Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Екатерина Резвая для ТД

Четыре года Юля отрицала диагноз. Поверить в глобальный заговор фармкомпаний оказалось легче, чем в собственный ВИЧ-статус

Помогаем
ЕВА

Когда Юля вернулась с работы домой, в воздухе  висело звенящее напряжение с запахом сердечных капель. «Что случилось? Кто-то умер?» — встревоженно спросила она. Тишина, разорванная ее вопросом, еще больше сгустилась. Мама молча взяла салфетку и, что-то быстро написав, протянула ей. «Приходила врач, велела пересдать анализ на СПИД». Младшей сестре, болтавшей с подружкой в соседней комнате, о таких новостях слышать было не положено. Юля в ужасе промямлила: «Наверняка перепутали пробирки». За несколько недель до визита доктора в больнице небольшого сибирского поселка Юле удаляли аппендицит. И видимо тогда, даже не предупредив ее, вместе с другими анализами в дежурном наборе взяли анализ и на ВИЧ. Результат оказался положительным. Поверить в него оказалось выше Юлиных сил. Хотелось уехать подальше от позора, но больную маму оставить было нельзя.


Страх, стыд и ненависть

О ВИЧ-инфекции Юля и ее близкие знали тогда немного. Только то, что СПИД заразен и от него умирают. Юле дома выделили отдельную посуду и постельное белье и шикали, если она брала общий кувшин с водой. Папа с ответным визитом навестил врача и пригрозил судом за нарушение врачебной тайны, если по поселку поползут слухи. Юля преподавала в школе — даже представить реакцию родителей учеников было страшно. Страх, как густой туман, окутал всю жизнь.

В 2009-м Юля вернулась из Петербурга домой, чтобы ухаживать за тяжело болевшей мамой, а теперь, выходит, от нее самой — одни неприятности. Пересдавать анализ поехала специально в областной центр. Диагноз подтвердился, и она снова в него не поверила. Но все же полезла почитать информацию о ВИЧ в интернете. И сеть тут же любезно подсунула группы и форумы, в которых ВИЧ-диссиденты на полном серьезе и с убедительными, на первый взгляд, доводами рассуждали, что вообще-то ВИЧ не существует. Что это всемирный заговор фармацевтических корпораций, а ретровирусная терапия — чистейший яд. В группах постили устрашающие фотографии людей, принимающих терапию. И гордо рапортовали — как давно им самим поставили диагноз, и как отлично они живут без всяких лекарств. Отщепенцев, все-таки начавших принимать терапию, клеймили.

Юля
Фото: Екатерина Резвая для ТД

Юля говорит, что в глубине души она уже и тогда понимала, что все это не совсем правда. Но ее пугал даже не сам диагноз, а перспектива бесконечных больниц и тяжелых, разрушающих организм лекарств. Рядом с отрицателями жить было не так страшно. А больше поговорить и посоветоваться было и не с кем. Свой первый разговор с эпидемиологом она до сих пор вспоминает с содроганием. Настолько неприятными и унизительными показались вопросы, что она расплакалась в кабинете.

Сейчас Юля убеждена, что после подтверждения положительного статуса самое важное — первый разговор со специалистом. От этого зависит, как быстро человек сможет принять свой статус и поймет, как жить с ним дальше. Часто ни психолог, ни эпидемиолог не вызывают доверия — они не живут с ВИЧ, они просто говорят дежурные слова. «Именно на этом этапе помощь равных консультантов бесценна. Если бы я узнала об их существовании раньше, не было бы четырех лет беспросветного страха».

Невозможно стоять в стороне

Туман стал рассеиваться, когда Юля вернулась в Петербург и пошла в очередной раз пересдавать анализ — на этот раз анонимно. В Сибири сдать анализ анонимно было невозможно, и это вызывало еще больше доверия к словам ВИЧ-диссидентов. Чуда не произошло, анализ остался положительным. Тогда Юля спросила, где можно пообщаться с такими же, как она, людьми с ВИЧ. Ей дали контакты группы взаимопомощи, которую вели равные консультанты. Люди, много лет знающие свой диагноз, принимающие ретровирусную терапию — красивые, успешные и совсем непохожие на отравленных ядовитыми лекарствами монстров. На втором занятии Юля познакомилась с будущим мужем Артемом — он жил с диагнозом с 2001 года.

Юля раскладывает таблетки на неделю — для себя и мужа.
Фото: Екатерина Резвая для ТД

Избавившись от терзавших ее страхов, Юля бросилась разубеждать других диссидентов в соцсетях, отвечать на вопросы, вступаться за тех, в чей адрес сыпались оскорбления, и давать советы даже тем, кто их не просил. «Всячески причиняла добро», — смеется она, вспоминая свои первые шаги как равного консультанта. Но постепенно училась правильно консультировать, глядя, как работают опытные коллеги.

Уже три года Юля живет с открытым статусом, не скрывая свой диагноз. Поначалу открытость была способом защиты. Когда Юля в сети стала активно противостоять ВИЧ-диссидентам, в ее адрес посыпались угрозы рассказать о ее ВИЧ-статусе всем друзьям в социальных сетях, сообщить на работу. «Я решила, что лучше сама заявлю об этом. Иначе неизвестно в какой форме информация попадет к друзьям и близким», — решила Юля. Самое худшее это отбиваться от нападок. Если произошла утечка, все равно лучше открыть статус самому, чем жить под страхом разоблачения, считает Юля.

Когда человек только узнал о своем статусе, ему важно пообщаться с уверенными в себе, востребованными людьми, которым не мешает жить ни само заболевание, ни прием терапии. На этом этапе равный консультант помогает принять диагноз и правильно к себе относиться. Не ныть в углу от безысходности и не ставить на себе крест — ведь почти все проблемы решаемы.

Юля у себя дома
Фото: Екатерина Резвая для ТД

Работа равных консультантов в том числе и разъяснять, насколько абсурдны и опасны идеи диссидентства для самих отрицателей и для тех, кто рядом с ними. Человек, который не верит в свой диагноз, не принимает терапию — может быть опасен для своих близких и для будущих детей. Тот, кто принимает терапию имеет нулевую или очень низкую вирусную нагрузку. И он не может никому передать вирус половым путем.

Проект «Равный защищает равного» объединяет равных консультантов, у каждого из которых свой путь преодоления и своя непростая история. Только за 2017 год они провели около тысячи консультаций по телефонам, в мессенджерах и по электронной почте. Человек, которому помогли, должен распространять этот опыт дальше, считает Юля, которая не работает в самом проекте, но в свободное время тоже продолжает консультировать и помогает тем, кому нужна поддержка. Ей очень важно, чтобы в ловушку ВИЧ-отрицателей не попадали такие же испуганные мальчики и девочки, какой была она сама.

Равные консультанты противостоят эпидемии ВИЧ, раз за разом разъясняя нюансы противовирусной терапии и рассеивая страхи. Равные консультанты помогают бороться с дискриминацией и поддерживают тех, от кого отворачиваются. Их консультации бесплатны для любого, попавшего в беду, но такой ежедневный и почти круглосуточный труд должен оплачиваться.

Давайте поддержим работу равных консультантов. Даже небольшое ежемесячное пожертвование поможет оставаться на связи всегда, когда кому-то нужна их помощь.

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Помогаем

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу ассоциации «Е.В.А»

Тип пожертвования

Сбор средств для проекта «Равный защищает равного» завершен. Поддержите постоянную работу ассоциации «Е.В.А», оформите ежемесячное пожертвование:

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Всего собрано
1 898 648 424
Все отчеты
Текст
0 из 0

Юля

Фото: Екатерина Резвая для ТД
0 из 0

Юля

Фото: Екатерина Резвая для ТД
0 из 0

Юля раскладывает таблетки на неделю — для себя и мужа.

Фото: Екатерина Резвая для ТД
0 из 0

Юля у себя дома

Фото: Екатерина Резвая для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите ассоциации «Е.В.А» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: