Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Наше солнышко

Фотограф: Павел Волков
Собрано
404 777 r
Нужно
5 028 960 r
Фото: Павел Волков для ТД

Богдану пять лет, и почти всю свою маленькую жизнь он провел в больничных палатах. Его лечили от всего — от ОРВИ до лейкоза. Ничего не помогало

За проходной центра Димы Рогачева цветет сирень и пионы. По дорожке на трехколесном велосипеде едет крошечная девочка. У нее смешная панамка, платье в горох, на лице маска с розовыми котятами.

— Ты в гости пришла? — спрашивает девочка.

— В гости, — говорю я.

— А к кому? Я всех знаю, мы тут с мамой давно живем.

— Я к Богдану.

— Ну ладно, иди, — говорит девочка и уезжает.

Богдану пять лет. Богдан живет в поселке Осиновка под Кемеровом. С мамой Леной, старшими братом и сестрой, дедушкой и бабушкой. Богдан болеет с самого рождения.

— Меня сразу что-то беспокоило, — говорит Лена и поправляет Богдану маску. — Он все время плакал, плохо спал, температурил. Доктора говорили: «Это колики, скоро пройдет». Когда Богдаше был месяц, мы попали в больницу. Его лечили от пневмонии, обкалывали антибиотиками, но становилось только хуже. Перевели в реанимацию, сказали, что это сепсис. Два месяца он там пролежал.

Лена держит Богдана за руку, Богдан подпрыгивает на месте.

— Мам, я побегу? Играть побегу — там машинки! И друг мой!

Лена улыбается:

— Странно такое говорить, да? Но ему здесь нравится. Врачи нравятся, дети, он со всеми дружит, обнимается, он вообще очень общительный и жизнерадостный. Мой папа знаете как его называет? Наше солнышко.

Замкнутый круг

Богдан никогда не ходил в детский сад. Большую часть своей маленькой жизни он провел в больничных палатах. Ему ставили разные диагнозы — от ОРВИ до лейкоза. Никакое лечение не помогало. Как только Богдан и Лена возвращались из больницы домой, через три дня или через пять Богдану снова становилось плохо: его лихорадило, он не мог есть, терял вес, снова попадал в больницу, снова лекарства, капельницы, кровь на анализы, реанимация.

Каждый раз, когда они выходили куда-то из дома, Богдан спрашивал: «Мама, мы же не в больницу идем, не на уколы?»

«Это замкнутый круг, — говорит Лена. — Никто ничего не мог понять. Не знать, что с твоим ребенком, — это очень страшно. И то, что он пережил за свои пять лет, — не каждый взрослый такое выдержит. А он все равно, смотрите, какой веселый. И не плачет никогда. Даже когда уколы делают, говорит: “Я не боюсь, мама, не надо мне глаза закрывать”. Где я беру силы? Да вот в нем и беру».

Фото: Павел Волков для ТД
Богдан Беличенко

Богдан проезжает мимо на игрушечной машинке, бибикает, машет Лене рукой.

Лена училась на юриста, собиралась выйти на работу, но очень скоро поняла, что все ее время — это время с Богданом. Один из врачей посоветовал уехать из Кемерова куда-то, где свежий воздух, — вдруг поможет. И Лена с детьми переехала в поселок Осиновка к своим родителям.

— У нас там речка, хозяйство, корова, кошки, собаки. И голубятня. Папа мой — коневод, у нас всегда были лошади, я сама с пяти лет ездила верхом. И Богдан теперь ездит. Назвал лошадь Яшей, ну пусть будет Яша.

— А еще Нюра у меня есть! — говорит Богдан. — Это моя Нюра, я по ней скучаю. Ее дед кормит, пока меня нет.

— Это Богдашина коза, — смеется Лена. — Ее моя двоюродная бабушка подарила, совсем еще маленькую — так Богдан ее из соски поил, кормил, гулял с ней. Лучшая подружка теперь.

Ждать нельзя

Прошлой зимой Богдан снова попал в реанимацию — у него отнялись ноги. Лену к нему не пускали, она приходила и сидела под дверью. Врачи говорили: «Мы бессильны». Но Лена верила. Один доктор посоветовала Лене отправить анализы в центр Димы Рогачева. Ответ пришел очень быстро — их вызвали на госпитализацию.

«Времени было очень мало. Надо было купить билеты, найти где-то деньги на все, у меня такой был сумбур в голове. Написала письмо губернатору — ничего. Обзвонила наши местные фонды — там сказали, что за такой короткий срок ничего сделать не могут. Я не знала уже, что делать. Вспомнила, что видела по телевизору про фонд “Подари жизнь”. Я им позвонила, рассказала все, — Лена сжимает руки на коленях, вздыхает. — Они сказали, что есть такой фонд — “Подсолнух”, что мне надо туда. Я про него никогда не слышала. И все так быстро получилось. Я даже не верила. Нам оплатили билеты, анализы. Не знаю, что бы я без этих людей делала».

Фото: Павел Волков для ТД
Богдан каждое утро говорит Лене: «Мамочка, я тебя люблю!»

Лена и Богдан прилетели в Москву в феврале. Богдану было так плохо, что в полете их сопровождал анестезиолог-реаниматолог, а в аэропорту ждала скорая.

«Нас обследовали, взяли кровь на генетику. Когда сказали диагноз… — Лена отворачивается, вытирает ладонью глаза. — Аутовоспалительный синдром. Дефицит мевалонаткиназы. Это генетическая мутация. У Богдана два мутировавших гена — один от меня, другой от отца. Я до последнего надеялась, что это не мутация. Потому что страшно. Это неизлечимо и на всю жизнь. Но потом я подумала: “Теперь мы знаем, что с нашим мальчиком. И как его лечить”».

Диагноз Богдана означает, что он родился без естественной защиты, без иммунитета. Любая простуда для него опасна. Вообще весь окружающий мир — с другими детьми, людьми, ветром, морозом, солнцем, водой — опасен. В России каждый год рождается двести таких детей. От этого нельзя вылечиться навсегда. Но, получая лечение, можно жить, бегать, смеяться, играть в прятки, обниматься, смотреть мультики, читать книги, дышать, расти. Анализы для выявления болезни стоят очень дорого. Фонд «Подсолнух» помогает всем — и маленьким, и взрослым — не выживать, а жить.

В нем столько любви

Когда после первой госпитализации Лена и Богдан вернулись домой, их встречала вся семья. И коза Нюра, конечно. Нельзя сказать, что все сразу пошло на лад, что Богдан перестал болеть. Но после курса лечения болезни стали проходить быстрее и легче. Врач даже сказал, что Богдану можно попробовать ходить в детский сад — Богдан давно об этом мечтает.

— Я знаю, что у него все будет хорошо, — говорит Лена. — И друзья появятся, и в школу пойдет, и влюбится потом. И мне больше ничего не надо.

Богдан подбегает к нам, забирается к Лене на колени, обнимает ее.

— Знаешь мультик про «Мешок яблок»? — спрашивает он у меня. — Там еще такой заяц поет, знаешь, как поет? «Четыре сыночка и лампочка-дочка!» — Богдан смеется. — Ты любишь пиццу?

— Конечно люблю, — говорю я.

— А я еще небо люблю. И чтобы тучи были, белые и черные. И когда солнце спать ложится, люблю смотреть.

Фото: Павел Волков для ТД
Богдан никогда ни с кем не ссорится

— Он такой у меня нежный. Просыпается, каждое утро говорит: «Мамочка, я тебя люблю». В нем столько любви. Он никогда не ссорится с другими детьми, не отвечает, если толкнут. Я думаю, это потому, что у него было очень много боли в жизни. И он слишком хорошо знает, что такое боль.

Лену и Богдана зовут в процедурную. Надо взять анализ крови — последний, вечером они улетят домой. А в сентябре вернутся снова — Богдану нужно постоянное лечение.

— Сядем на самолет и полетим, — говорит Лена.

— Домой, домой полетим, — говорит Богдан. — Все по нам соскучились, правда, мама?

Согласно мировой статистике, в России выявляется только 15 процентов пациентов с первичным иммунодефицитом. Постановка правильного диагноза запаздывает в среднем на пять лет. А дети с тяжелыми формами заболевания, случается, не доживают даже до года. В нашей стране 90 процентов таких диагнозов ставится посмертно. Малышу с первичным иммунодефицитом просто не успевают помочь вовремя.

Высокотехнологичные анализы до сих пор не входят в систему ОМС и не оплачиваются государством, хотя от этих исследований напрямую зависит здоровье и жизнь таких малышей, как Богдан. А у родителей, измотанных тяжелой болезнью ребенка, слишком часто не хватает денег на их оплату.
Фонд «Нужна помощь» собирает средства для благотворительного фонда «Подсолнух» на оплату высокотехнологичных анализов для детей с генетическими нарушениями иммунитета. Ваше ежемесячное пожертвование — 50, 100 или 200 рублей — поможет десяткам детей своевременно пройти необходимые исследования, получить наконец лечение и шанс на долгую жизнь. Пожалуйста, помогите!

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Анализы для детей с первичным иммунодефицитом

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 218 500

«218» — идентификатор пожертвования проекта Анализы для детей с первичным иммунодефицитом, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время

Помогаем

Не разлей вода Собрано 923 565 r Нужно 1 188 410 r
Всего собрано
507 938 163 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: