Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

«Эти лекарства мне жизненно необходимы»

Фото: Ben Harvey/flickr

Истории четырех людей, которые могут умереть без зарубежных лекарств

Госдума планирует ограничить ввоз лекарств из «США и (или) иных иностранных государств». В их число входят препараты, которые принимают люди с онкологией, наследственными заболеваниями и иммунодефицитом. Точного списка пока нет, но получается, что под санкции также могут попасть препараты из Германии, Великобритании, Франции, Италии. «Такие дела» поговорили с людьми, которым эти препараты жизненно необходимы, о том, как их жизнь может измениться, если они перестанут их принимать.

Ирина Черновская

Диагноз: «муковисцидоз»

Неизлечимое генетическое заболевание, при котором слизь, которую вырабатывают органы, становится слишком вязкой. Как следствие, желудок не может переваривать пищу, а легкие дышать

Я принимаю «Креон» ежедневно, одновременно с каждым приемом пищи. Это ферментный препарат, который производят в Германии. Он улучшает процессы пищеварения. Панкреатические ферменты, входящие в состав препарата, облегчают расщепление белков, жиров и углеводов, что приводит к их полной абсорбции в тонкой кишке. Никакая замена мне не подходит: пробовала, испытывала на себе. Если так получится, что я больше не смогу принимать «Креон», то можно не есть и сразу ложиться умирать.

Это касается и «Урсосана» с «Урсофальком». Они предназначены в первую очередь для поддержания здоровья печени. Я их покупаю, без них тоже никак, а их аналоги плохо влияют на мое здоровье. Антибиотики, которыми я постоянно делаю ингаляции: «Флуимуцил» — антибиотик ИТ, «Колистин», «Фортум» — все импортные. Препараты для легких «Спирива» и «Беродуал» тоже немецкие. Это относится и к «Гианебу», который хорошо выводит мокроту из организма и помогает мне при обострениях, но очень дорогой. Специализированное питание, например Liquigen, производится в Нидерландах.

Все препараты, которыми лечат муковисцидоз, импортные. Эти лекарства мне жизненно необходимы, без них я умру. Ни один российский аналог не сможет мне помочь в случае запрета.

Виктория Рыжкова

Диагноз: болезнь Вильсона — Коновалова

Врожденное нарушение метаболизма меди (в частности, нарушение связывания и выведения меди), которое приводит к тяжелым поражениям центральной нервной системы и других органов и систем

Из-за своей болезни я должна принимать ряд препаратов, которые помогают выживать людям с генетическими заболеваниями. Из тех, что нужны мне постоянно, — «Купренил». На эти таблетки пока нет запрета, потому что их производят в Израиле. Но в данной ситуации, когда санкции решили ввести на зарубежные лекарственные препараты, ожидать можно чего угодно. У нас же Россия.

Есть также лекарства, которые мы обязательно пропиваем курсами несколько раз в год для снятия симптоматики или которые наносят наименьший вред при основном заболевании. Это «Дипроспан» (Бельгия) — применяется при воспалительных процессах в суставах и связках. «Гептрал» — используется при заболеваниях и поражениях печени. «Аугментин» — антибиотик при ОРВИ. И «Артра» — применяется при воспалительных процессах в суставах. Все они, вероятно, попадут под санкции.

Единственный выход, который я вижу: самостоятельно ездить за границу и покупать эти препараты. Но это очень дорого. Либо придется переходить на отечественные аналоги, которые снизят качество лечения. Они не заменят зарубежные лекарства, и при этом у них сильные побочные эффекты из-за плохой степени очистки основных действующих компонентов или просто более дешевых компонентов, схожих по составу. Но пока надеюсь, что все-таки этот законопроект не примут и импорт не ограничат.

Лилия Шарафутдинова

Диагноз дочери Камиллы: «первичный иммунодефицит — тяжелая врожденная нейтропения»

Из-за болезни у пациентов развиваются тяжелые бактериальные инфекции, плохо поддающиеся лечению

Мы из Тольятти, Камилле сейчас восемь месяцев. После лечения  в ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева нам прописали «Вориконазол». Это немецкий противогрибковый препарат. С ним моей дочери немного легче переносить болезнь. У нее нет иммунитета, то есть любое прикосновение к грязному предмету вызывает у нее болячки, высыпания, воспаление десен. Без этого лекарства жить становится очень трудно и опасно.

В местных больницах нам не дают это лекарство, поэтому его присылает фонд «Подсолнух». Мы собрали документы для поликлиники, чтобы получать «Вориконазол». Но нам предоставили отечественный аналог — «Бифлурин». Мы дали одну таблетку ребенку в смесь, и ей стало плохо. Из организма лекарство выводилось три дня. Все это время Камилла мучилась, у нее сильно болел животик, выскочила сыпь на лице. Она была беспокойной, не отпускала от кроватки ни меня, ни мужа. Приезжала детская скорая помощь, врачи зафиксировали, что это побочные эффекты от лекарства.

КамиллаФото: из личного архива

Мне стало так обидно, когда из поликлиники пришло письмо, что это были не побочные эффекты, а мы все придумали. Они хотят взять Камиллу, отправить в Самару и на ней еще раз опробовать лекарство. Но опять же, никто не обещает, что с ней все будет хорошо.

Ребенку нужен «Вориконазол» для поддержания иммунитета. Одной пачки хватает на месяц. На июнь у нас лекарства уже нет. Что будет, если мы перестанем получать этот препарат, даже думать не хочу. Очень надеюсь, что все-таки в июне произойдет пересадка костного мозга.

Татьяна Свешникова

Диагноз приемного сына Димы: «спинальная мышечная атрофия»

Неизлечимое генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц

Дима у меня из детского дома. Там он страдал тяжелым запором: его периодически клали в больницу, дробили каловые камни, давали огромную кучу слабительных — он принимал по четыре вида каждый день. Когда я его взяла, нужно было его с них снимать постепенно, потому что они все вызывают привыкание. Так у него еще в течение года был запор. Все средства, которые рекомендовали врачи, не помогали. Диму рвало, особенно после приема отечественных лекарств. Нас спас французский препарат «Форлакс». Его можно принимать больше трех месяцев, и он не вызывает привыкания.

Сейчас нас эта проблема беспокоит редко. Но у меня есть еще пара знакомых родителей, приемные дети которых страдают запорами. Им тоже помог «Форлакс». Я переживаю за тех детей, у которых это может случиться. Мы с этим никак не справимся без этого препарата. Еще мы принимаем детский «Нурофен». Это единственное обезболивающее в сиропе, которое работает быстро и дозируется по весу ребенка. Оно уже точно попадает в список.

Но главное, чего мы все ждем, — выход на рынок американского средства «Спинраза». Первый в мире препарат для лечения больных спинальной мышечной атрофией. У него нет российских аналогов, поэтому надеюсь, что оно не попадет в список запрещенных. Мы, родители детей со СМА, его очень ждем, потому что без него наши дети умирают.

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Помогаем

Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 646 570 r Нужно 1 898 320 r
Гринпис: борьба с лесными пожарами Собрано 958 490 r Нужно 1 198 780 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 1 892 053 r Нужно 2 622 000 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 897 174 r Нужно 1 300 660 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 3 094 202 r Нужно 7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 1 943 886 r Нужно 10 004 686 r
Всего собрано
877 296 468 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Фото: Ben Harvey/flickr
0 из 0

Камилла

Фото: из личного архива
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: