Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Широко открытыми глазами

Фото: Артем Поменчук / предоставлено Alium Agency

При виде чего-то или кого-то странного мы откровенно пялимся или, наоборот, отводим глаза, задаем неудобные вопросы. Любое из этих действий увеличивает дистанцию между «мы» и «они». Об этом «Такие дела» поговорили с социальными активистами, которые помогают особенным людям. Все герои нашего материала делают это по-разному, но с одной целью — посмотреть на свои и чужие особенности другими глазами

Наталья Ускова и Екатерина Денисова: «Идеальные больше не интересны»

Инклюзивное модельное агентство Alium Agency

Катя: Я работала сценаристом, и меня позвали написать сценарий спектакля для инклюзивного театра «Взаимодействие». Там я много времени проводила с ребятами с синдромом Дауна. А потом вместе с режиссером Викторией Сид мы запустили театр «Чайки» для детей с ментальными особенностями. У нас были случаи, когда зрители покупали билеты на спектакль, но говорили: «Я не приду, потому что мне страшно». Эти истории стали отправной точкой для создания модельного агентства людей с особенностями.

В моде я не разбиралась, поэтому рассказала об идее своей подруге Наташе. Она занималась маркетингом в фэшн-индустрии. А в ноябре 2019 года мы вместе придумали Alium. Так мы хотим помочь не только ребятам с особенностями принять себя, но и помочь людям бороться с их страхами, в основе которых — банальное отсутствие информации.

Наташа: Тема людей с особенностями долгие годы была табуирована, но в последнее время люди сами заводят эти разговоры. Многие инфлюэнсеры признались, что в их семьях растут особенные дети с синдромом Дауна или расстройством аутистического спектра (РАС. — Прим. ТД). И нашли огромную поддержку. Зарубежные примеры тоже вдохновляют. Недавно модель с синдромом Дауна стала лицом Gucci Beauty и собрала почти 115 тысяч лайков в инстаграме. При том, что средняя цифра в их аккаунте — 6 тысяч. У нас в инстаграме уже есть подписчики, которые следят за конкретными ребятами. То есть у них появляются любимые модели Alium, которых они готовы поддерживать.

Сооснователь Наташа УсковаФото: Лиза Свон/предоставлено ALIUM AGENCY

Катя: Сначала мы попробовали в качестве моделей ребят из театра «Чайки» — у них уже был опыт работы на публике. Кто-то остался у нас в агентстве. Например, Маша Будина. У Маши синдром Дауна, и она невероятная фантазерка, с ней всегда очень интересно на съемках. А в июне она снялась для обложки журнала Tatler, куда попала благодаря своему увлечению чирлидингом. Из театра «Взаимодействие» к нам пришла дочь Ирины Хакамады Маша Сиротинская, у нее тоже синдром Дауна.

Нам хочется показать совершенно разных ребят. У нас есть несколько человек с кохлеарными имплантами, с протезами, с различными синдромами. Кого-то мы нашли через производителя протезов для рук «Моторика», других — в проекте «Я тебя слышу». На этом мы хотели закрыть базу основных моделей. Но недавно нам написал парень из Казани, у него ДЦП. Его письмо нас зацепило, и мы хотим пригласить его на тестовую съемку в Москву.

Наташа: У нас есть модель Юля с киберпротезом. Она водит машину, ездит на велосипеде, рисует. Про нее мы часто слышим: «Вот она молодец, все делает, хотя могла бы приуныть. У меня две руки, а я даже на права не сдала». Модели Alium мотивируют людей становиться лучше, преодолевать преграды, двигаться вперед.

В маркетинге и рекламе сейчас глобальный тренд — diversity («разнообразие»). Аудитории больше не интересны идеальные люди, которые живут в идеальном воздушном замке. Люди хотят видеть реальную жизнь, реальные ценности, с которыми ассоциирует себя бренд, и реальный вклад, который они могут сделать, купив продукт.

Катя: Работа в Alium не отличается от работы в обычном модельном агентстве. Только у нас есть социальная миссия. Для благотворительных фондов нормально вызывать к своим подопечным жалость. Другое дело, когда люди сталкиваются с такими ребятами не через фонды, а просто видят классные фотографии. Один человек захочет больше узнать о каком-то диагнозе, другой подпишется на пожертвования фонду не из чувства вины, а понимая, что его подопечные могут стать такими же классными. Возможно, кто-то решит усыновить сложного ребенка. Все это одинаково важно.

Основатель Катя ДенисоваФото: Артем Поменчук/предоставлено ALIUM AGENCY

Мы долго искали стилиста. Многие думают, что если человек необычный, то ему нужно подобрать что-то странненькое. А это не так. Кто-то подбирал детские вещи для взрослых с синдромом Дауна. И это смотрелось очень глупо. В нашем случае нужно учитывать гораздо больше нюансов, чем цвет глаз и тип фигуры.

А с моделями оказалось легче, чем кажется. У нас есть Сережа с РАС, ему 17 лет. Он учится в коррекционной школе. В повседневной жизни у него много сложностей, и в силу своих особенностей большинство профессий для него невозможны. Но как модель он отрабатывает круче многих. Никогда не устает, всегда активен, идеален во всех позах. Его родители об этом не знали. Они привыкли видеть его одним, а у нас он открылся им иначе. Для них это глоток воздуха. И сам Сережа чувствует себя звездой. Он даже готов умываться каждый день специальным лосьоном, который ему подобрал косметолог, чтобы избежать подростковых высыпаний.

У проблемы принятия два измерения. С одной стороны, люди с инвалидностью не могут выходить на улицу так часто, как хотят, например, из-за отсутствия доступной среды. С другой — общество не подготовлено к общению с теми, кто на них не похож. Долгое время у нас в стране тема инвалидности оставалась закрытой. Порой это было чистое зло. Допустим, врачи в роддомах говорили матерям, у которых родился ребенок с проблемами в развитии, что они сами виноваты, это им за грехи. Это считалось не генетикой, не вероятностью, а следствием образа жизни. До сих пор многие люди не знают, как реагировать на улице. Я раньше тоже отводила глаза. Не потому, что мне человек неприятен, просто не знала, как правильно себя вести: улыбнуться, помочь или, наоборот, не смотреть, потому что люди с отличиями ненавидят, когда на них «пялятся». Мало кто из нас может справиться со своими эмоциями при внезапной встрече. Это хорошо видно у нас на съемках: подготовленные и неподготовленные люди реагируют на наших моделей совершенно по-разному.

Люди с инвалидностью имеют право выходить из дома, быть принятыми, быть любимыми. Но и общество имеет право на разные эмоции. Самый короткий путь принятия — через глянец. Если в журнале или телепередаче появляется интересный человек, то уже не важно, есть ли у него какой-то синдром или протез. Люди автоматически начинают считать, что раз он появился в журнале или в телевизоре, значит, так можно. Вроде как «допустимо», раз такое показывают. Это, конечно, и смешно и грустно. Но информация помогает улучшить качество жизни людей с инвалидностью.

Наташа: Принятие себя и любовь к себе прочно связаны с обществом. Для большинства наших ребят, как для каждого из нас, важно слышать слова поддержки. На съемках мы просто не можем не восхищаться нашими моделями, поэтому эти слова летают в воздухе, их произносят все. А когда на выходе получаются классные кадры, то ими уже восхищаются другие люди.

Катя: Мы хотим сделать социальный проект в других городах вместе с региональными правительствами или местными фондами. Будем ездить по России с нашей командой фотографов, визажистов, стилистов и снимать ребят с разными диагнозами. Пока для нас это сложно финансово. И чтобы все сбылось, в конце лета подадим заявку на президентский грант.

Вера Ковшикова: «Реконструкция — это как секс»

Сообщество о реконструкции груди после рака молочной железы Future Breast

Я жила полной жизнью, каталась на горных лыжах, обожала автомобили и скорость и думала, что так будет всегда. Но в 2015 году мне поставили диагноз «рак молочной железы» (РМЖ. — Прим. ТД) и сделали радикальную мастэктомию. Одновременно с удалением груди врачи предполагали сделать ее реконструкцию. Но во время операции нашли вторую опухоль. Реконструкцию решили отложить и назначили лучевую терапию.

На тот момент потеря одной груди была для меня концом света. В больнице не было больших зеркал, и первый раз я увидела свою грудь только дома. Со мной случилась истерика, я кричала, что я урод. Но к счастью, любая истерика рано или поздно заканчивается принятием.

Вера КовшиковаФото: из личного архива

Я не оставляла мысли о реконструкции и через полгода пришла к своему хирургу. Он рассказал, какие виды реконструкции делают в Челябинске и какие нет. Будучи человеком педантичным, я взялась за исследование способов этой операции. За 2016 год я сходила не меньше чем к десяти хирургам на консультации, общалась с пациентками, сделавшими реконструкцию. К концу года я знала про реконструкцию груди почти все. И тогда же с девчонками сделала чат в ватсапе, чтобы обсуждать только реконструкцию: про химиотерапию чатов и так много. Потом для удобства я сделала аккаунт в инстаграме, куда девчонки присылают свои истории, рассказывают про своих хирургов. Еще у нас есть чат в телеграме. Там обсуждаем более личные темы.

Вопросов от подписчиц было много, и я стала делать посты «вопрос-ответ» со знакомыми опытными хирургами. Да, это не очная консультация, но возможность для женщин не из Москвы и Петербурга узнать больше. А поскольку нам нужны не только хирурги, в инстаграме появились реабилитологи, косметологи, психологи.

К сожалению, фитнес-тренеры и косметологи боятся онкопациентов. Потому что, типа, рак — это смерть, онкодиагноз — табу. Да и многие женщины делают из своего диагноза тайну. Я спрашивала — почему, ведь с ВИЧ люди живут открыто. Рак, конечно, сложное заболевание, но в нем нет ничего постыдного. Все аргументы, которые я слышала, для меня не аргументы, а бред. Сами женщины своим молчанием пропагандируют неверный посыл.

Почти через год после удаления опухоли мы с мужем поехали отдыхать в Венгрию. Реконструкцию я еще не сделала. Загораем на озере, я в купальнике, а в лифчике у меня ничего нет. Я лежала на животе, потом села и поняла, что верх купальника расстегнулся и упал. Я просто застегнула его снова и сидела дальше. Рядом были люди, но на меня почти никто не смотрел. Человеку всегда интересен он сам, а не кто-то другой. Это ему кажется, что на него все смотрят, а на самом деле никто не смотрит. И в инстаграме не было ни одного плохого комментария или заблокированного аккаунта. У нас там мир и дружба.

View this post on Instagram

Радикальная кожносохраняющая мастэктомия. ⠀ 📌Диагноз T1N0M0, 8 курсов ПХТ после операции. 📌Реконструкция проводилась в два этапа: 1. Радикальная кожносохраняющая мастэктомия с сохранением ореолы июнь 2015г. 2.Установка силиконового импланта Allegran Natrelle 325 мл круглый. 📌Клиника: Минская областная клиническая больница @minsk_obl_by. 📌Хирурги: 1.Зав. отделением Хомбак Александр Михайлович.(мастэктомия ) @grodnogocb. 2.Зав.отделением Подгайский Владимир Николаевич Профессор кафедры хирургии БелМАПО, главный внештатный пластический хирург Минздрава Беларуси @spras_ru (пластика). 📌Отзыв пациентки: Решение о том, что пластике быть, было принято в день когда мне сообщили диагноз. Год я жила с мыслью о том, что скоро этой ямы у меня не будет. Ведь пришлось менять весь гардероб, да и в зеркало смотреться было неприятно. Поиски пластического хирурга длились не долго. Я искала не просто пластика, а маммолога-пластика со стажем (!). И я его нашла!! Маммолог в прошлом, ныне пластический хирург в Минской клинической больнице. Я очень довольна своим выбором. Имплант долго подбирали. Остановились на круглом 325 мл. Отличие, конечно, есть. Очень сложно подобрать имплант идеально. Ведь там осталась только кожа и мышца, нет железы. Но в белье и одежде все прекрасно 👌 сосок конечно пострадал) но могло и его не быть, так что уж как есть) и пофиг, что соски на разных уровнях)) зона декольте мне ( и не только мне 😊) очень нравится. Даже больше, чем "до " 😊 Одно время я жалела, что не сделала пластику сразу на обе груди. Думала не будет отличия. Но, видимо, все же было бы. Подобрать нужные импланты ооочень сложно. В общем результатом я довольна. Всем здоровья 😘✌⬇️⬇️⬇️

A post shared by Реконструкция (@future_breast) on

Основная проблема женщин с РМЖ — неоправданные ожидания. Воссоздать новый орган сложно, и не всегда это получается с первого раза. Ваша грудь никогда не будет прежней, к какому бы светиле вы ни обратились. Любой реконструктивный хирург старается сделать пациентке красиво, но у него не всегда есть такая возможность, это зависит от индивидуальных особенностей организма. Увидеть результат получится в лучшем случае через полгода. После чего могут предложить корректирующую операцию. А женщина рассчитывала снова стать прежней после первой операции и, разочаровавшись, начинает искать виноватых. Я решила сделать так, как я хочу, вне зависимости от количества операций. В итоге их было четыре. Я довольна результатом. Есть небольшой нюанс, но его я закрыла татуировкой — веткой сакуры.

Выбор хирурга — это почти как выбор сексуального партнера. А реконструкция — как секс. Вы же не будете спать с кем попало. Тогда почему вы ложитесь под нож к кому попало? Если человек ваш — хорошо, если не ваш, не имейте с ним дела.

Хорошие хирурги есть везде в России. У них нет страниц в соцсетях, о них не пишут, но они есть. Я это знаю из историй пациенток, которые мне присылают. Они для меня самые ценные — истории об обычных хирургах из областных онкодиспансеров, которые хорошо делают свою работу. На днях девушка из Новороссийска попросила рассказать про Мельникова и Ветрова — известных хирургов. А я ей дала ссылку на пост в нашем инстаграме про девчонку, которая сделала реконструкцию в Краснодаре. Зачем ехать в Москву, если хороший хирург у вас под носом? Высокопарно сейчас скажу, но моя основная задача — сообщить стране, что хорошие хирурги есть везде, их просто нужно найти.

Александра Яковчук: «Раздеться перед незнакомыми»

Проект для девушек с повреждениями кожи The Skin Project

Я работаю вторым режиссером в кинопроизводстве. Там познакомилась с прекрасной девушкой Настей, помощником режиссера. Было очень жаркое лето, но она все время ходила в футболке с длинными рукавами и в брюках. И только на шее у нее был виден небольшой участок кожи с ожогом. Однажды она поделилась со мной, что дипломную работу — короткометражное игровое кино — будет снимать про свой ожог, потому что это самая большая боль и проблема в ее жизни. Когда ей было пять лет, на нее упал кипящий чайник и повредил 60 процентов кожи. Она впала в кому, потом было множество операций по пересадке кожи, долгие реабилитации — настоящие круги ада. После этого она стала стесняться своего тела.

В ответ я поделилась с ней своей историей. У меня с рождения до 20 лет был атопический дерматит. Мои руки полностью покрывала болезненная кровавая корка. Я, как и Настя, всю жизнь скрывала руки, прогуливала физкультуру, чтобы не носить футболки. Иначе на меня смотрели косо, от меня шарахались, спрашивали, не заразно ли это. Благодаря общению с Настей 1 марта 2019 года я создала в инстаграме аккаунт The Skin Project, где показываю красивых девушек с поврежденной кожей. Первой героиней стала Настя.

Александра ЯковчукФото: Виталия Варшавская

В 16 лет меня пригласили в модельное агентство. На кастинг нужно было надеть купальник. Сбылся мой ночной кошмар: почти полностью обнажиться перед толпой незнакомых людей. Но я решилась, потому что предложение о карьере модели мне польстило. Именно из-за кожи моделью я не стала, но после нескольких кастингов поняла: чтобы принять себя, нужно взглянуть в глаза своему страху. Для меня это означало раздеться перед незнакомыми людьми. Сначала это похоже на прыжок с парашютом, а потом появляется ощущение свободы и крыльев за плечами. Именно так помогает мой проект: раздеться и освободиться от страхов и предубеждений. А еще The Skin Project рассказывает о том, что, возможно, среди твоих друзей или соседей тоже есть человек, которому нужна поддержка.

Для моего проекта фотографы снимают девушек со шрамами, ожогами, дерматитом. Критериев отбора нет, но я хочу показывать максимально сильные повреждения. Понимаю, что для кого-то двухсантиметровый шрам — целая проблема, не обесцениваю ничьи переживания и знаю, как это непросто, особенно для девушек. Но стараюсь показать, например, 60 процентов ожогов тела. Тогда люди с менее обширными повреждениями начинают относиться к своей коже спокойнее. Я заметила закономерность: как только выкладываю фотографию девушки с ожогами, у меня волна подписчиц с ожогами, выкладываю с псориазом — плюс сто человек с псориазом.

Общество, инстаграм, глянец диктуют идеальные стандарты красоты. Когда мы сравниваем с этими фотографиями свое отражение в зеркале, кажется, что все идеальны, одна я не такая. Единство же помогает расслабиться и взглянуть иначе на свои неидеальности. Это дает сверхсилу.

View this post on Instagram

История Регины ⠀ В 5 лет я забежала в ведро с кипятком. В голове несколько обрывочных воспоминаний: отец хватает на руки, бежит в дом, стягивая на ходу колготки, кладет на ногу мокрое полотенце и бежит к соседям звонить в скорую. Затем, больница, месяц в постели, желание заново научиться ходить. ⠀ Соседские дети проявляли любопытство, взрослые сочувствие, а кто-то из родственников мог сказать: надень брюки, не пугай людей. ⠀ С возрастом комплексы прошли и шрамы стали родными, я перестала их замечать. Возможно, благодаря ним я подсознательно пошла по модельному пути, чтобы доказать себе, что и с ними, я могу не бояться заявить о себе. ⠀ Проект стал для меня способом показать, что шрамы не делают нас хуже, они создают нашу уникальность. Что к своим несовершенствам нужно относиться как к особенностям. ⠀ Спасибо за эту возможность и ваш труд, который помогает девушкам становиться увереннее в себе♥️ ⠀ #ProjectTheSkin Lingerie @merci_lingerie Photo @kate.hevan Makeup @alexandra.ulianova Studio @studio_212

A post shared by The Skin Project (@projecttheskin) on

Мой проект именно для женщин. Потому что медиа диктуют, что уже через неделю после родов мы должны ходить с плоским животом и идеальной грудью. А едва проснувшись, должны сиять. К мужчинам таких требований нет. Но мужчины мне тоже пишут, говорят, что у них всю жизнь псориаз и теперь они не боятся.

Люди задают вопросы не для того, чтобы задеть. Просто они так познают мир. Даже я, повидав в жизни много фотографий девушек с разными особенностями кожи, сначала пялюсь на них. Но не потому, что хочу обидеть. Наш мозг так устроен: необычное приковывает взгляд. И люди тоже задают вопросы, потому что они никогда не видели ожог, витилиго или келоидные рубцы. Наверное, лучше всего говорить правду: «У меня атопический дерматит, это незаразно».

Проект я делаю одна. Мне хотелось бы устраивать съемки чаще и в других городах тоже, а туда нужно как минимум доехать. Для этого нужны деньги и время. Мечтаю сделать проект международным. Потому что такие же девчонки есть и в Нижневартовске, и в Чикаго.

Андрей Андреев: «Мы зажигаем свет в темной комнате»

Сообщество людей с алопецией «Алопеция. Счастье быть собой»

Когда моей дочке Саше исполнилось два года, у нее выпали все волосы. Тогда я познакомился с этим удивительным явлением — гнездная алопеция, аутоиммунным заболеванием, при котором полностью или частично выпадают волосы. Желая разобраться, что происходит с моим ребенком, а также понять, как живут люди с этим феноменом, я стал искать информацию и нашел сайт американской организации Children’s Alopecia Project. Я смотрел на фотографии абсолютно лысых и при этом абсолютно счастливых детей. Именно в тот момент у меня появилась мечта — создать похожую организацию в России. Так в 2016 году появилось сообщество «Алопеция. Счастье быть собой».

Саша, дочь АлександраФото: Вика Самойлова

Алопеция может проявиться в любом возрасте. Обычно все начинается с одного небольшого очага выпадения волос. Часто им все и заканчивается. Но иногда волосы могут выпасть полностью на всем теле. Также для алопеции характерно волнообразное течение. Волосы могут то выпадать, то вырастать снова, и так несколько раз.

Ребенок с алопецией не вписывается в картину счастливой семейной жизни. Отсюда фанатичное желание вернуть волосы, бесконечные походы по врачам и народным целителям. Родители испытывают страх, тревогу, неопределенность, отчаяние. Их ведь никто не готовил к такому. Это состояние можно описать так: человек оказывается в темной незнакомой комнате, где свет и тени играют злую шутку, а воображение рисует страшные образы. И продолжается это до тех пор, пока не включится свет и предметы не обретут привычные очертания. Алопеция — это темная комната, а наше сообщество зажигает в этой комнате свет.

Главная проблема в голове у человека. Он не может принять себя, своего ребенка и живет в границах стереотипов. Кто-то другой скажет, что у нас очень жестокое общество, а истина, как обычно, посередине: общество влияет на человека, а человек — на общество. Для семьи это серьезный психологический вызов, который требует постоянной работы над собой. Только изменив свое отношение к алопеции, родители смогут помочь ребенку.

Очень важно разговаривать с детьми о заболевании, а не делать вид, что ничего не происходит. Избегайте «двойных посланий», когда, с одной стороны, ребенку говорят, что с ним все хорошо и волосы не имеют значения, а с другой — постоянно ходят по врачам. Ребенок все видит и чувствует. Если ребенок маленький, расскажите ему о супергерое без волос. Например, о Ванпанчмене, который побеждает противников одним ударом. Ребенку постарше можно показать истории не вымышленных, а реальных успешных людей с алопецией — модели Яны Добролюбовой, певицы Карины Эвн. Один из последних ярких примеров — Айанна Прессли из конгресса США, которая решилась открыто рассказать о себе. Универсального рецепта не существует. Главное — не терять контакта с ребенком и работать со своими страхами и переживаниями, а не переносить их на детей. Только родители могут научить детей быть счастливыми.

Человек с алопецией сталкивается с травлей в школе, с дискриминацией на работе, с навязчивым вниманием, с оскорблениями, со стереотипным мышлением и предрассудками. Очень часто алопецию путают с последствиями химиотерапии при онкологии. Мою дочь Сашу больше всего раздражает повышенное внимание, навязчивые вопросы, сплетни и обсуждения за спиной. Если бы не это, она бы абсолютно комфортно себя чувствовала и без волос. Важно не принимать нетактичные вопросы близко к сердцу, не отвечать грубостью на хамство. Главное, что должны знать окружающие, — алопеция не заразна, не смертельна и особого отношения не требует. При потере волос главная потребность — чтобы обращали внимание на внутренние качества, а не на внешний вид. На нашем сайте есть буклеты, где кратко изложены основные тезисы об алопеции. Их можно распечатать и раздавать всем любопытным. Это поможет облегчить коммуникацию.

Социальные сети, закрытые тематические чаты, ютьюб-канал, сайт — все это мы объединили в информационно-образовательный портал об алопеции. В основном мы — это семьи с детьми, но наше сообщество открыто для всех. Саше очень нравятся мероприятия нашего сообщества, ей комфортно общаться с другими «лысиками». Фотосессии, видеоролики, реальные истории людей, онлайн-семинары и открытые встречи сообщества помогают поделиться актуальной информацией с теми, кто впервые столкнулся с алопецией. У нас можно найти информацию о последних клинических исследованиях, о том, как подготовить ребенка к школе, как решиться рассказать друзьям об алопеции, как принять и полюбить новый образ, как правильно носить парик или приклеить ресницы.

Одни используют парик как средство маскировки, другие — как неотъемлемую часть имиджа, третьи обходятся без него. Все зависит от внутреннего комфорта. Мне нравится концепция, когда парик становится аксессуаром, который надевают и снимают по настроению, меняя в зависимости от одежды или события и не скрывая факт отсутствия волос. Такой подход дает больше свободы.

Светлана Коротченко: «Самый простой ответ»

Сообщество людей с акне «Акне Клуб»

Я начала говорить о проблемной коже в 2014 году, хотя жила с ней большую часть сознательной жизни, с 12 лет. Желание писать о проблеме и открыто ее демонстрировать возникло не на пустом месте. Однажды в личные сообщения в ютьюбе ко мне постучалась девушка. Обратив внимание, что у меня не все в порядке с кожей, она умоляла рассказать, как я с этим живу и справляюсь. Мы начали общаться, и те душераздирающие истории, о которых она поведала, повернули мою картину мира немного в другую сторону. Я не думала, что высыпания на коже могут быть огромной проблемой. Хотя у меня было достаточно сильное акне, оно мало затрагивало мою ежедневную деятельность и не влияло на социальную активность. Я не знала, насколько сильно проблемная кожа психологически ломает и калечит людей: многие не в состоянии заниматься любимым делом, отказываются от общения, даже хотят расстаться с жизнью. Осознав, насколько сильные страдания прыщи причиняют их обладателям, я посчитала, что могу поделиться своей историей и дать понять другим ребятам, что на коже свет клином не сошелся.

Светлана КоротченкоФото: Светлана Коротченко

Первое видео под названием «Дневник Акне» далось мне относительно легко. Ничего, кроме вопросов, слов благодарности, пожеланий скорейшего выздоровления, в комментариях не было. Странные люди с пассивно-агрессивными или откровенно злобными комментариями на мои «прыщавые» фото начали появляться позже, но мне до них нет дела. Я стараюсь не зацикливаться на негативных вещах.

Поскольку инстаграм набирал популярность, я решила организовать там тематическое сообщество. Так в сентябре 2015 года появился «Акне Клуб» в инстаграме — первый в рунете инста-блог об акне и проблемной коже. Любой участник может обратиться в «Акне Клуб» с вопросом и получить на него ответ. Если кто-то захочет пожаловаться или выпустить пар, он тоже найдет здесь поддержку. Порой не столь важно что-то человеку порекомендовать, сколько его выслушать и дать понять, что он не одинок со своей проблемой.

Я много читаю об акне на немецком и английском языках, слежу за медицинскими блогами, общаюсь с врачами. Мы совместными усилиями создаем площадку для общения, где я — наравне с другими участниками — делюсь опытом и наблюдениями. Обсуждаем методики, косметологические процедуры, собираем независимые отзывы о косметике разных брендов, помогаем друг другу контактами грамотных специалистов. Важно отметить, что я не врач. Я не пишу о том, как лечить акне, какие анализы сдать или каким кремом намазаться. Но если надо заняться фактчекингом или докопаться до сути чего-нибудь важного, я обращаюсь к знакомым докторам и сижу на сайтах по клинической дерматологии, ищу информацию в Кокрейновской библиотеке и на PubMed. Хотя к последнему источнику отношусь с осторожностью: там стали публиковать много сомнительной информации. Значительное внимание в «Акне Клубе» мы уделяем недобросовестным специалистам, практикующим небезопасные или открыто шарлатанские методы лечения, а также ворующим фотографии успешных работ «до» и «после» других врачей.

Не могу не похвастаться нашими тусовками в «Акне Клубе». Они зародились в 2016 году в соцсети Periscope и со временем трансформировались в реальные встречи для всех желающих. Мы с ребятами собираемся в условленном месте, знакомимся, делимся проблемами, косметикой, заводим друзей. Обычно собираемся раз в год в Москве и Петербурге. Если повезет, этим летом соберемся в Калининграде.

Встречи с участниками клубаФото: Светлана Коротченко

С самого начала «Акне Клуб» был инклюзивной площадкой, вне зависимости от пола, возраста и на что там еще принято делить людей. Я с первого дня называю участников «ребятами» и поправляю других, если они начинают «девочкать». Мне обидно за мужскую треть «Акне Клуба»: они выступают молчаливыми наблюдателями, редко оставляют комментарии и участвуют в беседах. Но когда начинаешь с ними разговаривать, разворачивается крайне интересная и необычная перспектива. Я так, кстати, своего лучшего друга встретила.

Обладатели проблемной кожи не стремятся показывать ее остальным. За пять лет существования «Акне Клуба» таких инициатив не припомню. Как правило, если у ребят есть желание поделиться своей историей, они заводят собственные блоги. Я такие начинания поддерживаю, рассказываю об интересных профилях у себя.

Одно время я вела файлик, где записывала остроумные ответы на непрошеные советы сердобольных и бестактные вопросы любопытных. Года три назад на вопрос: «Что с твоей кожей?» — я бы ответила: «Я могу задать аналогичный вопрос про ваше воспитание, но не буду». По мере взросления я поняла, что не важно, как и что отвечать таким людям. Ведь мотивы задавать подобные вопросы могут быть разные — от прикрытой жалостью агрессии до искреннего и беззлобного желания узнать, что это такое. Поэтому, наверное, самый корректный ответ будет самым простым и нейтральным: «Это акне». А если кто-то подбегает к вам с непрошеным советом, не стоит пытаться поставить таких людей на место. Гораздо важнее для себя в первую очередь уяснить, что акне — явление временное, оно лечится. А вот отсутствие воспитания и такта, увы, нет. Съязвить в ответ всегда приятно, однако моральное превосходство будет на вашей стороне, даже если вы просто скажете безучастное «Ага, спасибо».

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Читайте также

Помогаем

Раздельный сбор во дворах Петербурга Собрано 239 230 r Нужно 341 200 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 6 706 697 r Нужно 10 004 686 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 4 630 089 r Нужно 7 970 975 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 130 996 r Нужно 700 000 r
Всего собрано
1 322 017 460 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Модели Альбина и Мария

Фото: Артем Поменчук / предоставлено Alium Agency
0 из 0

Сооснователь Наташа Ускова

Фото: Лиза Свон/предоставлено ALIUM AGENCY
0 из 0

Основатель Катя Денисова

Фото: Артем Поменчук/предоставлено ALIUM AGENCY
0 из 0

Вера Ковшикова

Фото: из личного архива
0 из 0

Александра Яковчук

Фото: Виталия Варшавская
0 из 0

Саша, дочь Александра

Фото: Вика Самойлова
0 из 0

Светлана Коротченко

Фото: Светлана Коротченко
0 из 0

Встречи с участниками клуба

Фото: Светлана Коротченко
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: