Когда закончится больничный крокет

Фото: Андрей Любимов для ТД

Наталья — красивая высокая блондинка с голубыми глазами. Ее восьмилетняя дочь Настя — тоже высокая и красивая. И у нее есть диагноз — первичный иммунодефицит. Диагноз только предварительный — для уточненного необходимы генетические исследования, которые не оплачиваются государством

Собрано
989 093 r
Нужно
5 028 960 r

«Настёна — обычный, нормальный ребенок, — говорит Наталья. — Если не знать ее диагноза, вы со стороны и не увидите, что она больна». Около года назад в ННПЦ ДГОИ им. Рогачева Настене поставили предварительный диагноз — первичное иммунодефицитное состояние. Диагноз, говорят врачи, требует уточнения. Впрочем, это первый намек на хотя бы какую-то определенность в дурной бесконечности необъяснимых болезней ребенка, в которой оказались дочка и ее мама.

Первичный иммунодефицит представляет собой врожденные нарушения иммунной системы, которые развиваются вследствие генетических нарушений. Заболевание приводит к развитию тяжелых хронических инфекций и воспалительному поражению органов и тканей. Без лечения дети  с первичным иммунодефицитом погибают от различных инфекционных осложнений.

Каждый видит свое

Настя болела с самого рождения всем подряд, а по мере взросления список болезней только увеличивался. С рождения у девочки проблемы с почками — их причину устанавливали очень долго, не говоря уже о бесконечных ОРВИ, отитах и других заболеваниях, сменявших друг друга. Кроме того, Настя перенесла уже пять операций: дважды ей удаляли аденоиды; подрезали, а потом удаляли воспалившиеся гланды — они, по словам врачей, провоцировали хронические отиты; проводили шунтирование барабанных перепонок. После удаления миндалин и встал первый раз вопрос о том, нет ли у девочки иммунодефицита. Четкого ответа никто не давал. «Мы обошли всех возможных врачей, но каждый видел в ней свое: нефролог — почки, кардиолог — проблемы с сердцем, и так далее. А общего диагноза нам никто не ставил», — говорит Наталья.

Настя сидит на диване во время перемены в школеФото: Андрей Любимов для ТД

К этому моменту Настя успела перележать почти во всех московских — и не только — больницах. «Если сложить вместе, то мы год и восемь месяцев пролежали только в стационарах. Плюс всякие обследования, исследования и бесконечные приемы врачей», — говорит Наталья.  По ее словам, к ее дочери постоянно цепляются любые микробы и заразы. Прививки, которые делают всем детям, Настю не защищают, а жаропонижающее не помогает от температуры. Впрочем, Наталья вспоминает, что в раннем детстве Настя, наоборот, часто болела без температуры: «Я приходила в поликлинику, говорила, что мой ребенок болен: плачет и капризничает, а мне велели не придумывать, температуры же нет. Но я ведь вижу, что моей дочери худо!»

«Я говорила, что мой ребенок болен: плачет и капризничает, а мне велели не придумывать, температуры же нет»

Наталье не верили и тогда, когда она рассказывала врачам, что у маленькой Насти слух то пропадает, то появляется: «Мамочка, такого просто не может быть», — говорили белые халаты. Сейчас у девочки двусторонняя тугоухость четвертой степени, Настя ходит в коррекционную школу. В школе у нее к тому же индивидуальное питание — у девочки аллергия на молоко и яйца. Раньше Настя не ела еще и хлеб, но эта непереносимость как появилась, так и пропала. Загадка: когда девочке сделали анализы на аллергены — так называемые пробы — никакой аллергии у нее выявлено не было.

Настя во время урокаФото: Андрей Любимов для ТД

Впрочем, в школе Настя бывает не так много, как хотелось бы: «Неделю ходим, две недели на больничном. В садике было то же самое», — печалится мама. В школу Настя ходить любит: она хорошо учится и любит общаться со сверстниками, несмотря на проблемы со слухом и речью. «Настя хорошо воспринимает: отлично читает по губам, хорошо запоминает картинки. Абсолютно контактная, легко находит общий язык и с детьми, и со взрослыми», — говорит мама. Проблем с общением у девочки не было никогда: с шести лет Настя лежит в больницах, часто одна, без родителей. Два года назад Настин папа, муж Натальи, умер от сердечной недостаточности. Наталья работает одна и больше не может лежать с девочкой в больницах.

Больничный крокет

К бесконечному лечению Настя привыкла. Наталья рассказывает, что дочь ведет себя на всех приемах врача примернейшим образом — не капризничает и не боится иголок. Знает, как — и, главное, зачем — берут кровь на анализ. «Она часто лечит свои игрушки: колет их, как будто берет кровь — знает, где вена», — рассказывает мама. У Насти вообще богатая фантазия, она хорошо рисует и легко придумывает игры для себя и других детей: «Один раз в больнице она с детьми где-то нашла теннисный мяч и предложила веником забивать его между стульев», — вспоминая, как ее дочь изобрела больничный крокет, Наталья улыбается. Также Настя сама нашла на YouTube тематические ролики и занимается дома йогой.

Наталья говорит, что надеется рано или поздно узнать точный диагноз дочери и вылечить ее: «Я делаю все, от меня зависящее, сейчас, но пока мы не знаем диагноз, мы боремся со следствием, а не с причиной». Наталья делает все и даже больше: развивающие игры, массажи, эксперименты с физиотерапией. «Вот сейчас хочу попробовать лечение с помощью звуковых волн, если поможет, будем в этом направлении двигаться», — с воодушевлением рассказывает Наталья, но тяжело вздыхает: манипуляции в рамках аудиовокальной терапии, помогающей в том числе развивать затрудненные слух и речь, делаются в Москве только платно и стоят совсем немалых денег. У Насти уже есть слуховые аппараты — каждый стоит по 120 тысяч, но их, по словам Натальи, никто не может настроить — Насте они почему-то не подходят. Наталья — мать одиночка, в семье у них лишь три человека: Наталья, Настя и мама Натальи. Правда, бабушке уже 70 лет, она пожилой человек, живет далеко за городом и Москву не любит — и потому ее возможности помочь ограничены.

Учительница ведет Настю на обедФото: Андрей Любимов для ТД

На помощь Наталье пришел благотворительный фонд «Подсолнух», который сейчас очень помогает в лечении Насти. «Подсолнух» уже оплатил сложные генетические исследования стоимостью 99 500 рублей, на которые не распространялась пресловутая «квота»: «Я знала, что Насте не сделают это бесплатно. В «Подсолнухе» мне велели не переживать и заплатили», — рассказывает Наталья. Сейчас Наталья ждет результата и надеется на точный ответ. Правда, лаборатория взяла дополнительное время на обработку результатов Насти — настолько непростой у нее оказался случай. «Если будет точный диагноз, возможно, наконец подберут эффективное лечение, и многое уйдет. Возможно, даже все. Возможно, Насте просто суждено стать врачом, — рассуждает Наталья, — ведь так нередко бывает, что, пережив тяжелую болезнь, человек становится прекрасным доктором и продолжает бороться с болезнью уже как врач».

В РОССИИ ПРАВИЛЬНАЯ ПОСТАНОВКА ПЕРВИЧНОГО ИММУНОДЕФИЦИТА ЗАПАЗДЫВАЕТ НА НЕСКОЛЬКО ЛЕТ, ТАК ЧТО В БОЛЬШИНСТВЕ СЛУЧАЕВ ДИАГНОЗ СТАВИТСЯ ПОСМЕРТНО

Для того, чтобы болезнь отступила, а Настя смогла нормально учиться, развиваться и сама выбрать себе профессию, нужны дорогие и высокотехнологичные анализы и индивидуальный план лечения. Она не одна такая: ежегодно в нашей стране рождается около 200 детей с первичным иммунодефицитом. Согласно мировой статистике, в России выявляется только 15% пациентов с таким диагнозом, а его правильная постановка запаздывает на несколько лет, так что в большинстве случаев диагноз ставится посмертно. Несмотря на это, генетические анализы — ни для детей, ни для взрослых — все еще не входят в систему ОМС и не оплачиваются государством. Поддерживать измотанных болезнью ребенка родителей остается только благотворительным фондам.

Настя за партой в своем классеФото: Андрей Любимов для ТД

Фонд «Подсолнух» собирает средства на оплату высокотехнологичных анализов для детей с генетическими нарушениями иммунитета. Чтобы больше детей смогли вовремя узнать свой диагноз, получить шанс на эффективное лечение и долгую жизнь — поддержите фонд «Подсолнух». Оформите ежемесячное пожертвование на любую сумму — 50, 100, 500 рублей, или сделайте разовый взнос. Возможно, именно ваш вклад продлит жизнь Насте или другому ребенку со схожими проблемами.

Сделать пожертвование

Помочь
Пожертвование
без комиссии
?

Вы оформляете ежемесячное пожертвование проекту «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом». Такое пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. Вы в любой момент сможете отключить его.

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом»

изменить

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения «SOS 218 200», где 218 — идентификатор пожертвования проекта «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом», а 200 — сумма в рублях.
Текст сообщения:

SOS 218 200

Короткий номер:

3443

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время

Помогаем

Ремонт в Сосновке
Ремонт в Сосновке
Узнать о проекте
Собрано 1 297 031 r Нужно 1 331 719 r
Ребенок под защитой Собрано 1 829 521 r Нужно 1 945 324 r
Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 288 396 r Нужно 1 898 320 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 587 238 r Нужно 1 300 660 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 926 442 r Нужно 2 622 000 r
Всего собрано
740 171 618 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: