«Нужна помощь» 8 лет

Поддержать нас

«Я не болею, я просто не умею ходить»

Фото: Василий Колотилов для ТД

Яна очень обижается, когда ее считают «не такой, как все»

Помогаем
Вера

«Да я такая же, как вы все, я просто не умею ходить. Я не болею, я просто не умею ходить», — говорит Яна, когда кто-то из взрослых объясняет своим детям, что «эта девочка нормальная, просто болеет».

Яне Тимошенко 14, и она никогда не ходила — у нее спинальная мышечная атрофия. Это редкое неизлечимое генетическое заболевание, при котором — если болезнь проявляется в тяжелой форме — дети не могут ходить и сидеть почти с самого рождения. При этом интеллектуально и психически такие дети развиваются без малейших отклонений.

Еще больше Яна обижается, когда кто-то из взрослых объясняет детям, что она — «такая вот больная девочка». Однажды что-то подобное сказал своему ребенку мужчина, которого хорошо знает Янин папа. Евгений сумел сдержаться — кулаками тут ничего не объяснить.

Когда Яна была маленькой, у нее была старшая сестра Виолетта. Она умерла, когда Яне было пять. У Виолетты был тот же диагноз — спинальная мышечная атрофия, но в более легкой форме — она «сдала», когда ей было уже 13. До этого она вышивала, пела в хоре, очень хотела дождаться Олимпиады в своем родном Сочи, писала стихи. А потом все резко ухудшилось.

«Мы попали в больницу 31 декабря 2007 года, — вспоминает Ирина, мама Виолетты и Яны. — Виолетта сказала: «Мам, мне совсем уже плохо». Девять дней мы боролись, попали в реанимацию, 15 февраля ее не стало. Она мне говорила: «Мам, они все думают о косметике, о мальчиках, а я просто хочу жить. Единственный вопрос, который я хочу задать: «Почему это случилось со мной?» Спасибо, что вы за мной присмотрели, прошу, будьте с Яночкой всегда». Почему-то она решила, что Яне будет труднее, чем ей».

Яна с мамойФото: Василий Колотилов для ТД

Когда Виолетта перестала ходить, она никак не могла смириться с этим и отказывалась сесть в инвалидную коляску. «Женя сколько раз пытался ее на улицу выманить, он ее просто выносил на руках, но она так и не села в коляску, — рассказывает Ирина. — Так он на руках ее до последнего и носил. Мы по улице шли, все говорили: «Ой, такая большая девочка, у папы на руках». Люди не понимают, что не просто так она залезла на руки. Она не смогла это в себе переломить».

Яна родилась, когда Виолетта еще ходила. Маме с папой никто не сказал, что есть вероятность родить еще одного ребенка с тем же диагнозом. «И только когда Яне исполнилось пять месяцев, нам подтвердили, что это наследственное генетическое заболевание, — вспоминает Ирина. — Мы ей долго не оформляли инвалидность, я не могла смириться. Мы же Яночку родили, чтобы она за Виолеттой ухаживала, была помощницей, но вышло вот так».

Пять лет после рождения Яны Ирина оставалась с двумя больными девочками на руках

Пять лет после рождения Яны Ирина оставалась с двумя больными девочками на руках. Ей повезло — любимый муж не испугался, не бросил. Евгений до сих пор остается единственным кормильцем. С другими родственниками повезло меньше. Старшая сестра Евгения с мужем и детьми живет в Москве, но общаться с Яной и ее родителями они не хотят. «Двоюродные братья Яну не принимают, у них нет времени даже на два-три слова, чтобы поздравить ее с днем рождения, а она ждет, — вздыхает Ирина. — Мне было прямо сказано: «Тебе не стыдно выставлять ее фотографии в соцсетях?» Мы сейчас едем в Москву, там нас встречают и помогают чужие люди. А у родственников мы даже переночевать не можем».

А еще Яна очень обижается на телевизионных продюсеров. В 2014 году, накануне Олимпиады, Ирину и Яну пригласили в Москву на программу «Пусть говорят», обещали помочь с жильем, но в итоге обманули: говорить о том, что в Сочи семья с ребенком-инвалидом живет в общежитии на 17 квадратных метрах, накануне Олимпиады в программе «Пусть говорят» Ирине запретили.

ЯнаФото: Василий Колотилов для ТД

В 17-метровой комнате в общежитии Ирина с мужем и детьми прожили 24 года и лишь недавно стали снимать небольшую отдельную квартиру в Адлере. На все просьбы о помощи в улучшении жилищных условий чиновники говорили: «Нарожали инвалидов и еще чего-то хотите». Когда умерла Виолетта, семью сразу же сняли с очереди на квартиру, пришлось набегаться, чтобы на очередь поставили уже Яну. В итоге семья получила субсидию и купила квартиру в Краснодаре. Но она стоит пустой. «Я не могу уехать, — говорит Ирина. — У меня ребенок тут похоронен. Виолетта, когда уходила, спрашивала: «Мам, вы меня никогда не забудете?» Ну как я ее брошу?»

После смерти Виолетты Ирина все свое время отдает Яне. Сейчас Яна перешла в седьмой класс. «Мы учимся на отлично, у нас похвальные листы, — рассказывает Ирина. — Соцсети у нее! Общения со сверстниками не хватает, но у каждого свое. Она тяжело идет на контакт, а потом привыкает — сначала как колкий ежик, а потом начинает привыкать».

Яна о многом мечтает. Несмотря на историю с «Пусть говорят», мечтает научиться петь и попасть на шоу «Голос. Дети». Еще мечтает выучить английский, армянский и японский. До недавнего времени мечтала встретиться с футболистами клуба «Челси». Правда, теперь стала болеть за «Баварию».

Недавно состояние Яны ухудшилось. «Яна у нас на аппарате неинвазивной вентиляции легких, и он нам стал выдавать тревогу, чтобы разобраться с этой тревогой, мы сейчас едем в Москву в НИИ педиатрии». Уже по возвращении из Москвы Ирина написала мне короткое сообщение: «Обследование прошло хорошо, делали ночную пульсоксиметрию, кардио-респираторный мониторинг. Прогноз неблагоприятный, но будем бороться до конца!»

ЯнаФото: Василий Колотилов для ТД

Ирина говорит, что в Москве ей помогают чужие люди, но это не так. Помогает благотворительный фонд «Вера», и для таких семей это не чужие люди. «Вера» с 2014 года реализует проект помощи семьям с неизлечимо больными детьми в регионах. Семьям с такими детьми фонд оказывает материальную, юридическую, психологическую и консультационную поддержку. Зачастую эта помощь оказывается единственной, которую получает семья с неизлечимо больным ребенком.

Фонд «Вера» помог купить Яне необходимый ей аппарат НИВЛ, откашливатель, пульсоксиметр, расходные материалы. Фонд закупает специальное лечебное питание, дважды в год оплачивает поездки Ирины и Яны в Москву на обследования. Фонд «Вера» привез Яну на финал шоу «Голос. Дети» пока в качестве зрителя.

Это станет возможным, если мы с вами соберем достаточно денег на работу фонда. Пожалуйста, поддержите фонд «Вера» прямо сейчас. Потому что это на наши с вами деньги фонд уже покупает все необходимое смертельно больным детям. В этом году фонд планирует потратить на это 75,8 миллионов рублей. Пожалуйста, оформите пусть небольшое, но регулярное ежемесячное пожертвование! Спасибо!

Сделать пожертвование

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Вера»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Всего собрано
283 757 414
Текст
0 из 0

Фото: Василий Колотилов для ТД
0 из 0

Яна с мамой

Фото: Василий Колотилов для ТД
0 из 0

Яна

Фото: Василий Колотилов для ТД
0 из 0

Яна

Фото: Василий Колотилов для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда помощи хосписам «Вера» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: