Школа для самых сильных
Когда в семье родился ребенок с синдромом Дауна, муж уговаривал Наталью отдать сына в детский дом, а себе родить другого. На худой конец — взять здорового ребенка из детского дома. За первый год жизни маленького Данила супруг окончательно убедился, что жена не хочет расставаться с первенцем, и ушел из семьи. А Наталья посвятила жизнь лечению и адаптации сына, в которой ей помогла организация «Радуга» и их проект «Моя и мамина школа»
Даня родился
К рождению первенца Наталья особо не готовилась. Не было долгих неспешных прогулок, пространного обсуждения списка покупок для малыша — беременность протекала в череде забот. Девушка недавно вышла замуж, училась на последнем курсе университета, готовилась стать маркетологом. Перед родами нужно было успеть закончить все дела: сдать сессию, потом защитить диплом.
Будущая мама регулярно бывала на консультациях, выполняла все рекомендации врачей, проходила исследования. Наталья была молода, здорова, не входила в группы риска, и у врачей не было никаких оснований подозревать у малыша какие-либо диагнозы. О том, что ее Данил похож на ребенка с синдромом Дауна, Наталье сказали уже в роддоме.
«Тяжелее всего было от того, что мне Даню не приносили. Всем приносили детей кормить — а мне нет. От этого было страшно. Он родился с весом 2600, был очень слабый, не мог сосать, кормили его через зонд, — вспоминает Наталья. — Многие мамы рассказывают страшные истории, как с ними грубо обращались в больнице, заставляли отказываться от детей. Со мной такого не было. Меня привели посмотреть на Даню, и врач очень тактично поговорила со мной. Она только намекнула, что я могу отказаться от ребенка. Сказала, что обычно матери поступают так. Я ответила, что отказываться не буду. И больше со мной на эту тему не разговаривали».
Когда Наталья впервые смогла рассмотреть своего сына, он ей показался симпатичным и очень славным — длинные реснички, маленький, худенький. «В 22 года мне не часто приходилось видеть новорожденных. Ничего странного я в нем не заметила. Я почувствовала, что это мой ребенок», — делится она своими ощущениями от первой встречи с сыном.
Первые месяцы после роддома тревоги о диагнозе малыша отошли на второй план. Молодые родители привыкали к обычному после появления новорожденного порядку жизни — каждые три часа вставать по ночам, пеленать, кормить и купать маленького человека. Окончательного диагноза Наталья ждала без тревоги. Беспокоилась лишь о том, чтобы сын не болел, хорошо ел и прибавлял в весе. Правда, девушка уже прочитала о проявлении синдрома Дауна в интернете и заметила характерные признаки у Дани. Малыш родился с особенным строением черепа, высовывал язык и сосал его.
Муж не допускал даже мысли, что у него может родиться ребенок с синдромом Дауна. Поэтому, пока ждали заключения врачей, напряжения между супругами не было. Ребенок рос, развивался, улыбался, когда видел знакомые лица, искал глазами маму, произносил первые звуки. Генетическая экспертиза заняла пару месяцев. За это время домашние успели подзабыть о подозрениях медиков и успокоились.
Папа уходит, Даня показывает язык
Проблемы в семье начались с того момента, как доктора документально подтвердили: у Данила, действительно, есть лишняя хромосома. И тут выснилось, что муж Натальи не хотел растить такого ребенка.
«Он уговаривал меня отдать Даню. Говорил, что мы родим другого. В крайнем случае — возьмем здорового из детского дома. Наши отношения разрушились сразу, как только муж понял, что ребенка я никуда не отдам, — вспоминает Наталья. — Когда мы поженились, про него можно было сказать «первый парень на деревне». Он очень красивый мужчина, подтянутый, спортивный. Я думаю, эта ситуация очень больно ударила по его самолюбию. Мужчины часто не выдерживают».
Наталья говорит, что даже не помнит, как прошла через эти разговоры. «Как будто все происходило не со мной. Или было давно-давно, в другой жизни, — вспоминает она. — У меня нет ни злобы, ни обиды. Мы прожили еще некоторое время — в достаточно прохладных отношениях, по инерции, — а потом разошлись». Муж ушел из ее жизни, когда Дане был год, ничем не помогал и не платил алименты, но Наталья и не просила. Сейчас ее сыну 15 лет. «После разрыва мы виделись дважды, оба раза у нотариуса. В первый раз я попросила его дать согласие на выезд ребенка на отдых за границу. Второй раз он подписал бумагу о том, что не претендует на права отца», —рассказывает Наталья.
Наталья с Даней остались одни. Чтобы заработать на жизнь, по ночам она писала дипломы на заказ. Парадоксально, но именно эта ситуация отчаяния, безденежья, недосыпа помогла ей внутренне собраться и справиться с комплексами. Сначала Наталья расстраивалась, когда другие мамочки в поликлинике, знакомые приглядывались к ее сыну, задавали неуместные вопросы — ей хотелось закрыться, защитить сына от любопытных взглядов. А потом поняла: если будет тратить душевные силы на то, чтобы переварить негатив, который транслируют посторонние люди, надолго ее не хватит. Усилием воли запретила себе реагировать.
«Дети с синдромом Дауна очень тонко чувствуют отношение к себе. Если кто-то смотрит на них с брезгливостью, они реагируют по-разному. Даня все делал напоказ: ах, ты меня боишься, думаешь, что я какой-то не такой? Я тебе покажу! И начинал сосать язык и вести себя вызывающе. Я по таким моментам раньше замечала, что кто-то на него смотрит искоса. Сейчас это прошло, он уверен в себе, любит себя, считает себя отличным артистом и уже не реагирует на негатив».
Мама перетирает, Даня танцует
Даня занимается в театральной студии, которую открыли родители из общественной организации «Радуга». Сейчас в нее входят около 150 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Она появилась пять лет назад, когда несколько мам познакомились в реабилитационном центре и решили помогать друг другу.
«В 23 года я осталась одна, с больным ребенком на руках. Хотела устроить Данила в детский сад. Вместе с одной мамой, которая тоже воспитывает особенного ребенка, мы наняли машину и проехали практически по всем детским садам города, разговаривали с дефектологами. Мы не смогли найти специалистов, которые бы взялись развивать наших детей. Вы не представляете, как больно матери слышать слова о том, что ее ребенок необучаем, — рассказывает Наталья. — Через такие трудности проходят все семьи, воспитывающие детей с особенностями. Рядом со мной не оказалось человека, который мог бы ответить на мои вопросы, подсказал, как растить ребенка с синдромом Дауна, чтобы он мог не просто существовать в четырех стенах, но и жил нормальной жизнью, развивался. Я очень хочу, чтобы мой опыт помог другим родителям. Чтобы люди, у которых в семье родился ребенок с синдромом Дауна, видели: диагноз — это не всегда трагедия».
Пережившая тогда много в одиночку Наталья — как и другие активисты «Радуги», — готова выехать в роддом, откуда пришло сообщение о рождении «особенного» ребенка. У организации есть договоренность с генетиками региона: врачи дают мамам, которые впервые узнали о диагнозе малыша, номера телефонов организации. Это очень важно — получить поддержку, достоверную информацию о синдроме как можно раньше. Сотрудники организации подготовили брошюры, где даны ответы на самые популярные вопросы о синдроме. Пособия есть во всех родильных домах города.
Члены организации стремятся донести до людей мысль о том, что главную проблему ребенка с синдромом Дауна представляет не состояние его здоровья, а общественные стереотипы. Именно они не позволяют людям принять «особенных» детей как полноправных членов общества — со своими возможностями и талантами.
Благодаря «Радуге» Даня ведет активную жизнь — посещает тренировки в бассейне, учится играть на клавишных, ходит на рисование. После перерыва из-за болезни Наталья планирует вернуть Данила к занятиям иппотерапией — мальчик очень любит ездить верхом. Со следующего года подросток пойдет учиться в третий класс коррекционной школы.
Два года обучения он пропустил — болел. Данил плохо жевал, давился, Наталья перетирала для него всю пищу. В ответ на просьбы матери обследовать ребенка врачи говорили: «А что вы хотите? У ребенка синдром Дауна». Когда исследование наконец провели, оказалось, что у мальчика сужение пищевода. После лечения ребенок живет нормальной жизнью и ест любые блюда.
Еще, как и все подростки, Даня любит смотреть видео на YouTube — в основном его интересуют мультфильмы и смешные ролики. Обожает танцевать — иногда Даня закрывается в своей комнате, включает цветомузыку и отдается танцу.
Счастливый Роман, или праздник каждый день
Наталья с Данилом умеют быть счастливыми с тем, что у них есть, получать удовольствие от самых простых вещей. «У меня никогда не было здорового ребенка. Данила я ни с кем не сравниваю. Хотя понимаю, что с его возможностями он достаточно развит, — рассуждает Наталья. — Многие дети разговаривают, а у Дани с речью плохо. Зато он с удовольствием делает многое из того, что другие не умеют или просто не любят». Наталья с улыбкой рассказывает о том, как тщательно Даня прибирает свою комнату, любит ходить за покупками, а потом разбирать пакеты, расставлять все по местам. «Это такие приятные мелочи, которые облегчают мою жизнь. И он помогает мне с удовольствием», — хвалится Наталья.
Сын стал своеобразным маркером для ее круга общения — в нем остались только те, кто принимают особенности Данила. Единственная серьезная потеря — бывший муж и его родственники. Наталья не соглашается с утверждением, что супруг предал ее: «Это не было предательством… Поменялась жизнь, и человек, который казался сильным, мужественным, превратился в слабого. Скорее, ему самому нужна была помощь».
Зато Наталья встретила мужчину, который полюбил ее и сына — со вторым мужем Романом нашу героиню познакомила общая знакомая. Поначалу Наталья не воспринимала знакомство серьезно — ей нравились внимание и забота, прогулки по городу и походы в кино, но впускать в свою жизнь нового знакомого Наталья не спешила. Все решилось незадолго до Нового года. Роман знал, что у нее есть сын, и захотел познакомиться с мальчиком — вместе встретить праздники.
«Я рассказала о том, что у Дани синдром Дауна. Рома отреагировал очень спокойно — сказал, что это ничего не меняет. Возможно, внутри у него бушевала буря, но внешне он был невозмутим, — вспоминает Наталья. — Новый год мы встречали вместе. Он приехал к нам. Потом мы с Даней стали ездить к нему в гости с ночевкой, проводить время в городе вместе». Через год Наталья и Даня переехали к Роману, а совсем недавно отметили пять лет официального брака.
Конечно, пришлось друг к другу притираться — с появлением мужчины в доме началась борьба за внимание Наташи. Но Даня с самого начала боялся потерять отчима, так что эту стадию прошли быстро — однажды мальчик сам назвал Романа «папой». Теперь отец и сын с удовольствием проводят время вместе и делают «мужские» дела — мальчик с большей охотой отправится с папой чинить машину, чем останется с мамой на кухне.
Школа для жизни
Четыре года назад «Радуга» открыла в Иркутске центр «Моя и мамина школа». Здесь с детьми занимаются логопед и дефектолог, с родителями и детьми работает психолог. На занятиях воспитанников центра обучают рисованию, музыке, счету.
Данил с удовольствием посещает все занятия и применяет полученные навыки в жизни. «Дома на синтезаторе Даня может сыграть нам какую-нибудь простую мелодию, — рассказывает Наталья. — Мы часто играем в настольные игры, на занятиях он научился быстро считать. Теперь он заранее просчитывает ходы и обыгрывает всех». «Моя и мамина школа» работает исключительно по инициативе мам, которые воспитывают детей с синдромом Дауна. Чтобы центр работал, Наталья пишет проекты и подает на гранты. Но денег постоянно не хватает, нужна наша с вами помощь. Пожалуйста, поддержите работу центра. Подпишитесь на регулярные пожертвования, хотя бы на 100 рублей в месяц, или сделайте разовый взнос. И тогда больше детей с синдромом Дауна в Иркутске получат возможность жить счастливее и чувствовать себя лучше.
Вы можете им помочь
Помогаем
Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!
