Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

«Не могу позволить себе умереть»

Фото: Владимир Аверин для ТД

Родителей, вырастивших детей с ментальными особенностями, можно сравнить с выжившими в катастрофе. Страх за ребенка и его будущее сильнее страха смерти

«…Вчера мы похоронили одну из наших мам. Ее сын остался один, вот я все время с ним на телефоне, и другие наши мамы тоже, — рассказывает Светлана Бейлезон, вице-президент родительской организации «Дорога в мир», которая занимается помощью семьям, где есть дети с особенностями психоречевого развития. — Мне иногда говорят: ты, мол, герой! А при чем тут героизм? Просто остался без помощи живой человек. Ведь и я своего ребенка не могу устроить, а у меня онкологическое заболевание. Может, если что, и о нем кто-то позаботится?»

«Ад кремлешный»

Двадцать лет назад в Центре лечебной педагогики (ЦЛП), куда Светлана ходила заниматься со своим сыном Юрой, родителям показали фильм о том, как живут пациенты в психоневрологическом интернате (ПНИ). «Там лежали дети — на кроватях с железной сеткой, на бесцветных старых одеялах. Одни, без одежды, без постельного белья, шевелили руками и ногами, смотрели в пустоту. По голому коридору голые дети ползли на четвереньках, замирали, раскачивались. Это был трехминутный фрагмент, но нам хватило. Тогда я поняла: если мы не хотим, чтобы наши дети там оказались, надо что-то делать самим, больше о них никто не позаботится. Так появилась “Дорога в мир”».

Юра родился в 1980-м. У Светланы уже был старший сын, муж, родители, работа в издательстве. Она сразу поняла, что с ребенком что-то не так: у него был странный, «непрозрачный» взгляд, в который «невозможно было проникнуть». Если на него кто-то пристально смотрел — прохожие на улице, врач в поликлинике, соседи, — мальчик начинал кричать и не успокаивался часами. Врачи сперва говорили, что все в порядке, перерастет. Потом, что Светлана ребенка сама «запустила».

В пять лет Юру все-таки положили на три месяца в детскую психоневрологическую больницу, чтобы поставить наконец диагноз. Режим был как в тюрьме: раз в неделю родителям разрешалось на сорок минут увидеться с детьми во время прогулки, но при этом не кормить. В конце обследования родителей пригласили на открытый урок. В маленькой пустой комнате с окном под потолком и темно-зелеными стенами логопед показала заторможенному от лекарств Юре карточки. На одной была нарисована девочка, поливающая цветы. Юру спросили: «Что она делает?» — «Поливает цветы». — «А чем она их поливает?» — «Водой». Правильный ответ был — лейкой. «Ребенок необучаемый», — написали в заключении.

Светлана и Юрий
Фото: Владимир Аверин для ТД

Через месяц у отца Светланы обнаружили рак, начались операции и больницы, а ее муж, Юрин папа, к тому времени из семьи ушел и с тех пор никогда своих детей не видел. «У старенькой свекрови моей подружки было такое выражение — ад кремлешный. Вот это он, наверное, и был, — вспоминает Светлана. — Когда ты не понимаешь вообще, как одной все успеть, и не видишь ни дня, ни ночи. И совершенно не понимаешь, куда тебе деваться с ребенком. Ты еще не веришь, даже для себя не формулируешь, что он больной, тащишь его на какие-то занятия, рассказываешь учительнице, что у него есть образное мышление. Но какой от этого толк, когда он не может ни пример решить, ни букву написать? И все время этот крик, и не спит, и рвота, и ты не можешь его ни втащить в троллейбус, ни потом вытащить из троллейбуса — будто он чувствует переход из одного пространства в другое и сопротивляется всем своим существом. Бедный мой старший сын жил как получалось: сам с первого класса ходил в школу, на кружки, гулял, делал уроки».

Юру с трудом взяли в речевую школу, где Светлане постоянно повторяли, что он необучаемый, требовали из школы забрать. Пытались поставить ему диагнозы «олигофрения» и «имбецильность». Через два года все-таки отчислили. Инвалидность Юре оформили в двенадцать лет, диагноз поставили «шизофрения», хотя теперь психиатры считают, что это расстройство аутистического спектра.

Когда в 1990 году они с Юрой впервые оказались в недавно созданном ЦЛП, одна из сотрудниц спросила: «Какая ваша самая тяжелая проблема?» «Мы никому не нужны», — ответила Светлана и заплакала.

Оторвать от себя

Сейчас Юре уже тридцать семь лет. Он сам ездит на метро, может гулять по городу и задать вопрос, если что-то неясно. Может заплатить за квартиру по счету, хотя не понимает порядка чисел. Может сходить в магазин, если там не придется производить расчеты, даже пользуется банковской картой. Звонит маме и рассказывает, где и с кем находится и куда собирается. Мама подробного отчета не требует, иногда даже слегка раздражается, когда он звонит каждые десять минут, но Юре важно проверить, на месте ли она, лишний раз убедиться, что в жизни все на своих местах. У него есть друзья, он работает в мастерской «Сундук», организованной Светланой и психологом Ниной Петровской для совершеннолетних людей с особенностями развития. Там они занимаются разными ремеслами – шитьем игрушек, керамикой, ткачеством. Юра ездит в реабилитационные лагеря и ходит в походы.

Вечер дома у Светланы и Юрия
Фото: Владимир Аверин для ТД

Когда в 2001 году умерли один за другим дедушка, прабабушка и бабушка, по словам Светланы, Юра так переживал, что ему начали давать нейролептики, и «из красивого кудрявого юноши он постепенно превратился в лысеющего полного мужчину, но справляться с собой ему стало намного легче».

Юре очень важно планировать свой день и точно знать последовательность действий: вот он умылся, выпил лекарства, позавтракал, оделся, поехал помогать в ЦЛП или работать в мастерскую. Он все время повторяет, что за чем идет и какой следующий пункт плана, а непредвиденные обстоятельства вызывают беспокойство.

Юра не чувствует времени, не понимает, сколько длится час. По огромным часам, которые мама повесила в его комнате, учится засекать, сколько времени занимает, например, застелить постель — это и есть пять минут. Светлана пробовала научить его распоряжаться деньгами, но попытка разделить пенсию на количество дней в месяце и уложиться в «бюджет» провалилась: Юра сначала понемножку стал брать деньги из соседних карманчиков полуметровой «бюджетной кассы», которую сшили по принципу школьной кассы букв и слогов, а потом и вовсе начал быстро тратить все деньги — покупал сладости и булки, ходил в кафе. Эксперимент пришлось прекратить.

Однажды в летнем лагере на занятии литературной студии учеников с особенностями развития спросили, что им нравится делать и что самое лучшее в их жизни. Юра написал: «Я люблю гулять по улице и думать о девушке, а самое лучшее в моей жизни — это моя мама». «Лучшая мама» плакала в подушку: «Я отрываю его от себя, отрываю, хочу, чтобы он привык без меня обходиться. Но пока я не могу позволить себе умереть, чтобы он остался один».

Что дальше

Светлана знает, о чем говорит: несколько лет назад ей поставили диагноз «лимфома» (онкологическое заболевание лимфатической системы). Она нашла лучших врачей, изучила все возможные варианты лечения, выдержала полгода химиотерапии — и сначала вошла в длительную ремиссию, а теперь считается, что выздоровела. Но страх остался.

Светлана и Юрий
Фото: Владимир Аверин для ТД

После болезни знакомая предложила съездить в монастырь. «Мне было тогда так плохо, что я даже не запомнила, как он называется, — рассказывает Светлана. — Мы разговаривали с настоятельницей. Я думала, может быть, можно Юру пристроить в этот монастырь. Она сказала, что при монастыре есть странноприимный дом, где всегда много дел и людей, и, может быть, Юра мог бы там жить. Но он должен сам этого захотеть. Эта монахиня, пятидесятилетняя женщина, у которой никогда не было своих детей, сказала мне очень важную вещь: “Никто не знает, что станет с его душой, если он вас потеряет. Сейчас невозможно себе представить, какой он будет, когда вас не станет, ведь вся его жизнь строится вокруг вас”».

После потери родителя или опекуна у человека с ментальными особенностями не слишком много вариантов. Если он более-менее самостоятельный и ведет себя тихо, его могут годами просто не замечать. Высокофункциональный аутист, за которым хоть как-то присматривают родственники, теоретически может и не попасть в ПНИ, остаться жить дома. Трудно даже предположить, сколько таких тихих и одиноких людей ходят каждый день по улицам.

Но если человек с расстройством аутистического спектра или другими нарушениями ментального развития недееспособен, то, когда в органы опеки поступает информация о том, что он лишился опекуна, скорее всего, его забирают в психиатрическую больницу общего профиля и начинают там лечить, потому что его поведение не соответствует нормативному. Его успокаивают с помощью сильных лекарств, чтобы он не кричал и вел себя тихо. Потом оформляют в ПНИ, и он становится объектом системы: никто о нем не знает, никто его не понимает, никого не интересуют его желания, мысли и чувства. Постепенно человек утрачивает свои личностные черты и качества.

Смерть мамы может означать конец жизни и для ее ребенка, только конец этот наступает медленно и мучительно. И мамы это знают

Десятилетиями в их жизни не было ничего, кроме ребенка, который никогда не станет взрослым, хотя физически может даже успеть постареть на их глазах, кроме постоянного страха, что его обидят, что он с чем-то не справится. Они не выбирали себе такую судьбу, но смогли сохранить личности своих детей, сберечь их человеческое достоинство, научили окружающих уважать их. И именно это — первое, на что покушается система, которая не настроена на внимание к отдельному человеку. Не злонамеренно, просто потому, что иначе она не сможет функционировать. В интернате — казенном доме на пятьсот, а то и на тысячу душ — трудно рассчитывать на индивидуальный подход.

Юрий
Фото: Владимир Аверин для ТД

Светлана прикидывает, нельзя ли после ее смерти оставить Юру в своей квартире, сделав ее площадкой сопровождаемого проживания. Сопровождаемое проживание — это альтернатива ПНИ. Квартиры или дома, где люди с особенностями развития живут по несколько человек, как дома, в сопровождении помощников — психологов, социальных работников, волонтеров. Люди ведут обычную жизнь: днем они на работе или в мастерских социальной занятости, а ночуют дома, гуляют по улице, ходят в магазин или в кино. Можно было бы подселить к Юре еще одного человека, которому нужно сопровождение. Если Юра здоров, рядом с ним не обязательно находиться круглосуточно, надо только ночевать: ему важно слышать «Спокойной ночи» и «С добрым утром», необходимо посоветоваться и много раз поговорить о планах и расписании, нужна помощь с лекарствами и другими процедурами. «Одними навыками — стирать трусы, передвигаться по городу — мы все не решим, — говорит Светлана. — Надо создавать условия, в которых у человека формируются надежные связи и отношения с окружением. Место его физического пребывания, даже законодательство и деньги, это еще не все. Вокруг человека должно быть надежное, заинтересованное в нем сообщество, с которым у него есть личные связи, где рядом совместимые с ним люди, которые стремятся к взаимопониманию. Главное — чтобы они могли друг с другом жить, чтобы их что-то связывало».

Начиная с 2007 года, согласно решению Генеральной ассамблеи ООН, апрель считается месяцем распространения информации об аутизме, а 2 апреля по всему миру отмечается День распространения информации об аутизме. Материал подготовлен при поддержке фонда «Выход», подробнее о программах фонда и способах помочь на autism.help

Спасибо, что дочитали до конца!

На «Таких делах» мы пишем о социальных проблемах, чтобы привлечь к ним внимание. Мы верим, что осознание – это первый шаг к решению проблем общества.

«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Небольшие, но регулярные пожертвования от многих людей позволят нам продолжать работать, оплачивать командировки и гонорары авторов, развивать сайт.

Пожертвовав 100 рублей, вы поддержите «Такие дела». Это займет не больше минуты. Спасибо!

ПОДДЕРЖать

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Помогаем

Мадина Собрано 2 672 547 r Нужно 2 727 604 r
Ремонт в Сосновке
Ремонт в Сосновке
Узнать о проекте
Собрано 842 923 r Нужно 1 331 719 r
Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 067 054 r Нужно 1 898 320 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 595 442 r Нужно 2 622 000 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 239 683 r Нужно 1 300 660 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 1 412 230 r Нужно 7 970 975 r
Всего собрано
629 605 883 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: