Тысячи пациентов с положительным тестом на COVID-19 не получают лечения. Почему это происходит?
На фотографии в ватсапе у Ирины дочка — хрупкая длинноногая девочка в летнем платье. Она улыбается и держит на поводке щенка.
— Дочка у меня осталась в Новороссийске. Ей одиннадцать лет. Когда она была маленькой, я допоздна работала и оставляла ее со своей мамой. Помню, как бежала домой, чтобы помыть ее. Бабушке она не доверяла и ждала меня. Сейчас мы общаемся только по видеосвязи. Я очень скучаю.
Ирина не видела дочку полгода и боится, что не увидит ее уже никогда. У Ирины лимфома, злокачественная опухоль в грудной клетке. В конце 2020 года она приехала из родного Новороссийска в Санкт-Петербург за последним шансом на химиотерапию — и застряла здесь надолго.
Ирину так и не смогли взять на лечение, потому что все это время у нее сохраняется положительный тест на COVID-19.
— Я сдаю мазки уже четвертый месяц, но ничего не меняется. Лимфома прогрессирует — у меня сильная слабость, я с трудом встаю с постели, — рассказывает Ирина. Она живет в квартире знакомых одна и не может — из-за положительного теста — даже улететь домой попрощаться с дочкой и мамой.
— Ирина оказалась в ситуации слепого правового пятна, — говорит координатор программ фонда AdVita Елена Грачева. — Представьте себе ее положение: человек один в чужом городе, не получает никакой медицинской помощи и не может вернуться домой, потому что подпадает под уголовное преследование в случае нарушения режима самоизоляции.
Отложить «неотложное»
Ирина не единственная, кто столкнулся с такой проблемой. Только в Первом Санкт-Петербургском государственном медицинском университете имени И. П. Павлова (Первый мед), где проходят лечение больные с разными заболеваниями, за год пандемии обнаружилось как минимум 36 пациентов, которые выделяли вирус намного дольше обычного — до 11 месяцев. Таких пациентов выявляли при повторном ПЦР-тестировании. Из-за этого им пришлось отложить жизненно важное лечение, и многие его уже не дождались.
Некоторые пациенты аномально долго определяются как носители SARS-CoV-2 — врачи в разных странах начали замечать это еще в конце 2020 года. Первые научные публикации с описанием подобных случаев появились в январе. Как правило, вирус задерживается в организме людей с ослабленным иммунитетом, говорит врач-инфекционист Оксана Станевич.
Всю пандемию Оксана проработала в «красной зоне» Первого меда и наблюдала пациентов, которые месяцами не могли избавиться от вируса. Это, например, больные раком, которые проходят химиотерапию, люди с аутоиммунными заболеваниями и те, кто перенес трансплантацию органов или стволовых клеток, — все они вынуждены принимать препараты, которые снижают иммунитет.
— Где именно находится резервуар, в котором задерживаетсяSARS-CoV-2, пока неизвестно.Возможно, в кишечнике, в печени или мозге, — объясняет Оксана.
Похожие примеры приводят и в других больницах.
— Были случаи, когда люди бессимптомно переносили СOVID-19, но при этом их ПЦР-тесты длительное время оставались положительными, — рассказывает врач-онколог Центральной клинической больницы РАН в Санкт-Петербурге Сергей Югай. — В нашей клинике селекция пациентов происходит на уровне приемного покоя: если ПЦР-тест положительный, то, как бы пациент ни нуждался в терапии, на лечение его взять мы не можем.
Среди 40 пациентов, которых наблюдает Сергей Югай, примерно трети пришлось отложить лечение из-за вируса.
— Для некоторых это становилось серьезной проблемой — есть опухоли, такие как лимфома или саркома, где очень важно соблюдать тайминг проведения терапии, — говорит онколог. Лечение откладывалось на два-три месяца, опухоль прогрессировала, и врачи уже ничем не могли помочь.
Но сроки лечения критичны не только при саркоме и лимфоме.
ВладимирФото: из личного архива
Владимир живет в Белгородской области. По специальности он монтажник. 15 лет трудился на Лебединском горно-обогатительном комбинате, потом работал на вахте в разных городах. В сентябре 2020 года у Владимира обнаружили опухоль — злокачественное новообразование нёба. В областной больнице Белгорода врачи помочь не могли, сказали «искать онколога в интернете». Только через два месяца Владимир добрался до Петербурга, где опухоль наконец должны были вырезать.
На операцию Владимира не взяли — тест на СOVID-19 в больнице показал положительный результат.
Шли недели, опухоль росла — онкологи хотели сделать операцию прямо в инфекционном отделении, но начальство не разрешило. Этот случай нельзя было отнести к операции по жизненным показаниям, как, например, кишечную непроходимость, поясняет Оксана Станевич, которая брала у Владимира мазок на SARS-CoV-2. Опухоль Владимира можно было бы расценивать как неотложный случай, промедление с которым значительно ухудшает качество жизни, но больница не стала рисковать.
— Если бы не тесты, я бы даже не знал, что переболел, — вспоминает Владимир. Из-за болезни он не может говорить и медленно набирает сообщения в мессенджере. — Не было ничего, никаких симптомов [пневмонии]. Чувствовал я себя терпимо, но чем раньше удалили бы опухоль, тем лучше. Коронавирус спутал все мои планы.
Владимира смогли прооперировать только в середине февраля 2021 года, когда рак челюсти был уже в продвинутой стадии. Пришлось отложить не только операцию, но и послеоперационную химиотерапию, которая могла продлить ему жизнь.
Борьба с неопределенностью
Причин для отсрочки лечения несколько. Одна из них — химиотерапия токсична, и пациенту с онкологией и пневмонией она может больше навредить, чем помочь. Но у многих пациентов, о которых рассказывал Сергей Югай, симптомов вируса не было, хотя тест и оставался положительным.
— Мы понимали, что с клинической точки зрения риски осложнений от химиотерапии на фоне COVID-19 у них были невысокие, и мы бы продолжили лечение, но юридические аспекты не дают этого сделать, — говорит Сергей Югай.
Юристы компании «Факультет медицинского права» поясняют: однозначного запрета на такое лечение нет.
— Сам по себе положительный тест на COVID-19 не предусматривает отказа в лечении пациентам с онкологическими заболеваниями, — говорит адвокат, специалист по медицинскому праву Полина Габай. — Полагаем, что методические рекомендации не исключают проведения лечения именно в случае, о котором ведется речь. Так, в документе есть положение, которое предусматривает рассмотреть возможность перевода пациента на менее токсичный режим противоопухолевого лекарственного лечения. Таким образом, если клинический статус онкопациента позволяет проводить терапию, она не должна исключаться.
Иллюстрация: Ксения Горшкова
В документе Минздрава не определены два важных момента: каковы критерии неотложности лечения и где именно таких пациентов надо лечить. В ковидных отделениях инфекционных больниц нет необходимого оборудования и препаратов для лечения рака и других серьезных болезней. А в онкологических больницах нет условий для изоляции людей с COVID-19.
— Там работают без специальных средств индивидуальной защиты и поддерживают особо чистые условия, поскольку у пациентов после лечения снижен иммунитет и инфекция для них смертельно опасна, — говорит врач-инфекционист Оксана Станевич.
Отдельный приказ Минздрава предусматривает, что онкологический пациент с COVID-19 может лечиться в онкологической клинике только в том случае, если в ней есть «красная зона». В России есть такой пример: в Московской городской онкологической больнице № 62 выделили для пациентов с положительным тестом на коронавирус небольшое изолированное отделение на 100—150 коек. Там больные могут получать паллиативную помощь, обезболивающее и капельницы, их могут навещать родственники при соблюдении мер защиты. Руководство клиники и врачи отказались от комментариев, хотя ранее больница рассылала информацию коллегам для обмена опытом.
В Петербурге онкологи иногда тоже брали на лечение пациентов с подозрением на COVID-19. Были случаи, когда симптомы пневмонии развивались уже после госпитализации, рассказывает онколог Сергей Югай. Если они не были ярко выражены, врачи не делали повторный ПЦР-тест и продолжали онкологическое лечение. Но это скорее исключения, а не регулярная практика.
— Конечно, у нас был риск заразиться, — говорит Сергей. — Все это пришлось на весну, когда никто еще толком не знал, чего ждать от вируса. Но мы понимали, что от лечения зависит жизнь пациента. У нас были защитные костюмы и респираторы с экранами. Правда, не самого высокого качества.
Правовые риски или смерть пациента
Врачи оказались в безвыходном положении: с одной стороны, им нужно предоставить помощь пациентам в критических ситуациях, с другой — оказывать ее разрешено только в изолированных отделениях, которых нет. Медицинский юрист Полина Габай говорит, что в обоих случаях врачи могут понести уголовную ответственность (в соответствии со статьями 124 и 238 УК РФ).
В каждом случае, подтверждает врач-инфекционист Оксана Станевич, врачам приходится взвешивать, что хуже: риски проблем из-за правовой неопределенности или опасность того, что сложное и дорогостоящее лечение сорвется в самый неподходящий момент и пациент погибнет.
У четырехлетнего Станислава редкое генетическое заболевание — мукополисахаридоз I типа. Семья прилетела из Рязани в Петербург для трансплантации костного мозга. После пересадки мальчик лежал в отделении орфанных заболеваний — были осложнения, плохо сбивалась температура. Именно в тот момент, когда Станиславу нужен был особый уход и восстанавливающая терапия, у него выявили COVID-19 и перевели в инфекционное отделение детской больницы.
СтаниславФото: из личного архива
Лекарств, которые были жизненно необходимы мальчику для лечения основного заболевания, там не было. Единственное, что оставалось лечащему врачу, — передавать их в пакете на пост инфекционного отделения.
— Во время коронавируса сын ухудшился: началась диарея, истерические припадки, не снижалась температура, — рассказывает мама Станислава. — Ребенок начал угасать — не мог сидеть, держать спину, ничего. Никто не понимал, что делать. Целый месяц мы пролежали в ковидном отделении. Мазки нам брали каждые пять дней, но они у него в большинстве случаев были положительными.
Из-за ковида маму не пропускали в отделение, чтобы ухаживать за ребенком.
— Мне сказали, что его положат одного, — говорит мама Станислава. — Но в четыре года после трансплантации его было не оставить. Мы подняли всех на уши, вплоть до того, что не останемся в больнице. В итоге наша лечащая врач связалась с инфекционным отделением. Не знаю, как они договаривались, но после этого меня пустили ухаживать за сыном.
Через три недели результаты ПЦР-теста Станислава начали меняться: вирус то определялся, то нет. Мальчика перевозили в инфекционное отделение и обратно несколько раз, все это время его жизнь была под угрозой.
Со временем мальчик смог восстановиться и вернулся с родителями в Рязань. Весь прошлый год семья вспоминает как кошмарный сон. Через несколько месяцев им снова предстоит поездка в Петербург на контрольное обследование. Мама надеется, что мазок на коронавирус на этот раз будет отрицательным.
Выбытие в никуда
Проблема лечения онкопациентов с положительным тестом на COVID-19 остро стоит в крупных онкоцентрах Петербурга и Москвы. Врачи из регионов ее скорее не видят.
— Мы тестируем всех и берем в отделение только после отрицательного мазка. Это проще, чем работать потом в режиме карантина. Если мы выявляли пациента с положительным тестом, то выписывали его сразу в инфекционную больницу, — говорит врач-онколог, химиотерапевт Архангельского клинического онкологического диспансера Дарья Дубовиченко. Так же ответил и ее коллега из Смоленска. Если у онкобольного нет симптомов пневмонии, а тест положительный, человека все равно отправляют домой.
Врачи не обязаны отслеживать судьбу онкологических больных, не попавших к ним на лечение или уехавших домой из-за положительного теста, — они выпадают из поля зрения, поясняет Оксана Станевич. Это подтверждает и Елена Грачева. По ее словам, нагрузка на врачей колоссальна, и по своей инициативе держать связь с выбывшими пациентами они просто не могут.
Сама Станевич знает о таких нуждающихся, потому что с марта 2020 года как волонтер консультирует людей через службу «Просто спросить о COVID-19»: у нее не раз спрашивали, как получить химиотерапию или паллиативную помощь, если тест на коронавирус остается положительным, но внятного ответа на этот вопрос не существует.
Тестирование на COVID-19 перед госпитализацией в России было обязательным до конца 2020 года. Сейчас ПЦР-тесты достаточно делать по медицинским показаниям, если есть симптомы — кашель, одышка, ощущение заложенности в грудной клетке. Но врачи по-прежнему стараются тестировать всех, чтобы не брать опасных пациентов с инфекцией. При этом в регионах ПЦР-тестов не хватает, а в больницах нет возможности проверять пациентов повторно, как это делают, например, в Петербурге, и врачи могут не знать, что за время лечения пациент заразился ковидом или у него проснулся вирус, который не определялся раньше.
Истинных масштабов проблемы затяжного, многомесячного ковида врачи не знают. Оксана Станевич предполагает, что речь может идти даже о хронической форме коронавируса.
ИринаФото: из личного архива
Ирине, как и Владимиру, с местными врачами не повезло. У нее несколько месяцев не проходила температура и кашель — в Новороссийске ее лечили антибиотиками.
— У меня большая лимфома справа возле легкого, упирается в сердце. Еще были увеличены почти все лимфоузлы и образование в средостении. Выросла опухоль, а врачи думали, что пневмония прикорневая. И КТ ни разу не сделали, — вспоминает она.
В Первом меде по поводу Ирины собирали консилиум, врачи искали способ ее оставить, но отказались от этой идеи после бронхоскопии, подтвердившей, что у пациентки высокая вирусная нагрузка. После этого Оксану Станевич попросили убрать пациентку из онкологического отделения, так как она могла выделять вирус и быть опасной для остальных пациентов.
— Это сложный вопрос — ни одна больница не хочет принимать больного, который может погибнуть, — говорит Станевич.
Ирине нужны особые виды химиотерапии, которые будут максимально сдерживать рост опухоли, говорит Оксана. Через какое-то время могут начаться сильные боли. Также она нуждается в специальном питании, чтобы не было значимой потери веса. Но ничего этого ей не получить: химиотерапия доступна только в стационаре, а обезболивающее и питание нужно оформлять очно — тоже после отрицательного теста.
В итоге питание Ирине приносят под дверь сотрудники благотворительного фонда. Единственное, что она может сделать, — это позвонить в скорую помощь и сообщить, что у нее COVID-19. Когда ее привезут в больницу, будут долго разбираться в ситуации и, возможно, предложат обезболивающее, говорит врач-инфекционист.
Что можно сделать
В Европейском обществе медицинской онкологии (ESMO) еще в начале пандемии прописали критерии для онкологических пациентов в период пандемии: кого нужно лечить срочно, а кто может подождать. Врачи принимают решение не на свой страх и риск, а по формальным критериям: угроза жизни, стабильность состояния, прогноз продолжительности жизни и ее качества с лечением и без него.
Если у пациентов нет или не выражены симптомы пневмонии и они готовы к потенциальным рискам, то врачи могут брать их на лечение независимо от результатов ПЦР на SARS-CoV-2. Все это возможно потому, что в Европе в таких больницах есть условия для изоляции всех пациентов с ковидом в отдельных боксах.
— Такие отделения можно организовать в любой многопрофильной больнице, — говорит координатор программ благотворительного фонда AdVita Елена Грачева. — Ничего нереального в этом нет. COVID-19 с нами на несколько лет, а может быть, и дольше. Поэтому нужна отдельная инфраструктура. Чтобы там можно было делать химиотерапию, переливание крови, предоставлять паллиативный уход.
Оксана Станевич указывает на еще одну проблему: администрация больниц и врачи боятся брать на себя ответственность из-за правовой неопределенности. Каждая смерть — это ухудшение статистики для больницы, что может обернуться самыми разными проблемами от снижения финансирования по отдельным программам до увольнения. Врачи опасаются, что им может грозить уголовная ответственность, если пациент с инфекцией погибнет в онкологическом отделении. Хотя на практике случаи преследования врачей за это юристам неизвестны.
— Можно было бы открыть отдельное крыло для таких пациентов, но будет много юридических нюансов, — соглашается онколог Сергей Югай. — Я уже сталкивался с тем, что, если в отделении погибали пациенты с COVID-19, на нас сыпались обвинения: зачем вы его брали? У него же был коронавирус!
Иллюстрация: Ксения Горшкова
Министерство здравоохранения России на официальный запрос о проблеме и возможных вариантах решения не ответило, администрации больниц комментировать ситуацию тоже отказались.
— Самое главное — увидеть этих пациентов, признать их существование и понять, что они будут появляться еще очень долго, — говорит Елена Грачева. — Закрыть на это глаза не получится, мы не сможем переждать эту историю.
— А пока все, что мы можем, — это пригласить онколога из соседнего здания, чтобы он неофициально принес препараты в кармане. Если на складе останется что-то лишнее, — жалуется Оксана Станевич. — Люди ждут неделями и месяцами, лечение проходит с большой задержкой — все это негативно сказывается на его результатах и достижении ремиссии. Многие отчаиваются, пропадают и перестают выходить на связь — понимают, что из-за COVID-19 основное заболевание прогрессирует и сделать что-либо уже невозможно.
***
Пока готовился материал, 6 мая 2021 года Ирина умерла в стационаре петербургской больницы, куда попала в тяжелом состоянии с кислородной недостаточностью. Ей так и не удалось попрощаться с родными.
