«И это все в интересах ребенка?»

«Юля появилась в жизни Алены и Сергея в январе 2013 года, когда, взяв на руки крошечную месячную девочку, Алена раз и навсегда почувствовала себя ее матерью. Юля родилась весом 2,2 килограмма с тяжелой никотиновой интоксикацией, она была очень слаба. Галярских это не испугало — они настаивали на удочерении девочки, но им разрешили взять ее только под опеку.

Из объяснений Майи Зверевой, до 2015 года — начальника отдела опеки и попечительства города Печоры:

«Галярская и ее супруг очень ответственно отнеслись к исполнению обязанностей опекунов, готовились к этому… Супруги были проинформированы о состоянии ребенка, девочка была очень слабой, но они за короткое время фактически подняли ее, девочка стала развиваться. Условия жизни ребенка были хорошими… нареканий к Галярской в части исполнения обязанностей опекуна никогда не возникало».

«Отношения не сложились сразу»

Неприятности начались, когда в два года у Юли оказалась положительная реакция Манту. Алену с дочкой направили на обследование в Республиканский противотуберкулезный диспансер в Сыктывкар (РПТД). По словам Алены, конфликт начался почти сразу — лечащий врач Валентина Гудырева требовала, чтобы мама согласилась на лечение еще до всех анализов, а та настаивала на полном обследовании, в том числе компьютерной томографии (КТ) органов грудной клетки.

В итоге врач потребовала написать отказ от лечения, согласие на заочную консультацию в клинике Первого меда им. И. М. Сеченова в Москве и выписала девочку. «Текст мне диктовала Гудырева. Несколько раз меня заставляли переписывать, говорили, что написано неправильно. Эти экземпляры должны были выкинуть, но потом один из испорченных экземпляров приложили к письму из РПТД в прокуратуру города Печоры, сделав приписку, что я отказалась и от обследования», — рассказывает Алена.

Алена, Сергей и ЮляФото: из личного архива

Жалоба на медиков, нарушающих права опекуна на информацию, с которой Алена обратилась в печорскую прокуратуру, результата не дала. Занимавший на тот момент должность начальника отдела опеки Дмитрий Куличев потребовал от Алены ехать в РПТД и разбираться с лечением. Вернулась она оттуда ни с чем — ребенка не госпитализировали, врач выдать диски с КТ отказалась и просто выгнала Алену из кабинета.

В похожую ситуацию одновременно с Галярскими попала еще одна печорская семья. Объединившись, они поехали на прием в Сыктывкар к уполномоченному по правам ребенка по Республике Коми Нелли Струтинской. Но даже после ходатайства омбудсмена врачи отказались записывать результаты КТ на купленные семьями чистые диски. Направление на лечение в РПТД Юле выдали после вмешательства Куличева. В итоге в ноябре 2015 года девочку начали лечить.

Хождение по мукам

Через несколько дней после начала лечения у Юли открылась побочная реакция на препараты: сыпь, постоянный энурез, обмороки, слабость в мышцах, боли в животе и спине. При этом Алене не давали покоя скрывавшиеся от нее результаты КТ. Отчаявшись, она решила дополнительно обследовать ребенка за свой счет и 15 декабря 2015 года обратилась кардиоцентр в Сыктывкаре. В заключении этого обследования было указано, что патологии нет. Растерянная женщина сообщила об этом лечащему врачу, но Гудырева опять ничего не стала ей объяснять — на том основании, что Алена не врач.

«Ребенку становилось все хуже и хуже, — рассказывает Алена. — Врач меняла одни препараты на другие, но это не помогало. Все это видела находившаяся с нами в одной палате мама другого ребенка. Она выступала потом в суде. В конечном итоге все лечение отменили и держали нас несколько недель в больнице, не зная, что с нами делать. 13 февраля 2016 года нас выписали, указав в выписке, что препараты отменены из-за энуреза». В общей сложности Алена с Юлей провели в больнице 60 дней с перерывом на новогодние праздники.

ЮляФото: из личного архива

А потом о ребенке практически забыли. К концу 2016 года Алена решила повторить Юле КТ и обратилась в кировский перинатальный центр. В заключении снова указывалось, что патологии нет. Алена принесла этот диск детскому фтизиатру печорского диспансера Галине Сметаниной, но она им не заинтересовалась и отказалась выдать направление на обследование ребенка.

На тот момент уже снова сменились все сотрудники отдела опеки, включая руководство, и никто в ситуацию не вмешивался. «Я постоянно ходила в опеку. Но меня никто не слушал, ответов на мои заявления я не получала», — рассказывает Алена. Она написала уполномоченному по правам ребенка в РФ Анне Кузнецовой. В ответ ей позвонил юрист омбудсмена и предложил приехать на обследование в Москву. Окрыленная Алена привезла Юлю в столицу, но оказалось, что речь шла лишь о сдаче анализа крови для теста Т-Spot в коммерческой лаборатории.

Алена заплатила за этот анализ, потратилась на дорогу и проживание в Москве. В августе по электронной почте пришел отчет об анализе, который показал слабоположительный результат. Алена сразу позвонила в лабораторию, и там ей пояснили, что для постановки точного диагноза в их случае нужны данные КТ. Круг замкнулся. И тогда она написала письмо в Минздрав РФ с просьбой направить ребенка на обследование в НИИ фтизиопульмонологии Первого МГМУ им. И. М. Сеченова. Но ответа не получила.

«Они не твои родители»

В августе 2017-го в опеку пришел новый начальник — Сергей Шахтаров. «Я просила его направить ребенка на повторное обследование, объясняла, что никогда не отказывалась от медпомощи ребенку, водила Юленьку в поликлинику, делала по графику все прививки. Шахтаров сказал: “Решим”. Это было 15 октября. А 18 октября к нам домой пришли восемь человек, включая сотрудников ДПС и ППС. Врача с ними не было. Они сказали, что я отстранена от опекунства и больше ребенку никто, кричали, хватали мужа за шиворот, пугали, что если мы будем сопротивляться, то нас посадят на пятнадцать суток. Сотрудники опеки сказали нашей девочке, что мы не ее родители, что она больна и ее надо везти лечиться. Малышка испугалась, плакала, тянула ко мне ручки, но меня отталкивали».

До этого момента Шахтаров ребенка не видел ни разу, дома у Алены с Сергеем не был. В качестве основания в распоряжении об отстранении от исполнения обязанностей опекуна, подписанном чиновником, указано неисполнение обязанности опекуна в части лечения ребенка, отказ от своевременного стационарного лечения и оставление подопечной без необходимой медицинской помощи.

«Больше мы нашу любимую доченьку не видели, — продолжает Алена. — Распоряжение об отстранении от опеки я получила во второй половине дня по моему требованию. Я плакала, умоляла, чтобы меня пустили к ребенку, хотя бы успокоить. Объясняла, что наша девочка никогда не оставалась одна, без мамы. Но меня не пускали даже на минутку. Как можно было так пройтись по детской душе? И это в интересах ребенка?!»

Алена и ЮляФото: из личного архива

Два дня маленькую Юлю продержали одну в инфекционном отделении печорской ЦРБ «с целью изоляции», затем перевели в Сыктывкар и уже через несколько дней отправили в Москву. Как оказалось, усилия Алены не пропали даром, и минздрав Республики Коми (куда спустили ее обращение из федерального Минздрава) направил в адрес опеки, РПТД, ЦРБ Печор письмо с предложением пройти комплексное обследование ребенка в НИИ фтизиопульмонологии Первого МГМУ им. И. М. Сеченова.

Однако это письмо получили все, кроме Алены. И никто из официальных лиц не потрудился сообщить ей о том, что ребенка предложено обследовать. Более того, как стало известно в ходе рассмотрения дела в суде, письмо из минздрава датировано еще 13.07.2017, но три месяца о нем никто не вспоминал. Как считает Алена — намеренно: по ее мнению, уже было принято решение отобрать ребенка у «доставшей» медиков и чиновников женщины.

Читайте также Виктория Дини: Нет детей — нет проблемы   Механизм органов опеки позволяет в считаные дни забрать у матери детей  

В московском НИИ Юлю обследовали и лечили с 25 октября по 14 декабря 2017 года. Затем девочку отправили обратно в Сыктывкар, откуда ее очень быстро передали под опеку за пределы Республики Коми. Где сейчас находится и как себя чувствует их девочка, Галярские не знают. Алена обратилась в Печорский городской суд с иском о признании распоряжения опеки незаконным, но суд ей отказал, даже не назначив экспертизы.

Сейчас следственный отдел Печор проводит по заявлению Алены доследственную проверку. В прокуратуре Сыктывкара идет проверка по заявлению о том, что в ответе за подписью замминистра здравоохранения республики Марии Совершаевой указаны ложные сведения: что ребенок с момента установления диагноза вообще не получал лечения из-за отказа опекуна, а также что на заочную консультацию в Москву были предоставлены диски КТ.

«Желаем здоровья Вам и Вашим близким»

Получить комментарии в органах опеки и больницах не удалось — на официальный запрос отовсюду пришел ответ о невозможности разглашения персональных данных и врачебной тайны. Однако есть материалы суда и следствия, где чиновники и медики заявляют, что в их обязанности не входило оповещать опекуна о полученном приглашении на обследование в Москву.

Из объяснений, данных 21 марта 2019 года следователю следственного отдела Печор главным районным педиатром Сергеем Алексеенко:

«Подобное письмо в наш адрес действительно поступало… Прямых указаний обязать Галярскую А. А. явкой в медучреждение, выдать ей направление на госпитализацию, уведомить ее о чем-либо данное письмо не содержало и носило сугубо информационный характер».

Из показаний Шахтарова в Печорском городском суде:

ЮляФото: из личного архива

«О том, что истице из Университета им. Сеченова поступил ответ на ее обращение о прохождении комплексного обследования ребенка, мне было известно. Но выдавать данное направление — это не юрисдикция органов опеки… Я только приступил к должности в августе 2017 года. Из Печорского противотуберкулезного диспансера поступил запрос об оказании содействия в принятии мер по изъятию ребенка из семьи для оказания медицинской помощи».

Сметанина в суде заявила, что Галярская просила обследовать ребенка, но диагноз был установлен.

Вот так в один момент Алена стала для своей девочки никем. Но это с точки зрения чиновников. Вряд ли еще не успевший разобраться в своем большом хозяйстве новый начальник отдела опеки задумывался о чувствах маленькой девочки, не понимающей, за что ее так наказывают. О том, как обласканному домашнему ребенку страшно, больно и невыносимо одиноко в казенных стенах больницы. Иначе, даже если он был уверен, что опекуны неправы, он нашел бы возможность не наносить такую страшную психологическую травму больной девочке и не разлучать ее с матерью. Можно было бы позволить Алене быть с девочкой в больнице или навещать ее. В конце концов, существует такая мера, как временное отстранение от опекунства. Но Шахтаров решил вопрос радикально.

Кстати, медики утверждают, что не имеют отношения к отстранению от опекунства. «Уважаемая Алена Александровна, факты, изложенные Вами… в части установления “неверного” диагноза, лечения и наблюдения не подтвердились. Недостатки в оказании медпомощи ребенку в ГБУЗ РК “РПТД” отсутствуют. Извещаем Вас, что решение вопроса опекунства несовершеннолетнего не входит в компетенцию Министерства здравоохранения Республики Коми. Желаем здоровья Вам и Вашим близким!» — говорится в ответе из ведомства.

Почему такое стало возможным

По мнению руководителя проекта по пациентам профсоюза «Альянс врачей» Ирины Кваско, опекуну маленькой пациентки не хватало информации. «Понятно же, что она ни в коем случае не враг ребенку, которого считала и считает своим, — уверена Кваско. — Почему врачи не сочли возможным показать приемной маме все документы, подтверждающие болезнь ее несовершеннолетнего ребенка? Ведь это ее законное право. Такое же право, как контролировать процесс лечения своей дочери».

Но медики выбрали другой путь: «Часть 3 статьи 56 Семейного кодекса России обязывает всех должностных лиц организаций и всех граждан, которым стало известно об угрозе жизни или здоровью ребенка, нарушении его прав и законных интересов, сообщать об этом в органы опеки и попечительства. Поэтому когда Алена подписала документы об отказе от лечения, то должностное лицо медорганизации уведомило об этом отдел опеки. В результате и возникла эта ситуация», — объясняет Алексей Панов, управляющий ООО «Центр медицинского права».

По словам Панова, приемным родителям ни в коем случае нельзя отказываться от лечения и обследования. «Если вы с чем-то не согласны — пишите на имя главного врача заявление с претензией, обращайтесь в страховую компанию, в Росздравнадзор с просьбой о проведении экспертизы качества медпомощи. Так вы будете защищены от обвинения в том, что вы лишаете ребенка медицинской помощи. Наоборот, сможете доказать, что действовали в интересах ребенка».

Руководитель проекта по пациентам профсоюза «Альянс врачей» Ирина КваскоФото: из личного архива

К сожалению, несколько лет назад никто не дал Алене эту простую практическую рекомендацию. Зато она подписала массу других бумаг, сработавших против нее. «По закону пациент, который пишет отказ от лечения, должен быть проинформирован о его последствиях, — объясняет глава Лиги защитников пациентов Александр Саверский. — В данном случае приемную мать должны были предупредить, что она может быть отстранена от опекунства. И тогда она наверняка повела бы себя по-другому. Но медики просто спрятались за эту бумажку, а органы опеки использовали ее против приемной семьи, совершенно не думая о ребенке».

Еще один документ, за который прячутся медучреждения и который только вредит пациентам, — информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство. По словам Саверского, пациентам суют на подпись многостраничный документ, ничего не объясняя и даже не давая времени его прочесть. «В законе написано, что пациент имеет право получить полную информацию, причем в доступной форме. При этом врачи считают, что, получив подписанные бумажки о согласии или отказе, они свою обязанность по информированию выполнили и дальнейший диалог с пациентом излишен. И печорская история вновь показала, что надо отказываться от этой формы, которая на деле стала барьером для информирования», — говорит Саверский.

Читайте также Билет в лучшее детство   Ольгу Соколову обвиняли в том, что она легкомысленная мать, опасная фантазерка, наконец, в том, что она разбазаривает генофонд. А она всего лишь хотела детям лучшей доли  

Кроме того, по его мнению, не было достаточно информации и у людей, принимающих решение о судьбе ребенка. «Не было принято во внимание, что приемная мама не вылезает из медучреждений, пытаясь получить достоверный диагноз и, на его основании, адекватное лечение для ребенка. И обвинять ее в оставлении ребенка без помощи только по формальным признакам — очень непрофессионально», — считает правозащитник.

По словам Кваско, эта дикая история продемонстрировала «обыденность равнодушия государственных людей не только к взрослым своим согражданам, но и к ребенку». А также на все углубляющееся отсутствие понимания между врачами и пациентами, которое превратилось в противостояние их друг другу. «Пора понять, что защита пациента не означает гонение врача и наоборот. В данном конкретном случае посредником мог бы стать орган опеки, но у него не было желания возиться», — отмечает Кваско.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!