Прекрати умирать

Собрано
435 745 r
Нужно
496 540 r
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

В 19 лет Алена узнала, что ВИЧ может быть даже у девочки из благополучной семьи. Но это был не конец жизни, а начало другой

«Не выходите в коридор! Здесь спидозная рожает!» —  кричала нянечка роддома другим пациенткам. Врач наотрез отказалась принимать роды. Санитарка швырнула мокрую тряпку у двери палаты, чтобы «эта» сама за собой мыла полы. Пережив нервный срыв, Алена решила, что больше никому не позволит себя обижать. Уже десять лет она помогает тем, кого не любят: людям, живущим с ВИЧ, туберкулезом, вирусным гепатитом, секс-работницам, осужденным, потребителям наркотиков. Тем, чьи права нередко нарушаются.

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена, Варя и Савелий

Алена Тарасова — равный консультант. Она точно знает, что ВИЧ может быть и у девочки из благополучной семьи.

Прекрати умирать

2005 год, небольшой провинциальный город. Алене почти 19. Она очень хотела стать педиатром, но семья учебу в другом городе не потянула. Алена поступила в медицинский колледж. Она влюблена. Недавно вышла замуж. И, кажется, беременна. «У тебя шестая неделя и ВИЧ, — огорошила врач. — Надо делать аборт. Ребенок все равно родится больным. Да и ты больше десяти лет не протянешь». Неприятные сюрпризы продолжились и дома. Выяснилось, что муж — потребитель наркотиков и про свой ВИЧ-статус знает уже семь лет. Но от любимой жены такую мелочь решил скрыть. Интернета в городе еще не было, а из доступной информации про ВИЧ — лишь устрашающие брошюры в поликлинике. Врачи нагнетали. Алена стала готовиться к близкому финалу. Пошла по подружкам раздавать любимые вещи — все равно умирать. Но через час после ее визита позвонила однокурсница по колледжу. Она сказала, что есть какие-то специальные таблетки для беременных с ВИЧ. И вообще все не так страшно, как пугают врачи. Прекрати умирать.

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена

«Видимо, она училась лучше меня», — смеется Алена. А через год подруга, которая успокаивала Алену, пришла и сказала: «Мне тоже кирдык! Если бы ты тогда не рассказала про себя, я бы вздернулась». Тогда Алена первый раз всерьез подумала, насколько важно не бояться говорить о ВИЧ.

Свой статус она не скрывала с первого дня ни от кого, кроме семьи. Родителям признаться было страшно. Мама узнала, когда Алена собралась во второй раз замуж и захотела переехать в другой город. От заразившего ее первого мужа Алена убежала с маленьким сыном на руках. Но на окончательный разрыв ушло еще несколько лет. ВИЧ-диссидентство бывшего мужа закончилось в 2015 — похоронами. После его смерти (и смерти его гражданской жены) Алена хотела забрать под опеку двух оставшихся сиротами детей. Но ни кровное родство малышей с ее сыном, ни другие доводы не помогли. Оставалось действовать только через суды, но к тому времени дети уже были отданы в приемную семью. В России до сих пор действует запрет на усыновление и опеку детей людьми с ВИЧ-статусом. Возможно, под давлением общественников в следующем году запрет снимут.

Перебравшись ко второму мужу, Алена с головой ушла в общественную работу, познакомилась с местными активистами. Темой ВИЧ те раньше не занимались, и вся поляна сложного региона досталась ей. Алена жила с открытым статусом — для маленьких городов такие люди редкость. В городе, где она жила, встречи и консультации проходили в режиме строгой секретности — в парке, больше похожем на лес. Многие потом, случайно встретившись с Аленой на улице, не здоровались и скрывали знакомство. Ее стремительный брак так же скоропостижно и распался — второй муж хотел тихой спокойной жизни, борщей, и чтобы никто про них ничего не знал. Когда через год Алену позвали на круглый стол в северный город, она поехала… и осталась там на восемь лет. Вышла замуж, родила дочку. Делала карьеру в местной торговле, но по-прежнему все свободное время консультировала, защищала, помогала. Совмещать практически круглосуточную помощь с работой было тяжело, поэтому пришлось выбирать.

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена, Варя и Савелий

Год назад Алена с мужем, 12-тилетним Савелием и двухлетней Варей перебрались из северного региона в другую область. Решили сменить климат. Сергей работает таксистом, Алена консультирует, занимается домом и шьет наивные и трогательные куклы Тильда. Вислоухие зайцы в ожидании новых хозяев подслушивают наш разговор, выглядывают с полок книжного стеллажа. Тильды не лишнее подспорье семейному бюджету — равные консультанты не берут денег с тех, кому они помогают. Так и стоят на столе бок о бок компьютер и швейная машинка. Когда пикает очередное сообщение, Алена откладывает рукоделие и включается в решение еще одной приключившейся с кем-то беды. И ведь решит. Она упертая.

«Я присмотрела дом в Псковской области, — говорит Алена. — Моя мечта создать такой дом, куда могли бы приезжать пожить женщины после заключения, если им некуда пойти. У многих есть дети, но опека не возвращает их мамам, пока те не решат вопрос с жильем и работой. А у меня была бы еще и швейная мастерская. Убили б двух зайцев разом».

Коллеги по проекту «Равный защищает равного» ассоциации «Е.В.А.» говорят, что Алена всегда берется за самые сложные случаи. Алена пожимает плечами — да нет никаких особых случаев, работаю со всеми, вот и все.

Всех не сжечь

Как-то чиновник одного небольшого городка, с которым Алена обсуждала проведение акции по профилактике ВИЧ, доверительно сказал ей, что знает хороший способ борьбы со СПИДом — построить крематорий и всех сжечь. Про Аленин статус он не знал. «Вышел конфуз, когда я сказала», — смеется, вспоминая, Алена.

В маленьких городах больше предрассудков, больше страхов и хуже с профилактикой. Да и профилактику, как дополнительную нагрузку, вешают на пожилую медсестру, которая сама всего боится. «Что она может сказать о том, как жить с ВИЧ? — пожимает плечами Алена. — А равные консультанты не только знают теорию и право, но и сами прошли и пережили многие из ситуаций, с которыми к нам обращаются. Поэтому доверие к нам гораздо выше».

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена с Варей едут в местный СПИД-центр

В больших городах тоже нередко отказывают в различных хирургических вмешательствах, установке имплантов, пластических операциях. ВИЧ даже умудрились записать в противопоказание для чистки зубов от зубного камня. Недавно равные консультанты разбирались с тремя отказами в операциях по замене суставов. Пока человек перед госпитализацией не приносил справку о ВИЧ, врачи противопоказаний не находили, а вот потом начиналось.

«Часто достаточно прийти на разговор, открыто положить диктофон на стол, мол, простите, не уверен в своей памяти — и все решается само собой. Бывает достаточно письма в Минздрав, и тут же находятся препараты, которых якобы нет, — рассказывает про решенные ситуации Алена. — Как-то я ездила читать лекцию по профилактике ВИЧ и правилах жизни с ВИЧ на зону. Хотела второй раз съездить. Звоню — это Тарасова, хочу у вас лекцию по туберкулезу прочитать. Мне ответили: «Спасибо, не надо, мы еще последствий вашей первой лекции никак не разгребем». Ребята узнали про свои права и стали активно требовать соблюдать протоколы терапии и контрольных анализов».

Медицина не для вас

Практически круглосуточно пять консультантов отвечают на обращения в мессенджерах, соцсетях и по телефону, помогают составлять жалобы и письма в официальные органы, поддерживают и делятся опытом. Самые частые ситуации, с которыми обращаются к равным консультантам — разглашение диагноза и, как следствие, увольнение с работы. История, когда выживают с работы, узнав про статус — очень частая.

В маленьком городке от гинеколога утекла информация про ВИЧ-статус уборщицы местного магазина. Ее вызвал директор и сказал — принеси справку, что это неправда, или увольняйся. Она уволилась. У нее была тяжелая депрессия, одна с ребенком, денег нет. В руки Алены она попала на грани суицида. В этом случае трагедию удалось предотвратить.

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена, Варя и Савелий

У женщины заболел ребенок, она сорвалась с работы в садик, забыла выключить свой компьютер. Коллеги влезли, нашли информацию, что у нее ВИЧ-инфекция, и начали выживать с работы. Работу с помощью консультаций она отстояла. А потом попала в больницу с острыми болями в спине, и ей диагностировали остеохондроз. Через два дня она умерла от внематочной беременности.

А пометки на медицинских картах — это вечная боль и борьба. Некоторые прямо открыто пишут на обложке карты ВИЧ или B-20, другие, более стеснительные, рисуют цветные полоски, ставят плюсы, галочки, треугольники. Все это — прямое нарушение прав пациента на неразглашение диагноза. Иногда такие утечки приводят к настоящим трагедиям. Девушке в роддоме одного из райцентров принесли одеяло, на котором крупно написано B-20 (ВИЧ по коду болезней). Написали с ней жалобу в Минздрав.

Женщина узнала про ВИЧ-статус после того, как переборола тяжелую онкологию. 32 года, двое детей, тяжелый развод. Когда появились боли в спине, по характеру болей, по ее внешнему виду, отекам — любой студент сразу заподозрил бы почки. Скорая, приехавшая по вызову, поставила диагноз остеохондроз и уехала. В больницу ее забрали только с шестого вызова. Внимания врачей она так и не дождалась и умерла от гнойного пиелонефрита, который легко лечится.

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена

«Когда с такими дикими историями сталкиваешься, то понимаешь — если не мы, то кто? Мы будем помогать. В XXI веке люди не должны умирать только потому, что кто-то считает их недостойными помощи», — уверена Алена Тарасова.

У каждого из пяти консультантов проекта «Равный защищает равного» своя непростая жизненная история и опыт преодоления.  Каждый из них знает, каково быть отверженным, ловить презрительные взгляды и слышать несправедливое: «Так им и надо». Они выстояли и теперь помогают другим. Только за 2017 год они провели 900 консультаций. За два последних года по телефонам, электронной почте и в мессенджеры равных консультантов поступили более двух с половиной тысяч обращений, с которыми они разобрались. Такой объем работы занимает практически все время равных консультантов. Их консультации для всех бесплатны, но этот труд должен оплачиваться. Они не просто помогают в беде отдельным людям, они меняют среду, в которой мы все живем. Они останавливают эпидемию, потому что человек, живущий с ВИЧ, если ему помогать, как правило, привержен лечению, пьет таблетки, вирусная нагрузка у него ноль, и передать инфекцию он не может.

Давайте вместе поддержим работу равных консультантов, чтобы никто из нас и наших близких никогда не услышал брезгливого: «Отсядьте, уйдите, увольтесь». Даже небольшое ежемесячное пожертвование позволит равным консультантам и дальше оперативно помогать всем, кому нужна их помощь.

 

 

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Равный защищает равного» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Равный защищает равного»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Равный защищает равного

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 93 500

«93» — идентификатор пожертвования проекта Равный защищает равного, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Материалы по теме

Помогаем

Центр «Сёстры» Собрано 8 033 849 r Нужно 8 999 294 r
Гостевой дом Собрано 2 446 995 r Нужно 2 988 672 r
Всего собрано
376 432 043 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: