Вдох-выдох

«С той поры все хорошо!»

Никита родился двадцать лет назад, на шесть недель раньше срока. Роды проходили тяжело, но Никиту спасли врачи и отец — именно он достал в Петербурге девяностых специальный препарат, помогающий младенцам, у которых не раскрылись легкие. «И задышало дитятко», — говорит сегодня мама Никиты Наталья.

«Я легла с ним в больницу. А в два месяца и два дня нас выписали, — добавляет она, с нежностью глядя на сына. — И с той поры все хорошо! Да, Никита?»

Никита сидит рядом в коляске, разрисованной языками пламени, и с удовольствием жует сырные палочки. Он не отвечает, но выглядит и правда довольным — сейчас он может самостоятельно есть, поддерживать беседу, если она ему интересна, и сам пользуется компьютером. Но так было далеко не всегда.

Когда Никита только родился, вся семья — мама Наталья, папа Владимир и старший брат Арсений — ютилась в комнате в коммунальной квартире на третьем этаже. Тогда же Никите поставили пугающий неизвестностью диагноз — «детский церебральный паралич». В их доме не было ни лифта, ни широких дверей, в которые легко проходит инвалидная коляска, зато были высокие пороги и взбалмошные соседи, не дававшие отдохнуть даже ночью. 

Родители сразу же начали борьбу за своего ребенка: Никиту постоянно возили к разным специалистам, делали массаж, учили разговаривать и надеялись на чудесное излечение, а главное — никогда его не стыдились.

«Никогда у меня не было ни сомнений никаких, ни стеснения, — вспоминает Наталья. — Я сразу думала так: вот есть ребенок, есть проблема. Ее надо решать, с ней надо жить. У меня нет вопросов “зачем”, “почему” и “как дальше”. Даже задумываться не хочу. Может, это, конечно, плохо, может, надо какие-то алгоритмы выстраивать, но мы живем здесь и сейчас. Все, что потом, — по мере поступления».

«Музыка — это наше все»

На первых порах в реабилитации Никиты принимал активное участие его отец: он работал журналистом и мог устроить «по знакомству» консультации у светил медицины. В начале нулевых по его протекции семья даже временно перебралась в Москву, чтобы пройти курс лечения, но кардинальных изменений не последовало. Зато в Институте мозга человека имени Н. П. Бехтеревой Никите сделали развернутую энцефалограмму, после чего специалисты сказали, что у мальчика «будет замечательный слух», вспоминает Наталья. Так оно и вышло: «Музыка — это наше все! Самая разная».

Музыку Никита слушает не только на YouTube, где действительно проводит немало времени, но и вживую — на концертах, куда они ходят вместе с мамой. Из недавнего — выступление Трофима и, что родители однокашников Никиты по школе «Странник» (центр дополнительного образования для детей с нарушениями развития) считали совершенно невозможным, поход на известный петербургский праздник выпускников «Алые паруса».

В этот момент Никита прислушивается, после чего грустно и коротко замечает, что на празднике они пропустили концерт и видели только прибытие самого корабля и салют. Затем замолкает и просит отвезти его к компьютеру. Изучая предложенные YouTube видео, он сначала решает в очередной раз посмотреть «Судьбу человека», но Наталья говорит, что они позже посмотрят вместе, и Никита врубает на полную громкость «Ленинград».

Компьютер, перед которым Никита старается пританцовывать и подпевать, стоит прямо в обширной прихожей, напротив входной двери, — так к нему удобнее всего подвозить большую коляску.

«Не сидеть дома»

Наталья с Никитой постоянно выбираются из своего спального района в музеи, театры, парки и на те же концерты, которые Никита ценит больше всего. По словам Натальи, выходят в свет они практически каждую неделю, чтобы не сидеть безвылазно дома и не скучать.

Но это все сейчас, а 17 лет назад, после возвращения Натальи с детьми из Москвы, отец Никиты ушел из семьи — и стало еще тяжелее. Именно тогда появились «Перспективы» — Наталья говорит, что уже не помнит, как она узнала про благотворительную организацию, оказывающую помощь семьям детей со множественными нарушениями в развитии, но без этой помощи выживать семье было бы очень тяжело. Пенсии Никиты и алиментов от отца не хватало на полноценную жизнь и продолжение реабилитации, поэтому Наталья не только ухаживала за сыновьями, но и работала на нескольких работах. В это время с Никитой оставались волонтеры «Перспектив» и куратор организации Светлана Петрова, которая ведет семью уже 12 лет. 

Сегодня Светлана вспоминает, что маленький Никита очень любил танцевать: она включала музыку, брала его под мышки и помогала подпрыгивать на диване. Светлана признается, что сейчас, глядя на возмужавшего Никиту, который во время их нынешнего общения учит «тетю Свету» пользоваться любимым YouTube, трудно поверить в то, что когда-то она могла его поднимать.

Движение

Но поднять и поставить на диван — это полдела, а о полноценном передвижении по городу на общественном транспорте мама Никиты говорит со смесью ужаса и смеха.

«Когда мы жили в коммуналке и еще не было соцтакси, как я интересно с ним ездила! Логопед жила на юго-западе. Я брала Никиту, брала старинное креслице автомобильное — меня научили, что ребенка лучше вертикализировать: не стоя, а чтобы он сидел, — брала сумку: банан там, питье какое-то, кошелек, — ну, в общем, обвешанная вся. Мы шли от дома, садились на одну маршрутку, доезжали до “Московской” (станция метро. — Прим. ТД), садились на другую маршрутку, приезжали к логопеду. И я помню три раза, когда у нее был сломан лифт, я три раза на восьмой этаж… А когда обратно ехали, звонила Арсению, он шел из школы и подвозил коляску к маршрутке. Я выходила из маршрутки, у меня руки так тряслись, что я чашку до рта не могла донести».

Так Никита постоянно оставался в движении — наблюдался у специалистов, ходил в специальную школу, посещал концерты и музеи, и так у Натальи и Арсения появились серьезные проблемы со спиной. Старший брат помогает маме растить Никиту с самого детства и уже подростком буквально носил его на руках. 

И продолжает помогать каждый день: когда мы отправляемся в магазин обуви за ботинками для Никиты, Арсений подвозит брата к машине на старой детской коляске (самой удобной и легкой для таких перемещений), подхватывает его на руки и сажает в машину, Наталья складывает коляску, пристегивает Никиту и всю дорогу держит его, потому что сидеть без поддержки он практически не может. 

«Ты не одна»

Но сохранять какое-то время для собственной жизни, возобновлять энергию для дальнейшей борьбы да и вообще справляться со всем вряд ли бы удалось без «Перспектив». Некоторые сотрудники, например Светлана Петрова, становятся практически частью семьи. Говоря об этом, энергичная и веселая в присутствии Никиты Наталья вдруг становится по-настоящему серьезной. Как будто снимает маску, под которой ясно видны большая человеческая усталость и беспокойство о том, что будет дальше.

«Вы знаете, — говорит Наталья, глядя куда-то мимо меня. — Мне спокойнее, если кто-то с ним дома. И потом, все равно должен быть какой-то вдох-выдох. Даже не могу описать это состояние. Наверное, дело в том, что они (волонтеры. — Прим. ТД) дают тебе понять: ты не одна. Тут тебе дают понять, что ты можешь положиться, опереться».

Семья Никиты сильная и мужественная, но даже ей порой требуется поддержка и опора, которую Наталье больше десяти лет дают в «Перспективах». В «Перспективах» трудятся координаторы, специалисты и волонтеры, способные оказать квалифицированную помощь сотням семей. И поддержать всех этих людей может каждый, кто прочитал эту историю. Любое, даже совсем небольшое, пожертвование — это возможность для каждой семьи, воспитывающей детей и молодых людей с нарушениями в развитии, хотя бы ненадолго отвлечься от ежедневных забот.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!