Иллюстрация: Катя Горбачёва для ТД

Нам кажется, что другие люди отличаются от нас так сильно, что понять их невозможно, не стоит даже пытаться. Особенно часто с этим сталкиваются люди с особенностями. «Такие Дела» поговорили с детьми и взрослыми с СДВГ, синдромом дефицита внимания и гиперактивности, и ответили на те самые бестактные вопросы, которые окружающие часто задают, но редко дожидаются ответов

СДВГ [Синдром дефицита внимания и гиперактивности] выявляют у 3-7% детей по всему миру, и в 5060% случаев он сохраняется на всю жизнь. Сообщество СДВГ-диссидентов продолжает настаивать, что такого диагноза не существует, а все эти «умные слова» — всего лишь оправдание лени и невоспитанности. Мы решили разобраться, почему это не так. 

Нет сил отвечать 

«Больной». «Придурок». «Он идиот у вас? Уберите его отсюда». «Скажите, где ваш псих ходит, мы будем обходить его стороной». «Идите в школу для умственно отсталых, потом в ПТУ, на большее он не способен». Так на СДВГ обычно реагирует «внешний круг» — родители одноклассников, учителя, знакомые, соседи по детской площадке. А «ближний круг», родные и друзья, часто отрицают любые проблемы, видимо, надеясь, что, если делать вид, что все в порядке, так и будет: «Он нормальный ребенок, зачем ты его по врачам таскаешь?», «Надо просто быть с ним поласковее/построже/повнимательнее». А самые жестокие и непоправимые вещи говорят детям с СДВГ сами родители, сорвавшись, наслушавшись про «идиота» и «будь построже», потратив семь часов на уроки, получив свою порцию упреков, криков, слез и хлопанья дверьми.  

Синдром стоит на трех китах: гиперактивности, невнимательности и импульсивности. Ребенок с СДВГ (а потом и взрослый, не переросший свои симптомы) действительно не может себя заставлять и контролировать. У него/нее просто другой мозг, с нарушенной регуляцией норадреналина, который побуждает без разговоров дать однокласснику по голове, если он ущипнул, неудачно пошутил или косо посмотрел; недостатком дофамина, из-за которого все время скучно и нужен экстрим; медленно созревающей префронтальной корой, которая просто не дает стоять спокойно и не двигать руками и ногами дольше секунды, и другими сбоями. СДВГ-мозгу постоянно нужны острые ощущения и быстрый кайф, иначе сознание переходит в спящий режим и разбудить его можно только медикаментозно. 

Превратить квартиру в руины, разбить лоб, сломать локоть, нахамить учителю, провалить контрольную — легко. Сконцентрироваться на монотонных движениях или тестовом  задании из ЕГЭ — физически невозможно.

СДВГ, как любая нейроотличность [врожденные неврологические особенности], — плодородная почва для стереотипов, домыслов и бестактных вопросов, на которые, как правило, нет сил отвечать. Мы собрали самые популярные из них и решили на реальных примерах показать, что такое СДВГ снаружи и изнутри. 

Иллюстрация: Екатерина Горбачева для ТД

Вы что, не можете воспитать своего ребенка? Почему он/она такой агрессивный/ая?

Марта Турлакова (частный преподаватель итальянского и английского, работала репетитором и учителем в частных школах с языковым уклоном) 

Было время, когда я вела английский в еврейском кружке для детей. Там был мальчик с СДВГ. Ему было девять или десять лет. У него было много какого-то необоснованного гнева и злости. Кто-то хотел с ним прокоммуницировать, а у него могло «бомбануть» на пустом месте. Он начинал кричать на детей или обзывать их матом. 

Я попросила родителей посоветоваться со своим психологом о том, что им в такой ситуации делать. Потому что, естественно, я не умею работать с такими детьми. Я не обязана воспитывать детей, что-то им «втирать». Мне абсолютно это безразлично. Моя задача — научить иностранному языку. После разговора родители увели ребенка из кружка, потому что поняли, что никакого взаимодействия не будет. Другие дети начали нервничать, плакать, просить позвонить родителям, чтобы их увели домой. Из-за одного этого ребенка. 

Элина Жилина (ведущая цикла семинаров по гиперактивности для родителей, кандидат психологических наук, ведущая группы поддержки для взрослых с СДВГ, консультирующий психолог)

Родители ребенка с СДВГ оказываются в сложной ситуации [давления со стороны окружающих ] и начинают требовать от ребенка невозможного. Риск домашнего насилия в таких семьях повышен. 

Главная проблема детей и взрослых с СДВГ — это особенности работы мозга, которые затрудняют самоконтроль. Ему сейчас смешно — он будет хохотать, он сейчас расстроен — он будет рыдать. Если ребенка сзади ущипнули, он повернется и либо сразу расскажет, что он думает по этому поводу, либо стукнет в ответ. Поэтому их часто провоцируют — очень бурная, веселая и интересная для окружающих реакция. 

Маргарита Осьминина (учитель начальных классов)

От родителей других детей поступали жалобы: «Уберите этого ребенка, он ненормальный». Приходилось вызывать не родителей ребенка с диагнозом, а других родителей, которые делают такие комментарии, и разговаривать. «А представьте, что в вашей семье такой ребенок. Как бы вы к этому отнеслись? А кого вы хотите воспитать, если ваш ребенок так к нему относится, как он будет относиться к вам, когда вы заболеете?» 

Если ребенок чувствует кожей, что его не приняли, будет война. Он будет показывать свои худшие стороны. Ребенок должен понимать, что его любят. Это самое главное. А потом уже «глаза в глаза». Нужно держать за руку, смотреть на него. Обязательно нужно аргументировать, почему нельзя быстро бегать и кричать, размахивать руками, толкать. Такие дети могут очень помочь учителю, если уметь с ними работать. Я этому училась.

У Вашего ребенка проблемы с интеллектом? Почему он не может решить элементарный пример по математике?

Аня (29 лет, СДВГ)

Я очень плохо училась с первого класса. Все думали, что я ленюсь. На самом деле это не так, просто задачи, которые требуют прилежности, мне даются плохо. Например, нарисовать какую-то закорючку ровно 50 раз — для меня это было невыносимо. Я не могла делать уроки. Начиная с первого класса у меня были оценки хуже всех в классе. У меня не получалось делать домашние задания. Какие бы усилия я ни прикладывала, чтобы сесть, я просто не могла сосредоточиться. Мои родители думали, что я хуже всех, несообразительная, неспособная. Папа говорил, что меня возьмут работать только дворником. 

Маргарита Осьминина

Эти дети очень талантливы. Если раскрыть их способности, то они на голову выше многих в некоторых направлениях. Особенно если они чем-то увлечены. Знаете, вот делят детей на левополушарных и правополушарных. У меня такое ощущение, что у них еще какое-то полушарие есть. Один мальчик [в моем классе] был очень увлечен железными дорогами. Я никогда не видела, чтобы в первом классе ребенок таким научным языком рассказывал о железных дорогах, устройствах автомобилей. Он так увлек ребят, что мы все музеи объездили, защищали проекты.

У нас большой образовательный комплекс, и в него входит школа, где учатся дети со всевозможными заболеваниями: аутизм, шизофрения, ДЦП. И родители других детей начинают говорить, что дети с СДВГ должны учиться там. Это самое тяжелое. Мне приходится брать таких детей к себе, потому что я не могу на это смотреть.

Почему Ваш ребенок не может спокойно сидеть на уроке, как все остальные дети?  

Элина Жилина (психолог)

Для гиперактивных проблема — сдерживать свои импульсы, которые чаще всего проявляются в двигательной активности и в речи. На то, чтобы сидеть спокойно, не вертеться, не лезть под стол, не крутить в руках предметы и при этом молчать, уходит очень много сил. Ребенок не придумывает эти импульсы, они просто есть. 

Ольга (сын Дима, 16 лет, СДВГ)

Когда он не может заниматься, он начинает болтать. Говорит быстрее, чем думает. Учитель ведет урок, а он его начинает отвлекать. Может ни с того ни с сего спросить: «Сколько у вас детей?»

Филипп (сын Антон, семь лет, СДВГ)

Обычным детям нужно отдохнуть, когда они устают. А мой сын, если устает,  у него энергия, наоборот, начинает переть. Он не может остановиться, это как снежный ком. Начинается раздрай, мозг отключается. Как волчок, который раскрутили. Простыми уговорами его нельзя утихомирить.

Ему самому очень сложно. Мне кажется,  что не он управляет своим телом, а тело управляет им. Вот мы даем команды руками и ногам, а он не может этого делать. Если его колбасит, он бы и рад остановиться, но не может. Он устает сам от себя. 

Наталья (сын Игорь, СДВГ, семь лет. Наталья с семьей живет в Германии)

Он [сын] все время бегает, крутится, прыгает, сел на диван, слез с дивана, перевернулся на голову, повалялся по полу, сел обратно. При этом он умудряется смотреть телевизор или слушать книжку. 

В школе у нас поначалу было по три протокола о нарушении дисциплины в неделю. Мой ребенок разговаривал во время урока, ходил по классу. Меня постоянно вызывали в школу. 

Классная руководительница выдала нам письмо, где описала в мельчайших подробностях его поведение, даже то, что он резал ножницами свою футболку. Мы прошли педиатра, психолога, невролога, попали к психиатру, получили диагноз. И этот диагноз мы отправляем в Jugendamt [немецкое ведомство по делам молодежи]. Там мы получим сопровождающего в школу, который будет сидеть с сыном на уроках и на продленке, пока я его не заберу. Он везде будет ходить с ним, даже в туалет. 

Почему Вы  кричите на своего ребенка? Неужели нельзя вести себя спокойно?

Татьяна (имя изменено по просьбе героини, мама Ольги, внук Дима, 16 лет, СДВГ)

Она [дочь] часто на него кричала, когда он не слушался: «А ну сядь! Лох! Тупой! Я тебя в детский дом сдам!» Такого детям вообще говорить нельзя. Да, он сложный, он не может помолчать, начинает спорить. «Слишком умный». У него на все своя точка зрения. Бывает, что раздражает. Но не брать же сразу ремень и стегать, как они [родители] стегают. 

Ольга (мама Димы, 16 лет, СДВГ)

Поведение мамы ни на что не влияет. В подростковый период на тебя идет куча г*вна и хамства от ребенка. Он меня матом кроет. Знаете, как обидно. Он свою обиду на меня переносит, потому что я — самое слабое звено. Он мне говорит «шлюха», «потаскуха», «пошла отсюда», «отъе**сь». А потом забывает, что он так меня обзывал. У него с детства есть такой симптом. Он мог нахамить учителю, и через какое-то время это улетучивалось из его сознания.  

Иногда я не выдерживаю и сама кричу плохие вещи.  Я считаю себя плохой матерью.

Валерия (имя изменено по просьбе героини,  дочь Юля, СДВГ, 30 лет)

Просто с этим ребенком стало годам к 20. Когда мы в школе делали уроки, ребенок ныл и пищал: «Я никогда ничего не пойму в этой математике». У меня уже тоже мозги закипали, я хватала учебник математики, запускала его в стену, он туда летел, от него отрывалась обложка, я начинала орать на ребенка: «Что ты мне тут такое устраиваешь?!» На самом деле я не хотела кричать, я просто не хотела делать эту математику, мне непонятно было, почему этот ребенок не может решить простое задание. Я не знала, как ей помочь, мне казалось: чего тут тупить, тут и так все понятно. 

Николай (муж Натальи, папа Игоря, СДВГ, семь лет)

Я интроверт. Ощутимо теряю энергию от общения с людьми. Внешняя обстановка очень влияет на мое состояние. Болтливость и чрезмерная подвижность сына для меня тяжелее всего. Мне бывает очень стыдно за него! Иногда я понимаю, что больше не могу. В этот момент я чувствую злость. У него есть сильные стороны, он сообразительный, доброжелательный. Но если бы он не был моим сыном и я увидел его где-то, не зная о его диагнозе, я бы подумал: «Придурок». Подумал бы, что он невоспитанный или с отклонениями. 

Вы что, не можете помочь ребенку с учебой? 

Татьяна (мама Ольги, внук Дима, 16 лет, СДВГ)

В шестом-седьмом классе внук жил у меня. Мы с ним уроки от силы полчаса делали. Я с ним сидела, не отходила. Он хорошо тогда учился. Сейчас нет. [Я говорю дочери] «Оля, сядь рядом, сделай с ним уроки. Если ты считаешь, что он болен, — помоги ему» — «У меня другие дети! Я не могу разорваться!» 

Валерия (дочь Юля, СДВГ, 30 лет)

Противно было всегда, что учителя считают необходимым оценивать мои способности как матери. Позволяют себе говорить: «Ну конечно, там же родители ребенком не занимаются, они же свою карьеру строят». Что ребенок у тебя занят ерундой, бесконечно жрет конфеты, просит чипсов, потому что ему хочется хоть каких-то ярких ощущений, носит домой двойки, любит играть на компьютере и смотреть какие-то бестолковые мультики и в общем ведет себя как классический раздолбай и двоечник. Эти учителя не знают, как мы с ней сидим и по семь часов делаем уроки, потому что у нее ничего не получается, она плачет, я ее успокаиваю, она садится опять, и так далее. 

Наталья (сын Игорь, СДВГ, семь лет)

Мы получили рецепт на медикаменты. С ними он ведет себя адекватно, может работать. И все равно, когда мы делаем уроки, я ему показываю, на какой мы странице. Если ему неинтересно, он начинает психовать. Без медикаментов — катастрофа

Взрослые с СДВГ уже не зависят от мамы и учителей. Никто не будет делать за них работу, отводить за руку на важные встречи и защищать перед начальником. С самоконтролем у них, как правило, все гораздо лучше, чем у детей: вычислить «взрослый» СДВГ по поведению почти невозможно. Но сложности с концентрацией и самоорганизацией часто превращают их жизнь в болото с низкооплачиваемой, скучной работой, нереализованными амбициями и вечным недовольством собой. Часто они не подозревают, что у их «обломовщины» есть медицинское название. Официальный диагноз и лекарственная терапия тоже мало что дают — самый эффективный и безопасный препарат от СДВГ не применяется в России. Поэтому проблемы и вопросы никуда не исчезают, просто теперь отвечать приходится самому. 

Вы не понимаете, что подводите других людей?

Элина Жилина (психолог)

Взрослым с СДВГ трудно удерживаться на одной и той же работе, в одних и тех же отношениях, им трудно справляться с импульсивностью, реализовывать длительные проекты. Они часто меняют работу, если вообще ее находят. С одной стороны, потому что становится скучно, с другой — из-за недопониманий и конфликтов с коллегами. Трудно удерживаться во временных рамках, приходить вовремя. 

Даша (имя изменено по просьбе героини, 23 года, СДВ — синдром дефицита внимания без гиперактивности, с преобладанием нарушения концентрации)

Я работаю официанткой. Все время в разных местах. Я — первый человек, на которого будут орать. Иногда начинаю на автомате что-то врать и не знаю, как из этого выпутаться. Говорю: «Нет, я забила заказ, сейчас все будет готово». А прошло уже сорок минут. Однажды посетительница под действием алкоголя дала мне пощечину. Я живу с мыслью о том, как я ненавижу эту работу. Орут каждый день. Но ничего другого я делать не умею, за что мне будут такие деньги платить. 

Я закончила школу, поступила на востоковедение, но ушла на первом курсе. В силу своих особенностей, как позже выяснилось. Было невозможно концентрироваться. Западаешь на что-то часами, нельзя даже выйти в туалет. Было бы классно, если бы это было что-то полезное. Это называется гиперфокус. Это могут быть видеоигры, залипание в соцсети. У всех это может быть, но у людей с СДВ это в разы серьезнее. 15 часов, не вставая со стула, проводишь в телефоне, когда есть более важные дела, везде опаздываешь, никуда не приходишь. 

Вам не бывает стыдно за свое поведение? По вашему, это нормально?

Аллегро (имя изменено по просьбе героини, 29 лет, СДВГ)

Мне сложно следовать плану, рассчитать свое время, я вечно опаздываю. В детстве мне казалось, что это просто недостаток силы воли, что я плохо стараюсь, что с этим можно справиться. 

Я поняла, что у меня СДВГ, благодаря работе с психологом. Там я узнала, что такая штука вообще есть, что моя вина не такая большая, как я думала раньше. Стало гораздо проще, потому что до этого постоянное чувство вины мне очень мешало и усиливало симптомы. Мне казалось, что я непутевый человек, у которого ничего не получается. Когда я начала работать с психологом, я стала меньше опаздывать, стало проще с этим жить, чувство вины отпустило. 

Даша (23 года, СДВ)

У меня очень много целей, я коплю деньги, покупаю много курсов, чтобы не работать уже официанткой, и не прохожу. Чаще всего забрасываю, не начав. Если у меня даже хватило сил распланировать, как я буду идти к этой цели, то, когда я сажусь, я могу зависнуть даже не в телефоне, а просто водить глазами по страницам и думать о своем. Это состояние непреодолимо. Мне очень сложно читать, я могу четыре предложения прочитать и на 10 страниц вырубиться. Потом приходится возвращаться. Непонятно вообще, как это контролировать. Ругаешь себя за это. Это не то, что ты себе разрешаешь чего-то не делать, ты себя не можешь отклеить [от телефона] и при этом чувствуешь постоянную тревогу. Мне об этом долгое время было стыдно говорить. Мне кажется, что друзья скажут: «Опять она себе какую-то фигню придумала». Я до сих пор не избавилась от комплексов и связанных с этим терзаний. 

Почему вы не принимаете препараты, если с вами что-то не так?

Аня (29 лет, СДВГ)

Я пробовала разные виды антидепрессантов [люди с СДВГ более склонны к депрессии и другим нарушениям, чем все остальные. Это называется коморбидностью — когда у пациента проявляются симптомы нескольких психических расстройств или синдромов одновременно], но они давали обратный эффект. Они приковывали меня к кровати, даже воды себе налить становилось сложно. Еще я попробовала таблетки от СДВГ, которые у нас разрешены, и произошло то же самое, так что я ничего не пью. 

Даша (23 года, СДВ)

Я пила популярный в России препарат от СДВГ без назначения врача. Заказывала в онлайн-аптеке с доставкой. Так многие делают. Первое время спустя 20 минут после приема мне становилось плохо, я садилась на асфальт посреди улицы, потому что не ожидала такого эффекта. Резкий приступ тошноты и головокружения. Пила, кажется, месяц-два. Не почувствовала заметных изменений, курс в месяц выходит около 11 тысяч рублей. Есть дженерики, но говорят, что они очень плохого качества. Я не стала ждать накопительного эффекта и бросила. В группе [поддержки для взрослых с СДВГ] многие описывают разные эффекты, но полностью удовлетворенных нет.

 

Вам что, наплевать на всех, кроме себя?

Элина Жилина (психолог)

Часто взрослые люди с СДВГ не понимают, что с ними происходит, и критика, которую они слышат всю жизнь, влияет на самооценку. Из-за этого им труднее быть в отношениях, у них часто по несколько браков. Они могут что-то забыть, а их близкие трактуют это как недостаток внимания, незаинтересованность. С ними тяжело. 

Даша (23 года, СДВ) 

У меня очень много проблем с общением. Некоторым людям, с которыми у меня устанавливается контакт, я рассказываю о диагнозе. К этому не сразу относятся серьезно. Говорят: «Ничего у тебя нет». Люди, с которыми я снимала жилье или жила в общежитии, — я теперь с ними не общаюсь. Толком не понимаю почему. Они на меня очень злы и обижены. Да, мне сложно соблюдать порядок, он разводится вокруг меня сам собой, иногда были стычки из-за этого. Другие моменты остались для меня загадкой. Я могу быть невнимательной, что-то забывать, а человек ничего мне об этом не говорит, просто пропадает из жизни.   

У меня сильно в памяти отложилось любимое выражение моей матери  — «ручник от самолета». Часто слышу еще «тормоз», «странная» и «не тупи».

***

СДВГ не лечится. Но это не значит, что симптомы нельзя скорректировать, а чувство вины — уменьшить. Психолог, психотерапевт, невролог или психиатр помогут перестать ненавидеть себя за свои «странности» и подобрать медикаменты, если они необходимы. А в группе поддержки дадут ощущение, что, даже если вы отличаетесь от других людей сильнее, чем вам бы того хотелось, вы, как минимум, не один такой.

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Читайте также

Вы можете им помочь

Помогаем

Раздельный сбор во дворах Петербурга Собрано 263 077 r Нужно 341 200 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 4 786 767 r Нужно 7 970 975 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 142 841 r Нужно 700 000 r
Операции для тяжелобольных бездомных животных Собрано 176 756 r Нужно 2 688 000 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida Собрано 89 161 r Нужно 1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге Собрано 17 090 r Нужно 460 998 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью Собрано 14 289 r Нужно 994 206 r
Всего собрано
1 435 982 581 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Фото: Иллюстрация: Катя Горбачёва для ТД
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: