Татьяна — очень сильная женщина. Но когда ее мама заболела БАС, она выдержала год, а потом признала: нужна сиделка. Оставалось только ее найти
На семинарах в школе патронажного ухода «Внимание и забота» говорят, что уход за обездвиженным человеком — очень непростая задача и требует не только времени, но и специальных знаний. Поэтому так сложно найти не просто сиделку с опытом, а настоящего профессионала.
Последний год у мамы Наташи болела левая рука. Ну, ноет и ноет, не правая же, можно потерпеть. Врач в районной поликлинике прописал массаж. А боль начиналась с кисти и за год дошла до плеча. А потом мама Наташа начала падать на ровном месте.
Первый раз это было в октябре дома. Татьяна с дочками пришла и увидела, что мама лежит между коридором и своей комнатой. В сознании, все понимает: «Идите, не мешайте! Я встану сама!» Помочь ей не позволяла, вставала по какой-то своей методике, пользуясь только одной рукой. Так она пару раз в месяц стала падать, но каждый раз сама вставала.
С января уже не выходила в магазин, только семь метров по стеночке из комнаты в туалет, потом — на кухню, подогреть разлитый на порции суп. Когда поехали на МРТ, оказалось, что мама не может поднять ногу, чтобы зайти в машину. Злится, кричит, ей больно. Но МРТ показало, что опухоли в голове нет — мама здорова.
Диагноз БАС (боковой амиотрофический склероз) поставил невролог: «Я пациенту говорить не буду, если хотите, скажите вы. Вот православная служба помощи «Милосердие», можете туда пойти». Три оставшиеся дня, пока мама была в больнице, Татьяна читала в интернете про БАС: сначала больной не сможет ходить, потом есть, потом дышать, зато будет в полном сознании до конца, будет понимать, что становится беспомощным. По пути в больницу рыдала и выла в машине.
Чтобы вернуть маму домой, вызвала двух мужчин, они встретили с ходунками у подъезда и были наготове маму поймать и понести на руках. Больше мама из квартиры не вышла.
«После выписки из больницы мы остались в квартире впятером. Мама, я, двое детей и собака. Я вставала в пять утра, гуляла с собакой, готовила маме завтрак, кормила ее, она ходила в туалет, потом я мыла ее. Укладывала в кровать, кормила девочек, собиралась и уезжала на работу. Приезжала в обед, водила маму в туалет, кормила ее обедом, укладывала и уезжала на работу. Приезжала вечером — опять то же самое. Еще я успевала погулять с собакой, решить школьные вопросы с детьми, пообщаться. В час ночи ложилась спать».
А летом Татьяна отправила дочерей в загородный лагерь и осталась с лежачей мамой одна.
«Раньше мне помогали дети. А теперь мы остались с бабушкой вдвоем. Мы — и стульчак. Что делать? Приноровились. Когда мы начали вставать, а маму нельзя было поставить, она не стояла уже — мы разработали свою методику. Она сидит на стульчаке, я кладу ее руки на ходунки, потом ее поднимаю, ногой отодвигаю стульчак, она висит у меня на одной руке, второй я подтягиваю ей штанишки и дальше опускаю ее на кровать. Так мы прожили месяц».
Так прошло лето, а в сентябре мама Наташа согласилась надеть памперсы. И в сентябре же у Татьяны изменились условия работы, теперь она не могла больше приходить в обед. Первыми со школы приходили дочери: на счет «раз, два, три!» расстегивали бабушке памперс, потом четырьмя руками толкали ее к стенке, вытаскивали памперс, расправляли новый, с усилием перекатывали на него бабушку. Одной дочке тогда было восемь, второй десять. Потом они садились около бабушки, чтобы не оставлять ее одну — читали литературу, делали математику.
В декабре Татьяна решилась: так больше нельзя, нужна сиделка. Только где же найти человека, которому можно доверить маму?
Фонд помощи взрослым «Живой» и фонд помощи людям с БАС (боковым амиотрофическим склерозом) «Живи сейчас» постоянно сталкиваются с проблемой отсутствия специалистов по патронажному уходу. К ним часто обращаются родственники лежачих больных с просьбой порекомендовать хорошую сиделку, но найти такую непросто. И даже медсестры часто не владеют всеми тонкостями помощи лежачим пациентам. Проблема настолько глобальна, что фонды объединились и учредили в Москве Школу патронажного ухода «Внимание и забота». Чтобы проводить бесплатные курсы по уходу за лежачими больными. Курсы не только для родственников, но и для сиделок. Потому что с профессиональными сиделками ситуация просто критическая.
Татьяна подала объявление на Авито, в «Одноклассниках» и во «ВКонтакте». Написала подробно: у мамы БАС, стоит гастростома, мама лежачая, должно быть проживание в комнате с больным, кормление и массаж.
Две недели ей звонили по четыре раза в день. И почти все переспрашивали: «А что, совсем не ходит? А что, совсем не сидит?» Следующий вопрос: «После инсульта, да? Какая такая БАС? Что это?» На второй день Татьяна перестала объяснять, стала сразу спрашивать: «Умеете кормить через гастростому?» Никто не умел.
«Я потом поняла — они для тех стариков, что живут отдельно от детей. Которых нужно только вывести под ручку на прогулку и вместе посмотреть сериалы. Никто не был готов к полностью обездвиженному человеку».
Единственная сиделка, которая все-таки вышла на работу, была выгнана Татьяной через несколько дней за, казалось бы, мелочь. Она не расправляла маечку на маме, и та лежала целый день на комке ткани. А если человек не может ни повернуться, не подвинуться сам даже на сантиметр, то кусочек смятой одежды на спине — это больно, и это пролежни. Сиделка этого так и не поняла.
Проблема была еще и в том, что маме нужна была сиделка с проживанием.
«Чужого человека пустить в свою жизнь — сложно. Вот я привыкла, чтобы кружка стояла здесь, ложка лежала здесь. И в трусах по квартире не походишь, хочешь пойти в ванну — ванна может быть занята. А потом перестраиваешься. Потому что ты наконец-то ночью спишь! Потому что приходишь вечером к маме не для того, чтобы протирать, менять памперс, кормить, давать таблетки — ты приходишь для того, чтобы с ней просто поговорить и обнять, потому что она уже сыта, она ухожена».
Татьяна пришла просить помощи с сиделкой в выездную паллиативную службу БАС — совместный проект «Милосердия» и фонда «Живи сейчас» при Марфо-Мариинской обители (cейчас служба переехала в больницу Святителя Алексия). И там ей дали телефон Наташи. Ее работа стоила 54 тысячи в месяц с проживанием и питанием. Ярко накрашенная, крепкая, она пришла, взяла маму за руку, сказала: «Надеюсь, мы с вами подружимся». И осталась до конца.
В мае мама не смогла глотать и стала хуже говорить. Наташа готовила ей сама, делала пюре в блендере, добавляла специальное питание. Требовала у Татьяны: «Вызови этого врача, давай сдадим анализы, смотри, крем для мамы лучше этот, давай я куплю, если ты не успеваешь». Принимала сама всех врачей, за всеми записывала, вечером рассказывала, как прошел день, что изменилось.
«Мы жили одной семьей. Наташа все касательно мамы регулировала. И у нее на первом месте не я стояла, а мама. И Наташа ее понимала до последнего, когда я не понимала уже. Это уже осенью было, мама не говорила, только мычала. И головой кивнуть не могла, только моргнуть. И вот стоишь и перечисляешь: «Тебе неудобно? Руки? Ноги? Голова? Поясница? Пальцы на ногах?» Моргает. Дальше говоришь: «Я сейчас сниму носок и поглажу ногу, переложу». А если не моргает, то дальше перечисляешь: «Телевизор? Канал переключить? Погромче? Потише?» Сначала надо угадать нужный предмет, а потом перебирать глаголы. Так вот и угадываешь, а она только моргает. А Наташа даже ее мычание понимала, не знаю — как».
30 декабря Татьяна отпустила Наташу встретить Новый год с семьей, девочек отправила в лагерь, чтобы они увидели в праздник что-то, кроме умирающей бабушки.
Второго января мама стала мычать, и Татьяна поняла — зовет Наташу. «Наташа приедет сегодня ночью, подожди, мам!» Наташа приехала в двенадцать, а в два часа разбудила Татьяну: «Тань, мама уходит!» Мама выдохнула и больше не вдохнула. Скорая констатировала смерть.
«Искать сиделку лучше всего или по рекомендации знакомых, или через благотворительный фонд, который специализируется на определенных заболеваниях, чтобы эти сиделки у них уже работали и понимали специфику ухода, — говорит Татьяна. — Лучше нанимать сиделку, когда больной еще говорит, чтобы можно было у него спросить — как ему. А еще сиделка должна суметь подстроиться под правила и ритм жизни семьи. У нее должен быть контакт со всеми, потому что теперь она — связующее звено между больным и семьей. Девочки мои до сих пор скучают по нашей Наташе, вот что значит — она вошла в семью».
Фонд помощи взрослым «Живой» и фонд помощи больным БАС «Живи сейчас» на основе лучшего зарубежного опыта создали уникальную обучающую программу для сиделок и родственников больных, чтобы научить их общаться с лежачими больными, пользоваться гастростомой и ИВЛ, научить правильно поднимать и переворачивать больного. Научить общаться с семьей. В этом году преподаватели школы проведут 60 практических семинаров и обучат тысячу человек. Тысяча семей, в которых прямо сейчас есть лежачий больной, получат помощь профессиональных сиделок.
Но только, если мы соберем деньги на их обучение.
Пожалуйста, сделайте небольшое пожертвование для Школы патронажного ухода. А если можете — подпишитесь на регулярное пожертвование. Оказаться прикованным к постели может каждый, поэтому нам необходимо развивать культуру патронажа. Давайте начнем прямо сейчас.
Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!