Поддержка семей с детьми со СМА

11. 03. 2021
Сбор средств окончен
Сбор средств окончен
Собрано 568 994 r Нужно 2 725 302 r
Собрано
568 994 r
Нужно
2 725 302 r
Совершено пожертвований
1092

«У нас, как у снайперов, ошибаться нельзя. Сделал неверный шаг — и угасает ребенок», — говорит мама двухлетней Насти Романовой из Нижегородской области. Большинство врачей никогда не сталкивались с диагнозом ее дочери — спинальной мышечной атрофией (СМА) 2 типа. Это редкое генетическое и пока что неизлечимое заболевание, приводящее к постепенной атрофии всех мышц — в том числе отвечающих за дыхание и питание.

По приблизительным подсчетам, в стране проживает около трех-четырех тысяч людей с таким диагнозом. Точное количество больных можно будет определить, когда будет создан полный регистр по СМА, и медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями об этой болезни.

Пока этого нет. Вовремя поставленный диагноз, правильный уход, реабилитация и лекарства, приостанавливающие развитие болезни, позволяют избавить ребенка или взрослого от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь. Но близким очень редко объясняют, что нужно срочно достать оборудование для очистки дыхательных путей от скопившейся в них слизи, или что можно избежать деформацию позвоночника. Кроме того, родные часто не могут добиться медицинского оборудования, средств реабилитации и лечебного питания.

Проект фонда «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией и их родственникам. Обращаясь в проект, они получают не только многопрофильную медицинскую помощь специалистов, специализирующихся на СМА, но и серьезную информационную, юридическую и психологическую поддержку.

Принять бесплатное участие в проекте могут пациенты с диагнозом СМА из всех российских регионов — нужно лишь оставить заявку на сайте фонда. Ожидается, что ежемесячно к проекту будут присоединяться по шесть семей, и в течение года на полноценном сопровождении окажутся 72 пациента.

На что нужны деньги

Около 70% стоимости проекта покроет президентский грант. Остальные расходы компенсируются за счет пожертвований. Нужна помощь в оплате работы специалистов, закупки необходимого оборудования, реквизита и издательских расходов.

Мы просим помочь детям и взрослым с редким диагнозом СМА получать регулярный комплекс консультаций и наблюдений в рамках комплексной программы сопровождения «Клиники СМА»! Эта «Клиника» стала первой в столице, и важно, чтобы этот проект был постоянным.

Смета
Наименование статьи Единицы Стоимость единицы Кол-во Сумма (r)
Расходы на зарабатную плату. Координатора программы месяц 50 000,00 12 600 000,00
Расходы на зарабатную плату. Координатора программы (налоги и сборы) месяц 19 081,00 12 228 972,00
Расходы на зарабатную плату. Юрист месяц 25 000,00 12 300 000,00
Расходы на зарабатную плату. Юрист месяц 9 540,00 12 114 480,00
Расходы на зарабатную плату. Директор месяц 5 000,00 12 60 000,00
Расходы на зарабатную плату. Директор (налоги и сборы) месяц 1 500,00 12 18 000,00
Консультации невролога пациент 3 000,00 66 198 000,00
Консультации пульмонолога пациент 3 000,00 66 198 000,00
Консультации физического терапевта пациент 3 000,00 66 198 000,00
Консультации диетолога пациент 3 000,00 66 198 000,00
Консультации ортопеда пациент 3 000,00 66 198 000,00
Консультации психолога пациент 3 000,00 66 198 000,00
Консультации терапевта пациент 3 000,00 66 198 000,00
Услуги связи месяц 850,00 21 17 850,00
ИТОГО 2 725 302,00

Вы можете им помочь

Сбор средств по проекту «Поддержка семей с детьми со СМА» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их

Новости по теме

11. 03. 2021Фонд «Нужна помощь» открыл сбор средств на проект по поддержке семей с детьми со СМА
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства
Всего собрано
294 038 472
Текст
0 из 0

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: