Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Василий Колотилов для ТД

У этой красивой уставшей женщины двое сыновей. Леша старший, Сережа — младший. И оба страдают расстройством аутистического спектра. Мать очень устала, но ради сыновей преодолевает самые сложные препятствия и преграды

Море надежды

Надя пишет на листке бумаги слово «МОРЕ». И обращается к сыну: «Напиши ниже МО-РЕ». Мальчик смотрит непонимающим взглядом. Она терпеливо повторяет: «МО-РЕ. Пиши МО-РЕ». И начинает рассказывать свою историю.

«Мои дети родились самыми обычными. Развивались как все, кричали, сучили ножками, отзывались на голос. А потом вдруг… остановка. Говоришь ему: Подними ножку!» А он не поднимает».

Наши мытарства начались с постановки диагноза. Когда это случилось, да еще и с обоими мальчиками, стало понятно, что работать я не смогу. Чужие люди часто пытались отправить моих детей в интернат. «Неужели ты не понимаешь, что дальше будет только хуже, — говорили мне. — Ты не сможешь работать, воспитывая таких детей». Но это мои дети. Я не жалуюсь и никогда не спрашиваю, за что мне это.

Я до сих пор верю, что аутизм — не болезнь, а особенное состояние ребенка, с которым надо работать, постепенно обучая его азам

Это как хореография. Красивый слаженный танец начинается с базовых движений. Чем быстрее общество поймет, что детей-аутистов нельзя сдавать в интернаты, где их закалывают психотропными препаратами, тем лучше. Но у нас детей с инвалидностью не любят. Вот когда у какого-нибудь крупного влиятельного чиновника родится такой ребенок, тогда в нашей стране, может быть, что-то сдвинется.

Одна и та же песенка

— Сыночек, какой предмет ты больше всего любишь в школе? — обращается Надя к Сереже.

— Любишь в школе, — эхом отзывается мальчик и замолкает, отвернувшись.

— Дети-аутисты не умеют строить диалог, повторяют по нескольку раз слова, предложения. Любят ходить одной дорогой. Если песенка, то одна и та же. Всё циклами, — объясняет женщина. — С ними постоянно надо заниматься. Нет, они не опасны, не агрессивны. Злость у них может начаться только, если они не имеют возможности выразить, что хотят. Или когда не понимают, что происходит. Когда нет коммуникации. У него, может, голова болит или живот, а объяснить он это не в состоянии. Это как в чужую страну приехать, где вас никто не понимает.

Надя и СережаФото: Василий Колотилов для ТД

— Сережа, а почему ты берешь его планшет? Спроси у старшего брата, можно ли взять его планшет. Спроси. Ле-ша.

— Ле-ша, — послушно повторяет мальчик.

— Мож-но.

— Мож-но.

— Я возьму твой планшет?

— Можно Сережа взять поиграть твой планшет? — заканчивает мальчик.

— Сережа однажды взял с тарелки у незнакомого дяденьки кусок чего-то съестного. И положил обратно. Дядька заорал: «Ты что делаешь?!» Пауза была минуты три. Мужчина думал, что сделать с этим куском, который потрогал чужой мальчик. Все-таки выбросил. Это было, конечно, комично. А Сережа просто был голодный, но даже не понял, что так делать нельзя. Или Леша однажды положил шапку в кафе прямо на стол. Девушка молодая сидит, смотрит, а глаза брезгливые, непонимающие, и тянет так: «Сразу видно, дети невоспитанные». Когда твой ребенок так себя ведет, ты поначалу испытываешь ужасный стыд. Но потом это проходит. Я верю, что наше окружение со временем начнет это понимать. Мои дети — полноценные члены общества, просто с ними нужно больше заниматься и уделять им много времени.

«САМОЕ ТЯЖЕЛОЕ, КОГДА ТВОЙ РЕБЕНОК ТЕБЯ НЕ ОБНИМАЕТ»

— Я поиграть хочу! — кричит Сережа.

— Нет, Сережа, мы туда не пойдем. Там слишком много детей, мы будем им мешать. Ты сейчас напишешь слова, а потом мы с тобой на качельках покачаемся…

— Обычные дети пока не принимают моих, — объясняет Надя. — Мы играем всегда одни. Но самое страшное вовсе не реакция чужих людей. Самое тяжелое, когда твой ребенок тебя не обнимает. Ты тянешься к нему, а он даже не реагирует… отворачивается или просто остается безучастным. Но я верила, что это случится. Верила. Обнимала его первая и ждала, когда же он обнимет меня в ответ. Я верила, что это возможно, и это случилось. Поэтому самый памятный момент для меня был, когда мой старший сыночек впервые меня обнял.

Когда веры не осталось

«Поначалу я очень надеялась, что мне помогут родственники. Но они сразу четко дали понять: «Извини, у каждого своя жизнь». Бывший муж, с которым я на тот момент уже не жила, выписал меня из квартиры. В том, что я стала человеком без определенного места жительства, есть и моя вина. Я не знала всех законов. Когда пришла повестка в суд на раздел имущества, думала, зачем мне этот холодильник? А оказывается, я имела право на часть квартиры.

Поначалу с детьми снимала жилье. Когда деньги начали таять, попросилась к друзьям, которые поселили у себя. Как малоимущая и мать двух детей-инвалидов, я надеялась вскоре получить жилое помещение по договору социального найма в Москве.

С 2011 года моя семья пользовалась всей социальной поддержкой, которую оказывают жителям Москвы: дети посещали специализированные образовательные учреждения, получали медицинскую помощь. Я надеялась, что мытарства закончились, и мы, наконец, заживем счастливо нашей маленькой семьей.

ЛешаФото: Василий Колотилов для ТД

Но чтобы получить право на квартиру в Москве, моя семья должна была быть признана малоимущей и иметь постоянную московскую регистрацию, которой у нас не было. Сама я не из Москвы, но на тот момент за более чем 10 лет проживания в столице набрала достаточный ценз оседлости. А дети родились в Москве. Это было первое основание для постановки нас на учет.

Но потом нас лишили социальной поддержки, лекарственного обеспечения. Все на том же основании — отсутствие постоянной регистрации.

Нужно было что-то делать. У меня на руках двое детей-инвалидов. Мне понадобилось несколько лет, чтобы собрать сумму, необходимую для покупки маленькой комнатки. Я влезла в большие долги, но зато насобирала нужную сумму на приобретение жилья. Пришлось использовать часть материнского капитала. Это маленькая комнатка в коммунальной квартире — всего 9,9 квадратных метров. Вскоре вся моя семья была зарегистрирована по новому месту жительства. Казалось, наши беды закончились. Но нет.

«ПРИОБРЕТЕННАЯ МНОЮ КОМНАТА В КОММУНАЛКЕ НЕ ТОЛЬКО НЕ РАЗРЕШИЛА ПРОБЛЕМ, НО И СТАЛА ЛОКОМОТИВОМ НОВЫХ БЕД»

Приобретенная мною комната в коммуналке не только не разрешила проблем, но и стала локомотивом новых неожиданных бед. Государство посчитало, что раз у меня появилась недвижимость, значит, я больше не малообеспеченная. Мне было отказано в предоставлении государственной услуги — ежемесячного пособия на двух детей-инвалидов. Нас не просто поставили на грань выживания, нас ввергли в нищету.

Надежда на положительное решение вопроса с пособием появилась только, когда мне стал помогать детский правозащитный проект «Патронус»».

Помощь каждому

«Мы убеждали чиновников в том, что частично комната была приобретена на материнский капитал, что в семье двое детей с тяжелыми заболеваниями, что Надя, купив комнату, не только не улучшила уровень жизни, но в чем-то ухудшила его»,— рассказывает Светлана Викторова, адвокат детского правозащитного проекта «Патронус».

НадяФото: Василий Колотилов для ТД

«Мы нашли и законодательное подтверждение нашей позиции: имущественная обеспеченность определяется как сумма стоимости имущества, находящегося в собственности членов семьи и подлежащего налогообложению, и денежного выражения дохода всех членов семьи. При этом стоимость принадлежащих членам семьи на праве собственности жилых помещений или их частей не учитывается.

Мы смогли убедить чиновников. Наде Калмыковой вернули пособия и статус малоимущих.
И только после этого Надя «собрала» все основания для того, чтобы встать на очередь нуждающихся в жилых помещениях. Документов нужно было собрать много, иногда самых неожиданных, я бесконечно ее консультировала, мы вместе ходили на прием в Департамент городского имущества, я писала адвокатские запросы. Пока, наконец, не было получено распоряжение о постановке на учет нуждающихся в жилых помещениях членов семьи Надежды Калмыковой. Теперь у нас другая задача — получить жилье вне очереди в связи с заболеваниями мальчиков».

Юристы детского правозащитного проекта «Патронус» помогают родителям, которые оказались в сложной жизненной ситуации, консультируют по всем вопросам, собирают необходимые документы и круглосуточно защищают права семей с особенными детьми. Их помощь бесплатна. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование — подарите проекту возможность существовать и оказывать таким семьям юридическую помощь. Спасибо!

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Помогаем

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу центра «Пространство общения»

Тип пожертвования

Сбор средств для детского правозащитного проекта «Патронус» завершен. Поддержите постоянную работу центра «Пространство общения», оформите ежемесячное пожертвование:

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Всего собрано
1 898 918 779
Все отчеты
Текст
0 из 0

Иван. 4 февраля 2018, Москва.

Фото: Василий Колотилов для ТД
0 из 0

Надя и Сережа

Фото: Василий Колотилов для ТД
0 из 0

Леша

Фото: Василий Колотилов для ТД
0 из 0

Надя

Фото: Василий Колотилов для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите центра «Пространство общения» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: