На семинарах в школе патронажного ухода «Внимание и забота» говорят, что уход за обездвиженным человеком — очень непростая задача и требует не только времени, но и специальных знаний. Поэтому так сложно найти не просто сиделку с опытом, а настоящего профессионала.

Последний год у мамы Наташи болела левая рука. Ну, ноет и ноет, не правая же, можно потерпеть. Врач в районной поликлинике прописал массаж. А боль начиналась с кисти и за год дошла до плеча. А потом мама Наташа начала падать на ровном месте.

Первый раз это было в октябре дома. Татьяна с дочками пришла и увидела, что мама лежит между коридором и своей комнатой. В сознании, все понимает: «Идите, не мешайте! Я встану сама!» Помочь ей не позволяла, вставала по какой-то своей методике, пользуясь только одной рукой. Так она пару раз в месяц стала падать, но каждый раз сама вставала.

С января уже не выходила в магазин, только семь метров по стеночке из комнаты в туалет, потом — на кухню, подогреть разлитый на порции суп. Когда поехали на МРТ, оказалось, что мама не может поднять ногу, чтобы зайти в машину. Злится, кричит, ей больно. Но МРТ показало, что опухоли в голове нет — мама здорова.

Диагноз БАС (боковой амиотрофический склероз) поставил невролог: «Я пациенту говорить не буду, если хотите, скажите вы. Вот православная служба помощи «Милосердие», можете туда пойти». Три оставшиеся дня, пока мама была в больнице, Татьяна читала в интернете про БАС: сначала больной не сможет ходить, потом есть, потом дышать, зато будет в полном сознании до конца, будет понимать, что становится беспомощным. По пути в больницу рыдала и выла в машине.

Чтобы вернуть маму домой, вызвала двух мужчин, они встретили с ходунками у подъезда и были наготове маму поймать и понести на руках. Больше мама из квартиры не вышла.

Некогда чувствовать

«После выписки из больницы мы остались в квартире впятером. Мама, я, двое детей и собака. Я вставала в пять утра, гуляла с собакой, готовила маме завтрак, кормила ее, она ходила в туалет, потом я мыла ее. Укладывала в кровать, кормила девочек, собиралась и уезжала на работу. Приезжала в обед, водила маму в туалет, кормила ее обедом, укладывала и уезжала на работу. Приезжала вечером — опять то же самое. Еще я успевала погулять с собакой, решить школьные вопросы с детьми, пообщаться. В час ночи ложилась спать».

Наташе 52 года, 2003 годФото: из личного архива

А летом Татьяна отправила дочерей в загородный лагерь и осталась с лежачей мамой одна.

«Раньше мне помогали дети. А теперь мы остались с бабушкой вдвоем. Мы — и стульчак. Что делать? Приноровились. Когда мы начали вставать, а маму нельзя было поставить, она не стояла уже — мы разработали свою методику. Она сидит на стульчаке, я кладу ее руки на ходунки, потом ее поднимаю, ногой отодвигаю стульчак, она висит у меня на одной руке, второй я подтягиваю ей штанишки и дальше опускаю ее на кровать. Так мы прожили месяц».

Так прошло лето, а в сентябре мама Наташа согласилась надеть памперсы. И в сентябре же у Татьяны изменились условия работы, теперь она не могла больше приходить в обед. Первыми со школы приходили дочери: на счет «раз, два, три!» расстегивали бабушке памперс, потом четырьмя руками толкали ее к стенке, вытаскивали памперс, расправляли новый, с усилием перекатывали на него бабушку. Одной дочке тогда было восемь, второй десять. Потом они садились около бабушки, чтобы не оставлять ее одну — читали литературу, делали математику.

В декабре Татьяна решилась: так больше нельзя, нужна сиделка. Только где же найти человека, которому можно доверить маму?

Фонд помощи взрослым «Живой» и фонд помощи людям с БАС (боковым амиотрофическим склерозом) «Живи сейчас» постоянно сталкиваются с проблемой отсутствия специалистов по патронажному уходу. К ним часто обращаются родственники лежачих больных с просьбой порекомендовать хорошую сиделку, но найти такую непросто. И даже медсестры часто не владеют всеми тонкостями помощи лежачим пациентам. Проблема настолько глобальна, что фонды объединились и учредили в Москве Школу патронажного ухода «Внимание и забота». Чтобы проводить бесплатные курсы по уходу за лежачими больными. Курсы не только для родственников, но и для сиделок. Потому что с профессиональными сиделками ситуация просто критическая.

«Обычные сиделки к такому не готовы»

Мама Наташа с мужем Валерием, 1978 годФото: из личного архива

Татьяна подала объявление на Авито, в «Одноклассниках» и во «ВКонтакте». Написала подробно: у мамы БАС, стоит гастростома, мама лежачая, должно быть проживание в комнате с больным, кормление и массаж.

Две недели ей звонили по четыре раза в день. И почти все переспрашивали: «А что, совсем не ходит? А что, совсем не сидит?» Следующий вопрос: «После инсульта, да? Какая такая БАС? Что это?» На второй день Татьяна перестала объяснять, стала сразу спрашивать: «Умеете кормить через гастростому?» Никто не умел.

«Я потом поняла — они для тех стариков, что живут отдельно от детей. Которых нужно только вывести под ручку на прогулку и вместе посмотреть сериалы. Никто не был готов к полностью обездвиженному человеку».

Единственная сиделка, которая все-таки вышла на работу, была выгнана Татьяной через несколько дней за, казалось бы, мелочь. Она не расправляла маечку на маме, и та лежала целый день на комке ткани. А если человек не может ни повернуться, не подвинуться сам даже на сантиметр, то кусочек смятой одежды на спине — это больно, и это пролежни. Сиделка этого так и не поняла.

Не чужой человек

 Проблема была еще и в том, что маме нужна была сиделка с проживанием.

«Чужого человека пустить в свою жизнь — сложно. Вот я привыкла, чтобы кружка стояла здесь, ложка лежала здесь. И в трусах по квартире не походишь, хочешь пойти в ванну — ванна может быть занята. А потом перестраиваешься. Потому что ты наконец-то ночью спишь! Потому что приходишь вечером к маме не для того, чтобы протирать, менять памперс, кормить, давать таблетки — ты приходишь для того, чтобы с ней просто поговорить и обнять, потому что она уже сыта, она ухожена».

Татьяна пришла просить помощи с сиделкой в выездную паллиативную службу БАС — совместный проект «Милосердия» и фонда «Живи сейчас» при Марфо-Мариинской обители (cейчас служба переехала в больницу  Святителя Алексия). И там ей дали телефон Наташи. Ее работа стоила 54 тысячи в месяц с проживанием и питанием. Ярко накрашенная, крепкая, она пришла, взяла маму за руку, сказала: «Надеюсь, мы с вами подружимся». И осталась до конца.

Мама Наташа с дочерью Татьяной, внучками и мопсом, октябрь 2017 годаФото: из личного архива

В мае мама не смогла глотать и стала хуже говорить. Наташа готовила ей сама, делала пюре в блендере, добавляла специальное питание. Требовала у Татьяны: «Вызови этого врача, давай сдадим анализы, смотри, крем для мамы лучше этот, давай я куплю, если ты не успеваешь». Принимала сама всех врачей, за всеми записывала, вечером рассказывала, как прошел день, что изменилось.

«Мы жили одной семьей. Наташа все касательно мамы регулировала. И у нее на первом месте не я стояла, а мама. И Наташа ее понимала до последнего, когда я не понимала уже. Это уже осенью было, мама не говорила, только мычала. И головой кивнуть не могла, только моргнуть. И вот стоишь и перечисляешь: «Тебе неудобно? Руки? Ноги? Голова? Поясница? Пальцы на ногах?» Моргает. Дальше говоришь: «Я сейчас сниму носок и поглажу ногу, переложу». А если не моргает, то дальше перечисляешь: «Телевизор? Канал переключить? Погромче? Потише?» Сначала надо угадать нужный предмет, а потом перебирать глаголы. Так вот и угадываешь, а она только моргает. А Наташа даже ее мычание понимала, не знаю — как».

30 декабря Татьяна отпустила Наташу встретить Новый год с семьей, девочек отправила в лагерь, чтобы они увидели в праздник что-то, кроме умирающей бабушки.

Второго января мама стала мычать, и Татьяна поняла — зовет Наташу. «Наташа приедет сегодня ночью, подожди, мам!» Наташа приехала в двенадцать, а в два часа разбудила Татьяну: «Тань, мама уходит!» Мама выдохнула и больше не вдохнула. Скорая констатировала смерть.

Никто не должен остаться без помощи

«Искать сиделку лучше всего или по рекомендации знакомых, или через благотворительный фонд, который специализируется на определенных заболеваниях, чтобы эти сиделки у них уже работали и понимали специфику ухода, — говорит Татьяна. — Лучше нанимать сиделку, когда больной еще говорит, чтобы можно было у него спросить — как ему. А еще сиделка должна суметь подстроиться под правила и ритм жизни семьи. У нее должен быть контакт со всеми, потому что теперь она — связующее звено между больным и семьей. Девочки мои до сих пор скучают по нашей Наташе, вот что значит — она вошла в семью».

Фонд помощи взрослым «Живой» и фонд помощи больным БАС «Живи сейчас» на основе лучшего зарубежного опыта создали уникальную обучающую программу для сиделок и родственников больных, чтобы научить их общаться с лежачими больными, пользоваться гастростомой и ИВЛ, научить правильно поднимать и  переворачивать больного. Научить общаться с семьей. В этом году преподаватели школы проведут 60 практических семинаров и обучат тысячу человек. Тысяча семей, в которых прямо сейчас есть лежачий больной, получат помощь профессиональных сиделок.

Но только, если мы соберем деньги на их обучение.

Пожалуйста, сделайте небольшое пожертвование для Школы патронажного ухода. А если можете — подпишитесь на регулярное пожертвование. Оказаться прикованным к постели может каждый, поэтому нам необходимо развивать культуру патронажа. Давайте начнем прямо сейчас.

Сделать пожертвование

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!