Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Антон Климов для ТД

«Я понимала, что такое быть мамой умершего ребенка, как бы страшно это ни звучало. А как быть мамой ребенка с синдромом Дауна — не понимала»

«Ты же знаешь, как это бывает. Ты рожаешь — и сразу все начинают названивать: «Ну что?! Уже все? Поздравляем! Как назвали?!»»

Маша режет сыр, кошка Редиска внимательно следит за ножом — вдруг кусочек упадет. Полина, дочка Маши, о рождении которой она рассказывает, следит за доской с сыром с другой стороны. Все дети любят стянуть что-нибудь до того, как все сядут за стол.

«Я лежу, смски читаю, реву. Приходит врач, ругается: «Ну что ты плачешь, она же все чувствует!» А я говорю: «Доктор, так я-то тоже все чувствую, потому как живая»».

Смску Маша написала одну, своей сестре: «Родила, назвали Полиной, у Поли синдром Дауна». Через минуту сестра ответила: «Отказываться будете? Если будете — мы заберем!»

Обычное дело

Маша говорит, что не знает, что рассказать об их семье — они самые что ни на есть обычные. Обычная квартира в Иркутске — ни в центре, ни на окраине. Обычный обед: картошка, сосиски, овощной салат. Обычная семья — папа, мама, трое детей да старенький дедушка. На дедушку Полина прямо сейчас надела игрушечную корону, тот надувает щеки и делает значительную мину, Поля заливается хохотом, дедушка тоже: «Принцесса моя, ягодка!»

Мария и Полина на детской площадке
Фото: Антон Климов для ТД
Мария и Полина
Фото: Антон Климов для ТД

И синдром Дауна, который у средней дочки Маши, Полины, тоже дело самое обычное. Из 700 новорожденных один рождается с синдромом Дауна. На семью в этот момент обычно вываливаются всевозможные предрассудки и мифы, а во многих роддомах сразу предлагают отказаться от ребенка. В Иркутске рождается в среднем двадцать детей с синдромом Дауна в год, и от половины отказываются в первую неделю жизни.

— А ты думала отказаться от ребенка?

— Отказаться — нет, но мысли у меня, когда Полину после родов забрали в реанимацию, были разные, врать не буду. «Вот она слабенькая, сейчас помрет — и буду я мамой умершего ребенка». — Маша старается говорить в привычной для нее ироничной манере, но все-таки плачет, в первый и последний раз за день. — Я понимала, что такое быть мамой умершего ребенка, как бы страшно это ни звучало. А как быть мамой ребенка с синдромом Дауна — не понимала.

В роддом, где Маша рожала Полю, пустили мам из общественной организации «Радуга», занимающейся поддержкой родителей и детей с синдромом Дауна. Маша отнеслась к предложению о встрече равнодушно, но женщины привели с собой пятилетнюю Арину с тем же синдромом.

«Я посмотрела: она не говорила, конечно, но ведь бегает, маму-папу обнимает, обычный ребенок. Меня это успокоило».

Полина
Фото: Антон Климов для ТД
Полина
Фото: Антон Климов для ТД

Муж Маши к тому моменту ребенка еще не видел, и она запаниковала: а вдруг он их бросит? Маша потребовала, чтобы к ней пропустили мужа, заведующая отделением пошла навстречу, и в девять часов вечера в отдельной комнатке Рома познакомился со своей дочкой.

— И что сказал?

— Да ничего не сказал, обнял, и все. Мы с ним, если честно, так ни разу и не поговорили на эту тему подробно. «Что ты чувствуешь, что я чувствую». Просто растим наших детей — и все.

Такой замес

Любимая присказка Романа, папы Полины: «Такой вот замес». Он много шутит, бурно жестикулирует — актер по образованию, он продолжает играть в театре пантомимы, хотя основная его работа теперь операторская.

«Иркутское театральное училище каждый год выпускает по курсу, а театров, знаешь, на нас еще как-то не настроили, — смеется он. — Такой вот замес!»

Мы курим на балконе, дедушка подходит к двери и заботливо снимает ручку, кладет ее на верх шкафа, чтобы дети не могли туда пробраться. Поля шустрая, и ее младший брат, Павлик, тоже — минуты не проходит, чтобы кто-нибудь не попытался вломиться на балкон к папе. Роман прячет сигарету за спину и корчит Поле смешную рожицу, девочка смеется, но из-за стекла звука не слышно. Тоже пантомима.

Мария причесывает Полину на кухне
Фото: Антон Климов для ТД
Мария и Полина
Фото: Антон Климов для ТД

Рома говорит, что всегда хотел много детей. Я все-таки решаюсь спросить:

— Знаешь, в роддомах таких детей часто предлагают оставить…

— Нам не предлагали! — он корчит смешную рожицу, теперь уже мне. — А что?

— А ты сам никогда об этом не думал?..

— Что думал? — С лица слетает дурашливость, он начинает кашлять, а потом говорит совершенно серьезно, — Насть, ты что, с дуба рухнула?!

Роман говорит, что когда стало понятно про синдром, Маша переживала, а он нет.

— Я считаю, что она в правильной семье родилась, — говорит он и затягивается. — Такие дети — это искупление, вот как.

— Искупление чего?

— А просто искупление, через любовь, — он опять смеется и возвращается в свое обычное искрящееся состояние. — Такой вот, Настя, замес.

Много общего

— Ромка Поли совсем не стесняется, — говорит Маша. — Может на работу с ней пойти, может хоть генеральному директору показать, он ею гордится…

— А ты?

— А я тоже горжусь, только у меня синдром отличницы, понимаешь? Сначала идеальная учеба, потом идеальная работа, потом идеальная семья, ребеночек старший тоже идеальный. А тут вроде бы как сбой, не справилась.

Полина
Фото: Антон Климов для ТД

Мы сидим в комнате у идеальной Шурки, старшей сестры Полины. Шурке десять лет, сегодня и исполнилось, поэтому держит она себя с достоинством. Кошку Редиску в дом притащила именно она: села на маршрутку, съездила на центральный иркутский рынок и привезла здорового кота и маленького котеночка, плюс корм на все карманные деньги. Здоровый кот Шурку поцарапал и сбежал, а котенка мама разрешила оставить, хотя и поругалась немного.

Шурка считает дни до того момента, когда сестра тоже пойдет в школу, не одной же ей страдать.

Шурка пока не вполне понимает, что скорее всего Поля с ней в одну и ту же школу не пойдет. И обычный-то детский садик, не коррекционный, получился с трудом, Полю там не ждали, обычно детям с синдромом Дауна настойчиво рекомендуют коррекцию. В «Радуге» тем не менее Маше посоветовали просить именно обычный, инклюзия идет на пользу и ребенку с синдромом, и остальным детям. После некоторого сопротивления администрации все получилось. Полина ходит в садик с удовольствием.

— Ты с Полей играть любишь?

Шурка опять закатывает глаза.

— Это значит, что любишь или не любишь?

— У нас с Полиной много общего, — важно говорит Шурка. — А это самое важное.

Полина ждет занятия в центре «Моя и мамина школа»
Фото: Антон Климов для ТД
Полина ждет занятия в центре «Моя и мамина школа»
Фото: Антон Климов для ТД

Четыре года назад «Радуга» открыла в Иркутске центр «Моя и мамина школа». Здесь с детьми занимаются логопед и дефектолог, с родителями и детьми работает психолог. Есть занятия по подготовке к школе — и на эту подготовку Поля ходит с большим удовольствием.

«Радугу» основали люди опытные — сами родители детей с синдромом Дауна. Они хотели бы жить самой обычной жизнью, но получили другую. С борьбой с самых первых дней за то, чтобы быть со своими детьми, чтобы получить то, что им полагается по закону — образование, включенность в общество.

Развитие и социальная адаптация детей с синдромом Дауна — кропотливая ежедневная работа. Помощь нужна каждый день. Ваши 100 рублей, пожертвованные на работу «Моей и маминой школы», — это зарплата педагогам и специалистам, это оборудование для специальной сенсорной комнаты. Это обычная жизнь для детей с синдромом Дауна и их родителей.

Других центров, комплексно помогающих семьям, где растут дети с синдромом Дауна, в Иркутской области просто нет.

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Помогаем

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу Иркутской общественной организации «Радуга»

Тип пожертвования

Сбор средств для проекта «Моя и мамина школа» завершен. Поддержите постоянную работу Иркутской общественной организации «Радуга», оформите ежемесячное пожертвование:

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Всего собрано
1 951 490 118
Все отчеты
Текст
0 из 0

Полина и телевизор

Фото: Антон Климов для ТД
0 из 0

Мария и Полина на детской площадке

Фото: Антон Климов для ТД
0 из 0

Мария и Полина

Фото: Антон Климов для ТД
0 из 0

Полина

Фото: Антон Климов для ТД
0 из 0

Полина

Фото: Антон Климов для ТД
0 из 0

Мария причесывает Полину на кухне

Фото: Антон Климов для ТД
0 из 0

Мария и Полина

Фото: Антон Климов для ТД
0 из 0

Полина

Фото: Антон Климов для ТД
0 из 0

Полина ждет занятия в центре «Моя и мамина школа»

Фото: Антон Климов для ТД
0 из 0

Полина ждет занятия в центре «Моя и мамина школа»

Фото: Антон Климов для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите Иркутской общественной организации «Радуга» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: