Стивена и всех остальных, что он может стать тем, кем хочет.

 Поведение в общественных местах

В зале ожидания аэропорта — среди оживленной толпы, под влиянием громких звуков и и ярких цветов — Шон чувствует себя нехорошо: начинает видеть буквы на табло как расфокусированные, а пространство словно начинает сжиматься и причинять ему все больший дискомфорт.

— Как люди с РАС с этим справляются и почему это происходит?

— Описанная сцена — наглядная иллюстрация того, что происходит при сенсорной перегрузке. На самом деле сенсорные проблемы являются огромной частью аутизма, но официально это было признано только четыре года назад. Для того, чтобы понять, что такое сенсорная перегрузка, человек без аутизма должен умножить свои чувства от нахождения в толпе на сто. Многие люди с аутизмом, находясь в толпе, иногда начинают кричать, у них случаются срывы, хотя они просто пытаются выйти из ситуации, в которой оказались. Но так бывает не со всеми — Шону, например, хватает своего пластмассового ножа, чтобы успокоиться.

Кадр из сериалаФото: Amediateka/Sony Pictures Television

Для того, чтобы справиться с паникой и возможностью срыва, люди с РАС стараются избегать слишком шумных, слишком освещенных или чересчур людных мест. Это не всегда возможно, поэтому приходится вырабатывать свои особые приемы. Сам Стивен Шор, например, всегда ходит в бейсболке, а кто-то постоянно носит наушники, солнцезащитные очки или одежду с капюшоном.

Общение

Шон сообщает подробности о своей жизни и планах на день соседу, которого встречает впервые в жизни, хотя тот просто спросил: «Вам куда?» — перед тем, как нажать на кнопку в лифте.

— Шону просто не с кем поговорить?

— Один из самых распространенных мифов об аутизме состоит в том, что люди считают, будто люди с РАС не хотят общаться. На самом деле очень хотят, просто не всегда знают — как. Шон рад бы был поболтать с соседом, если бы тот предложил.

Но в этой сцене общения не получилось, потому что сосед задал слишком абстрактный вопрос, а многие люди с РАС испытывают сложности при использовании абстрактных понятий. Если бы сосед спросил что-то конкретное — «Вы едете на первый этаж?» — такой ситуации бы не возникло.

Использование абстрактных понятий

Помимо слишком расплывчатых вопросов, Шон не понимает многих шуток и иносказательных выражений. Например, на грубую шутку хирурга он отвечает : «Вы очень высокомерны. Это помогает вам в работе?» И Шон не иронизирует, нет — он задает вопрос, проявляя искренний интерес.

— У людей с РАС нет чувства юмора?

— Это не будет открытием: с чувством юмора у людей с РАС дела обстоят так же, как у всех остальных — у кого-то есть, а у кого-то нет. Просто Шон, как и многие другие люди с аутизмом, воспринимает все буквально, в то время как многие шутки подразумевают использование идиом, игру слов и так далее. Здесь все так же, как и в случае с соседом, который задал не слишком конкретный вопрос. Окружаюшие могут воспринимать это как еще более изощренную иронию в ответ, в то время как Шон просто пытается понять соответствие между тем, что человек делает, и тем, что он говорит. Конечно, в социуме это может вызвать большие проблемы.

Не смотри на меня

Во время разговора с другими людьми Шон почти никогда не смотрит им в глаза. Он может смотреть над головой, говорить, чуть развернувшись в другую сторону, или смотреть «через собеседника».

Кадр из сериалаФото: Amediateka/Sony Pictures Television

— Ему не нравятся лица людей, с которыми он говорит, и он не хочет на них смотреть?

— Зрительный контакт во многом отвечает за невербальную коммуникацию. Поэтому прямой взгляд в глаза может создать перегрузку информацией, подобную другой сенсорной перегрузке. Кроме того, люди с аутизмом, как правило, не получают той информации от зрительного контакта, которую получают другие.

В мире, где каждый 68-й ребенок рождается с диагнозом «аутизм», проблеме социальной изоляции детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра уделяется непростительно мало внимания. Многие люди с аутизмом, как и Шон Мерфи, испытывают большие трудности в общении и повседневной жизни и хотят научиться их преодолевать, но сделать это самостоятельно бывает очень сложно.

В этом людям с РАС помогает проект «Тренировочная квартира», где учат социальным и бытовым навыкам, контактам с посторонними людьми и помогают выйти в реальный мир из заточения, в котором оказались разум и чувства.

У вас есть возможность помочь этому проекту. При оформлении подписки на онлайн-сервис лучших сериалов планеты Amediateka по промокоду TAKIEDELA — 50% от стоимости первого месяца подписки будут переданы «Тренировочной квартире».