Хочу помочь

Обычная девочка на коляске

Фото: Соне два года и десять месяцев. Еще в январе она была «как кисель», рассказывает Ольга, вся мягкая, не могла ползать, переворачиваться, голову поднимать, вообще не могла перемещаться в пространстве. После терапии Соня начала стоять, ходить у опоры, переворачиваться, стоять на четвереньках

Однажды двухлетняя Соня крикнула из угла комнаты: «Мама, я застряла». «Как это “застряла”? Ползи ко мне», — ответила ей мама Оля. Но Соня не смогла

«Болезнь иногда резко что-то отбирает. Вот она еще ползала, а вот уже не может — ноги не отвечают на мысли. Она хочет ими ползти, а они не ползут», — говорит мама Сони, Ольга Коряева.

Село Хову-Аксы (переводится это название как «степное устье»), в котором живут Софья и Ольга, раскинулось на реке Элегест в горной долине, где цветут эдельвейсы. «Я очень люблю путешествовать, ужасно люблю покорять горы, — вздыхает Оля. — Не знаю, смогу ли я Софью занести. Она сейчас весит девять килограммов, и, если будет потяжелее, у меня спина не выдержит».

Подрубили топориком

Софье скоро три. О том, что у дочки спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа, ее родители узнали, когда Софье было полтора года. Девочка — первый ребенок в семье Коряевых — младенцем была обычным, любимым и зацелованным мамой и папой.

Перевернулась, села, поползла, встала у опоры, начала делать первые шаги за ручку. Только вот падала страшно, вспоминает мама Оля: «У меня же первый ребенок, я даже не знала, как дети падают, как группируются. А она падала лицом вниз. Или вбок. Как будто ее подрубили топориком. Лицом шмяк — с таким стуком».

Соня и ее родители Ольга и Алексей. До полутора лет Сони врачи говорили не волноваться, если ребенок самостоятельно не ходит
Фото: Мария Венславская-Грибина для ТД

В год и три месяца начался откат: Соня перестала сама стоять — хоть с поддержкой, хоть без. Ходить тоже бросила. Это потом Ольга поняла, почему у дочки просто не было сил ни встать, ни пойти, а тогда было непонятно и страшно. Врачи в местной больнице — а живут Горяевы в селе Хову-Аксы Республики Тыва — предположили ДЦП, но Ольга «начала бастовать».

«Как это ДЦП, если ребенок нормальный был, это же в год не появляется, — не соглашалась она. — Доехали мы до Москвы, и там на нас только врачи посмотрели, сказали: спинальная мышечная атрофия, нужен генетический тест. Начался ад. Две недели, пока мы ждали анализа, я молила Бога, чтобы не этот диагноз был. Но в итоге нам поставили СМА официально и отправили домой, лечиться по месту жительства».

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание. Оно приводит к мышечной слабости, которая сперва затрагивает мышцы ног и всего тела. Когда болезнь развивается, слабость доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. 

Если вовремя помочь ребенку со СМА лекарствами, он сможет прожить дольше. Но в Тыве с помощью было туго — там врачи таких детей, как Соня, почти не видели.

Когда Оля начала искать хоть какую-то информацию о диагнозе, который поставили дочери, ей попадались только трагические новости. 

 

Соня с родителями
Мария Венславская-Грибина для ТД

 

«Почти все истории были ужасные: смерть, смерть, смерть… Тогда я начала искать по-другому — тех, у кого дети были живые. И нашла Ольгу Баженову — у нее тоже ребенок со СМА». 

Баженова была активисткой родительского сообщества, а сейчас — координатор проекта «Клиника СМА» в фонде «Семьи СМА». Именно там Коряева узнала, что дочке нужна другая коляска — легкая, активного типа, чтобы Соня могла исследовать мир вокруг себя самостоятельно.

«Когда мы только обратились за помощью в фонд, первое время я звонила туда и ревела. Но мне поставили мозг на место, начали помогать информационно, — говорит Ольга. — Информационная помощь — это самое важное». Но с лекарствами семье Коряевых в фонде тоже очень помогли — удалось добиться получения «Спинразы» и других дорогих препаратов от государства даже в не самом богатом регионе.

Как жить с неизлечимым заболеванием у дочки, Ольге рассказали в «Клинике СМА». Это проект фонда «Семьи СМА» для семей, в которых растут дети со спинальной мышечной атрофией. Клиника дает возможность пройти обследование у лучших специалистов страны в одном месте, а координаторы фонда объясняют, как добиться от государства нужных лекарств и получить необходимые средства реабилитации. Все это происходит в Москве, куда фонд привозит семьи со всей страны.

Коляска из водопроводных труб

С прогулочной коляской, которую Софье предложило государство, сложно двигаться и по обычной дороге. Она тяжелая, громоздкая. Ольга может только толкать ее перед собой вместе с дочкой, а сама Софья с места эту коляску не сдвинет. Она любознательна и развита по возрасту, но не может ходить и стоять без опоры. Ручки у нее слабые. 

У Ольги одна мечта — чтобы у Сони все было хорошо, чтобы она была социализирована и не стала птичкой в клетке, чтобы были друзья и своя семья, когда она вырастет
Фото: Мария Венславская-Грибина для ТД

Вернувшись из «Клиники СМА», Оля начала присматривать рекомендованную активную коляску для Софьи, которая из-за болезни так и не смогла начать ходить. Кроме коляски, нужны были тутора и вертикализатор, чтобы Соню не скручивало сколиозом. 

В магазинах все это стоило огромных денег. Семья Коряевых могла позволить себе только тутора — приспособления для удержания конечности в необходимом положении. Тут-то Ольге и пригодились образование графического дизайнера и инженерный склад ума.

«Я ей соорудила активную коляску из пластиковых водопроводных труб и советского инвалидного кресла. Спаяла трубы по форме коляски, старые колеса приделала, и не поверите — она ездила», — смеется Ольга. На видео в инстаграме Софья ловко управляется с этой коляской и играет в догонялки с домашними.

 

Соня с родителями
Мария Венславская-Грибина для ТД

 

Когда в фонде «Семьи СМА» увидели это самодельное чудо техники, то очень удивились. Но стало понятно, что семье надо помочь: активную коляску для маленького ребенка государство не выдавало, бесплатный вертикализатор от Фонда социального страхования предлагали неудобный и громоздкий, поэтому фонд открыл для Софьи сбор на хорошие коляску и вертикализатор. На это жертвовали и незнакомые Коряевым люди, и сослуживцы Сониного папы, и друзья семьи — в итоге все купили. 

«Сейчас у нас новая коляска за 300 тысяч. Но все равно моя коляска не хуже, просто мы из нее уже выросли и она без тормозов», — снова смеется Ольга.

Обычная девочка

Ольга — в Тыве, я — в Новосибирске и разговариваю с ней по видеосвязи. Вначале Соня тоже участвует в интервью: машет рукой, показывает язык, лопочет, визжит в камеру. С некоторых ракурсов кажется, что она довольно щекастый ребенок. Но Оля это отрицает: «Это только так кажется, а на самом деле Соня очень маленькая для своего возраста и слабая». Где посадишь, там и останется. Поэтому, когда Ольга уносит ее посмотреть мультики, чтобы спокойно поговорить со мной, можно быть уверенными: Соня сама не встанет и не прибежит.

Перспективы ходить у Сони туманные, говорит Оля, но они с мужем все равно надеются: «К сожалению, “Спинраза” не вернула нам ползание, но вернула ноги — мы стоим. Ну как стоим, нельзя так стоять, меня отругали ортопеды, что мы ножки испортим. Но стоим».

Соня с родителями на реке Элегест неподалеку от дома. Ольга провела там все детство, купалась, несмотря на то, что температура воды даже летом всего четыре градуса
Фото: Мария Венславская-Грибина для ТД

Может быть, когда-нибудь Оля сможет сходить в горы с Софьей — были бы силы. Она мечтает о будущем, в котором Соня не запертый в доме инвалид, а ребенок, живущий полной жизнью.

«Был момент, когда было очень страшно, очень. Охота было исчезнуть вместе с ребенком. Сейчас я понимаю, что это такая глупость, но, когда говорят, что ребенок так серьезно болен, это очень тяжело, — вспоминает мама Софьи. — Я все время следила, дышит она или не дышит. А теперь я хочу, чтобы она пошла в садик, в обычную школу. Да, я буду ее таскать, потому что у нас тут нет никакой доступной среды, но я буду добиваться, чтобы она жила, как обычный ребенок…»

На слове «обычный» Оля осекается, но продолжает мысль:

«Я понимаю, что проблемы будут. Но у кого нет проблем? Чтобы ее не обзывали на улице, нужно, чтобы у нее были друзья. Для этого ее надо в социум вводить с детства, то есть с садика. Я очень хочу, чтобы у нас все получилось, и будет она у меня обычная девочка на коляске».

Соне два года и десять месяцев. Еще в январе она была «как кисель», рассказывает Ольга, вся мягкая, не могла ползать, переворачиваться, голову поднимать, вообще не могла перемещаться в пространстве. После терапии Соня начала стоять, ходить у опоры, переворачиваться, стоять на четвереньках
Фото: Мария Венславская-Грибина для ТД

По приблизительным данным, в России живет порядка трех-четырех тысяч таких же, как Софья, людей со СМА. Кто-то постарше, кто-то помоложе — зависит от типа болезни. Многие из них оказываются в информационной яме и не могут найти ни психологическую поддержку, ни грамотных медицинских специалистов. 

Фонд «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией и их родственникам бесплатно получить не только информационную и медицинскую помощь, но и юридические и психологические консультации. И нет разницы, в Подмосковье живут люди или в Тыве. А это очень важно — знать, что в горном селе Тывы, посреди эдельвейсов, ты с этой бедой, может, и один такой, но вообще — совсем даже не один. Поддержите «Семьи СМА», пожалуйста, пусть никто не будет брошен.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

Пожертвовать
Пожалуйста, введите сумму пожертвования
Пожалуйста, введите корректный email
Помочь лайком
Читайте также