Одно дыхание на двоих

***

«Забавно, что на фонд “Право на чудо” я была подписана задолго до беременности. Видела их сборы на программу “Кислород”, которая как раз обеспечивает оборудованием таких малышей, как Вася, помогает родителям, поддерживает семьи. Я читала истории деток, переводила деньги. Но, когда встал вопрос, как нам попасть домой, я о них совсем не подумала! Не привыкла просить о помощи, привыкла помогать сама», — улыбается Настя. Она бы и не догадалась обратиться в фонд, если бы о нем не напомнила заботливая продавщица магазина товаров для недоношенных. Тогда Настя позвонила на «горячую линию», и они с Васей попали в программу.

Ему было уже три месяца, когда они оба впервые со дня родов приехали домой.

***

Когда ребенок рождается, о нем говорят цифрами: ни характер, ни внешность, ни иногда даже цвет глаз еще определить невозможно. Вот и называют дату рождения, рост, и вес. У Васи цифр было гораздо больше. Он родился 14 августа, на 27-й неделе беременности. «Двадцать семь недель и шесть дней», — уточняет Настя, и это очень важно, потому что это почти 28 недель. Но все равно это на целых три месяца раньше срока. Рост был 35 сантиметров, вес 935 граммов, показатели здоровья — 4/5 по десятибалльной шкале Апгар, по которой оценивают всех новорожденных.

Обычно маме очень трудно представить, как выглядит ее малыш на таком сроке. В календарях беременности стараются объяснить, что в это время ребенок размером с небольшой кабачок, некоторые пишут, что он похож на кочан салата-латук. Но, когда Вася родился, ни на кабачок, ни тем более на кочан он похож не был. Это был просто крошечный, очень худенький ребеночек, размером в полторы мамины ладошки. Но тем не менее у него уже было имя и даже собственный крестик и собственный ангел — больничный священник крестил его через несколько часов после рождения прямо в палате реанимации. Рядом с ним стояли бабушка и папа и молились, чтобы выжил и он, и мама Настя, тоже лежавшая в реанимации на грани жизни и смерти.

***

Насте было 32 года, когда она узнала, что беременна. Они с мужем давно уже решили, что готовы стать родителями, так что сюрпризом это не стало. До 27-й недели она была спокойна и чувствовала себя отлично. А потом у нее резко подскочило давление и стала кружиться голова и темнеть в глазах. Ее увезла скорая. Настю положили в ЦКБ, а что было с ней дальше, она почти не помнит. Недели выпали из ее памяти, в том числе рождение сына. Остались только несколько смутных, бессвязных картинок.

Мама и муж рассказывали ей, что она была в сознании и разговаривала и с ними, и с врачами. Только речь ее была временами путаной: она повторяла одну и ту же мысль по несколько раз и совсем не могла запомнить, что ей говорят в ответ. Это свидетельство прединсультного состояния, объясняли врачи. Давление то падало, то поднималось снова, тонометр показывал все большие цифры, начали отказывать почки. Настю предупреждали, что надо готовиться к экстренному кесареву, если так пойдет дальше, и она соглашалась, а потом переспрашивала снова. Так проявляется преэклампсия беременных, тяжелое редкое осложнение, очень опасное и для мамы, и для ребенка. Причем риск для мамы остается и после родов, а отдаленные последствия могут проявляться всю жизнь.

«Врачи не пускали меня к Васе несколько дней после реанимации — боялись, что мне станет опять плохо. И первый раз я его увидела на фотографии, которую принесла мама. А когда мне наконец разрешили подняться к нему и дотронуться, я уже не испугалась ни трубочек, ни того, какой он маленький. Я была просто счастлива, что вот он передо мной, что он жив!» — Настя показывает мне через камеру телефона (мы, естественно, разговариваем через вотсап) заснувшего в стульчике для кормления упитанного пупса. И нам обеим трудно поверить, что он сейчас такой большой и здоровый: бороться за его жизнь врачам и самой Насте пришлось целых пять месяцев после его рождения.

***
У Васи, как и у многих детей, родившихся сильно раньше срока, развилась бронхолегочная дисплазия (БЛД). Это значит, что легкие малыша не успели полностью развиться и не могут в полной мере насыщать кровь кислородом и выводить углекислый газ. Им надо помогать дышать.

Месяц он провел в реанимации в кювезе, закрытой пластиковой кроватке, в которой выхаживают недоношенных с завязанными глазками, на аппарате ИВЛ, с питанием через трубочку и в огромном для его тельца памперсе. Настя сцеживала молоко, но Вася съедал всего по два-три грамма, запасы замороженного молока вскоре были огромными. Настю пускали к сыну каждые три часа, чтобы она могла погладить малыша, подержать крошечную ручку, спеть ему песенку и прошептать, как она его любит. Перед переводом в Научный центр здоровья детей Вася сильно вырос и окреп, весил уже 1,208 килограмма, шевелил ручками и ножками и дышал через «бабочку» — тоненькие трубочки в носу, которые держит специальный пластырь.

«Перевозили нас в реанимобиле, прямо в кювезе. Машина ехала с мигалкой, и мы добрались до больницы очень быстро, минут за 15, наверное. Его тут же подняли в реанимацию, а я пришла к нему, как только оформила документы на поступление, и просто не узнала ребенка. Он был серый, безжизненный, все показатели упали. Таким стрессом для организма оказался этот переезд», — вспоминает Настя.

К напуганной маме подошла медсестра, успокоила и предложила взять Васю на руки. «А что, можно?» — не поверила Настя: в роддоме это категорически запрещалось. — «Конечно! Вы же мама». И голенького малыша прямо со всеми трубочками положили ей на грудь.

В детской больнице жизнь оказалась совсем другой, чем в роддоме. Там мамы целыми днями находятся с детьми в реанимации. Сами переодевают детей, следят за мониторами, могут брать их на руки и держать подолгу, чтобы ребенок слушал мамино сердцебиение, вдыхал ее запах, грелся теплом и любовью. И дело не только в эмоциях — такой метод выхаживания вполне медицинский и признан во всем мире. Мама и муж тоже приезжали к Васе в больницу, но именно Настя жила там с ним постоянно.

Проблемы с дыханием у малыша продолжались еще долго. Иногда дыхание просто останавливалось, он начинал быстро бледнеть, а иногда и синеть, и нужно было срочно возвращать его к жизни. Сколько раз такое случалось, Настя не помнит. Слишком много, чтобы забыть этот страх.

***

После перевода в палату мальчик начал болеть разными больничными бактериальными инфекциями. И после золотистого стафилококка Настя решила: дальше тут оставаться опасно, нужно перебираться домой. Но как? Без оборудования он жить не может, нужны мониторы и дыхательный аппарат (даже два аппарата — переносной, чтобы доехать до дома, и второй, стационарный), а еще и расходники для них. Брать в аренду, не говоря уже о покупке, очень дорого. Да и страшно: как обслуживать не только ребенка, но и сложную технику на дому? В это время Насте и напомнили про фонд «Право на чудо».

«Это очень необычное ощущение, когда тебя просто подхватывают в трудной ситуации! В фонде знали обо всем, что нам нужно, гораздо лучше, чем мы сами. Отвечали на вопросы, успокаивали, объясняли, чего нам ждать дома, чтобы мы могли подготовиться к переезду и к самостоятельной жизни. Самим нам было бы это все не осилить, а с менеджерами фонда нам было уже не так страшно», — рассказывает она.

Кислородная зависимость (странный термин, ведь по большому счету мы все не можем без кислорода, но в медицине он означает, что человек не может жить без аппаратов) сохранялась у Васи еще два месяца. Монитор продолжал пищать, теперь уже в квартире. Иногда он верещал, если падала сатурация — уровень кислорода в крови. Опасность сохранялась: в любой момент у мальчика снова могла случиться остановка дыхания, и Насте нужно было бы реанимировать его самой. Хотя она знала, как это делать, постоянное напряжение не отпускало. Так они прожили еще два месяца, а потом потихоньку Васю сняли с аппаратов, и он начал дышать сам. А когда он совсем окреп и опасность миновала, оборудование передали другому малышу.

Сейчас Васе восемь месяцев. Он улыбчивый и здоровый мальчик. Хотя обычные педиатры, которые не работали с такими детьми, и говорят, что он отстает в развитии, Настя знает: это ерунда. Ведь если бы он родился в срок, ему было бы только пять месяцев! Конечно, она все еще волнуется за него, все время проверяет, как он дышит, и держит руку у него на спинке, когда они спят ночью. Часто проверяет, не холодные ли у него ручки и ножки. Боится опасных для него вирусов и инфекций. Но это вполне нормально для любой мамы.

Сейчас на попечении фонда «Право на чудо» 50 детей, родившихся раньше срока. У них у всех зависимость от кислорода и риск остановки дыхания. Их родители слушают, как в квартирах пищит монитор, и в любой момент готовы оказать ребенку первую помощь. Но все они рады, что могут жить дома с ребенком и близкими, в родных стенах, спать в своей постели, а не на больничной койке, готовить самим, а не есть больничную еду. Не толкаться в палате с чужими людьми, не бояться больничных инфекций, которые очень опасны для неразвитых легких их детей. Это не мелочи. Это нормальная жизнь, которая есть у нас и которая была бы невозможна для них без помощи фонда. Мы собираем деньги для того, чтобы купить двадцать комплектов, чтобы еще двадцать семей смогли вернуться домой. Давайте поможем им!

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!