Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Очень положительный человек

Собрано
857 202 r
Нужно
1 036 140 r
Фото: Наталья Булкина для ТД

Жизнь Лены была полна проблем, к которым добавился еще и положительный ВИЧ-статус. И она научилась их решать — и помогать с решениями другим

Статус — открытый

Лена всегда была образцовым ВИЧ-положительным пациентом: никогда не пропускала визиты к врачу и принимала таблетки. C первичным консультированием ей повезло как мало кому еще — врач доходчиво объяснила, что и как нужно делать, чтобы вирус ни в чем не мешал. В ответ на главный вопрос — можно ли иметь детей — даже наигранно рассердилась: «Какие вообще могут быть сомнения? Конечно можно!» Лена всегда очень хотела детей.

Ты узнаешь диагноз: ВИЧ. А дальше самое значимое — эти первые слова, которые тебе скажут. Нет ничего важнее, чем сразу услышать: «ВИЧ не приговор, с этим новым статусом можно жить счастливо и полноценно».

Уже позже, когда во время беременности Лена пошла в женскую консультацию, она столкнулась с совсем другими медиками — некомпетентными и агрессивными. «У тебя СПИД. СПИД! Почему ты не сказала? Да с твоим букетом вообще рожать нельзя», — орала на нее врач. Как говорит Лена, тогда «логика ее покинула»: сначала ей хотелось только глубоко дышать, потом — извиниться за свою неправильность, оправдать ее, объяснить, как такое в принципе возможно. Может быть, и правда нужно чего-то стыдиться?

Вообще-то, Лена и не собиралась ничего скрывать: она привыкла жить с открытым лицом. Диагноз помог установить знакомый: сообщил, что ВИЧ обнаружили у ее бывшего молодого человека. Впервые отправляясь в петербургский СПИД-центр, Лена не знала об этом вирусе ничего. Прошла тест, и он показал положительный результат. Не было ни паники, ни мысли как-то скрыть свой статус: о том, что ВИЧ — это нечто табуированное, девушка узнала только по настороженной реакции своих знакомых.

Фото: Наталья Булкина для ТД
Елена

Вирусная нагрузка в крови оказалась низкой — иммунитет был практически в норме, и три года Лена просто наблюдалась у врачей и не принимала терапию. Впервые препараты назначили только после подтверждения беременности, когда Лена начала встречаться со своим будущим мужем (отец первого ребенка к тому моменту погиб в результате несчастного случая). Благодаря своевременному приему терапии мальчик родился ВИЧ-отрицательным, и Лена снова перестала принимать препараты. То, что не нужно было тратить время на таблетки, оказалось даже кстати: каждый месяц получать лекарства, сдавать анализы не только за себя, но и за сына было бы сложно.

Все снова сложно

Лена была уверена, что мальчику нужен папа, и знакомилась с новыми людьми. Когда приходилось сообщать о статусе, многие мужчины сразу исчезали, другие наивно не могли поверить, что у такой дышащей жизнью, высокой и стройной блондинки может быть ВИЧ. Мужчина, который стал для Лены новым мужем, не испугался — только его родители переживали, даже не общались с ним несколько месяцев. Перечитали страшилок из буклетов начала нулевых.

В следующий раз препараты Лене назначили незадолго до второй беременности. Здесь пришлось столкнуться с первыми трудностями — таблетки вызвали резкое понижение гемоглобина. Это для любого человека ситуация опасная, а для состояния будущей матери и вовсе критичная. Поменять схему лечения не получилось — у городского департамента здравоохранения не было нужных аналогов дорогих зарубежных лекарств без побочных эффектов, и Лена попала в больницу. Врачи смогли добыть необходимые лекарства, только когда ее состояние совсем ухудшилось.

На этот раз после рождения ребенка терапию оставили — и стало куда сложнее. Нужно было успевать и таблетки на себя получать, и ребенка врачам показать, и самой регулярно сдавать анализы. Муж помогал как мог, но работа — продажа запчастей для погрузчиков — отнимала почти весь день, и большую часть времени все приходилось делать Лене.

С двумя детьми сложно прогнозировать свою жизнь чуть дальше чем на пару дней. Всегда есть тысяча дел, легко забыть даже привычные мелочи: вовремя заплатить за квартиру, продлить проездной или вынести мусор. Никак не запланируешь, будешь ты свободен через две недели или целый месяц выпадет из жизни. Например, из-за того что сначала один сын проболеет ветрянкой две недели, а потом другой. И если это будет головной болью для любой здоровой женщины, то для женщины с ВИЧ болезнь детей может стать настоящей угрозой жизни — если, забегавшись, забыть вовремя принять антиретровирусную терапию.

Фото: Наталья Булкина для ТД
Елена

До этого Лена никогда не пропускала прием таблеток, но теперь все чаще и чаще приезжала в СПИД-центр впритык, к самому критическому сроку. Случалось, что записывалась к врачу на конкретное число и ровно за день до этого один из мальчишек ложился с высокой температурой. А следующая запись по графику через две недели. Приходилось напрашиваться к дежурному врачу, сидеть часами в очередях, только чтобы получить лекарства.

Для человека с ВИЧ задерживать прием таблеток даже на полчаса может быть опасно. А если совсем забыл и задержал больше чем на пару часов, то приходится пропускать. И хорошо, если таких пропусков наберется пара за полгода, но прием препаратов — вещь настолько индивидуальная, что иммунитет может резко ухудшиться даже от небольшого отклонения от графика. А если препарат перепутать и принять не тот, который надо, вреда будет едва ли не больше, чем пользы. Нужно переспрашивать каждого врача по поводу каждого предписания и всегда отстаивать свои права на осведомленность о действии препаратов, чтобы не тревожиться и не переживать.

Равный за равного

Во всех тонкостях Лена начала ориентироваться не сразу, а с тех пор как стала равным консультантом для других людей с ВИЧ. Равные консультанты прошли через все бюрократические, медицинские и психологические трудности, с которыми сталкивается ВИЧ-положительный человек, и теперь могут дать полезный совет другим людям с ВИЧ. Однажды Лена увидела объявление от петербургской ассоциации «Е.В.А.» о наборе на обучение консультированию людей с ВИЧ — и заинтересовалась. Тренинги увлекли, новые знания о ВИЧ-инфекции оказались полезны, а частичная занятость позволила оставить больше времени на детей. Помощь другим людям с ВИЧ стала для нее уже не просто работой, но образом жизни — до того как стать равным консультантом, Лена училась на рекламщика и продавала обувь в торговом центре.

В Петербурге ситуация с информированием о ВИЧ — одна из лучших, однако в целом в России СПИД-центры почти не умеют общаться со своими клиентами. Их подопечные устают от неточной и избыточной информации о ВИЧ, которую черпают в десятках разрозненных источников, им не хватает четкого и ясного разговора. Равное консультирование в первую очередь включает в себя правовую помощь. Благодаря личному опыту такие консультанты помогают решать проблему, с которой справится не всякий именитый юрист: как получить нужные таблетки, общаться с врачами и социальными службами, куда и зачем стоит обращаться, что можно и что нельзя. Сейчас Лена учится еще и на психолога, потому что хочет помогать людям не только с правовыми вопросами.

Фото: Наталья Булкина для ТД
Елена

Едва ли не самая частая причина обращений — неправомерное раскрытие диагноза в медицинских и других учреждениях; это регулярно случается из-за невежества врачей и персонала, иногда из-за недостатка образования, а порой и вовсе из нетерпимости к ВИЧ-положительным людям. Врачи ставят отметки на медицинских картах, государственные органы отказывают в положенных по закону услугах, а знакомые без стеснения разглашают то, что должно быть секретом. Так, соцработники отказались навещать пожилого человека с инвалидностью, когда узнали, что у него ВИЧ. Лена помогла ему обратиться в прокуратуру.

Она и сама не раз сталкивалась с предубеждениями и грубостью. Скандальная мама одного из детей в детском садике, куда ходит сын Лены, стала рассылать другим родителям оскорбительные сообщения о диагнозе Лены — якобы та опасна для окружающих. Лене, правда, это нисколько не навредило — она давно живет с открытым статусом и ничего не боится, поэтому к неадекватной выходке все отнеслись спокойно.

Однако для любого другого человека такая история могла бы стать страшным ударом. В России людей, живущих с ВИЧ, больше миллиона. Проект «Равный защищает равного» ассоциации «Е.В.А.» помогает ВИЧ-положительным людям не дать в обиду ни себя, ни свое здоровье. Благодаря их консультациям такие люди учатся защищать свои права, выстраивать правильную тактику лечения и принимать правильные решения в отношении своей жизни и здоровья. Для обращающихся за помощью поддержка равных консультантов всегда бесплатна. Пожалуйста, поддержите этот проект: оформите ежемесячный платеж на любую сумму — 100, 200, 500 рублей — или сделайте разовый взнос в пользу ассоциации «Е.В.А.». И тогда ВИЧ-положительным будет к кому прийти за помощью, а люди без этого диагноза смогут лучше понимать, что происходит с их близкими.

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Равный защищает равного» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Равный защищает равного»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Равный защищает равного

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 93 500

«93» — идентификатор пожертвования проекта Равный защищает равного, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время

Помогаем

Не разлей вода Собрано 967 899 r Нужно 1 188 410 r
Всего собрано
523 321 853 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: