Мы встречаемся со Светой в кафе. Очень красивая женщина, добрый, открытый взгляд, она вежливо улыбается и предупреждает, что скорее всего будет плакать: «Вы внимания не обращайте». Несколько месяцев назад Света потеряла ребенка и теперь потихоньку восстанавливается после утраты. Пройти через это испытание Свете и ее семье помог Детский хоспис «Дом с маяком».
Светин муж Максим — стоматолог, сама она до последних декретов работала в крупных фирмах. Дружная семья. Прекрасные старшие дети. Старшему сыну уже двенадцать, младшим четыре и два, девочка и мальчик, а в животе — еще одна девочка, Маруся.
Когда на УЗИ в 27 недель доктор заметил что-то неладное в сердце ребенка, Света перерыла весь интернет в поисках кардиологов, которые оперируют младенцев, и продумала план лечения после родов. Но во время уточняющей диагностики врачи поняли, что проблема не только в сердце.
«Мне делали уже экспертное УЗИ, и врачи между собой обсуждали ручки, ножки, пальчики, зажатые в кулачок, а я злилась, что они на пальчики смотрят, а не на сердце. Потом оказалось, что как раз сжатые пальчики — это признак синдрома Эдвардса, который был у Маруси. Я из генетических синдромов знала только про синдром Дауна. И когда услышала, что они говорят про синдром, стала про себя повторять: “Только бы не Даун, только бы не Даун”. Выхожу в коридор и говорю мужу: “Какой-то у нас синдром на Э”. Мы начинаем гуглить, одновременно видим статью в “Википедии” и говорим хором: “Бли-и-и-и-н”».
В тот момент я начала просить: “Пусть будет синдром Дауна, тогда она будет жить!”
На уточнение диагноза ушло три недели. Несколько УЗИ у разных экспертов, анализ пуповинной крови, и к 30 неделям сомнений не осталось: у Маруси хромосомное нарушение — синдром Эдвардса. У таких детей множественные пороки развития, внешние изменения, пороки сердца. Прогноз очень плохой, половина детей умирают в возрасте до двух недель, до года доживают только 5—10%. Прямое показание к искусственному прерыванию беременности.
Как это бывает
Чаще всего о том, что с ребенком что-то не так, женщина узнает именно на УЗИ. Если сердце ребенка остановилось (а это может произойти на любом сроке), то ее сразу отправляют на роды, а если ребенок жив, но развивается с патологиями, несовместимыми с жизнью, сначала проведут уточняющую диагностику. В случае подозрения на генетические аномалии может потребоваться генетический анализ околоплодных вод или пуповинной крови. Обычно постановка точного диагноза занимает две-три недели.
Если диагноз ставится до 22-й недели беременности, то направление на медикаментозное прерывание может выдать врач женской консультации. Если позже, женщина попадает на консилиум в перинатальный центр, где несколько врачей, включая неонатолога-реаниматолога, рассказывают ей о диагнозе и выдают направление на прерывание. Если женщина хочет донашивать беременность, ей рассказывают обо всех возможных перспективах: родится ли ребенок живым и если да, то сколько проживет, насколько будет инвалидизирован.
В случае решения прервать беременность (так поступает большинство женщин) ребенку через укол в пуповину вводят лекарство для остановки сердцебиения и обезболивание, а после гибели плода вызывают роды. При этом мертворождение не является показанием к кесареву сечению — и женщина рожает сама. Считается, что естественные роды дают меньше осложнений и будет больше шансов выносить следующую беременность, а кесарево по желанию официально запрещено.
МарусяФото: из личного архива
Перинатальный психолог Алина Никифорова работает в Центре планирования семьи и репродукции и участвует в консилиумах по вопросу прерывания беременности на поздних сроках. Алина уверена, что семье было бы проще справиться с ситуацией, если бы они попадали к психологу при первых же подозрениях на диагноз, но чаще всего к моменту консилиума они еще не получают никакой помощи. «Первое время женщина пребывает в состоянии сильнейшего шока и отрицания — это нормальная защитная реакция психики на травмирующее событие. В этом состоянии трудно воспринимать информацию, сложно принимать решения и адекватно оценивать происходящее. А надо ходить по врачам, сдавать анализы, собирать справки, рассказывать о происходящем близким и что-то решать насчет дальнейших действий. Часто из-за шока можно не сделать что-то важное, например не подготовиться к мысли о прощании с ребенком», — объясняет Алина.
Свете повезло: она познакомилась с психологом до консилиума.
«У меня было ощущение, что я падаю в пропасть. Дни, ночи, недели, а я все падаю, и сердце подскочило к горлу, и дышать я не могу, и в ушах звенит, а я все падаю. И это не кончается. Когда я встретилась с психологом Наташей, у меня было чувство, что она меня поймала и стала держать над этой пропастью».
«Конечно, наша беда никуда не делась и почва под ногами появилась не сразу, но я хотя бы перестала падать»
Свете было очень важно понять, что будет происходить, если она решится на прерывание. Что будут делать врачи, как все пройдет. Рассказы про уколы, про роды умершего ребенка казались ей дикостью, чем-то нереальным, нечеловеческим. Эти картины не укладывались в голове. Тогда Света нашла книгу Анны Старобинец «Посмотри на него». В ней писательница рассказывает о том, как потеряла ребенка, о грубости и черствости врачей, которые ставили диагноз ее ребенку и выдавали направление на прерывание, о формальности всей российской системы в целом и о том, насколько человечнее к ней отнеслись в Германии, куда она в итоге поехала, чтобы прервать беременность.
Проститься и помнить
Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк рассказывает, что до 1970-х годов и в Европе, и в Америке к погибшим во время беременности и родов детям относились так же, как сегодня в большинстве клиник России. Ребенка быстро уносили, не показывали матери, не хоронили. Считалось, что вид умершего младенца слишком травматичен и лучше ничего не видеть и не знать. Но с развитием психологической помощи стало ясно, что эта модель не работает. Не увидев ребенка, мама всю жизнь будет создавать его образ, будет представлять что-то страшное или уродливое или тосковать, сожалея, что никогда так и не узнает, как он выглядел.
Вообще, суть ритуала прощания сводится к тому, чтобы дать родителям почувствовать себя родителями этого конкретного ребенка. Опыт психологов показывает, что, если маме разрешить посмотреть на родившегося мертвым малыша, подержать его на руках, искупать его и одеть или завернуть в одеяло, побыть с ним наедине, она сохранит воспоминания, которые будут ее поддерживать.
«Мама все равно будет помнить о своем ребенке, поэтому очень важно создать как можно больше воспоминаний, за которые она будет держаться. Это может быть не очевидно на момент родов и даже прощания, потому что еще очень сильно состояние шока, но потом эти воспоминания будут важны. И, упустив шанс попрощаться, многие женщины потом жалеют об этом», — рассказывает Алина Никифорова.
За рубежом выработаны правила прощания с мертворожденными младенцами (даже если это искусственное прерывание беременности на сроке до 20 недель), которые могут включать и религиозные ритуалы — в соответствии с вероисповеданием родителей. Все детали родов обсуждаются с семьей заранее. Будет ли участвовать муж, хотят ли родители пригласить на роды фотографа, который снимет малыша на память, хотят ли, чтобы ребенка переодели в приготовленную заранее одежду. Персонал больницы делает отпечатки ладошки и ножки ребенка и отдает родителям вместе с фотографиями.
Помощь сводится к тому, чтобы беречь чувства горюющих людей, относиться к ним с уважением. А погибший ребенок и память о нем приравниваются к любому другому усопшему родственнику.
Их этому не учили
О холодности и даже жестокости врачей, которые работают с беременными в России, рассказывают многие женщины, пережившие потерю. Врачи зачастую не хотят видеть их эмоций, грубят, не выказывают даже формального сочувствия. Психологи, с которыми мы разговариваем, в один голос объясняют это отсутствием профессиональной этики и пробелом в системе медицинского образования.
«Врачей этому не учили. В зарубежных стандартах вопросу коммуникации между врачом и пациентом уделяется огромное внимание, без этих навыков врач не сможет работать. У нас же врачи просто не умеют разговаривать на сложные темы, у них нет ни протоколов, ни навыков, как вести себя в трагической ситуации. Они действуют интуитивно: стараются побыстрее избавиться от пациентки, скомкать разговор, отделаться шаблонными фразами, которые обесценивают происходящее.
Говорят: “Ну что ты плачешь?!”, “Другого родишь!”, “Возьми себя в руки” — и прочее
Причем чаще всего они действительно в это верят», — объясняет Никифорова.
«Важно понимать: все, что происходит с женщиной в момент постановки диагноза, гибели ребенка, то, как ей сообщают новость, разговаривают с ней, то, как ее сопровождают в родах, — останется с ней на всю жизнь. Нередко отношение врачей и медсестер к ее горю становится чуть ли не таким же болезненным, как сама потеря малыша», — говорит Александра Фешина. Она основала фонд поддержки таких семей, после того как сама потеряла ребенка. Ее сын Егор умер во время родов. Тогда Александра пыталась найти помощь, чтобы справиться с горем, встать на ноги, но ничего не нашла — и они с мужем решили, что попробуют эту ситуацию изменить. Фонд «Свет в руках», который они создали, первым в России занялся этой проблемой.
Они начали с того, что нашли опытного партнера — британский фонд Sands, который работает с семьями и врачами уже более 40 лет, и стали перенимать их опыт. Первым делом запустили сайт и выложили переведенные брошюры для родителей и родственников, переживших потерю. Затем стали искать психологов, у которых есть опыт подобной работы, и начали направлять к ним горюющих родителей. Затем основали горячую линию для звонков и стали сотрудничать с роддомами.
Маруся с братомФото: из личного архива
На разработку обучающих семинаров для врачей и медработников ушло много времени и сил, и в фонде этим проектом очень гордятся. В основу лег опыт специалистов Sands и Института перинатальной и репродуктивной психологии и его проректора Марины Чижовой. На семинарах врачи узнают, как деликатно общаться с пациентками и их родственниками в тяжелой ситуации. Учатся сообщать плохие новости, рассказывать простым языком о сложных медицинских манипуляциях, сочувствовать, но не давать советы. Обучение проходит в формате не только лекций, но и тренингов, когда врачи ставят себя на место пациента, чтобы попробовать понять чувства женщин. Фешина видит, как меняется отношение персонала к родителям в клиниках, где они работают. Даже те врачи, которые не пускали мужей на роды и старались поскорее убрать ребенка в черный пакет, после тренингов смягчаются и легче идут навстречу пациентам.
Но найти в российских роддомах тех, кто готов собирать женщинам коробки памяти с отпечатками ладошки и фотографией ребенка, пока не удалось. Врачи говорят, что «коробки негде хранить, этим некому заниматься, да и никто не будет их с собой забирать». Александра признает, что, может, действительно забирать будут далеко не все. Но важно, чтобы такая возможность была.
Для клиник это обучение бесплатно — расходы берет на себя фонд. По словам Фешиной, на сегодняшний день этот семинар прошло уже около двух тысяч врачей в 23 регионах России, а благодаря финансированию, полученному от Фонда президентских грантов, в течение года они смогут провести еще 30 обучающих мероприятий в 14 регионах страны.
Если не прерывать
«Прочитав книгу, где Анна Старобинец рассказывает, как ей было плохо после прерывания беременности, даже при том, что врачи в Германии все делали очень деликатно, я поняла, что нет решения, за которое я потом не буду всю жизнь испытывать чувство вины и боль. Я понимала, что, если доношу Марусю и дам ей родиться, она, скорее всего, очень быстро погибнет, и от этого было страшно, но мысль, что я должна сделать ей этот укол, когда она со мной уже больше 30 недель, сводила меня с ума не меньше, — рассказывает Света. — Муж, мама, свекровь, подруги — все говорили мне, что оставлять беременность — безумие, что будет проще для всех, в том числе и для самой Маруси, пойти на прерывание. Это как эвтаназия — гуманный исход. Но мне он гуманным не казался. Я хотела выяснить все детали: как живут такие дети, страдают ли, что им нужно. И я написала письмо в “Дом с маяком”, потому что знала, что у них среди подопечных есть дети с таким синдромом. Оказалось, что у них есть еще и программа помощи мамам, которые выбирают доносить и родить своего неизлечимо больного ребенка».
Читайте такжеПосмотри на негоОткровенный и страшный рассказ о том, через что приходится пройти в России, чтобы сделать аборт по медицинским показаниям на позднем сроке
Света познакомилась с координатором программы, поговорила с врачами, которые работают с детьми с синдромом Эдвардса, и с мамой такого ребенка, чтобы лучше понять, какой может родиться Маруся. На консилиум она и ее муж уже пришли с решением доносить и рожать.
«Родители, которые по тем или иным соображениям отказывались от прерывания и рожали своего ребенка, несмотря на диагноз, были всегда. Не мы придумали этот путь. Мы только разработали программу для тех, кто сделал выбор», — говорит Лида Мониава, директор фонда «Дом с маяком».
У хосписа на попечении около 600 семей из Москвы и области. Это дети с разными неизлечимыми заболеваниями, в том числе с врожденными пороками развития. И много раз сотрудники слышали от родителей, что если бы они могли обратиться в хоспис еще во время беременности, а не после родов, то лучше бы подготовились к рождению и первые дни жизни ребенка прошли бы по-другому.
Хоспис работает только с семьями, которые решили не прерывать беременность. «Мы, как хоспис, заботимся о неизлечимо больных детях. Даже если они еще не родились», — объясняет Лида.
Координатор программы по работе с семьями Ксения Попова знакомится с мамами на врачебном консилиуме и рассказывает им, к чему готовиться и чего ожидать. «Нам очень важно, чтобы надежды родителей были реалистичны. То есть мы не поддерживаем идею, что врачи ошиблись и у них родится абсолютно здоровый ребенок: современная диагностика достаточно точна и так ошибиться невозможно. Но мы можем дать реалистичную надежду, что пороки развития будут не радикальны и ребенок проживет какое-то время, а может, и довольно долго будет жить, не будет страдать, будет всем обеспечен, — об этом мы с ними разговариваем», — продолжает Ксения.
Задача всей команды специалистов, которые работают с семьей, включая психолога, социального работника, юриста и неонатолога, — проработать все возможные сценарии развития событий, чтобы быть готовыми к их реализации. Ребенок с патологиями может умереть до естественных родов, может погибнуть во время рождения или прожить несколько дней, недель и даже лет. Причем последний сценарий нужно осознавать особенно отчетливо, чтобы рассчитать ресурсы семьи для заботы о тяжелобольном ребенке. Когда Света обратилась в «Дом с маяком», ее познакомили с семьей, в которой ребенку с синдромом Эдвардса уже пять лет.
«Мы не считаем, что путь рождения ребенка — единственно правильный. Никто не знает, что правильно в такой сложной ситуации, никто не может поставить себя на место мамы и папы. Единственный критерий выбора, на мой взгляд, — это готовность нести ответственность. А для этого нужна информация, именно ее мы и даем на первом этапе», — говорит Ксения.
Сейчас это пилотный проект, в котором участвуют хоспис «Дом с маяком» и роддом при ГКБ № 24 при поддержке департамента здравоохранения Москвы. То есть это не просто психологическая помощь семьям, но и медицинское сопровождение.
Семья МарусиФото: Ефим Эрихман/Дом с маяком
«Когда поднимается тема рождения неизлечимо больного ребенка, очень остро встает вопрос: будет ли он страдать, если родится живым. Об этом нас спрашивают все родители, и это действительно крайне важно. Собственно, для нас тоже самая главная задача — обеспечить ребенку комфорт и обезболивание всеми доступными способами», — говорит Наталья Савва, директор по методической работе Детского хосписа «Дом с маяком».
Однако есть еще один важный момент: если ребенок родится живым — врачи будут обязаны его реанимировать в случае ухудшения состояния. То есть дать ему родиться и просто умереть на руках матери в больнице — незаконно.
«Законодательство не предусматривает адекватного решения этой сложной ситуации. С одной стороны, прерывание беременности по медицинским показаниям может быть совершено на любом сроке, без ограничений. Даже перед самыми родами. Но если ребенок рождается, то он получает все права человека, в том числе и право на охрану жизни и здоровья», — объясняет юрисконсульт по медицинскому праву Полина Габай. По ее словам, врачи обязаны делать все возможное, чтобы оказать ребенку необходимую медицинскую помощь. Врачи могут отказаться от реанимации тяжелобольного ребенка только в случае клинической смерти на фоне прогрессирующего достоверно установленного неизлечимого заболевания.
«То есть нужно сперва подтвердить наличие заболевания, установленного внутриутробно, а затем засвидетельствовать его прогрессирование. А это уже не то решение, которое врач может принять во время или сразу после родов, — уточняет юрист. — Ведь если у врача будет недостаточно доказательств правомерности отказа от реанимации, он рискует своей карьерой и свободой».
И хотя у родителей, как у законных представителей, есть право написать отказ от реанимации, они должны быть готовы к тому, что за смертью ребенка последует разбирательство, и вполне возможно, что в отношении родителей будет возбуждено уголовное дело по статье 125 УК РФ (оставление в опасности), или по статье 156 УК РФ (неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего), или по какой-то иной, варианты тут есть.
«Причем домашние роды тоже не выход в этой ситуации, потому что гибель ребенка и в этом случае повлечет за собой разбирательство. Возможно, даже уголовное, если будет доказано, что домашние роды были организованы намеренно. Помимо прочего, к участию могут привлечь и органы опеки, если в семье есть другие дети. То есть кроме трагической потери ребенка, родители окажутся еще и фигурантами уголовного дела. А представить себе, что суд не примет во внимание, что новорожденный был тяжело болен, в нашей стране можно с легкостью», — говорит юрист.
Обо всех этих нюансах хоспис предупреждает родителей. И если ребенок рождается живым, и у семьи есть возможность забрать его домой, и дома он умрет от основного заболевания — это уже более понятно и допустимо с юридической точки зрения. Хоспис в таком случае обеспечивает семью всем необходимым оборудованием для ухода за ребенком. Может в последние дни жизни ребенка организовать круглосуточный медицинский пост. А когда все случится, в дом приедет координатор хосписа, чтобы ответить на вопросы врачей скорой помощи, полицейских и ритуальных агентов.
Маруся
Чем ближе были роды, тем Света больше боялась. Маруся, как и все детки с синдромом Эдвардса, была маленькая — чуть больше двух килограммов и, как это часто бывает, не спешила рождаться. На 42-й неделе муж отвез Свету в роддом, в отделение патологии, и собирался вернуться, как только начнутся роды, но не успел, потому что Маруся родилась очень быстро — четвертые роды часто бывают стремительными.
«Она родилась и закричала, тихонечко, но отчетливо, и это было невероятно! Мне все говорили, что не надо на это рассчитывать, что они практически никогда не могут сами дышать, но она дышала, она жила! Мне ее показали, дали поцеловать и унесли в реанимацию, чтобы наблюдать».
В роддоме Света и Маруся пробыли неделю. Все это время малышка была в реанимации, хотя сама дышала и могла бы сосать бутылочку, но ей поставили зонд. Врачи опасались, что она может ухудшиться в любой момент. Поскольку Свету уже поддерживал хоспис, к ним в квартиру привезли все необходимое оборудование и помогли выписаться домой.
Маруся с братомФото: из личного архива
«Маруся оказалась очень сильной, если бы она была здорова, она была бы самым крепким моим ребенком. Два с половиной месяца мы жили с ней совершенно обычной жизнью. Мы смогли наладить грудное вскармливание, гуляли, купались, спали вместе. Старшие дети были с ней очень бережны и даже не ревновали. Когда Маруся спала, все передвигались на цыпочках и только подходили ее поцеловать и погладить. Нам стало казаться, что так и будет дальше. Что ее сердечко выдержит, мы сможем дотянуть до возраста, когда можно будет сделать операцию на сердце, и она всегда будет с нами. Но ей стало хуже».
Когда у малышки стало замедляться дыхание, Света испугалась и вызвала врача. Их забрали в больницу, подобрали лекарства, снова поставили зонд для питания. Когда Маруся стабилизировалась, ее перевели домой и решили, что, если станет хуже, бороться уже не будут. Дома были кислород, трамадол и морфин, который назначил врач паллиативной помощи. Через два дня, когда Марусино дыхание остановилось, она была на руках у мамы, а рядом были отец и старший брат.
«Это очень больно. Очень. Мы ее любим, мы рады, что были с ней, и мы всегда будем горевать, что ее больше нет», — говорит Света. А еще она, как и все мамы, вне зависимости от их выбора, всегда будет спрашивать себя, правильно ли поступила. И с этим вопросом, с чувством вины и горем теперь работает психолог «Дома с маяком».
Жить после потери
Чувство вины, горе, одиночество, потеря смысла жизни, ощущение собственной нереализованности, разлад в паре, страх перед новой беременностью — со всеми этими проблемами люди приходят за помощью и к психологам фонда «Свет в руках».
«К нам обращается более полутора тысяч человек в год, и большинство обращений от людей в очень тяжелом состоянии. Чаще всего после потери прошло какое-то время. Люди пытались “забыть и жить дальше”, как советуют врачи, родные и даже не обученные работать с такими потерями психологи. Но естественно, так прожить потерю невозможно. И тогда люди находят нас, — рассказывает Александра Фешина. — Не все готовы сразу включаться в групповую терапию, некоторым сложно набрать номер горячей линии, поэтому психологи консультируют даже в переписке онлайн. Наша задача в том, чтобы помочь прожить потерю и выйти из нее максимально здоровыми людьми, решиться родить снова и стать здоровыми родителями в будущем».
«Люди по-разному проживают горе. С разной скоростью проходят стадии принятия. Ищут поддержки друг в друге, но часто не находят ее, потому что партнер и сам не в ресурсе. Кроме того, мужчины нередко дистанцируются от проблемы, от принятия решений, связанных, например, с прерыванием беременности, и говорят: “Я приму любой твой выбор”, и женщина одна чувствует всю ответственность за потерю ребенка», — объясняет Алина Никифорова.
По ее словам, нормально то, что не все мужчины готовы присутствовать на родах и медицинских манипуляциях, видеть своего погибшего ребенка и прощаться с ним. (Да и не все женщины к этому готовы и предпочли бы кесарево под общим наркозом, это тоже надо понимать.) Но если мужчина рядом, хотя бы в том, чтобы отвезти женщину к врачу, налить ей воды, когда она плачет, навестить в больнице и принести цветы, обнять ее и показать, что он тоже горюет, — этого будет достаточно, чтобы мать не чувствовала себя одиноко.
Не менее важный момент — то, как родители разговаривают о произошедшем с другими своими детьми
«У нас считается, что если взрослые люди не готовы видеть горе и говорить о плохом, то от детей точно все нужно скрывать» — таким образом, по словам Фешиной, у детей, потерявших, новорожденных братьев и сестер и которым семья не помогла пережить потерю, возрастает чувство тревоги, незащищенности и неуверенности в себе. Поэтому большое внимание психологи фонда «Свет в руках» уделяют семейной терапии.
Но специалисты признают, что в ряде случаев психологической поддержки недостаточно, и некоторым клиентам рекомендуют обратиться к психотерапевту за медикаментозной поддержкой. «У большинства здоровых женщин, которые не сталкивались с депрессиями и у которых крепкая нервная система, никаких серьезных последствий после потери не будет. Так же как не у всех военных, которые оказываются в горячей точке, развивается посттравматическое расстройство. Но это только статистика. Когда мы говорим о конкретном человеке, мы не знаем наверняка, как он справится со стрессом», — говорит психиатр Павел Алфимов. Он объясняет, что, если фаза сильного горевания затягивается дольше чем на три месяца, если женщина не может спать, не может есть, не понимает, зачем ей дальше жить и уж тем более если она говорит о том, что готова что-то с собой сделать, — нужно обязательно обращаться к психиатру и подбирать ей терапию.
В последствиях потери ребенка задействовано очень много людей. При этом часто, рассказывая о своей беде, семьи сталкиваются с холодным равнодушием или яростным осуждением. Не только врачи не умеют быть деликатными. Мы все не очень это умеем.
Научиться разговаривать
После потери ребенка родители часто оказываются в изоляции. Друзья не звонят и не пишут, родственники подчеркнуто говорят на сторонние темы. Все «боятся напомнить» об умершем ребенке. Но невозможно напомнить о том, о чем ты и так не забываешь ни на минуту. Горюющим людям нужны простые и честные слова сочувствия и поддержки: «Мне очень жаль», «Я люблю тебя», «Я хочу тебе помочь, скажи мне, что я могу сделать», «Давай поговорим о том, что случилось, если хочешь». Но чаще всего если окружающие и пытаются высказаться о потере, то произносят холодные и болезненные слова: «Все будет хорошо», «Надо жить дальше», «Соберись, не плачь» и даже «Тебе еще повезло, бывает гораздо хуже».
Светлана, Максим и МарусяФото: Ефим Эрихман/Дом с маяком
В книге «Посмотри на него» Анна Старобинец пишет, как ее ошеломило ожесточение женщин на форумах. Тем, кто задавал вопросы про прерывание беременности или рассказывал о своем тяжелом опыте, писали ужасные слова, проклятия и обвинения в убийстве нерожденных младенцев. Но когда спустя два года Лида Мониава стала говорить о программе хосписа по перинатальной поддержке женщин, решивших родить ребенка с проблемами развития, она столкнулась с не менее яростной ненавистью тех, кто убежден, что больных детей рожать не нужно, негуманно и жестоко. А матери и сотрудники хосписа, поддерживающие это решение, должны быть прокляты.
«Болезненные вопросы, которые мы не обсуждаем, не затрагиваем, не рефлексируем, и вызывают такую острую реакцию, когда они наконец-то поднимаются, — считает Наталья Перевознюк. — Почему врачи и общество обесценивают потерю? Потому что за последние сто лет российской истории мы привыкли терять близких. 1917-й, 1937-й, война, репрессии — генетическая память говорит нам: не привязывайся к человеку, его могут забрать, он может погибнуть. А если привяжешься, потом будет больнее. Но вся эта боль никуда не делась и выплескивается в спорах».
И получается, что перинатальный паллиатив — не только про гуманизацию медицинской системы, он про гуманизацию всего общества. Про навык говорить на сложные темы, сострадать и сочувствовать горю.
