Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Синдром отличницы

Фото: Антон Климов для ТД

«Я понимала, что такое быть мамой умершего ребенка, как бы страшно это ни звучало. А как быть мамой ребенка с синдромом Дауна — не понимала»

«Ты же знаешь, как это бывает. Ты рожаешь — и сразу все начинают названивать: «Ну что?! Уже все? Поздравляем! Как назвали?!»»

Маша режет сыр, кошка Редиска внимательно следит за ножом — вдруг кусочек упадет. Полина, дочка Маши, о рождении которой она рассказывает, следит за доской с сыром с другой стороны. Все дети любят стянуть что-нибудь до того, как все сядут за стол.

«Я лежу, смски читаю, реву. Приходит врач, ругается: «Ну что ты плачешь, она же все чувствует!» А я говорю: «Доктор, так я-то тоже все чувствую, потому как живая»».

Смску Маша написала одну, своей сестре: «Родила, назвали Полиной, у Поли синдром Дауна». Через минуту сестра ответила: «Отказываться будете? Если будете — мы заберем!»

Обычное дело

Маша говорит, что не знает, что рассказать об их семье — они самые что ни на есть обычные. Обычная квартира в Иркутске — ни в центре, ни на окраине. Обычный обед: картошка, сосиски, овощной салат. Обычная семья — папа, мама, трое детей да старенький дедушка. На дедушку Полина прямо сейчас надела игрушечную корону, тот надувает щеки и делает значительную мину, Поля заливается хохотом, дедушка тоже: «Принцесса моя, ягодка!»

Мария и Полина на детской площадке
Фото: Антон Климов для ТД
Мария и Полина
Фото: Антон Климов для ТД

И синдром Дауна, который у средней дочки Маши, Полины, тоже дело самое обычное. Из 700 новорожденных один рождается с синдромом Дауна. На семью в этот момент обычно вываливаются всевозможные предрассудки и мифы, а во многих роддомах сразу предлагают отказаться от ребенка. В Иркутске рождается в среднем двадцать детей с синдромом Дауна в год, и от половины отказываются в первую неделю жизни.

— А ты думала отказаться от ребенка?

— Отказаться — нет, но мысли у меня, когда Полину после родов забрали в реанимацию, были разные, врать не буду. «Вот она слабенькая, сейчас помрет — и буду я мамой умершего ребенка». — Маша старается говорить в привычной для нее ироничной манере, но все-таки плачет, в первый и последний раз за день. — Я понимала, что такое быть мамой умершего ребенка, как бы страшно это ни звучало. А как быть мамой ребенка с синдромом Дауна — не понимала.

В роддом, где Маша рожала Полю, пустили мам из общественной организации «Радуга», занимающейся поддержкой родителей и детей с синдромом Дауна. Маша отнеслась к предложению о встрече равнодушно, но женщины привели с собой пятилетнюю Арину с тем же синдромом.

«Я посмотрела: она не говорила, конечно, но ведь бегает, маму-папу обнимает, обычный ребенок. Меня это успокоило».

Полина
Фото: Антон Климов для ТД
Полина
Фото: Антон Климов для ТД

Муж Маши к тому моменту ребенка еще не видел, и она запаниковала: а вдруг он их бросит? Маша потребовала, чтобы к ней пропустили мужа, заведующая отделением пошла навстречу, и в девять часов вечера в отдельной комнатке Рома познакомился со своей дочкой.

— И что сказал?

— Да ничего не сказал, обнял, и все. Мы с ним, если честно, так ни разу и не поговорили на эту тему подробно. «Что ты чувствуешь, что я чувствую». Просто растим наших детей — и все.

Такой замес

Любимая присказка Романа, папы Полины: «Такой вот замес». Он много шутит, бурно жестикулирует — актер по образованию, он продолжает играть в театре пантомимы, хотя основная его работа теперь операторская.

«Иркутское театральное училище каждый год выпускает по курсу, а театров, знаешь, на нас еще как-то не настроили, — смеется он. — Такой вот замес!»

Мы курим на балконе, дедушка подходит к двери и заботливо снимает ручку, кладет ее на верх шкафа, чтобы дети не могли туда пробраться. Поля шустрая, и ее младший брат, Павлик, тоже — минуты не проходит, чтобы кто-нибудь не попытался вломиться на балкон к папе. Роман прячет сигарету за спину и корчит Поле смешную рожицу, девочка смеется, но из-за стекла звука не слышно. Тоже пантомима.

Мария причесывает Полину на кухне
Фото: Антон Климов для ТД
Мария и Полина
Фото: Антон Климов для ТД

Рома говорит, что всегда хотел много детей. Я все-таки решаюсь спросить:

— Знаешь, в роддомах таких детей часто предлагают оставить…

— Нам не предлагали! — он корчит смешную рожицу, теперь уже мне. — А что?

— А ты сам никогда об этом не думал?..

— Что думал? — С лица слетает дурашливость, он начинает кашлять, а потом говорит совершенно серьезно, — Насть, ты что, с дуба рухнула?!

Роман говорит, что когда стало понятно про синдром, Маша переживала, а он нет.

— Я считаю, что она в правильной семье родилась, — говорит он и затягивается. — Такие дети — это искупление, вот как.

— Искупление чего?

— А просто искупление, через любовь, — он опять смеется и возвращается в свое обычное искрящееся состояние. — Такой вот, Настя, замес.

Много общего

— Ромка Поли совсем не стесняется, — говорит Маша. — Может на работу с ней пойти, может хоть генеральному директору показать, он ею гордится…

— А ты?

— А я тоже горжусь, только у меня синдром отличницы, понимаешь? Сначала идеальная учеба, потом идеальная работа, потом идеальная семья, ребеночек старший тоже идеальный. А тут вроде бы как сбой, не справилась.

Полина
Фото: Антон Климов для ТД

Мы сидим в комнате у идеальной Шурки, старшей сестры Полины. Шурке десять лет, сегодня и исполнилось, поэтому держит она себя с достоинством. Кошку Редиску в дом притащила именно она: села на маршрутку, съездила на центральный иркутский рынок и привезла здорового кота и маленького котеночка, плюс корм на все карманные деньги. Здоровый кот Шурку поцарапал и сбежал, а котенка мама разрешила оставить, хотя и поругалась немного.

Шурка считает дни до того момента, когда сестра тоже пойдет в школу, не одной же ей страдать.

Шурка пока не вполне понимает, что скорее всего Поля с ней в одну и ту же школу не пойдет. И обычный-то детский садик, не коррекционный, получился с трудом, Полю там не ждали, обычно детям с синдромом Дауна настойчиво рекомендуют коррекцию. В «Радуге» тем не менее Маше посоветовали просить именно обычный, инклюзия идет на пользу и ребенку с синдромом, и остальным детям. После некоторого сопротивления администрации все получилось. Полина ходит в садик с удовольствием.

— Ты с Полей играть любишь?

Шурка опять закатывает глаза.

— Это значит, что любишь или не любишь?

— У нас с Полиной много общего, — важно говорит Шурка. — А это самое важное.

Полина ждет занятия в центре «Моя и мамина школа»
Фото: Антон Климов для ТД
Полина ждет занятия в центре «Моя и мамина школа»
Фото: Антон Климов для ТД

Четыре года назад «Радуга» открыла в Иркутске центр «Моя и мамина школа». Здесь с детьми занимаются логопед и дефектолог, с родителями и детьми работает психолог. Есть занятия по подготовке к школе — и на эту подготовку Поля ходит с большим удовольствием.

«Радугу» основали люди опытные — сами родители детей с синдромом Дауна. Они хотели бы жить самой обычной жизнью, но получили другую. С борьбой с самых первых дней за то, чтобы быть со своими детьми, чтобы получить то, что им полагается по закону — образование, включенность в общество.

Развитие и социальная адаптация детей с синдромом Дауна — кропотливая ежедневная работа. Помощь нужна каждый день. Ваши 100 рублей, пожертвованные на работу «Моей и маминой школы», — это зарплата педагогам и специалистам, это оборудование для специальной сенсорной комнаты. Это обычная жизнь для детей с синдромом Дауна и их родителей.

Других центров, комплексно помогающих семьям, где растут дети с синдромом Дауна, в Иркутской области просто нет.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Помочь

Сбор средств для проекта «Моя и мамина школа» завершен. Поддержите постоянную работу Иркутской общественной организации «Радуга», оформите ежемесячное пожертвование:

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Радуга, Иркутск

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 500

«» — идентификатор пожертвования Иркутской общественной организации «Радуга», а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время

Помогаем

РЭЙ: фонд помощи бездомным животным Собрано 2 017 477 r Нужно 2 019 360 r
Spina bifida Собрано 5 339 967 r Нужно 5 573 796 r
Центр соцадаптации cв. Василия Великого Собрано 3 586 836 r Нужно 3 956 089 r
Поддержка лабораторий НИИ им. Р.Горбачевой Собрано 29 039 280 r Нужно 32 258 072 r
Равный защищает равного Собрано 917 873 r Нужно 1 036 140 r
МойМио Собрано 9 505 111 r Нужно 11 055 000 r
Не разлей вода Собрано 1 018 578 r Нужно 1 188 410 r
Последняя помощь Собрано 49 214 976 r Нужно 60 020 000 r
Всего собрано
560 076 854 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: