Терапия отчаяния

Мир одаривает по вере,

И доброте;

Звезды падают в руки тем, кто
Уже звезда.

Нет несчастьям и счастью меры —
Есть новый день.

Повторяю себе: все это
Дано, как дар.

Светлана Щелокова

Света Щелокова родилась и живет в Петербурге. Поэт, журналист, педагог, волонтер нескольких благотворительных проектов. На ее сайте и в соцсетях регулярно появляются новые прекрасные тексты, в СМИ выходят интервью, и неосведомленному подписчику может показаться, что ее реальность — это творчество, общение и постоянная социальная активность. Это и так, и не так одновременно. Потому что Света пишет о том, что проживает сама. О своей болезни. И проживание это занимает очень много времени и сил. Так было не всегда, но так есть уже очень долго.

«Это юбилейный год, — Света улыбается, потому что хорошо знает истинную символику даты. — 10 лет с момента постановки диагноза. На самом деле случай уникальный и вызывает исследовательский интерес врачей именно потому, что так долго с моим диагнозом не разбираются. За 10 лет пациент либо выздоравливает, либо уходит. А у нас получился отличный испытательный полигон — чего мы только не испытывали».

«У нее же кровь, как вода!»

Жизнь до диагноза, конечно, была, но Света помнит ее плохо. Она болеет с 17 лет, сейчас ей 28, большую половину жизни она не отделяет себя от своей приобретенной апластической анемии. На ее сайте диагнозу посвящен особый раздел с красивым латинским заголовком ANEMIA. Похоже на древний шифр, где за каждой буквой скрывается тайна. За 10 лет Света узнала их все.

Диагноз студентке-первокурснице питерского журфака поставили не сразу. Слабость, круги под глазами, длительные кровотечения, мелкие кровоподтеки на ногах. Света надеялась, что это банальная сезонная усталость, осенний авитаминоз, нагрузка перед сессией. Родители тоже не спешили бить тревогу. Все решил случай — во время приема у стоматолога открылось сильнейшее кровотечение, девушку отправили к гематологу, на анализы, и вот тогда началось. Светлане посчастливилось попасть к гематологам Военно-медицинской академии, где сразу предупредили, что «ситуация аховая». Так вместо сессии и студенческих вечеринок Света оказалась в детской онкогематологии в окружении тяжелобольных детей, многие из которых уходили у нее на глазах.

Света говорит, что сил не так много, но будет время, когда все изменитсяФото: Мария Гельман/VII Agency для ТД

«Это было тяжелее всего. Мой диагноз, конечно, очень неприятный, но апластическая анемия — это не рак крови. Тут клетки не размножаются агрессивно, наоборот, их не хватает, костный мозг работает плохо, нарушается свертываемость крови, падает иммунитет, начинаются кровотечения. И когда я оказалась на четыре месяца заперта в отделении с детьми, которые боролись с раком, мне было не по себе. Я видела, как умирают совсем маленькие дети, и не могла понять, почему это происходит. Их родители ходили молиться в часовню на территории больницы, но у меня никак не стыковались грехи родителей и эти лысые малыши с опухшими после химии щеками. Я тогда еще не воспринимала себя как пациентку, я была наблюдателем, и мне хотелось помочь тем, кому действительно было плохо. Больница пугала меня, скорее, своим неожиданным появлением в моей жизни. Еще недавно у меня было бурное начало студенчества, новые друзья, куча планов, и вот я здесь, слушаю, как за стенкой аппарат поддерживает дыхание полугодовалого ребенка. Однажды у меня открылось сильное кровотечение изо рта, мне стали делать срочное переливание крови, побледневшие врачи смотрели на мою маму и повторяли: “У нее же кровь, как вода!” И тогда я поняла, что это — только начало истории. Моей истории».

Когда Свете через четыре месяца обследований поставили точный диагноз, врачи впервые заговорили о трансплантации костного мозга как одном из возможных вариантов лечения. Но у Светы не было родных братьев и сестер, родители не подходили по возрасту (донора костного мозга в первую очередь ищут среди родственников — ТД), и было принято решение попробовать стабилизировать ситуацию медикаментозно. Начало лечения совпало с совершеннолетием — нужно было искать взрослых врачей, гематологов, специализирующихся на ее редком диагнозе. Свету взяли в «Горбачевку» — НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Три года приема тяжелых лекарств, которые позволили Свете стабилизироваться, выйти из академа и успешно закончить институт. Она даже съехала от родителей, снимала квартиру с друзьями, работала. А потом случился первый рецидив.

Ключ у каждого свой

И снова начались таблетки, гормоны, Света сидела дома, писала магистерскую диссертацию и боролась с побочками и осложнениями от лекарств. «Если честно, было плохо. Но я тогда на удивление быстро восстановилась, даже слетала в Берлин с подругами. Потом улетела в Сочи — работать в “Сириусе”. А весной 2016 года врачи подтвердили второй рецидив. К моему основному заболеванию присоединилось второе — пароксизмальная ночная гемоглобиноурия. Это когда клетки с гемоглобином лопаются, вызывая тяжелую анемию, лихорадку и прочие неприятности. Я тогда спросила у профессора, который курировал меня все эти годы (о нем у Светланы есть целый цикл эссе), есть ли вообще ключ к принятию такого мира. “Ключ у каждого свой, или их несколько. Но, как мне кажется, главный ты уже нашла”».

Интерьер в СПбГМУ им. И. ПавловаФото: Мария Гельман/VII Agency для ТД

Снова оказавшись в больнице, где врачи пытались ввести Свету в очередную ремиссию, она начала много писать. Тексты, которые всегда были радостью, способом самовыражения, диалогом с миром, вдруг стали лекарством. «Больничье» и его хроники, врачи и пациенты, с которыми Светлану сводила жизнь, темные глубины боли и свет надежды, — все это стало оформляться в осознанный проект. Накануне госпитализации Света сделала сайт. Торопилась — как будто чувствовала, что потом на это может не хватить сил. Сайт, как банк крови, собирал и хранил жизнь, которая уже принадлежала не только Светлане. Ей стали писать люди — все больше и больше людей. Те, кто только столкнулся с таким же диагнозом, и те, чья профессия — помогать. Друзья-журналисты обращались за комментариями, благотворительные проекты и фонды — за «экспертным» опытом пациента. Светлане действительно пришлось стать экспертом — не столько в самом диагнозе, сколько в психологии общения больных и здоровых, в коммуникации, этике, публичности и работе с информацией. И в искусстве принятия — решений и их последствий.

«Когда в 2018 году врачи поняли, что я зависима от переливаний крови, я уже была знакома с термином “терапия отчаянья”. И хорошо представляла себе возможные сценарии своей будущей жизни. Либо мы что-то предпринимаем сейчас, либо я медленно, но верно ухожу в паллиатив. Этим “чем-то” могла быть только пересадка костного мозга. К счастью, на тот момент в моей жизни уже был фонд AdVita — я писала для них материалы, они хорошо знали мою историю. Я отправила заявку, фонд помог мне организовать сбор средств. Мои посты разлетелись по Сети, и деньги собрали достаточно быстро. Но морально это было очень тяжело — каждый раз, понимая, что на счет пришла какая-то сумма, я испытывала дикий стыд: других вариантов нет, и мы вынуждены просить у людей. С этим чувством стыда, кстати, тоже важно и нужно работать, и сейчас, общаясь с пациентами и делая материалы про трансплантацию, я всегда уделяю этому внимание. Есть ты, есть врачи, а есть что-то третье, что-то больше и сильнее вас, на что вы не можете повлиять, но вот оно на вас — может. Кто-то называет это божественным провидением, кто-то — энергией, но без них не происходит жизнь».

Когда собрали нужную сумму, пришла неутешительная новость: в российском и европейском регистрах доноров нет донора, подходящего Светлане.

«Вот тут стало по-настоящему страшно, — смеется Света. — Ты уже вроде бы настроился на решающий бой до победного, но у тебя нет оружия, и неизвестно, дадут его или нет». Ситуация осложнилась гематомой — на ноге, внутри мышцы, началось кровотечение, и Света попала в хирургию. «Мои гематологи боялись, что я к ним не вернусь, потому что любая операция с таким уровнем тромбоцитов — это экстрим. Но я вернулась, хотя и с заходом в реанимацию».

Мир требует

А потом нашелся донор. В Америке.

«В медиа истории про доноров обычно очень романтизированы. Генетические близнецы, все такое. Я на этой волне тоже ждала кого-то необычного. А потом узнала, что мой донор — это американка 50 лет, под 120 килограммов весом. Но у нас оказалась полная совместимость, даже группа крови совпала. И донор была согласна. Сбор пришлось возобновить — пересадка от донора из-за океана — это 40 тысяч евро. Немыслимая сумма, но ее удалось собрать. Очень помогли учредители школы, где я одно время работала. И сотни совершенно незнакомых людей, встречавших мою историю в Сети. Я тогда подумала, что не имею права просто проспать свою трансплантацию, я должна видеть этот процесс, если столько сил и участия мир в него вложил. На самом деле, для меня, как для человека, который много времени провел на больничной койке, сама процедура трансплантации технически была очень рутинной: пришла врач, взяли дополнительные анализы, управились за час. Но сам факт того, что костный мозг — это единственный орган, орган кроветворения, пересадку которого пациент может наблюдать, завораживает. Врач даже сфотографировала мне наклеечку с моего пакетика на память. В сам момент переливания я думала о колоссальных усилиях, которые вложены в эту простую процедуру. Костный мозг — это просто жидкость. А вот чтобы эта манипуляция произошла, нужно так много всего: люди, работающие с регистрами, люди, помогающие деньгами, фонды, координаторы, документы, согласие донора, клетки крови, которые везут через океан, моя подготовка, миллион обследований, сама процедура, ожидание — будет отторжение или нет».

Сейчас с точки зрения гематологии Светин костный мозг работает хорошо, но до настоящего здоровья и ощущения полноценной жизни еще далеко. Истощенный лечением организм все еще слаб, Света постоянно обследуется и ведет очень осторожный образ жизни, стараясь беречь силы. Даже выйти из дома для нее — подвиг.

«Утром я часто думаю, что не встану. Но мир приходит и требует».

Мир дал Светлане Щелоковой непростой и глубокий опыт и уже не согласен оставить ее в покое. Теперь он требует разделить этот опыт с другими. Света дает интервью, ведет свой блог, консультирует пациентов с аналогичным диагнозом, продолжает писать для любимого фонда AdVita, с которым они за этим годы стали настоящими друзьями.

«То, что я пишу для AdVita и на своей странице, — это больше, чем тексты про больницу. Это все про общение, про настройки между людьми. Надо искать своих. И если своим сейчас непросто, твой текст окажется вовремя. В этом и смысл».

Каждый день Света садится и работает с текстом. Каждый день сотрудники фонда AdVita работают с базами данных, регистрами, лабораториями и документами. Каждый день врачи во всем мире работают с жизнью — чтобы она продолжалась. «Все это дано, как дар». Ваше участие, ваше ежемесячное пожертвование, на которые мы так надеемся, — тоже. Бесценный дар веры, передающийся от человека к человеку.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!