Фото: Наталия Платонова для ТД

Владимир ждет донорские органы, сидя в крохотной съемной квартире на окраине Москвы. Ему очень нужно вернуться домой к жене и сыну. Физических сил у него почти нет, но силы ждать и надеяться еще остались

Помогаем
Второе дыхание
Собрано
5 032 678 r
Нужно
6 480 000 r

У Владимира землистая кожа, усталые глаза и сильная худоба. Когда он пьет воду, та с трудом, толчками течет по его горлу. Кажется, именно так пьют умирающие птицы. Легких у Владимира фактически нет, почки отказали на фоне болезни. Он живет на гемодиализе (чистка крови на аппарате «искусственная почка») и на кислородном концентраторе. На его столе, заваленном лекарствами, стоит портрет маленького сына. Егор — обыкновенное чудо для Владимира. И главный стимул бороться за жизнь.

Фатальная четверть

Есть такое понятие — орфанные заболевания. То есть очень редкие. Генетическая болезнь муковисцидоз — самая распространенная из таких. При этом заболевании вся слизь в организме очень густая и вязкая, она постепенно закупоривает легкие, бронхи, печень, железы кишечника, поджелудочную, потовые, половые и слюнные железы. Быстрее всего сдают легкие. Человек с трудом дышит, и значит, его кровь не снабжается кислородом. Нет кислорода в крови — нет сил. Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом в России — не более 30 лет. С донорскими легкими есть шансы дожить до 50.

Практически весь день Владимира занят терапией. Уже шесть месяцев он ждет подходящий орган для трансплантации
Фото: Наталия Платонова для ТД

Человек может жить обычной жизнью и не подозревать, что он является носителем дефектного гена. И вот по прихоти судьбы он встречает другого человека, в коде которого также записан этот ген. Вероятность того, что у них родится больной ребенок, — 25 %.

Владимир попал в эту окаянную четверть. Он говорит: «Я болел всегда, сколько себя помню. Постоянно кашлял. Мне ставили бронхиты, лечили всем подряд. Главная проблема Саратовской области — никакой толковой помощи и обеспечения не давали. Диагноз поставили только в 19 лет. Я начал получать лекарства, вы удивитесь, только четыре месяца назад, когда приехал в Москву».

Зачем сахару точность?

«У меня нет голоса», — извиняющимся шепотом произносит Владимир, встречая меня в съемной квартире в спальном районе Москвы.

Из-за болезни ему удалили увеличенную щитовидную железу, и после операции почему-то пропал голос. В большой Москве Владимир из маленького поселка Пинеревка под Саратовом живет без голоса, без легких, без почек и почти без сил. В ожидании донорских органов, которые позволят ему жить дальше. Всю нашу встречу он мучительно шепчет, рассказывая о своей простой жизни со сложным заболеванием.

Все было как у всех: окончил школу, техникум, пошел на сахарный комбинат. Сначала работал слесарем по контрольно-измерительным приборам, потом перевели в инженеры — заниматься поверкой измерительного оборудования.

Владимир лежит на кровати в съемной квартире в Москве
Фото: Наталия Платонова для ТД

— У вас есть в квартире счетчик воды? Счетчик газа? Их нужно проверять периодически. Только в квартире два-три счетчика, а на комбинате такого оборудования тысячи. Каждый датчик требует поверки раз в год. Это нужно, чтобы точность была.

— А зачем сахару точность?

— Я думаю, вы расстроитесь, купив вместо кило сахара 800 граммов. Точность должна быть. В этом заключается работа метролога — контролировать точность.

Девять лет проработал Владимир на комбинате и с удовольствием рассказывает об этой жизни. Вот есть свекла. Проехав по конвейеру, овощ преобразуется в сахар. Сняли урожай, прогнали свеклу, получили сахар.

— Сами любите сладкое?

— Очень. Пеку пироги, тортики, безешки, зефирки. Мой самый любимый пирог — шарлотка.

Узнала, но не бросила

Владимиру Швецову есть, кому печь пироги. Он женился в 21 год. Ксения была еще моложе. На вопрос, зачем так рано связывать себя узами брака, мужчина отвечает:

— Вы знаете, я как-то не жалею. И я всегда был конкретный, не видел смысла жить иначе. Раз люди встретились, полюбили друг друга, то можно и пожениться.

Владимир рассказывает, что когда они с Ксенией только начали дружить, ни он, ни она про болезнь не знали. «Где-то через полгода мы с ней одновременно узнаем про мой муковисцидоз. Я подумал: она почитает про него и бросит меня. Но нет», — говорит мужчина.

— Почему вы думали, что она могла вас бросить?

Почти постоянно Владимир нуждается в кислороде. Свое состояние он оценивает как среднее
Фото: Наталия Платонова для ТД

— Муковисцидоз — это такое заболевание, когда ты все равно подойдешь к тому, что сейчас в моей жизни происходит. Итог один — пересадка легких, исключений еще не было. Впрочем, тогда, в начале нашей семейной жизни, я еще чувствовал себя отлично.

В этот отличный период родился сын Егор. Владимир светится, рассказывая о нем. О том, как мальчик начинает говорить, как очень любит поезда и машинки. О том, как он приезжал с мамой в Москву и эти 10 дней вместе были праздником. О том, как ребенку нужен отец. Страх любого родителя — не успеть вырастить детей. У Владимира этот страх умножен не на два, не на три, на сто. Из-за проклятого муковисцидоза.

Грандиозная стена

Еще в Саратове от врача Владимир узнал про фонд «Кислород», помогающий людям с муковисцидозом. И обратился туда.

Кухня в квартире, где живет Владимир в ожидании трансплантации
Фото: Наталия Платонова для ТД

Сначала «Кислород» только облегчал страдания больных — обеспечивал лекарствами, покупал кислородные концентраторы. Но теперь фонд помогает подопечным дождаться новых легких. Этот процесс нельзя ускорить физически, легкие нельзя купить, просить пожертвовать. Для того, чтобы живому человеку подошли легкие умершего человека, должно совпасть множество параметров донора и реципиента. Здесь необходима совсем другая точность, нежели при фасовке сахарного песка на заводе.

А еще донорские легкие живут всего несколько часов. Поэтому человек, нуждающийся в трансплантации органов, должен жить рядом с больницей. Ожидание длится по-разному — от месяца до четырех лет. Пересадку легких, а потом и почек Владимиру будут делать в Центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова в Москве. Он должен всегда быть на связи, жить с постоянно включенным и заряженным телефоном. Владимир неотрывно держит гаджет рядом с собой и всматривается в любое уведомление на экране. Съемную квартиру ему оплачивает фонд «Кислород».

Владимир.
Фото: Наталия Платонова для ТД

«Для меня это была самая грандиозная стена. Если бы не “Кислород”, я бы физически не мог остаться на пересадку. У меня пенсия — 13 тысяч, у мамы — 8. Конечно, этого хватает только на продукты. А квартира стоит 30 [тысяч] в месяц. Я связался с фондом, описал свою ситуацию. Через какое-то время мне ответили: “Присылайте все документы, ищите квартиру”. Я, конечно, этому очень рад. Огромная благодарность фонду. Специализированное питание мне покупают. Я ведь потерял вес, аппетита нет. А при плохом весе нельзя идти на пересадку, его приходится таким питанием поднимать. А лекарства? Купить их невозможно, это очень дорого. Взять колистин, которым мы должны дышать каждый день. Одна упаковка стоит от 100 тысяч и выше. В месяц одна упаковка нужна».

В ожидании звонка

В съемной квартире Владимир живет вместе со своей мамой. Одному никак — иногда мужчина может выйти из дома и даже зайти в магазин, а иногда сил нет встать с постели. Живет в ожидании звонка и трижды в неделю ездит на диализ.

«Раньше кислородный концентратор помогал мне только ночью, сейчас он нужен практически постоянно. Из-за нехватки кислорода состояние постоянной усталости, постоянная заложенность в легких, мокрота. Как будто все время кто-то давит на грудь. Но и к этому состоянию потихоньку привыкаешь».

Владимир сидит на лавочке во дворе церкви. Он приходит сюда, когда чувствует себя хорошо
Фото: Наталия Платонова для ТД

Владимир снова с трудом пьет. И опять издает горлом нестерпимый звук, напоминая мне умирающую птицу. Я вспоминаю подругу из ЖЖ Таню, она ушла в 2013 году — легкие отказали. Таня описывала, как это — дышать легкими, которых почти нет. «Словно через тонкую трубочку тянешь густое тесто». Таниной дочке Лизе было три года, когда ее мама умерла. Не успела доехать до Москвы. Сыну Владимира еще нет трех. И я, конечно, верю в то, что Владимир выкарабкается. Успеет.

Все, что может сейчас делать Владимир, — это ждать и молиться. Ждать тяжело. Наверное, самое трудное в жизни.

«Отчаяние пока не накрывает. Мне отчаиваться некогда, меня семья ждет. Я только ради них это все и делаю. Ведь это громадный шаг — пойти на такую операцию. Но мне очень нужно вырастить сына. Он когда маленький был, я его не мог на руках носить, не хватало сил. А так хочется с ним и погулять, и побегать, и попрыгать. Мне сейчас главное, чтобы дышать легче было, — Владимир снова тяжело кашляет, захлебываясь своей густой вязкой мокротой. — Все мои мысли, конечно, о легком дыхании».

Добрые люди

Недавно фонд выдал Владимиру мобильный концентратор кислорода. Две батарейки, каждая на полтора часа. Можно в хорошую теплую погоду погулять. Недалеко от съемной квартиры стоит церковь, он часто ходит туда молиться.

«Я там успокаиваюсь. Особенно люблю в пустую церковь заходить. Народу нет, заразиться [ОРВИ] не от кого. Постоишь, мыслями успокоишься. Иногда пирогов настряпаю, приношу в церковь, угощаю. Люди там хорошие, добрые».

Владимир мечтает перевезти своего сына и жену в Москву, чтобы ждать трансплантации вместе
Фото: Наталия Платонова для ТД

Сколько на свете добрых, хороших людей, Владимир узнал именно сейчас. Ведь фонд «Кислород» существует на пожертвования таких отзывчивых людей. Мы просим вас присоединиться к этой помощи. Разовое, а еще лучше ежемесячное пожертвование в 100, 200, 500 рублей позволит фонду помогать больным муковисцидозом.

Существование хорошего фонда должно быть похоже на отлаженный заводской конвейер: приняли пациента, оказали ему необходимую помощь, сняли квартиру, дождались новых легких, с радостью отправили домой.

Владимир дождется своих новых легких. И донорской почки. При поддержке фонда «Кислород», при нашей с вами помощи у него все обязательно получится.

Сделать пожертвование

Помочь
Пожертвование
без комиссии
?

Вы оформляете ежемесячное пожертвование проекту «Второе дыхание». Такое пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. Вы в любой момент сможете отключить его.

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «Второе дыхание»

изменить

Выберите способ оплаты

Пожертвование в пользу проекта «Второе дыхание»

Услуга доступна для абонентов:

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время

Помогаем

Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 649 180 r Нужно 1 898 320 r
Гринпис: борьба с лесными пожарами Собрано 958 552 r Нужно 1 198 780 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 1 894 983 r Нужно 2 622 000 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 896 705 r Нужно 1 300 660 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 3 107 452 r Нужно 7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 1 955 463 r Нужно 10 004 686 r
Всего собрано
878 197 278 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Муковисцидоз даёт осложнения на различные внутренние органы. Недавно Владимиру удалили щитовидку, из-за этого у него пропал голос.

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Практически весь день Владимира занят терапией. Уже шесть месяцев он ждет подходящий орган для трансплантации

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Владимир лежит на кровати в съемной квартире в Москве

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Почти постоянно Владимир нуждается в кислороде. Свое состояние он оценивает как среднее

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Кухня в квартире, где живет Владимир в ожидании трансплантации

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Владимир.

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Владимир сидит на лавочке во дворе церкви. Он приходит сюда, когда чувствует себя хорошо

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Владимир мечтает перевезти своего сына и жену в Москву, чтобы ждать трансплантации вместе

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Второе дыхание» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: