Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Альтернативное люблю

Текст: Яна Кучина
Фото: Сергей Мельников / «Наши дети»

Насте восемь лет, и ей хочется поговорить с мамой. Но для этого ей нужен деревянный планшет

Однажды я смотрела анкеты фонда. В них были самые простые вопросы: что ваш ребенок любит делать? что ваш ребенок умеет? о чем ваш ребенок мечтает? Рядом с этими вопросами часто оставались пустые строки под ответ. И только графа «Что у вашего ребенка не получается?» была исписана от и до, и даже на других строчках писали об этом, а к ней вели стрелочки — это не вместилось, но не получается. У всех детей были проблемы с движением и речью, а остальными вопросами родители не задавались. Иногда ребенок в полтора года «мечтал» ходить.

Каждый раз, когда я звоню маме тяжелого, неговорящего ребенка, я боюсь, что у него тоже нет любимой песни, игрушки и блюда. На самом деле есть, конечно, но совсем никто, даже мама, об этом не знает.

Настя живет в Омске. Я знаю, что она учится на дому, что у нее эпилепсия и что сама она почти ничего не может.

Я спрашиваю Елену, маму, что Настя любит делать по утрам.

«Она сама выбирает одежду. Она вообще такая модница, лишь бы принарядиться. Любит блузки и платья».

Я хочу спросить, как она говорит, что ей нравится, но вовремя вспоминаю, что ответ: «Никак». Настя не говорит. У нее не получается. «А как она выбирает?» — «Показывает глазами. Не всегда, конечно, глаза у нас тоже плохо слушаются, но я переспрашиваю, ничего».

Настя с мамойФото: Сергей Мельников / «Наши дети»

Если бы я разучилась говорить, я бы писала на бумаге. Если бы пальцы перестали меня слушаться, показала бы рукой. Если бы руки лежали неподвижно, я бы кивнула подбородком — хочу вон то. Если бы мою голову держали подушки, потому что для шеи она тяжела, смогла бы я говорить глазами? А если бы глаза косили и уплывали за веко, стоит отвлечься или устать?

Нашелся бы рядом со мной человек, который угадал бы во мне любителя платьев и сумочек с жирафами?

Сумочку мама показывает мне в зуме. Она очень клевая.

Насте восемь лет. Она не ходит в школу, но не из-за локдауна. Она и раньше туда не ходила: в школе нет доступной среды. Занятия идут на втором этаже, а у мамы нет сил нести по лестнице второклассницу на коляске. Настя была в школе только один раз, на торжественной первой линейке. Это был настоящий праздник, как у всех: платья, банты, вокруг дети. Никто Настю не дразнил, но и не подходил познакомиться и пообщаться. Но она все равно была счастлива побыть среди ровесников. Так было только один раз, больше не получилось.

Я спрашиваю: «А с кем она дружит?»

В анкете про это ни слова, но я надеюсь, что дома есть дети — братья и сестры, родные и двоюродные, соседи или дети друзей. Но никого нет. Мама смущается и переводит тему. Она начинает рассказывать, как в Омске непросто с транспортом, пандусами и образованием. Я слышу: «Настя не дружит ни с кем», «ни с кем», «ни с кем».

Я спрашиваю, во что Настя любит играть (выбирать одежду для кукол), чем заниматься (подпевать песням, ее любимая — «Ой, мороз, мороз», играть со старшим братом, хотя он совсем взрослый, не поймаешь). Я хочу спросить: «У нее сохранный интеллект? Когда вы поняли, что ваша дочка, которая умеет только смотреть и улыбаться, все понимает? И ей не меньше других нужно любимое платье, дорога в школу, общение?»

Доска НастиФото: из личного архива

И я не знаю, как это спросить. Вместо этого я прошу показать планшет, который они используют на занятиях по альтернативной коммуникации. Это не электронное устройство, с ним Настя не справляется, это просто деревянная рамка, на которую наклеены слова «привет», «пока», «нравится», «не нравится», «пить», «есть», «хватит», «еще». Много это или мало? Смогла бы я жить, если бы это были мои единственные слова? По крайней мере, с ними уже легче. Можно сказать глазами: «Ты (взгляд) нравишься (взгляд) мне (тут придется догадаться)».

«Это только начало, — говорит Елена. — Раньше я понимала только “да” и “нет”, но это легко. На “нет” Настя хмурилась, а “да” — это улыбка. А дальше будет больше слов, и…»

«И мы сможем поговорить», — додумываю я за нее.

Была такая девочка, Хелен Келлер. Подружка Марка Твена, писательница, одна из первых женщин, окончивших университет. Хелен не видела, не слышала и не говорила. Она общалась, вычерчивая пальцем знаки на ладони и слушая других — через ладонь. До семи лет она была неуправляемая, дикая. Она не осознавала себя и ничего не понимала. Потом появилась учительница Энн Салливан и смогла объяснить ей, что рисунок пальцем по коже означает воду, стакан, любовь. Хелен вспоминала этот момент, когда она впервые поняла, что у всех вещей есть имена, а рядом стоит другой человек и пытается поговорить с ней, как лучший момент в своей жизни. Ей казалось, что прежде она «блуждала во тьме», а теперь весь мир озарился знанием и любовью. И в этом новом мире она была не одна.

Я часто думаю, каково ей было до того, как Энн приехала. Хелен постоянно повторяет: она меня спасла, выпустила на волю, разбудила мою душу.

Энн не спасала ее жизнь, но она научила ее коммуникации. Альтернативной, потому что обычная наша коммуникация — речь — была ей недоступна.

Родители Хелен одевали ее в красивые платья, берегли и обожали, но были уверены, что она мало что понимает. Впрочем, на что-то они надеялись, раз искали и нашли Энн Салливан.

А могли бы никогда не узнать, что их крошка, которая ест руками с пола и в ярости срывает с волос бант, — один из самых умных и талантливых людей XX века.

Я все-таки спросила у Елены, как она поняла, что ее дочка особенная снаружи, а внутри такая же, как все, и ей обязательно нужно найти способ сказать свои первые слова, пусть даже это будут слова, напечатанные на табличках. Елена рассмеялась счастливо и легко.

Настя и педагог МаринаФото: Сергей Мельников / «Наши дети»

«Только на этом карантине на самом деле. Настя занималась на дому с учительницей, она ее очень любит. А когда началось дистанционное обучение, нам просто стали высылать задания по почте. Я позанималась с ней день, а потом вдруг она стала хмуриться, топать, ныть и требовать. Нет, она не хочет заниматься с мамой! Это не то! И я так смеялась, это был такой нормальный скандал нормального ребенка: конечно, мама — это мама, попробовала бы я сына заставить делать уроки! И я подслушиваю теперь, как Настя и учительница учатся по зуму. И как Настя смеется ее шуткам, она отлично понимает шутки!»

Я думаю: Насте понадобилось восемь лет, чтобы мама, которая ее обожает, поняла, что внутри Настя совсем обычная и все ее особенности снаружи. Я думаю: насколько же больше нужно слов, чем есть на этом деревянном планшете, чтобы Настю понял кто-то другой.

Сегодня мы собираем деньги для студии альтернативной коммуникации фонда «Наши дети». Они дают людям ценное — возможность общаться и быть вместе. Для того чтобы выразить любовь, нужны слова, но можно научиться общаться и без них. Можно найти альтернативную коммуникацию. Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование в фонд и поддержите тех, кто не может говорить, но должен общаться.

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Помогаем

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу Семейного центра социальной абилитации «Наши дети»

Тип пожертвования

Сбор средств для проекта «Обучение общению детей, не способных говорить» завершен. Поддержите постоянную работу Семейного центра социальной абилитации «Наши дети», оформите ежемесячное пожертвование:

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Всего собрано
2 014 183 268
Все отчеты
Текст
0 из 0

Настя и педагог Марина

Фото: Сергей Мельников / «Наши дети»
0 из 0

Настя с мамой

Фото: Сергей Мельников / «Наши дети»
0 из 0

Доска Насти

Фото: из личного архива
0 из 0

Настя и педагог Марина

Фото: Сергей Мельников / «Наши дети»
0 из 0

Пожалуйста, поддержите Семейного центра социальной абилитации «Наши дети» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: