Кресло свободы

В двух километрах от набережной, откуда лучше всего видно фейерверк, Наталья вытащила из машины сына со спинальной мышечной атрофией, уложила в детскую коляску, подоткнула одеялами и выехала на дорогу.

Своим 17-килограммовым телом Ваня чувствует каждую кочку, но желание увидеть разноцветные шары над головой сильнее неудобств, боли, взглядов прохожих и принципиальности полицейских.

Хромосомы с поломками

Ване было четыре месяца, когда массажиста насторожило, что мальчик не опирается на ножки, а сразу проваливается. Сначала в больницах говорили про слабый мышечный тонус, а через восемь месяцев московский врач написал в медкарте Вани Куликова: «спинальная мышечная атрофия». Ваня стал одним из десяти тысяч детей с таким диагнозом в стране и одним из первых в Тюмени.

— От нас с мужем Ваня взял хромосомы с поломками. Сыну поставили первый тип СМА, в общих чертах объяснили мне, что будет дальше, и сказали, что у нас есть пять лет. На самом деле никто из врачей не понимал, что делать дальше. Мы учились, и врачи вокруг учились вместе с нами, — рассказывает Наталья. Сегодня она одна воспитывает сына, не работает и все время уделяет мальчику.

Ваня так и не научился сидеть, вставать и переворачиваться. Сил в мышцах не хватает, поэтому за него все делает мама. Вот легко подхватывает Ваню на руки и переносит с кровати на диван. Вот усаживает на колени, одной рукой поддерживает голову, второй удобно ставит ноги и руки сына и дает ему питьевой коктейль. Вот укладывает на кровать и разворачивает перед ним книгу. Со временем в жизни мамы и сына все стало более-менее понятно, пока они не оказались в больнице.

Раздышаться

Зима. Ване четыре с половиной года. Он только что заехал домой с прогулки, а через час ему стало плохо: в больницу доставили с двухсторонней пневмонией. Еще и сатурация (насыщение крови кислородом) была в районе 90%, что для обычного пациента критично. Наталья пыталась объяснить врачам, что для Ваниного диагноза показатели в норме, ее никто не слушал — ребенка увезли в реанимацию, вставили трубку в трахею и через нее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.

— Я говорила врачам, что мы умеем выходить из такого состояния. Меня не слушали. А после интубации Ваня уже сам не дышал, за него это делал аппарат. Через несколько дней с трудом, но его сняли с аппарата искусственной вентиляции легких. Раздышался.

Однако домой Куликовы не вернулись: ребенок подхватил в больнице инфекцию. И все по новой: реанимация, интубация, аппарат. Только теперь мальчик сам задышать не смог — слишком был истощен. Врачи установили в тонком горле трахеостому, а для питания пропустили зонд.

Наталья спокойно называет тот период кошмаром. Именно тогда мама с сыном остались один на один с болезнью: все расходники были платными, специалистов, которые хорошо разбирались в деле, не было, Наталья училась всему сама. Врачи лишь писали в карте неблагоприятные прогнозы и советовали причастить мальчика.

— Я думала, это навсегда. Никто не знал про откашливаетель, аппарат искусственной вентиляции легких, который можно поставить дома, про отсасыватель слизи. Все это было так нужно Ване! Но мы не знали. Приехали домой и как-то начали жить, — рассказывает Наталья. Зато сын научился быстро говорить и рассасывать конфеты, чтобы не забыть, как есть.

Наталья видела, что Ваня может дышать сам. Но чтобы просто задуматься об обычном дыхании, нужно было как-то научиться обходиться без трубки. Когда мама впервые заклеила отверстие в шее ребенка скотчем, он посмотрел на нее с испугом. Привыкать было трудно, больно, но Наталья верила, что сын справится.

Каждое лето Куликовы приезжали в больницу — менять трубки. А заодно устраивали шоу: Ваня показывал, как он разговаривает голосом. Врачи удивлялись.

— Я просила врачей затянуть дырочку в шее, чтобы он пробовал дышать сам. Но мне каждый раз возвращали сына с новой трубкой. Еще и красивый бант из бинта завязывали. А я думала: опять не стали пробовать. Но врачам было тяжело на это решиться.

Попробовать решился лишь один врач. Сначала оставил маленькую дырочку — это была возможность испытать, сможет ли Ваня сам дышать. Когда нужно, ее заклеивали скотчем и сверху заматывали бантом. Лишь через год Куликова взяли на пластику трахеи. После операции он хрипел, заново учился кашлять, говорить, есть. Все это было мелочью, ведь Ваня раздышался по-настоящему.

Пицца, Донни и шахматы

— Первый тип СМА самый плохой по прогнозу — дети живут до пяти лет. Нам ставили первый тип, а потом врач смотрит, что Ване уже десять лет. Спрашивает: какой же это первый тип? Теперь у нас второй стоит в карточке. Но все, конечно, зависит от ухода. Когда стояла трубка в трахее, у нас было так: санация, кормление, кормление, санация. Уход, уход, уход, — вспоминает Наталья.

Но, несмотря на трудности в уходе, Ваня всегда чем-нибудь занимался. Учился в школе, по скайпу разговаривал с учителями и выполнял задания. И школа, и учителя мальчику очень нравятся.

Особая страсть Вани Куликова — шахматы. Быстро освоив комбинации, он уже получил несколько разрядов. Вместе с мальчиком шахматные задачи решают и мама, и бабушка. А недавно у Вани появилась ученица: она приходит раз в неделю. Тринадцатилетний Ваня — терпеливый, но настойчивый учитель. У него своя методика: сначала — решение задач из учебника, затем — игра на планшете и за столом.

— Я говорю сыну: держись за шахматы, может, у тебя получится в будущем. Он почувствовал, что игрой и преподаванием можно зарабатывать, а деньгами распоряжаться по-своему — сделать стрижку, положить на баланс или заказать любимую пиццу.

Никакое занятие не обходится без еще одного члена семьи — Донни.

Два года назад Куликовы были в Сочи: Ваня листал объявления на «Авито», присматривал себе собаку, переписывался с заводчиками. Одна хозяйка привезла Куликовым целую корзину щенков — Ваня с мамой искали небольшого коренастого мальчика с плоским носом. Так в семье появился Донни — его заводчица подарила семье, увидев состояние ребенка.

Теперь Донни не отходит от Вани: спит с ним в постели, приносит мячик, они вместе ездят в магазин за чипсами — пес спокойно сидит на тонких коленях мальчика и не пропускает ни одной прогулки. Чаще всего Куликовы обходят по кругу свой район, где семью уже знают: одни соседи просто здороваются, другие присоединяются к прогулке.

На улицу Наталья и Ваня стараются выходить вечерами, когда мальчику легче дышать. Летом выбираются на дачу, раз или два в год доезжают до торгового центра, где ребенку очень нравятся огромный фонтан, фудкорт и магазины. Но длинные прогулки слишком утомительны.

Гулять больше и дольше было бы можно, будь у Вани специальная коляска — сейчас он передвигается на обычной, совершенно неудобной для его особенного тела.

Оплатить свободу

У Вани большие планы, но самое главное — поставить в спину штыри, чтобы высвободить легкое. Мышцы в теле очень слабые, поэтому Ваню скрючивает, особенно страдает грудная клетка. Освободить ее может операция. Правда, врачи отодвинули плановую госпитализацию, к которой Куликовы готовились три года, — у Вани слишком маленький вес.

— Поставят имплант в тело, но кожа не затянет его, поэтому будем работать с весом. Если бы у нас с детства был аппарат искусственной вентиляции легких, откашливатели — вот это все, мы бы могли многое сделать. Время упущено, — сокрушается Наталья.

Сколько потребуется времени, чтобы вес стал больше, неизвестно. Поэтому Наталья нашла в Москве мастера, который под спину сына сделает специальную коляску. Это значит, что на прогулках не понадобится подкладывать под Ваню бесконечные валики и одеяла, а каждая кочка перестанет быть источником боли.

Такое кресло недоступно по программе социальной поддержки, в департаменте готовы предоставить лишь стандартное, в котором мальчик не сможет даже сидеть. А заказное кресло — залог свободы для Куликовых.

Совсем недавно Ваня впервые сходил в библиотеку и взял книгу «Ромео и Джульетта» Шекспира. Впервые посмотрел салют, впервые побывал на море. Он хочет учить людей играть в шахматы, думает поступать в МГУ. Чтобы мечты Вани стали ближе, ему нужна свобода. Оплатить Ване ту самую заветную, сделанную по его размерам суперколяску готов фонд «Вера», поддерживающий детей с неизлечимыми заболеваниями в разных концах страны.

Несколько раз фонд уже помог Ване: когда в городе не было ни одного аппарата искусственной вентиляции легких, мальчику прислали его из Москвы. А когда аппарат сломался и в городе опять не нашлось другого, на помощь снова пришел фонд «Вера»: в начале августа вместо старого ИВЛ прислали новый. И мама больше не переживает, что мальчик не сможет раздышаться.

Помощь фонда требуется не только Ване, но и сотням других неизлечимо больных детей, которые каждый день борются за жизнь. Деньги нужны на покупку специального высококалорийного питания, аспираторов, аппаратов ИВЛ, масок и оплату работы команды, которая поддерживает семьи. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование прямо сейчас! Любая сумма — 50, 100 или 1000 рублей — будет вами потрачена ради жизни многих детей и свободы для Вани.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!