Жить вопреки

Глеб

Глеб умирал много раз. Сначала младенца с синдромом Дауна и пороком сердца бросила мама. Потом его чуть не убил менингит. В пять лет — лейкоз и тяжелейшая химиотерапия. Одинокий, никому не нужный малыш выкарабкивался каждый раз, словно зная, что настоящая жизнь ждет где-то за углом. Нужно только потерпеть и дождаться.

Ждать жизни пришлось восемь лет, угасая в кровати с высокими бортиками в детском доме в отделении милосердия вместе с другими детьми с врожденными нарушениями развития. Дети считались тяжелыми. Большинство, как и Глеб, могли бы ходить, научиться есть и обслуживать себя самостоятельно, но взрослым так было проще. Из кроватей их почти не выпускали. Две нянечки на 25 непростых детей. Успеть бы всех помыть, перестелить постели, переодеть, раздать еду. До семи лет Глеб ел только жидкую еду из бутылки с обрезанной соской. До девяти ходил в памперсах. Ростом был с трехлетнего ребенка. Абсолютно погружен в себя, почти не реагировал на происходящее вокруг. Раскачивался в кровати, уставившись в одну точку. Его, как куклу, переодевали, увозили на процедуры в больницу, возвращали обратно. Врачи писали, что он не понимает речь, не реагирует на игрушки и необучаем.

Путь был один: кровать-клетка в детском доме до совершеннолетия, потом — койка в психоневрологическом интернате и кладбище. Но пять лет назад в детский дом все-таки решили пустить волонтеров и сестер милосердия. Детей стали вынимать из кроватей. Играть с ними, разговаривать, водить за ручку на прогулку. Нянечкам новый порядок не нравился. В группе стало суетно и шумно. А Глеб очень оживился. Когда волонтеры уходили, его, только начавшего уверенно ходить, просто задвигали журнальным столиком в угол. А потом случилось чудо, и всю группу перевели в частный детский дом — Свято-Софийский социальный дом. И жить пришлось учиться заново. Жить, как живут все: есть за столом, гулять на площадке с друзьями, ходить в школу, бассейн, на кружки, ездить на море. У каждого ребенка появился сопровождающий, а у Глеба — мама.

Валя

Валя проснулась в час ночи. Услышала детский смех и подумала с возмущением: «Что ж это за родители, у которых дети в такое время не спят». По дороге на кухню заглянула в комнату сына. На планшете, мерцавшем в темноте, кот Матроскин объяснял дяде Федору, как правильно есть бутерброд с колбасой. Звука слышно не было. Глеб смотрел мультики в наушниках. Валя нахмурила брови: ну что за безобразие. Забрала гаджет, поцеловала сына в теплую макушку, дождалась, пока мальчик уляжется и закроет глаза. Тихо прикрыла дверь. Улыбнулась и прошептала: «Невероятно».

Жизнь Вали перевернул лейкоз. Мама заболела, и Валя полтора года провела с ней в больнице. Бизнес, карьера, развлечения и покупки — все отошло на задний план. Когда мамы не стало, Валя поняла, что хочет помогать другим. Как помогали им незнакомые люди, ничего не требуя взамен. Ей попалась статья про интернат, где живут тяжелобольные дети. Почему бы не пойти волонтером к ним? Она сделала медкнижку, прошла собеседования и присоединилась к службе помощи «Милосердие». Ей предлагали пойти волонтером к детям с онкодиагнозами. Но Валя решила, что онкологии ей уже хватит.

И отправилась в детский дом. Когда Вале сказали, что в группе есть мальчик с лейкозом, ее передернуло: только не это. Не хотела даже подходить к нему. Но глаз все время цеплялся за кровать в дальнем углу у батареи. Периодически его увозили в больницу на очередной курс химии, потом возвращали в группу. Валя обратила внимание, что многие не понимали состояния мальчика после терапии. Она знала, как после химии хочется пить, но санитарки экономили памперсы и старались детей не поить. Валя стала помогать Глебу. Мысли забрать не было. Валя старалась, как учили, держать дистанцию и четко позиционировать себя в качестве друга, а не мамы, чтобы не давать ребенку ложных надежд. Глеб ей снился. Занимал все мысли. Но решиться на такой шаг одной было страшно.

И все же два года назад у Глеба появился дом, своя комната и своя собственная мама. Нужно было учиться жить заново. Многолетняя изоляция в загоне-кровати привела к тому, что Глеб просто не чувствовал толком ног и рук, не понимал, как ими управлять, не умел жевать, плохо глотал. Полтора года ушло на то, чтобы приучить организм к обычной еде. Зубы начал чувствовать, только когда мама купила виброщетку. Просто разрешилось и то, почему Глеб не интересовался игрушками. Это приписывали тяжелой умственной отсталости, а потом Вале пришло в голову проверить мальчику зрение — плюс 6. Когда Валя первый раз надела ему очки, он полчаса кружился по комнате и все рассматривал. А потом увидел угол с игрушками и нырнул в него. Глеб пошел в школу, ходит в бассейн и на танцы. А по четвергам с ним происходит настоящее чудо.

Артель

Глеб сосредоточенно натирает маслом поделочную доску в столярной мастерской. Высунув язык от усердия, макает тряпку в банку с маслом, проводит по всем изгибам и желобкам, радостно наблюдая, как сухая светлая древесина темнеет и бликует на свету. Согласно кивает на замечания мастера о том, что остались необработанные сухие пятна на дереве, снова макает тряпку в банку и аккуратно исправляет огрехи своей работы. Доделывает ее и идет в мастерскую, где работают взрослые. Садится тихонечко в угол и замирает. Он ждет этого целую неделю.

Про уникальную мастерскую Валя и Глеб узнали в летнем реабилитационном лагере. Туда с мастер-классами приезжал Андрей Тевкин, руководитель «Артели блаженных» — мастерской, где люди с ментальными особенностями создают удивительные вещи и чувствуют свою нужность. В лагере Андрей показывал, как работать с деревом. Глеб горящими глазами с тихим восторгом следил за высоким бородатым мастером, лихо превращающим деревяшки в игрушки. Глеб очень любит разные инструменты и всегда и везде выделяет людей, которые что-то делают руками, мастерят, строят. Валентине очень хотелось, чтобы Андрей Тевкин занимался с Глебом. Ее вдохновляли его слова о том, что научить работать можно любого. И для любого человека найдется посильный труд.

Валю на занятия с Глебом Тевкин не пускал. Но однажды дверь осталась приоткрытой и она заглянула. «Слышу, с ним он так строго: “Глеб, бери веник, сметай мусор в кучку”. Мне так жалко его стало, думаю, да он не знает, что такое веник и уж тем более “в кучку”», — вспоминает она. Валя не удержалась и тихонько жалобно сказала в дверь: «Он не знает, что такое кучка».

«Он прекрасно все знает», — сурово ответил Тевкин. И Валя с удивлением увидела, что Глеб взял веник и начал мести.

В «Артели блаженных» Глеб занимается третий год. Вообще-то, «Артель блаженных» Андрей Тевкин создавал как производство для взрослых людей с инвалидностью. Но дети там тоже появляются. Здесь Глеб и другие особенные ребята приобретают не только очень важные для них рабочие навыки, но и не менее важные жизненные. Учатся работать в команде, взаимодействовать с коллегами, слушаться наставников. Делают общее дело и ценят вклад каждого. Для многих взрослых людей с ментальной инвалидностью «Артель блаженных» — единственное место, где они могут работать и общаться, зарабатывать деньги и чувствовать себя нужными.

«Андрей Яковлевич совершает чудо. В первый год Глеб мог один раз провести наждачкой по детали и зависнуть на целый час без движения. Целый год Андрей Яковлевич терпеливо его “пробивал”. Я бы уже не выдержала — взяла бы сама сделала. Но он с невероятным терпением и последовательностью работает с ребятами. Никогда ничего не делает за них. И добивается того, что они начинают его понимать и действуют», — рассказывает Валя. Глебу всего двенадцать, и думать о месте работы ему еще рано. Но Валентину, как и многих родителей детей с ментальными нарушениями, не отпускает вопрос, что будет с Глебом, когда он вырастет, а ее не станет. Куда он пойдет? Где его примут? Раньше Валентине казалось, что главное — найти у Глеба талант и развить его, чтобы он стал специалистом в каком-то деле. А потом она поняла, что в нашей действительности самое главное — это место, где его примут таким, какой он есть, и разрешат работать. Без косых взглядов и охов.

Мастерская достоинства «Артель блаженных» как раз такое место, где каждый человек с особенностями найдет себе дело по силам, чтобы не прозябать в одиночестве, а работать и общаться.

В мастерской создают настоящие игрушки, сувениры и предметы интерьера из дерева, которые востребованы рынком. «Артель блаженных» самостоятельно зарабатывает на расходные материалы. Но им очень нужна наша с вами помощь для оплаты труда мастеров-наставников и аренды помещения. Пожалуйста, поддержите работу мастерской. Любое, даже самое маленькое, пожертвование — это шанс для кого-то приходить на работу каждый день. Чувствовать себя нужным и полезным, а не выть от тоски в четырех стенах.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!