Девочка ростом с рукавичку

Сначала слышен требовательный возглас — так кричать может очень маленький человек, который точно знает: его услышат. Потом в кадре появляются голубые ползунки, внимательные глаза, белокурый хохолок на макушке и погремушка в зажатом кулачке. Марьяна сидит на руках у мамы Юлии. Рядом устроился папа Сергей. За их спинами виднеется слегка размытый интерьер комнаты со светлыми стенами, но мой взгляд прикован к девочке на экране телефона. Она пристально смотрит на меня, а я на нее.

«Какая наблюдательная», — произношу я секунд через десять.

«Марьяша очень любит за всеми присматривать, — подтверждает Сергей. — Что бы ей мы ни дали, будет рассматривать предмет долго-долго. Очень любит бумагу, особенно документацию всякую, с буквами. Смотрит — будто читает».

В этот момент Марьяна приподнимает брови, произносит отрывистое «ы» и теряет ко мне, а точнее к телефону с видеотрансляцией, интерес. Как и любой младенец, который еще не научился сидеть.

Правда, Марьяне уже полтора года. В этом возрасте малыши вовсю ходят и начинают произносить первые слова. Но родители Марьяны отсчитывают возраст дочки от даты выписки из реанимации, где малышка провела первые восемь месяцев жизни в многочисленных попытках раздышаться и окрепнуть. Она родилась недоношенной, на 31-й неделе.

После безоблачного начала и середины беременности у Юлии резко стало повышаться давление, она попала на сохранение. Во время очередного скрининга выяснилось, что девочка внутри нее перестала расти. Поэтому на свет Марьяна появилась весом всего в 750 грамм во время операции кесарева сечения. Ростом с рукавичку, по выражению ее мамы.

Очень страшно

Юлия и Сергей Сыроваткины живут в Барнауле. Вместе уже больше трех лет, познакомились в общей компании. Она — менеджер-маркетолог, он — шлифовальщик. У каждого за спиной по браку. И по ребенку. Юлин старший сын уже женат. Сын Сергея живет вместе со своей мамой. Теперь вот есть дочка. Желанная, вымечтанная.

Пока я записываю подробности, замечаю, что Марьяна уютно расположилась на папе и попеременно вытягивает то руки, то ноги. Но вдруг Сергей бросает взгляд на жену, срывается с места и уходит вместе с дочкой. Что происходит в глубине квартиры, не видно, но я слышу шум воды и довольный писк. А Юлия рассказывает, как муж все повторял после женитьбы: «Я хочу дочку, у нас будет дочка!» «А я ему говорила: “Какая дочка, Сереж, мне ведь уже 38”. Но забеременела — и, как по заказу, девочка!»

«У нас авария небольшая произошла, извините», — объясняет Сергей, когда возвращается с Марьяной в комнату. И подхватывает слова жены, словно договаривая то, что она не успела сказать: «Я мечтал о ней». Девочка очень похожа на папу, но Сергей никак не может поверить: «Ну себя я не разглядывал, а она-то красавица!»

Правда, он совсем не думал, красавица ли дочь, когда на следующее утро после экстренных родов жены примчался в перинатальный центр и увидел малышку темно-фиолетового цвета в кювезе: «Страшная была картина: лежит комочек в трубочках, вздрагивает».

«Конечно, я был шокирован, что все так вышло. И когда Юля мне написала: “Роды прошли, достали экстренно”, — растерялся маленько, даже всплакнул. Боялся, очень сильно боялся, — бесхитростно рассказывает Сергей. — Со временем, помаленечку-потихонечку взял себя в руки. Раз, а то и два раза в день ездил к дочке».

Вскоре после рождения Марьяны Юля снова оказалась в больнице — и не рядом с дочерью. Сергей метался между двумя своими дорогими девочками, не переставая при этом работать на заводе.

«Физически не сильно уставал, а вот морально — очень. Нервничал, переживал. Юля когда вышла из больницы, стало легче. А то, представляете, приехал однажды к Марьяне один, мне сунули зонд —кормить. Страшно, но взял, как откажешься? Потихонечку вводил смесь, медленно, как сказали. Двадцать минут стоял, не шелохнувшись, онемело все. А она в кювезе барахталась».

Папа прижимает дочь к себе покрепче, та пристально смотрит отцу в лицо и протягивает руку. «Он души в ней не чает», — улыбается Юлия, и это понятно без слов.

В ожидании чуда

Юля впервые взяла дочку на руки, когда той было уже пять с половиной месяцев. В тот момент девочку собирались отпустить из реанимации домой, но она не смогла дышать самостоятельно. Так бывает у недоношенных детей, которые с рождения оказываются на искусственной вентиляции легких: у них развивается кислородная зависимость. Через сутки Марьяна снова оказалась там же, где была, еще на два с половиной месяца.

Пока малышка находилась между жизнью и смертью на аппаратах, которые поддерживали ее дыхание, родителям казалось, что посещения реанимации, бесконечные звонки врачам, изматывающая тревога никогда не закончатся. Марьяна все не могла «раздышаться». Плохо росла и набирала вес. Бывали дни радости: прибавила десять грамм! Но следующий мог оказаться днем паники: скинула тридцать грамм. Тошнотворные качели: чуть лучше — снова хуже. Замкнутый круг.

Однажды Юлии и Сергею сказали: «Вы поймите, у вашего ребенка отказывают все органы. Она устала бороться». Объяснили, что ее жизнь может оборваться в любой момент. А если не оборвется, Марьяна вырастет глубоким инвалидом. «Готовьтесь!» — говорили врачи. «Но мы даже мысли не допускали, что она умрет, — вспоминает Юлия. — Нам говорили: “Чудес не бывает”. А я отвечала: “А у нас — будет!”».

«Как же вы держались?» — спрашиваю. Сергей отвечает: «Мы верили».

Когда состояние Марьяны стабилизировалось, врачи снова заговорили о выписке. Но поставили условие: дома должен появиться кислородный концентратор. Одна женщина-врач посоветовала обратиться за поддержкой в благотворительный фонд «Право на чудо», который оказывает помощь недоношенным детям. Недавно здесь стали обеспечивать младенцев кислородным оборудованием, которое семьи не могут купить самостоятельно. Сыроваткины точно не могли — у них нет средств на концентратор и пульсоксиметр, который измеряет уровень кислорода в крови. Сергей арендовал оборудование за деньги, но их надолго бы не хватило: четыре тысячи рублей в неделю — немаленькая для Барнаула сумма, учитывая размер средней зарплаты в 15-20 тысяч.

«Правда, рассказывая про “Право на чудо”, доктор сказала, чтобы мы особо не надеялись на это самое чудо», — усмехается Юля, которая заявку в фонд отправила тут же. Ее одобрили. И Марьяна приехала домой.

«Мы очень обрадовались, когда поняли, что нам не отказали!» — рассказывает Сергей. Юлия подхватывает: «Безмерно благодарна фонду — если бы не они, мы бы вечно лежали в больнице, наверное».

Первая улыбка

В первый свой день дома Марьяна напоминала маленький кабачок — не реагировала ни на что, словно только что родилась. «Но как же иначе? — рассуждает Юля. — Она же восемь месяцев лежала запеленутая, с трубками. Мы общались с ней, когда приходили, но ни перевернуть ее нельзя было, ни подержать. Никакого развития».

Маме и папе пришлось приучать Марьяну сосать и глотать молоко — дочь не умела, в реанимации ее кормили через зонд. «Сначала было невыносимо, — рассказывает Сергей. — Мы даже ругались на этой почве, но потихоньку все-таки приучили. Сейчас бутылочку она одной левой держит, а другой помахивает. С ложечки ест!»

Марьяна не умела и улыбаться — первую ее улыбку родители зафиксировали через несколько месяцев после переезда домой. «Тогда же она начала пристально за нами наблюдать, понимать, что с ней играют».

Когда мы обсуждаем Марьяну Сергеевну и ее будущность, героиня активно подает голос на все лады, тянет руки и ноги в разные стороны, крутится как волчок с боку на бок. Ей надоело лежать на месте.

«По развитию ей сейчас шесть месяцев, не больше, — говорит Юлия. — Врачи говорят и о задержке психического развития, но прогнозов не дают. Мы надеемся, она выправится. Как Бог даст».

«Она у нас такая, какая есть, мы просто живем, и все, — согласен Сергей. — Многие вокруг переживают, сочувствуют: “Ну как вы?” А как мы? Нормально! Каждому моменту радуемся. Время не торопим — вот, чтобы она села, чтобы пошла, чтобы ложку взяла. Пусть все идет так, как идет. Главное — мы вместе, мы друг у друга есть».

Кислородное оборудование, которое фонд «Право на чудо» предоставил Марьяне на год, Сыроваткины недавно передали другой семье — услышали о недоношенной девочке, которой нужен был концентратор, чтобы переехать наконец из больницы домой. «Там совсем маленький ребеночек. Мы же знаем, что это такое, через то же самое прошли, понимаем, как люди переживают. Позвонили в фонд, попросили этой семье отдать», — объясняет Сергей.

Рядом с родителями, дома, недоношенные дети крепнут и развиваются быстрее. В благотворительном фонде «Право на чудо» это знают. Теперь и вы знаете. Помогите нам собрать средства на покупку 20 комплектов портативных кислородных концентраторов, чтобы такие же семьи, как и Сыроваткины, соединялись быстрее. Чтобы шанс на чудо действительно превращался в право. Чтобы крошечные дети ростом с рукавичку быстрее росли.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!