Сияющий пряник

Пока мы со Светланой, Сашиной мамой, пьем чай и смотрим Сашин выпускной школьный альбом, Саша наворачивает вокруг нас круги. Несколько раз садится в прихожей на стул надевать ботинки. Перебирает дисконтные карточки в коробке, уходит куда-то вглубь квартиры, возвращается. Видя, что мы продолжаем разговор и не обращаем на него внимания, он не выдерживает. Подходит, берет меня за руку и ведет за собой. Самое невыносимое для Саши — вот такое скучное сидение. Когда ничего не происходит, сплошное «бу-бу-бу». А он, словно в отместку врачам, предсказавшим 19 лет назад, что мальчик будет лежать всю жизнь, тупо уставившись в одну точку, любит движуху. Путешествия, поездки, гостей. Чтобы вокруг что-нибудь происходило.

Саша родился со сложными многочисленными нарушениями развития. ДЦП, ментальные особенности, остеопороз, нарушения внутренних органов. Саша почти не слышит и совсем не говорит. Мучиться в бесконечном поиске причины, почему это случилось именно с ними, Светлана давно перестала. Генетики проверили обоих родителей и сказали, что это просто случайная поломка в генах. Такое бывает. В роддоме едва пришедшей в себя Светлане стали говорить, что нужно написать отказ. Монотонно убеждали, что мальчик нежизнеспособен: «У вас уже есть сын, оставьте». Но Сашин папа сразу сказал: «Своих не бросаем». Первую операцию Саше сделали в десять дней. Оперировали сердце, потом почки. Повезло, что в консилиуме врачей нашелся доктор, готовый бороться за маленького пациента, невзирая на прогнозы. Остальные отказывались, не хотели тратить время и портить статистику из-за «неперспективного» ребенка. Сашу показывали разным специалистам, но те в унисон твердили: «Необучаем, неперспективен».

Как и предсказывали врачи, Саша только лежал и почти не двигался. Ничего не помогало. А потом Светлана нашла контакты невролога, про которую ходили легенды. Доктор уже отметила восьмидесятилетие, консультировала на дому. В два года Саша сел и пополз. В семь мама сама научила Сашу ходить. Светлана на год стала для Саши его ногами. Поднимала сына из коляски, ставила его ноги на свои и так переставляла шаг за шагом, день за днем. Метод успеха не гарантировал, но у них получилось. Саша пошел. С рождения Сашу водили в детский сад, на всевозможные занятия, массажи и реабилитации, пробовали новые методики. Даже в школы он сначала пошел сразу в три. Трудно было выбрать, какая больше подойдет при таком сочетании нарушений. Светлана полностью погрузилась в реабилитацию сына. Вдобавок к своему основному, психологическому, образованию выучилась на дефектолога, а потом и на психотерапевта.

Пять лет назад Саша почти умер. Несчастный случай. Упал на лестнице. Тяжелая черепно-мозговая травма. Шестичасовая операция. Трепанация черепа. Новая гематома — и через сутки повторная трепанация. Там, трясясь от страха в ожидании новостей из операционной, Светлана осознала, что счастье — в том, что Саша есть, он с ними, такой, какой он есть. И это главное. А все остальное уже ерунда. Накрыл ли он на стол, слушался ли сегодня преподавателя. День прошел ему в удовольствие — хорошо. Саша научил всех в семье наслаждаться моментом.

Весной 2017 года Саша окончил школу. Для любой семьи выпуск ребенка из школы — самый волнующий этап: надо решить, куда двигаться дальше. Но для обычного ребенка после школы открывается мир больших возможностей: тысячи вузов, колледжей, тренингов. Можно пойти учиться, работать или просто искать себя, пробуя разные пути. А семьи с особыми детьми в одночасье оказываются на краю бездонной черной дыры. После отстроенной системы школьного образования для детей с различными нарушениями развития, которая предлагает восемь видов коррекционных школ, надомное обучение, инклюзию, тьюторов, их бросают на произвол судьбы.

Найти дело молодым людям с ментальными нарушениями труднее всего. Им государство, по сути, предлагает два варианта изоляции. Вариант страшный — заточение в психоневрологическом интернате. Вариант нерадостный — в четырех стенах дома. После насыщенной школьной жизни с друзьями, экскурсиями и занятиями закрыться дома — это значит деградировать.

Саше повезло. Его взяли в «Турмалин». В творческих мастерских у ребят индивидуальное расписание, ежедневно около 25 человек (а всего сейчас 42 подопечных). Кроме работы, вместе обедают, накрывают на стол, подметают, стирают, ходят гулять. Такие простые повседневные вещи — тоже важная часть реабилитации. В «Турмалине» ребята проводят целый день. Саша работает в ткацкой и столярной мастерских.

«Саша — такой всегда сияющий пряник. Очень заботливый добрый лентяй, — рассказывает про него сотрудник Наталья Рыбакова. — Любит пофилонить. Но с удовольствием включается, когда надо накрыть на стол, что-то передвинуть, расставить, убрать».

Таких мест, как «Турмалин», где взрослые с ментальными нарушениями могут работать и общаться, очень мало даже в Москве. А ведь так важно приходить туда, где тебя понимают и принимают, где нет косых взглядов и есть возможность почувствовать себя нужным.

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на оплату работы специалистов реабилитационного центра «Турмалин». Даже небольшое ежемесячное пожертвование на работу центра поможет таким, как Саша, продолжать заниматься любимым делом, общаться и чувствовать себя людьми.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!