Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Всегда на твоей стороне

Собрано
917 073 r
Нужно
1 036 140 r
Фото: Екатерина Резвая для ТД

Четыре года Юля отрицала диагноз. Поверить в глобальный заговор фармкомпаний оказалось легче, чем в собственный ВИЧ-статус

Когда Юля вернулась с работы домой, в воздухе  висело звенящее напряжение с запахом сердечных капель. «Что случилось? Кто-то умер?» — встревоженно спросила она. Тишина, разорванная ее вопросом, еще больше сгустилась. Мама молча взяла салфетку и, что-то быстро написав, протянула ей. «Приходила врач, велела пересдать анализ на СПИД». Младшей сестре, болтавшей с подружкой в соседней комнате, о таких новостях слышать было не положено. Юля в ужасе промямлила: «Наверняка перепутали пробирки». За несколько недель до визита доктора в больнице небольшого сибирского поселка Юле удаляли аппендицит. И видимо тогда, даже не предупредив ее, вместе с другими анализами в дежурном наборе взяли анализ и на ВИЧ. Результат оказался положительным. Поверить в него оказалось выше Юлиных сил. Хотелось уехать подальше от позора, но больную маму оставить было нельзя.


Страх, стыд и ненависть

О ВИЧ-инфекции Юля и ее близкие знали тогда немного. Только то, что СПИД заразен и от него умирают. Юле дома выделили отдельную посуду и постельное белье и шикали, если она брала общий кувшин с водой. Папа с ответным визитом навестил врача и пригрозил судом за нарушение врачебной тайны, если по поселку поползут слухи. Юля преподавала в школе — даже представить реакцию родителей учеников было страшно. Страх, как густой туман, окутал всю жизнь.

В 2009-м Юля вернулась из Петербурга домой, чтобы ухаживать за тяжело болевшей мамой, а теперь, выходит, от нее самой — одни неприятности. Пересдавать анализ поехала специально в областной центр. Диагноз подтвердился, и она снова в него не поверила. Но все же полезла почитать информацию о ВИЧ в интернете. И сеть тут же любезно подсунула группы и форумы, в которых ВИЧ-диссиденты на полном серьезе и с убедительными, на первый взгляд, доводами рассуждали, что вообще-то ВИЧ не существует. Что это всемирный заговор фармацевтических корпораций, а ретровирусная терапия — чистейший яд. В группах постили устрашающие фотографии людей, принимающих терапию. И гордо рапортовали — как давно им самим поставили диагноз, и как отлично они живут без всяких лекарств. Отщепенцев, все-таки начавших принимать терапию, клеймили.

Юля
Фото: Екатерина Резвая для ТД

Юля говорит, что в глубине души она уже и тогда понимала, что все это не совсем правда. Но ее пугал даже не сам диагноз, а перспектива бесконечных больниц и тяжелых, разрушающих организм лекарств. Рядом с отрицателями жить было не так страшно. А больше поговорить и посоветоваться было и не с кем. Свой первый разговор с эпидемиологом она до сих пор вспоминает с содроганием. Настолько неприятными и унизительными показались вопросы, что она расплакалась в кабинете.

Сейчас Юля убеждена, что после подтверждения положительного статуса самое важное — первый разговор со специалистом. От этого зависит, как быстро человек сможет принять свой статус и поймет, как жить с ним дальше. Часто ни психолог, ни эпидемиолог не вызывают доверия — они не живут с ВИЧ, они просто говорят дежурные слова. «Именно на этом этапе помощь равных консультантов бесценна. Если бы я узнала об их существовании раньше, не было бы четырех лет беспросветного страха».

Невозможно стоять в стороне

Туман стал рассеиваться, когда Юля вернулась в Петербург и пошла в очередной раз пересдавать анализ — на этот раз анонимно. В Сибири сдать анализ анонимно было невозможно, и это вызывало еще больше доверия к словам ВИЧ-диссидентов. Чуда не произошло, анализ остался положительным. Тогда Юля спросила, где можно пообщаться с такими же, как она, людьми с ВИЧ. Ей дали контакты группы взаимопомощи, которую вели равные консультанты. Люди, много лет знающие свой диагноз, принимающие ретровирусную терапию — красивые, успешные и совсем непохожие на отравленных ядовитыми лекарствами монстров. На втором занятии Юля познакомилась с будущим мужем Артемом — он жил с диагнозом с 2001 года.

Юля раскладывает таблетки на неделю — для себя и мужа.
Фото: Екатерина Резвая для ТД

Избавившись от терзавших ее страхов, Юля бросилась разубеждать других диссидентов в соцсетях, отвечать на вопросы, вступаться за тех, в чей адрес сыпались оскорбления, и давать советы даже тем, кто их не просил. «Всячески причиняла добро», — смеется она, вспоминая свои первые шаги как равного консультанта. Но постепенно училась правильно консультировать, глядя, как работают опытные коллеги.

Уже три года Юля живет с открытым статусом, не скрывая свой диагноз. Поначалу открытость была способом защиты. Когда Юля в сети стала активно противостоять ВИЧ-диссидентам, в ее адрес посыпались угрозы рассказать о ее ВИЧ-статусе всем друзьям в социальных сетях, сообщить на работу. «Я решила, что лучше сама заявлю об этом. Иначе неизвестно в какой форме информация попадет к друзьям и близким», — решила Юля. Самое худшее это отбиваться от нападок. Если произошла утечка, все равно лучше открыть статус самому, чем жить под страхом разоблачения, считает Юля.

Когда человек только узнал о своем статусе, ему важно пообщаться с уверенными в себе, востребованными людьми, которым не мешает жить ни само заболевание, ни прием терапии. На этом этапе равный консультант помогает принять диагноз и правильно к себе относиться. Не ныть в углу от безысходности и не ставить на себе крест — ведь почти все проблемы решаемы.

Юля у себя дома
Фото: Екатерина Резвая для ТД

Работа равных консультантов в том числе и разъяснять, насколько абсурдны и опасны идеи диссидентства для самих отрицателей и для тех, кто рядом с ними. Человек, который не верит в свой диагноз, не принимает терапию — может быть опасен для своих близких и для будущих детей. Тот, кто принимает терапию имеет нулевую или очень низкую вирусную нагрузку. И он не может никому передать вирус половым путем.

Проект «Равный защищает равного» объединяет равных консультантов, у каждого из которых свой путь преодоления и своя непростая история. Только за 2017 год они провели около тысячи консультаций по телефонам, в мессенджерах и по электронной почте. Человек, которому помогли, должен распространять этот опыт дальше, считает Юля, которая не работает в самом проекте, но в свободное время тоже продолжает консультировать и помогает тем, кому нужна поддержка. Ей очень важно, чтобы в ловушку ВИЧ-отрицателей не попадали такие же испуганные мальчики и девочки, какой была она сама.

Равные консультанты противостоят эпидемии ВИЧ, раз за разом разъясняя нюансы противовирусной терапии и рассеивая страхи. Равные консультанты помогают бороться с дискриминацией и поддерживают тех, от кого отворачиваются. Их консультации бесплатны для любого, попавшего в беду, но такой ежедневный и почти круглосуточный труд должен оплачиваться.

Давайте поддержим работу равных консультантов. Даже небольшое ежемесячное пожертвование поможет оставаться на связи всегда, когда кому-то нужна их помощь.

Помочь

Вы оформляете ежемесячное пожертвование проекту «Равный защищает равного». Такое пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. Вы в любой момент сможете отключить его.

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Равный защищает равного

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 93 500

«93» — идентификатор пожертвования проекта Равный защищает равного, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время

Помогаем

РЭЙ: фонд помощи бездомным животным Собрано 1 996 303 r Нужно 2 019 360 r
Spina bifida Собрано 5 333 617 r Нужно 5 573 796 r
Центр соцадаптации cв. Василия Великого Собрано 3 584 886 r Нужно 3 956 089 r
Поддержка лабораторий НИИ им. Р.Горбачевой Собрано 29 005 046 r Нужно 32 258 072 r
Равный защищает равного Собрано 917 073 r Нужно 1 036 140 r
МойМио Собрано 9 501 611 r Нужно 11 055 000 r
Не разлей вода Собрано 1 018 278 r Нужно 1 188 410 r
Последняя помощь Собрано 49 148 627 r Нужно 60 020 000 r
Всего собрано
559 020 878 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: