Стефа на правильном пути

Перед трансплантацией Стефанию побрила дочка. Даже коротенькие волоски на голове едва держались. Соседке по палате Стефания выщипала на голове сердечко, а себе сделала высокий лоб.

Она вела подробный дневник в инстаграме, снимала целый сериал, рассказывала обо всем, что происходит. Вот они с соседкой в смешных голубых шапочках на лысых головах хохочут и поют: «Мы веселые медузы, мы похожи на арбузы». А вот не могут встать с кровати. Вот Стефания смастерила себе пионерскую пилотку и красный галстук, трубит в бумажный рожок, говорит: «Лабораторная мышь приветствует вас!» — и радостно сообщает, что получила первую группу инвалидности.

С пересадки костного мозга прошло больше года. Чемодан на колесиках, красная кофта, кожаная юбка, ковбойская шляпа. Стефанию трудно не заметить, а заметив, трудно оторвать от нее взгляд. Мы встречаемся в кафе недалеко от остановки автобусов, которые идут в аэропорт Пулково. Можно подумать, что Стефания собирается в полет или только что вернулась из путешествия. Сама она шутит, что летала по космосу, пока лечилась от лейкоза. Даже свой инстаграм на время переименовала: сначала он назывался Stefa_na_pp (Стефа на правильном питании), потом Stefa_na_metle. Теперь Стефа опять на ПП. Только буквы приобрели новое значение — Стефа на правильном пути.

Из Светланы в Стефанию

Вообще-то, Стефой она была не всегда — сначала Светланой. Родилась в Тюменской области. Мечтала стать актрисой, но думала, что «великие институты», где учат актерскому мастерству, не для нее. Поступила в колледж гостиничного бизнеса в Москве, вышла замуж в Питере. Родила двух дочек. Пока была в декрете, освоила профессию стилиста-визажиста, потом выучилась на парикмахера, колориста, мастера ногтей. «Если ты рисуешь, то рисуешь всеми красками», — поясняет Стефания. Краски, вернее косметика, и составляют содержимое ее чемодана.

Однажды, начав делать прически, она всерьез задумалась о собственном внешнем виде и стала бороться с лишним весом, заниматься спортом, интересоваться вопросами питания. Похудела на десятки килограммов. И очень много работала, иногда с четырех утра и до четырех утра: с мужем развелась, нужно было обеспечивать себя и дочек, платить за съемную квартиру.

Как-то раз на парикмахерском фестивале на сцену вызвали Светлану Романову, но, оказалось, другую. Вскоре история повторилась, только уже с другой тезкой — в одном только Петербурге обнаружилось несколько девушек с таким именем и фамилией. С путаницей надо было что-то делать. И тогда появилась Стефания. Пришлось менять и свидетельство о рождении, и паспорт. «Это был двойной праздник: мне выдали паспорт и я поехала на долгожданную химиотерапию», — вспоминает Стефания.

Что должно происходить с человеком, чтобы химиотерапия воспринималась как праздник?

Больница вместо санатория

Сначала были усталость, потливость, кровь из носа, которая никак не останавливалась, вызовы скорой и визиты к врачам, платным и бесплатным. Те только разводили руками, потому что анализы крови долгое время оставались в норме. Ложиться на полное обследование Стефания не могла: надо было работать. Но она чувствовала, что буквально разваливается: «Появилось ощущение, словно что-то мешает думать. Язык перестал слушаться. Было ощущение, что скоро умру».

Стефания несколько раз писала предсмертные записки, «руководство по эксплуатации детей» — что делать с ними, если ее не станет. Девочкам было тогда восемь и десять лет.

Работала Стефания до самого последнего дня, пока за ней не приехала скорая. «Я узнала, что заболела лейкозом… и очень обрадовалась. Потому что нашли диагноз и будут лечить, значит, есть шанс выздороветь. А когда ты болеешь, а врачи говорят, что все нормально, это очень неприятно», — говорит она.

Больницу Стефания восприняла как санаторий, лечение — как возможность отдохнуть. В отпуске она не была одиннадцать лет. Но лечение оказалось тяжелым. К тому же больница находилась очень далеко от дома — дочки и бывший муж, с которым у Стефании сохранились хорошие отношения, не успевали навещать ее так часто, как хотелось бы. Отец умер, родная сестра и мама — в других городах. Мама сама недавно лечилась от рака. Стефания далеко не сразу сказала ей, что заболела.

Человек, который может все

Первая химиотерапия не помогла, но едва не сгубила печень. Вторую химию пришлось проводить в реанимации. Стефания вспоминает, что спала по 23 часа в сутки, а в оставшееся время не раз видела, как ее соседи по палате умирают, их выносят, а следом тут же закатывают тележку с едой. Говорит, что тогда полюбила черный юмор. А еще стала рисовать — мелками.

Наступила ремиссия, но стало ясно, что придется делать трансплантацию костного мозга, иначе лейкоз вернется. Родная сестра на роль донора не подошла, в российском регистре поначалу тоже никого не нашли. Тем временем Стефании делали уже четвертую химиотерапию.

Когда врачи сказали, что стоимость поиска и активации донора в международном регистре — 18 тысяч евро, она расплакалась.

Здравствуй, Костик

Из НИИ имени Горбачевой, крупнейшего в России медицинского учреждения, где делают трансплантации костного мозга и детям, и взрослым, Стефания отправилась в благотворительный фонд AdVita. Он поддерживает работу лабораторий Горбачевки, помогает оплачивать поиск доноров и лекарства людям любого возраста, которые приезжают на лечение в Петербург со всей России.

В фонде громких слов не говорили — Стефания даже не надеялась, что ей смогут быстро помочь. Но сбор средств тут же начался, а вскоре Стефании позвонили с Первого канала: на программе «Голос. Дети» решили помочь подопечным фонда AdVita. Фонд предложил в качестве героини Стефанию. В итоге донор все-таки нашелся в России, его поиск и активация обошлись «всего» в 80 тысяч рублей, которые оплатил фонд AdVita. А история Стефании помогла собрать средства на лечение еще нескольких человек.

О доноре Стефания знает пока немного: познакомиться они смогут, только когда после трансплантации пройдет больше двух лет. Но Стефания уверена, что у них много общего. Уже очевидно, что это так, и дело не только в том, что у незнакомки тоже двое детей. Она уже дважды передавала Стефании подарки, первый — прямо в день трансплантации, «день ноль», и эти подарки оказались невероятно точными. Благодаря донору у Стефании появился второй день рождения — 5 февраля 2020 года. Свой костный мозг она ласково называет Костиком.

Первый год новой жизни

Вскоре после выписки началось страшное — все возможные виды РТПХ, то есть реакции трансплантат против хозяина, когда организм борется с новым костным мозгом. На лице появились пятна, похожие на ожоги, Стефанию мучили страшные боли, она не могла нормально дышать и спать, два месяца была вынуждена ходить в памперсах (ими обеспечивал фонд AdVita). Теперь Стефания шутит: раз после трансплантации началась новая жизнь, вполне логично, что на первом году этой жизни приходилось использовать памперсы и есть детское питание.

Вдобавок ко всему тогда, весной, началась самоизоляция, но Стефании с ее хрупким, только-только зарождающимся иммунитетом приходилось дважды в день ездить на капельницы в Горбачевку. Ковидом она все-таки переболела, но уже в декабре и, к счастью, легко.

Ад РТПХ продолжался пять месяцев. Перечень того, что происходило со Стефанией, даже изложенный скупым медицинским языком, занимает целую страницу. «Костик мой молодец, все выдерживает», — говорит Стефания. Помогла Костику капельница, препарат для которой тоже оплатил фонд AdVita.

Отмечая год после трансплантации, она записала в инстаграме два прямых эфира, в которых подробно рассказывала о том, что пережила и как справилась. Эфиры набрали сотни просмотров. Стефания ведет их, потому что помнит, как сама в начале болезни по крупицам собирала информацию о предстоящем лечении. Теперь на нее подписаны десятки людей с лейкозом.

Возвращения и знакомства

Шесть лет Стефания была в разводе. Развелась по собственной инициативе, но с бывшим мужем общалась все время. Говорит, что он очень любит детей и всегда был рядом. Во время болезни он тоже поддерживал Стефанию и дочек. В первое время после выписки из больницы работать она не могла, платить за съемную квартиру было нечем, и Стефания переехала к бывшему мужу. Вспоминает, что однажды сказала ему: «Пошли в загс, бери меня в жены, чтобы в случае моей смерти не пришлось удочерять собственных детей». И они снова поженились. Живут в загородном доме. Стефания взяла на себя все домашние хлопоты, уборку, готовку, занялась выращиванием овощей в теплице.

При первой же возможности она вернулась к занятиям спортом и, конечно, продолжила работать. За время вынужденного перерыва срок годности косметики истек, сейчас большую часть заработанных денег приходится вкладывать в покупку новых баночек.

До болезни за год через руки Стефании проходило больше 350 невест, а помимо них еще мамы, сестры, подружки невест — множество людей. «Я человек-дипломат, проводник. Научилась понимать людей, замечать, когда им плохо. Я люблю людей и хочу с ними общаться, а для этого нужно учиться. Если все вокруг замечательно — как расти? Никак. Пока не споткнешься, не упадешь, не научишься. Поэтому я и лейкозу рада: благодаря ему я очень многое открыла в себе», — говорит Стефания.

Любой выход в свет для Стефании — на концерт или в музей — это повод создать новый образ и записать мастер-класс. Но мастер-классы по-прежнему соседствуют с предельно искренними видео и фотографиями, где нет ни макияжа, ни фильтров, а есть шрамы и другие следы, которые оставила на ее теле болезнь. Стефания считает важным говорить об этом, чтобы другие люди знали, через что проходит человек, который лечится от лейкоза, чтобы доноров костного мозга становилось больше. Сама она уже мечтает о том, как однажды встретится со своим донором. Стефа на ПП — на правильном пути.

Трансплантация костного мозга для Стефании стала возможной во многом благодаря фонду AdVita, который помогает работе НИИ ДОГиТ имени Горбачевой, помогает оплачивать и активировать поиск доноров в российском и международном регистрах, оплачивать лекарства, гигиенические средства и жилье людям, которые приезжают на лечение со всей страны. Пожалуйста, поддержите AdVita, чтобы как можно больше людей смогли победить болезнь и обняться с близкими. Включая своего донора.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!