Фото: Василий Колотилов для ТД

Госчиновники нередко экономят на детях с инвалидностью, пока их «не поймаешь за руку». Например, выписывают две пары ортопедической обуви в год вместо четырех

Конь-огонь

В тушинской однушке Косякиных в самом центре комнаты живет яркий деревянный конь-качалка. Своего рода квартирный памятник победе: впервые после всех злоключений и операций реабилитологи разрешили двухлетней Яне с врожденным дефектом позвоночника «сидячую» игрушку. «Хотели сначала на колесиках купить, — рассказывает мама Татьяна, — но тут у нас не разгонишься. Правда, Яна умудряется даже на каталке без колес всю комнату проезжать, как-то хитро ее вперед подталкивает в прыжке». И это, похоже, семейное — уметь сдвигать с места то, что изначально не движется.

Яна
Фото: Василий Колотилов для ТД

Нынешний центр вселенной Косякиных — веселая и шебутная Яна, — сама того не ведая, регулярно оказывается в центре событий, благоприятно сказывающихся не только на ее собственной судьбе, но и на окружающей действительности. Вместе с мамой Таней они начинают решать свои насущные проблемы, а попутно помогают другим.

«Знаете, все наши приключения — это цепочки случайностей, — рассказывает Татьяна. — Мы даже о Янином врожденном дефекте узнали случайно. Я пошла в платную клинику выяснить пол ребенка. И в этой клинике нам попался блестящий диагност, который просто по-человечески посоветовал сделать дополнительный анализы. Заметил, что ребенок не крутится, не ерзает, как уже должно быть на этом сроке».

Тогда-то и выяснилось, что у Яны дефекты позвоночника и ребер (девочка родилась со сколиозом третьей степени, у нее оказались срощенные позвонки, разное количество ребер и несколько полупозвонков). Потом врачи неоднократно ставили дополнительный диагноз — диспозию ног, а затем снимали. Обычно у детишек с врожденными дефектами позвоночника действительно возникают осложнения в тазовой области и с ногами, но в этом смысле Яне, можно сказать, повезло.

Татьяна и Яна
Фото: Василий Колотилов для ТД

«Когда я звонила записываться на дополнительную консультацию в Филатовскую больницу, мне дежурная медсестра так по телефону и сказала: что вы мне, мол, рассказываете, что позвоночник и ребра проблемные, а с ногами все нормально, такого не может быть. Так прямо и сказала: такого не может быть, — до сих пор помнит обиду Татьяна. — На фоне общего стресса такое заявление выбило у меня почву из-под ног. Я разнервничалась, к вечеру подскочило давление — и вот меня уже на «скорой» везут в ближайший роддом… Срок был — всего 32-я неделя, я очень переживала, что не доходила (а ведь поначалу все было отлично, даже в декрет не хотела уходить, самый пик продаж был на работе). Но что уж тут: врач сказал, надо срочно делать кесарево, иначе хуже будет и Яне, и мне. В итоге 3 декабря родилась дочь. Не задышала сама. Делали укол. Такая она была малюсенькая! Моя Дюймовочка. На нее даже самые маленькие детские одежки были велики. Приходилось самим шить. У меня до сих пор лежит где-то ее первая шапочка. Вы просто не представляете: как будто для какого-то гномика игрушечного сшитая. А в итоге и то, что она такая малышка и малоежка, тоже оказалось хорошо и полезно: важно было, чтобы в зоне оперирования не было ни малейшей жировой прослойки. Так и вышло».

В порядке очереди

Оперировать детей с врожденным пороком позвоночника желательно до пяти лет. Врачи сообщили Татьяне, что, хоть с внутренними органами проблем нет и нет опасности сдавливания спинного мозга, откладывать хирургическое вмешательство все же не стоит. После получения квоты на операцию в апреле 2016 года Татьяна с Яной встали в очередь в петербургский Детский ортопедический институт имени Г.И.Турнера. Обещали взять на операцию в декабре. И Косякины приготовились к долгому ожиданию, но тут внезапно на одном из форумов для родителей детей-инвалидов выяснилось, что аналогичные операции на позвоночнике можно сделать и в Центре Илизарова. Причем уже через месяц! В итоге переоформили квоту и отправились в Курган. Попутно еще и педиатру своему сообщили, что есть и такой вариант для больных детей.

Татьяна и Яна. Яна перенесла операцию на позвоночнике и все еще должна ходить в корсете
Фото: Василий Колотилов для ТД

«И вот опять: все происходит совершенно случайно, — вспоминаает Татьяна. — Уже на месте выясняется, что не все анализы у нас хорошие, что не так все и просто, как поначалу казалось. И врач решает ставить нам не динамический имплант, как изначально планировалось (и который потом по возрасту постоянно надо подтягивать — то есть еще не одна операция понадобилась бы), а постоянную конструкцию, не требующую замены. Конечно, пришлось Янке после операции походить в жестком корсете какое-то время, но зато теперь у нас хотя бы ИПРА (Индивидуальная программа реабилитации и абилитации) не пустая. Спасибо сотрудникам Центра Илизарова, которые пошли навстречу и не только настояли на включении в ИПРА нового гибкого корсета, но и рекомендовали ортопедическую обувь, о которой почему-то все остальные наши врачи как-то «забыли»».

С корсетом у Яны отношения сложные. Она, конечно, понимает, что бегать и прыгать обязательно надо в нем, но ведь он так легко расстегивается — липучки же! И в корсете совсем не так весело бегать и прыгать, как без него. Вот Татьяна и воюет с дочкой, которая безбожно хитрит, покорно надевая корсет… ровно на полминуты, пока мама смотрит. Впрочем, с обувью тоже оказались сложные отношения. Но уже у мамы Тани.

Пара пар

«Я ездила в МСЭ на Таганке, наверное, раз семь, если не больше. Сначала нам вообще выдали чистый ИПРА, как будто ребенку с врожденной инвалидностью ничего и не нужно для реабилитации. Потом — уже после повторного освидетельствования и подтверждения инвалидности — нам включили в ИПРА две пары ортопедической обуви. И я бы, честно признаться, так и осталась в неведении, что это нарушение наших прав, если бы не очередная случайность», — подчеркивает Татьяна.

О том, что существует такая организация, как МГАРДИ (Московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов), мама Яны узнала не так давно из ленты Facebook. И именно там она познакомилась с юристами детского правозащитного проекта «Патронус». Они сами вышли на Татьяну, когда случайно заметили ее запись про две пары обуви в ИПРА.

Татьяна и Яна собираются на прогулку
Фото: Василий Колотилов для ТД

«Дело в том, что законом предусмотрено детям до 18 лет вписывать в ИПРА четыре пары обуви в год, — разъясняет Наталия Кудрявцева, юрист проекта «Патронус». — Если вписали два, то вариантов развития событий немного — это либо грубое нарушение прав, с соответствующими последствиями для руководителя бюро, либо техническая ошибка. Я, как член Совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов, связалась с руководителем городского бюро МСЭ и обратилась с просьбой проверить, что именно это было. Мне объяснили это технической ошибкой. При проведении внутренней проверки выяснилось, что Татьяна — не единственная пострадавшая, и подлежат замене еще некоторое количество ИПРА с такой же ошибкой. Мы с Татьяной шли законным путем и все равно получили бы свои четыре пары обуви, обжаловав решение в городском бюро. Но интересен сам факт выявления массового нарушения».

«Самое любопытное в этой истории — как законные четыре пары обуви превратились вдруг в две, — дополняет рассказ Татьяна. — Например, звучали такие слова: «Нас так начальство просит делать, мы же не жадничаем, вот сносите первые две пары, приходите за вторыми двумя, в чем проблема?» А надо понимать, что такое «сносить» пару ортопедической обуви ребенку с инвалидностью. Это, вон, моя носится, крутится, вертится. А есть же не ходячие ребята. Они как могут «сносить» свою обувку? При этом нам выдают пару летнюю, пару зимнюю, а межсезонья у нас, видимо, не бывает в стране…»

Общая беда

Теперь уже Татьяна вспоминает эту историю с юмором, но в процессе хождений в МСЭ ей было невесело. Мама Яны честно признается, что, если бы не «Патронус», наверное, она бросила бы эту затею и довольствовалась тем, что дали. («Спасибо, что вообще хоть что-то дали, а то сложная ортопедическая обувь, сами знаете, сколько может стоить»). Но пасовать не позволило деятельное участие юристов проекта. Очень тепло и с пониманием отнеслись они к ситуации, тихо и спокойно делая свою работу.

«Очень ценно, что они отслеживают такие случаи, сами идут на контакт, сами доходят до первых лиц. Ну, и, конечно, как только я услышала, что я не одна такая — без обувки (тоже, кстати, совершенно случайно, буквально на лету, поймала фразу медсестер о том, что минимум шесть ИПРА были с такой же ошибкой), отступать было бы уже совсем некрасиво.

Яна
Фото: Василий Колотилов для ТД

И ведь дело, в общем-то, не столько в самой обуви, сколько в нашей главной проблеме — отсутствии информации. Мы много говорили об этом на форуме с другими мамами. У всех одна и та же беда. Нет полноценной информации по детям-инвалидам: ни правовой, ни доступной медицинской. Все приходится узнавать самим, возиться с кучей бумажек, из одного учреждения отправляться в другое, а потом — в третье. Мне повезло, что меня нашли юристы «Патронуса». Но не всем так везет, поэтому мне было бы приятно знать, что наша история станет для кого-то источником ценной информации. Пусть все мамочки внимательно посмотрят в ИПРА детей, и если там тоже ошибка — они хотя бы будут теперь знать, куда обращаться. Для поддержки мам детей-инвалидов как раз существуют МГАРДИ и «Патронус». Эти неравнодушные люди работают очень много и упорно. И было бы здорово их работу поддержать».

Пожалуйста, оформите пусть небольшое, но ежемесячное пожертвование в пользу «Патронуса». Его юристы занимаются делами самой разной сложности — восстанавливают нарушенные права детей-инвалидов и сирот, помогают получать необходимые медикаменты, лечение и жилплощадь. Они помогают самым беззащитным. Поддерживая «Патронус», мы все становимся сильнее.

Сделать пожертвование

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Помочь
Пожертвование
без комиссии
?

Сбор средств для детского правозащитного проекта «Патронус» завершен. Поддержите постоянную работу центра «Пространство общения», оформите ежемесячное пожертвование:

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «Пространство общения»

изменить

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения «SOS 197 200», где 197 — идентификатор пожертвования «центра «Пространство общения»», а 200 — сумма в рублях.
Текст сообщения:

SOS 197 200

Короткий номер:

3443

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время

Помогаем

Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 394 340 r Нужно 1 898 320 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 727 561 r Нужно 1 300 660 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 1 211 785 r Нужно 2 622 000 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 2 459 619 r Нужно 7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 1 342 256 r Нужно 10 004 686 r
Всего собрано
795 283 348 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Татьяна и Яна собираются на прогулку. 14 января 2018 года. Москва. Яна перенесла операцию на позвоночинке и все еще должна ходить в корсете.

Фото: Василий Колотилов для ТД
0 из 0

Яна

Фото: Василий Колотилов для ТД
0 из 0

Татьяна и Яна

Фото: Василий Колотилов для ТД
0 из 0

Татьяна и Яна. Яна перенесла операцию на позвоночнике и все еще должна ходить в корсете

Фото: Василий Колотилов для ТД
0 из 0

Татьяна и Яна собираются на прогулку

Фото: Василий Колотилов для ТД
0 из 0

Яна

Фото: Василий Колотилов для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите центра «Пространство общения» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: