У Димы умственная отсталость средней степени. Он требует постоянного внимания и общения, как двухлетний ребенок. Мама для него — весь мир. И если другие мамы со вздохом вспоминают, «как дети быстро растут», и скучают по этой привязанности, мама Димы привязана навсегда
На пороге стоит женщина — ухоженная, с горящими глазами и красивым маникюром. Приглашает меня войти. Для нее это редкая возможность поговорить («А то он не даст, сами увидите»). На один день Диму забрали друзья из ассоциации ГАООРДИ — той самой, которую основали родители таких же детей с инвалидностью, пытаясь хоть как-то помочь друг другу. Проект называется «Передышка плюс».
Димина мама как раз была в процессе «передышки» — ко дню рождения сделала маникюр и пригласила вечером подругу в гости.
— А так, наверное, маникюр делать некогда? — спрашиваю, смущаясь собственного вопроса.
— Нет, приходится. Не такой красивый, конечно, но делаю — уложу Димку спать и, если спит тихо (с этим у нас часто проблемы), бегу в соседний дом: там, в салоне, меня мастер знает и быстро-быстро, уже после закрытия, приводит руки в порядок. Я же работаю на руководящей должности, с людьми много общаюсь. Я должна быть в порядке — и внешне, и внутренне.
В порядке должна быть и бабушка Димы, которая сидит с ним, когда мама работает. Это не каждый день, а два-три раза в неделю, остальную работу, с бумагами и в интернете, мама делает дома, по ночам. Потому что когда мама дома, сын не отходит от нее ни на шаг. Бабушки будто бы нет в этот момент. Но бабушка должна быть, потому что если с ней что-то случится, то тогда непонятно, как жить. Она это понимает и держится изо всех сил, нахваливая любимого внука: «Он меня жалеет. Я ему показываю рукой на голову, что болит, или так вот от него ладошкой закроюсь, когда начинает буянить, и он сразу же меняется: подходит, гладит бережно. Понимает, что мне с ним трудно, старенькая я уже».
Когда в семью приходит социальный педагог Светлана из «Передышки плюс» (а это происходит только последние два года) — сравнительно нечасто и ненадолго, ведь есть регламент в двести часов в год, то есть всего десять дней в году, — Нина, так зовут маму Димы, посвящает это время своей маме: у той больные колени, ее нужно водить на процедуры. Собственным здоровьем Нина практически не может заниматься, бесконечно повторяя про себя мантру о внутреннем и внешнем порядке и иногда выбираясь к социальному психологу.
Она предлагает «еще чайку» и добавляет внезапно дрогнувшим голосом: «Знаете, я стараюсь про эти проблемы вообще не говорить, не поднимать их из глубины. Чтобы не раскиснуть. Живу здесь и сейчас. Пока жива мама. Пока у меня еще есть силы. Пока есть поддержка из ГАООРДИ. Они хотят развиваться, привлекать и обучать больше людей для патронажа, строить дома пребывания, чтобы за такими людьми, как Дима, могли присматривать и заниматься ими, когда мы не сможем. Потому я и решилась на этот разговор. Развитие помощи необходимо, иначе как он потом, без меня? И таких, как он, много…»
Нина начинает плакать. Я тоже. Завтра — тупик. И он когда-нибудь станет для Димы реальностью, которую тот даже не сможет осознать, а будет просто метаться среди чужих, не понимающих его людей, как в кошмарном сне.
— А что Дима любит больше всего? — спрашиваю.
— Книги! Он просто обожает книги!
Глаза мамы снова блестят энергией. А я ухожу с мыслью о завтрашней встрече с человеком, у которого тело взрослого, а душа и сознание ребенка. Почему-то боюсь.
Вооружившись двумя книгами, снова стою на пороге. Меня встречает рыжий мальчишка, на вид ему лет 12, в шортиках, лопочущий что-то по слогам. Мама помогает ему формулировать каждую реплику.
— Го-го, при!
— Да, Димочка, гости пришли, правильно. Помнишь, я тебе говорила, что придет Саша?
Димины глаза полузакрыты, от этого ему приходится задирать голову, чтобы видеть. Он рад, улыбается и повторяет: «Го, при». Увидев книги, да еще и с картинками, Дима жадно вырывает их у меня из рук и, хватая то одну, то вторую, истово листает странички, комментируя каждую картинку. Все как у детей, когда мамы учат их разговаривать.
— У-у!
— Правильно, улитка. Скажи хорошо: «У-лит-ка».
— У-ли-итека.
— Вот, молодец.
Жадное узнавание предметов и действий на картинках продолжается минут двадцать. Мы сидим в комнате с Димой, мамой и бабушкой. Но для Димы существует только мама. Он сообщает ей о своих открытиях, иногда берет ее руку или тянется к ней, чтобы поцеловать. Потом замечает, что у мамы собраны волосы:
— Го-го! Во-сы!
— Да я просто заколола волосы, Дим, жарко, — переводит мама его птичий язык.
— Надо нову го, купим!
— Новую голову купим? — смеется мама.
Дима думает, что можно купить голову, наверное, ту, с которой не жарко.
— Балда ты у меня! — ласково обзывается мама.
Дима обожает, когда мама называет его балдой. Смеется и повторяет: «Балда, балда».
Разговариваем про Диму, он в центре внимания и сияет счастливой улыбкой. Бабушка говорит, что он очень любит хлеб, но перестал делиться. Мама рассказывает об особенностях — как Дима всех к себе располагает и делает то, что ему нужно, а вовсе не то, что, например, приготовил для занятия педагог. А еще говорит, что Дима очень чувствует людей: если рядом человек с негативными эмоциями, он сразу же буянит и негодует.
Затем, понуждаемый бабушкой и мамой, Дима обращает внимание на меня и начинает без особого энтузиазма таскать из своей комнаты в гостиную игрушки и показывать их мне. Каждый раз возвращаясь с тревогой: не ушла ли мама. Потому что обычно, когда кто-то из «Передышки» приходит посидеть с ним — значит, мама сейчас уйдет. В какой-то раз вдруг приносит гитару — старую, раздолбанную, детского размера, с кое-как перетянутыми струнами. И играет несколько аккордов, покачивая в такт головой. Дает гитару мне. Я тоже «играю», а после концерта заботливая мама предлагает выпить кофе. Дима тут же вскакивает и бежит за мамой на кухню контролировать процесс.
На кухне Дима «включает хозяина». Следит, как мама расставляет посуду, чтобы все было правильно, жадно хватает печенье, а затем выпивает остатки маминого кофе, так решительно схватив кружку, что мама не может ее отобрать. Потом встает рядом с мойкой и не отпускает маму от нее ни на шаг, пока та не перемоет всю посуду.
В этот момент кажется, что он вовсе не ребенок, а такой вот странный маленький, но все же хозяин дома, заботящийся о порядке и правильном ходе вещей. Своего возраста Дима не осознает, но природа берет свое — и ему все сложнее сочетать вынужденное вечное детство с тем временем, которое он проживает физически и эмоционально.
В 20 лет у него началась эпилепсия, с которой худо-бедно за несколько лет справились и сократили приступы, но Дима все чаще раздражается, больше требует, словно понимает, что он должен быть в доме хозяином, но не может.
«Давай почитаем, хочешь?» — спрашиваю я у Димы, который принес из комнаты несколько своих любимых книг: художественный альбом, альбом для детей по развитию речи, служащий ему переводчиком, когда с ним дома кто-то из «Передышки» вместо мамы. Можно ткнуть в картинку и озвучить свое желание, которое сказать слишком сложно, например: «Хочу пойти покататься на трамвае». Кстати, он знает, что по-английски трамвай — tram. И еще много английских слов, которые они учили с бабушкой и которые вряд ли пригодятся, но бабушка все равно каждый раз спрашивает: «А это как по-английски?», и Дима вспоминает и говорит.
Все книжки изгрызены со стороны разворота страниц, будто их мыши поели. Оказывается, когда Дима недоволен, то начинает грызть страницы. А полки с Дюма пришлось и вовсе заклеить скотчем, потому что читать Дюма он требовал бесконечно, столько никто не выдержит, а когда мама сломалась, стал методично грызть собрание сочинений.
«Я объясняю ему — ну тут же микробы, грязь, а он мне говорит: “А ты погладь”. Гладим с ним утюгом книжки. А ламинированные страницы не признает. Пробовали».
Наконец мне удается привлечь внимание новой книгой, и мы начинаем читать вслух. Мама и бабушка тут же сидят и слушают. Дима сперва важно кивает головой, будто бы я зачитываю выдержки из бухгалтерского годового отчета, а потом все больше оттаивает, смеется, откидывает голову назад и придвигается поближе, аккуратно кладет мне руку на волосы, как маме. И прикосновение это действительно очень нежное, полное любви и ничего не знающее о смерти и о том, что завтра этой любви будет некуда деться.
Диме всего 27. Чтобы в будущем у него была возможность читать книги, ему нужны друзья, неравнодушные и заботливые взрослые, способные если не заменить маму, то хотя бы сделать так, чтобы он чувствовал себя с ними в безопасности и покое.
Проект «Передышка плюс» готов и хочет дать такую возможность Диме и другим так и не повзрослевшим детям. С 2016 года он предоставляет родителям детей с инвалидностью услуги принимающих семей. Люди, прошедшие специальное обучение, за минимальное вознаграждение от ГАООРДИ (150 рублей в час) помогают с уходом за такими детьми в любое время суток, кормят, проводят занятия и ходят на прогулки. Это дает возможность родителям срочно съездить по делам, сходить в поликлинику или просто отдохнуть. Они получают немного свободного времени, их физическое и эмоциональное состояние улучшается, повышается качество жизни. На данный момент уже 27 семей получили помощь проекта «Передышка плюс».
Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование — и помощников у «Передышки» станет больше. А главное — Димины бабушка и мама и десятки таких же родителей не будут каждый день бояться того, что наступит завтра.
Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Передышка плюс»
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Распечатать квитанциюПожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
