Фото: Елена Игнатьева для ТД

Сотрудники «Гостевого дома» помогают получить передышку родителям особенных людей и людей с инвалидностью

Имя Резеда, популярное среди татарских девушек, значит «зрелая». С латыни reseda переводится как исцеление, возвращение к прежнему состоянию. Но это просто совпадение.

Резеда — крупная темноволосая девушка с подвижной мимикой, детской улыбкой и глубокими черными глазами. Ей двадцать пять лет, и она едва-едва начала говорить. Папа Резеды, Ильшат, так и не разобрался, что у дочери за диагноз, — виновато спотыкаясь о слова, он говорит об умственной отсталости. В благотворительной организации «Перспективы», помогающей людям с инвалидностью, говорят более уверенно: у девушки, живущей с родителями во Всеволожске Ленинградской области, расстройство аутистического спектра.

Подход в обход

С Резедой непросто. В отличие от многих других особенных детей, она избегает контактов. Ее нельзя лишний раз обнять и погладить по голове — нужно держать дистанцию, иначе ненароком можешь навредить и побеспокоить ее.

Надо идти в обход, ласково — не требовать сделать что-то, а спрашивать: «Резеда, ты хочешь переодеться?»

Она самостоятельна: готовит простые блюда, моется, работает по дому. Но очень боится оставаться одна: однажды ее родители ушли из дома, а когда вернулись, нашли снятую с петель дверь и вмятины на мебели. Резеде очень страшно долго находиться рядом с незнакомыми людьми: нашему фотографу она позволит поснимать себя всего минут пятнадцать, а потом начнет нервничать, кричать и махать руками — разобьет чашку.

Резеда показывает свои украшенияФото: Елена Игнатьева для ТД

Понятные слова от Резеды услышишь редко. Говорит она совсем немного, и чаще это ее собственный, птичий язык — восклицания и тихий щебет. К ней нельзя обращаться напрямую и просить о чем-то, это может вызвать вспышку агрессии. Надо идти в обход, ласково — не требовать сделать что-то, а спрашивать: «Резеда, ты хочешь переодеться?»

В детстве у девочки не было возможности научиться формулировать свои потребности и просьбы с помощью специальных пиктограмм. Такие системы давно разработали для детей с аутизмом, но в глухом поселке Опочка в Псковской области, где служил папа Ильшат, искать специалистов было бесполезно. Теперь Резеде сложно объяснить, чего она хочет. Посреди прогулки она может заплакать и ворваться в случайное кафе, потому что захотела в туалет. Разбросать носки и белье по всей комнате, когда ее не услышали. Раскидать стулья — случайно подвернула ногу, поэтому было больно и обидно. Врачи пытались заглушить эти взрывы сильнодействующими лекарствами. Но подавленная энергия все равно прорывалась. Иногда спустя несколько минут, часов или даже дней — не угадаешь.

Порядком утомились

Резеда хочет, чтобы был порядок. Это не такой порядок, какому двадцать шесть лет по уставу учили ее папу, майора службы тылового обеспечения. Это порядок парадоксальный, абсурдный и оттого только более строгий. Едва поев, она забирает тарелки у всех остальных за столом, чтобы загрузить их в посудомоечную машину. Незнакомого человека легко смутит тем, что застегнет ему наглухо все «молнии» — должно быть только так, и никак иначе. В холодильнике все десять раз переставит, пока не подчинит одной ей понятному строю. Долго будет греметь и шуметь пылесосом, убираясь в комнате, — но не позволит другим даже немного пошуметь, если это не соответствует ее собственному графику. Прощай хотя бы минимальная возможность ремонта.

Резеда очень чуткая и ранимая. Она любит, когда ее птичий язык слушают, а сама может долго слушать классическую музыку. А еще предмет ее восторга — это море. Вода так красиво сверкает и переливается на солнце. Жаль, что в бассейне Резеда чувствует себя очень неловко — слишком много чужих людей, слишком много внимания и непонятных вопросов.

Незнакомого человека легко смутит тем, что застегнет ему наглухо все «молнии» — должно быть только так, и никак иначе

Последние несколько лет мама все меньше занимается с дочерью. Мама очень устала — от взрывной натуры Резеды, от того, что все походы по врачам не привели ни к каким улучшениям, от равнодушия и бессердечности прохожих, от вечных окриков: «Уберите своего неадекватного ребенка!» Последней каплей стал случай, о котором мама вспоминает с содроганием. Она оставила Резеду в холле супермаркета, и кому-то не понравилось, что там сидит «ненормальная», качается и шумит. Охранник силой вытолкал девушку на улицу, и мама нашла дочь только метрах в двадцати от входа. А где и как ее искать, если бы она случайно куда-то ушла?

Ильшат, Резеда и РамзияФото: Елена Игнатьева для ТД

Папа Ильшат стресс и усталость заливал алкоголем, пил беспробудно, днями напролет. Но, уже выйдя со службы в запас, понял: так нельзя, он больше так не может и не хочет. Зачем это надо — сейчас есть жена, семья, да, непростой ребенок, но к чему приведет это пьянство? Что изменит к лучшему? И взял себя в руки: поддержкой стала религия, но Ильшат немного стесняется говорить об этом.

До и после 21

Папа готов быть с Резедой столько, сколько потребуется. Все ее странности — ерунда. Он справляется. Но единственное, чего очень не хватает, — это время. В Петербурге много волонтеров, социальных программ и центров занятости, а в маленьком Всеволожске — тишина. Никого, кроме жены, рядом нет, нет и никакой возможности отлучиться, даже ненадолго. Раньше хотя бы дочь можно было отвозить в специальную школу «Центр реабилитации и милосердия» в Петербурге, но после того как Резеде исполнился двадцать один год, обращаться за помощью стало некуда; в школе и так пошли навстречу, тянули как могли три года сверх положенного. Единственный вариант — сдавать Резеду в закрытый интернат, отказываясь от прав на опеку, — Ильшат отверг сразу. Да, всякое бывало, и конфликтов хватало, но отказаться — никогда. Разве можно оставлять ребенка без семьи?

Охранник силой вытолкал девушку на улицу, и мама нашла дочь только метрах в двадцати от входа

Ильшат очень хотел держать дочь рядом с собой, но вместе с тем найти где-нибудь такой центр, где ее можно было бы оставлять: не навсегда, а ненадолго, на несколько дней или часов. И здесь, говорит папа, глотком воздуха стал проект «Гостевой дом» благотворительной организации «Перспективы». О нем ему рассказали в реабилитационной школе — это квартира, где можно в компании внимательных сотрудников «Перспектив» оставить на несколько часов или дней родственника с инвалидностью любого возраста. Но предупредили — нужно, чтобы девушка вела себя спокойнее.

В гости со второго раза

Первый раз Резеды в «Гостевом доме» прошел так: накануне ей сказали, что нужно будет остаться с незнакомыми людьми, она не спала всю ночь, плакала, смотрела в потолок и уснула уже под утро, благополучно проспав запланированное посещение. Тогда папа с дочерью просто съездили в «Гостевой дом», чтобы познакомиться с его сотрудниками, — и в следующий раз Резеда уже решилась остаться на пару часов. Потом на ночь. Потом на две, три, четыре и, наконец, на десять дней.

Ильшат помогает дочери найти мультфильмФото: Елена Игнатьева для ТД

В «Гостевом доме» работают опытные сотрудники, которые знают все неочевидные тонкости общения с особенными людьми. Довольно скоро здесь нашли подход к девушке и подружились с ней. А Ильшат с женой наконец смогли выдохнуть — и теперь в свободные дни гуляют по любимому Петербургу, ходят в театры и встречаются с друзьями. Если есть возможность, оставляют в «гостях» дочку каждые пару месяцев — чаще уже и для нее тяжело, и места в «Гостевом доме» не хватит.

«Гостевому дому» вообще очень не хватает ресурсов. Он работает полностью за счет частных пожертвований, и очередь на запись в него всегда заполнена на месяцы вперед. Родителям, вставшим на трудный путь воспитания особенного ребенка, время от времени нужна передышка и возможность немного отдохнуть. Каждые переведенные 200 рублей — это один час оплаты социального работника, который своим трудом даст семьям детей с инвалидностью столь необходимый отдых. Пожалуйста, поддержите «Гостевой дом».

Сделать пожертвование

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Помочь нам
Текст
0 из 0

Резеда

Фото: Елена Игнатьева для ТД
0 из 0

Резеда показывает свои украшения

Фото: Елена Игнатьева для ТД
0 из 0

Ильшат, Резеда и Рамзия

Фото: Елена Игнатьева для ТД
0 из 0

Ильшат помогает дочери найти мультфильм

Фото: Елена Игнатьева для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите благотворительной организации «Перспективы» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: