У Насти хрупкие кости и сильный характер. Она выучилась на тату-мастера и мечтает стать программистом. Настя стесняется, когда ей приходится просить помощи у других. Но без посторонней поддержки на ноги ей не встать.
Скоро 18-летняя Настя сядет в поезд и впервые одна, без мамы, отправится в путешествие. Из Перми в Саратов. В гости к любимому. Настя говорит об этом с напускным равнодушием. Но внутри нее будто зажигается солнечная лампочка каждый раз, когда она об этом упоминает. Отпустить первый раз юную дочку одну через полстраны тревожно любой маме. А уж хрупкую миниатюрную девочку в инвалидной коляске — тем более. Трудно представить, какие бури бушуют в душе у мамы Елены. Но она пожимает плечами, улыбается и говорит, что будет следить за Настиным путешествием по фотографиям в инстаграме.
Отпускать, давать самостоятельность, поддерживать самые безумные начинания и просто любить дочь Елена учится всю ее жизнь. Задавить, запереть и сломать жизнь страшнее, чем сломать еще одну косточку.
Настя родилась с несколькими переломами. После рентгена молодой хирург с трудом разобрался, как наложить гипс новорожденной двухкилограммовой крошке. Через две недели при выписке Елена прочитала в справке диагноз, приписанный другой рукой поверх основного текста, — «несовершенный остеогенез». Что это за набор слов и как обращаться с хрупким ребенком, Елене никто не рассказал. В роддоме города Добрянка велели ехать к ортопеду в Пермь. В Перми солидный доктор надвинул очки, достал толстую медицинскую энциклопедию и стал вслух зачитывать без пояснений длинный, полный непонятных терминов текст: «остеогенез несовершенный… периостальная дистрофия… генерализованный остеопороз…»
Что это за заболевание и что их с Настей ждет дальше, доктор так и не объяснил. Каждый раз, когда у Насти ломалась очередная косточка, Елена была уверена, что вот этот перелом последний. Срастется, и все будет нормально, как у всех. Но «как у всех» так и не стало.
Пока Настя была маленькая, переломы сыпались один за одним. Нога в пеленках запуталась — перелом бедра. Рукой с погремушкой махнула — перелом ключицы. Настя росла активным, подвижным ребенком. Каждый раз, когда крошечная дочка за несколько секунд умудрялась с пола забраться на стол, у Елены от страха заходилось сердце: «разобьется». Настя норовила кататься с горок на площадках и посильнее раскачиваться на качелях.
Первые семь Настиных лет семья прожила в информационном вакууме. Это сейчас в два клика мышкой можно узнать, что несовершенный остеогенез — это генетическое заболевание, при котором кости очень хрупкие, пористые и легко ломаются из-за нарушения выработки коллагена и структуры белка. Поломка в генах происходит спонтанно или передается от одного или обоих родителей. Мутация происходит сама собой, на нее не влияют внешние факторы, вредные привычки родителей или заболевания во время беременности. Лотерея. У людей с несовершенным остеогенезом в зависимости от типа заболевания происходит в среднем от 10 до 100 переломов за всю жизнь. Вылечить несовершенный остеогенез невозможно. Но есть поддерживающая терапия, есть реабилитация. И можно полноценно жить.
Долгие годы все, что слышала Елена от пермских врачей, сводилось к двум рекомендациям: лечите переломы и ешьте кальций.
Насте скормили килограммы кальция, пока дома у Головиных наконец не появился интернет. И Елена прочитала, что несовершенный остеогенез лечить кальцием бессмысленно. Ночи напролет после работы женщина сидела у компьютера и читала медицинские сайты, форумы, родительские группы. Выписывала в блокнот вопросы, которые будет задавать врачам: почему не сказали про терапию, укрепляющую кости, почему не даете направление в федеральные центры и еще сотню разных «почему».
«Хуже всего, когда приходишь к врачу, а он говорит: “Я не знаю, что с вами делать”. Но я-то тоже не знаю. Я же не врач», — говорит Елена.
«Не знаю», «не возьму ответственность», «не буду с вами работать» — Головины слышали такое не раз. От врача ЛФК, массажиста и других специалистов. В итоге реабилитация в санатории по добытой с таким трудом путевке сводилась к соляной пещере и ваннам.
Лечение Настя стала получать только в девять лет, когда Елена добилась направления в Москву, в РДКБ имени Пирогова, а потом в Петербург, в Научный институт детской ортопедии и травматологии имени Турнера.
Когда Насте было пять лет, Елена вернулась на работу — отделочные работы в строительной сфере. Дочку она растит одна. Про отца Насти Елена говорит неохотно, они расстались, когда дочь была маленькой. Сначала Настя оставалась с нянями, потом на пенсию вышла бабушка, стала помогать.
Интуитивно до всех рекомендаций врачей Елена поняла, что, как бы ей ни было страшно за дочку, она не хочет лишать ее детства и запирать дома, оберегая от возможных травм. Хотя и давала бабушке указание на горку не ходить, на качелях не качаться. Боялась, что дочка упадет и «сломается». Потом они рассказывали, как проводили время, и Елена хваталась за голову.
Настя смеется и перебивает мамин рассказ: «Самое забавное, что я ни с кем ничего не ломала. Все переломы только при маме случались». Елена улыбается и соглашается. У них как-то получается с юмором рассказывать обо всех своих невзгодах. Смеются, когда вспоминают лица людей в травмпункте, удивленных и возмущенных, что у девочки перелом бедра, а они хохочут, что-то увлеченно обсуждая, в очереди на гипс. Одних переломов за восемнадцать лет у Насти было больше пятидесяти. И пятнадцать операций.
Единственное, с чем Елена никак не могла смириться, — инвалидная коляска. Лет до шести-семи Настя могла ходить в специальных ортопедических приспособлениях. До одиннадцати лет мама возила дочку в детской коляске. И убеждала себя, что Настя вот-вот пойдет. И не нужна им никакая другая коляска. Но врач в Израиле объяснил, что коляска — это как ноги, это самостоятельность. В Израиль они приехали на операцию (деньги на поездку собирали через благотворительные фонды) — поставить телескопические штифты внутрь переломанных костей. С операцией не вышло.
Главный эффект от поездки был психологический. Елена увидела, как много людей разных возрастов пользуются инвалидными колясками, на них никто не показывает пальцами, и сдалась. Настя наконец почувствовала самостоятельность. Не надо просить маму отвезти куда-то, можно спокойно перемещаться самой по дому, пользоваться ванной и туалетом, готовить и даже ходить гулять с подружкой. Елена спускает дочку со второго этажа к подъезду, и дальше девочки уже справляются сами.
Настя — творческая девушка. Она занималась в хоре и с подачи бабушки поступила в музыкальную школу. Хотела на скрипку, но педагоги побоялись, что под тяжестью даже самой маленькой скрипки может сломаться рука. Настя училась играть на фортепиано. А потом уже, получив диплом «музыкалки», сама научилась играть на укулеле. И даже окончила курсы тату-мастеров. У Насти четыре татуировки. Динозавра Арсения на лодыжке она набила себе сама. Елена на вопрос про Настины тату нервно смеется. Говорит, что была против. Но не запрещала. Возила Настю к тату-мастеру, а потом и на курсы в Пермь. Настя хорошо рисует. И, вполне возможно, хобби в будущем будет приносить и заработок.
Доверять другим и давать Насте самостоятельность Елена училась постепенно. В этом им обеим очень помог реабилитационный лагерь для детей с несовершенным остеогенезом, который дважды в год организует благотворительный фонд «Хрупкие люди». Главная задача таких лагерей — реабилитация и социализация. Не только детей, но и их мам. Головины поначалу сомневались, стоит ли ехать, Настю смущало, что там будут только дети «с диагнозом». Не хотелось говорить только про болезнь. Но именно в лагере Настя познакомилась с Данилой из Саратова. Они влюблены. Данила уже приезжал летом в гости к Насте. Настя передумала поступать на социологию и готовится, как и Данила, стать программистом.
А мама после занятий с психологом тоже изменилась и стала «такая хорошая». «Перестала меня жестко контролировать», — поясняет «хорошесть» Настя.
В лагере «Хрупких людей» Настя сделала несколько самостоятельных шагов и смогла спуститься по лестнице. Занимается дома физкультурой и знает, что отвечать на дурацкие вопросы чиновников от медицины.
«Почему ты не ходишь? — с пристрастием допрашивали Настю на комиссии медико-социальной экспертизы. — Мы видели других детей с твоим заболеванием — они ходят».
«Почему-то у реабилитологов в лагере таких вопросов не возникало, — сокрушается Настя. — Не хожу, потому что не могу. Не получается. Ноги не держат. Мышцы очень слабые. В местах переломов их почти нет».
У Насти в комнате — спортивный комплекс, и несколько раз в неделю она занимается по индивидуальной программе, которую составили реабилитологи из «Хрупких людей», и верит, что сможет ходить.
«Мне так неловко, когда нам приходится просить помощи у других людей. В зоомагазине я всегда оставляю сдачу в ящике для животных из приютов. Но животные сами себе помочь не могут. А мы же люди. Так хочется решать свои проблемы самим», — говорит Настя. Когда-нибудь у нее это обязательно получится. А пока мы все вместе можем помочь фонду «Хрупкие люди».
Фонд оказывает комплексную всестороннюю поддержку семьям с детьми с несовершенным остеогенезом, консультирует, направляет в больницы, помогает добиться квот на лечение, пройти реабилитацию. И дважды в год устраивает лагеря для хрупких детей, составляя для них индивидуальные маршруты активной жизни.
Пожалуйста, поддержите фонд «Хрупкие люди» любым посильным пожертвованием. А еще лучше — оформите небольшой ежемесячный платеж, чтобы фонд работал, а Настя и другие дети с несовершенным остеогенезом могли строить планы на будущее.
Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Системная помощь хрупким людям»
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Распечатать квитанциюПожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
