Любовь в непоправимых обстоятельствах

Я не могу себя заставить позвонить Елене: боюсь услышать короткие гудки. Лена вот-вот должна родить дочку, но дочку необычную, которую врачи настоятельно советовали не рожать: вели профилактические беседы, пугали, укоряли. Лена сбежала от одних врачей к другим и теперь ждет Владу. Как будет выглядеть ее дочка, она не знает. Сколько проживет — тоже. При синдроме Патау это невозможно просчитать. Из точного — 95% детей умирают едва появившись. Поэтому я боюсь звонить Лене. И ее мужу Андрею тоже боюсь звонить.

Любовь без ошибок

Они встретились шесть лет назад. Лена растила сына от первого брака, жила на съемной квартире, работала мастером маникюра: все как у всех. Под Новый год на сайте знакомств встретила Андрея, он проектировщик, работает в дизайн-студии.

«Мы начали общаться так, как будто знали друг друга всегда. Но подкупило меня другое: Андрей писал без ошибок», — Лена смеется. И Андрей смеется, он идет рядом, Лена опирается ему на руку.

Мы гуляем во дворе их дома. Это в Москве. Дом из новых гигантов в тысячу квартир. Но даже в тысяче людей Лена выделяется на общем фоне. Чем — объяснить сложно. Тут и нежное салатовое платье, и фарфоровая кожа, и глубокий открытый взгляд. Лена неторопливая, хрупкая и красивая. А когда она говорит о семье, в ней словно включается лампочка: Лена светится изнутри, и на нее оборачиваются прохожие.

«С 26 декабря 2015 года мы больше не расставались. На Новый год поехали в Иваново знакомиться с моей мамой, там же был на каникулах сын, — Ленина лампочка загорелась. — Мама очень переживала: недели нет со дня знакомства, а уже вошел в семью. А вдруг Андрей авантюрист?»

Чтобы расположить к себе маму Лены и сына, Андрею понадобилось время. Как нужно оно было и для того, чтобы притереться характерами. Андрей и Лена поженились, купили квартиру, затеяли ремонт, а это всегда нервы, споры, слезы. Жизнь была очень непростой. А потом кто-то сверху словно теплое облако на их семью опустил. Лена четко помнит этот момент.

«Был ясный день, я шла по парку, несла в нашу новую квартиру, где Андрей делал ремонт, суп, котлеты и запеканку и думала: “А ведь мечты сбываются. У нас есть свое гнездо, рядом мужчина, которого я люблю, на него можно положиться, и теперь я готова стать мамой”. В следующую овуляцию я забеременела. Купила тест, пошла в туалет. Я там шуршала, Андрей услышал, думал, я уже в туалете конфеты ем, — смеется Лена, — а когда увидел тест, растерялся и весь день ходил растерянный, не знал, как ему теперь себя вести».

Дно, от которого не оттолкнуться

Лене 44 года, поэтому о своей беременности она решила никому не говорить, боялась — вдруг что-то пойдет не так. Сделали в частной клинике УЗИ, заключили контракт на ведение беременности и родов с крупным медцентром, короче, старались просчитать все, чтобы ребенок родился здоровым.

Уже в первые три месяца беременности Андрей превратился в трогательного папу-папу. А Лена усиленно себя берегла, много гуляла, полюбила попкорн и молочный шоколад. Все было более чем хорошо. И лампочка внутри Лены горела все ярче.

Но в 16 недель во время УЗИ врачей насторожила внешность ребенка: неправильный подбородок, расщелина верхней губы, еще что-то. Лене посоветовали сдать генетический анализ и, если опасения об аномалиях подтвердятся, сделать аборт.

В машину к Андрею Лена вернулась опухшая от слез. Повторила мужу все, что слышала в медцентре, — он переспрашивал по два раза, не верил. Несколько дней Волхонские переваривали то, что случилось, и решили не делать анализ — будь что будет. Доктор убеждала: отказываться глупо: возможно, случай операбельный, тогда успокоитесь и сохраните нервы и себе, и ребенку.

Лена сдала анализ.

А утром 14 февраля, когда они собирались в кафе, чтобы отметить День влюбленных, на почту пришли результаты. Лена прочла: генетическая аномалия, синдром Патау. Андрей добавил еле слышно: «Девочка».

«Мы упали на дно. Это было какое-то безумие. Куда бежать? Что делать? А сделать уже ничего невозможно, и это было невозможно принять», — говорит Андрей.

«Из хорошего было только одно: к нам пришла такая духовная близость, которой я никогда в жизни не испытывала, — добавляет Лена. — Но при этом было очень страшно: какие у ребенка физические отличия? Как его примет общество? Насколько мы готовы потянуть это материально? Как объяснить все родным? Очень много страхов…»

Но главный — как жить, понимая, что твоего ребенка может не стать в любую секунду? Вот сейчас, пока он еще в животе, может не стать. Или в момент родов. Или потом, когда ты уже возьмешь его на руки. Как с этим жить?

Непоправимое обстоятельство

У слова «смерть» 75 синонимов. Лена и Андрей активно пользуются ими: «финал», «исход», «прощание», «непоправимое обстоятельство». Последнее выскочило, когда Лена объясняла разницу их случая с другими патологиями новорожденных: если болезнь совместима с жизнью — это поправимое обстоятельство, а у них — непоправимое, нет. Причина в дополнительной 13-й хромосоме. Дополнительная хромосома — это лишний материал, который приводит к тяжелым мутациям всего организма. Когда Лена и Андрей получили этот анализ и начали искать информацию о синдроме Патау, увидели в интернете снимки новорожденных, случилось то самое дно, от которого не оттолкнуться.

Надо было «пойти на это», «согласиться с врачами», то есть — сделать аборт. А как, если ты уже ждешь и любишь?

«Несколько дней я не общалась с дочкой внутри меня. За всю мою жизнь не было страшнее периода, чем те несколько дней. Я не понимала, как можно сегодня разговаривать с ребенком, а завтра пойти на “это”? Но для врачей я и моя малышка были уже отработанным материалом: быстро на кушетку, руки привязать, и все… Я оттягивала, искала альтернативное мнение. А потом мы позвонили в Детский хоспис “Дом с маяком”».

* * *

Там Волхонским предложили поговорить с мамой девочки с синдромом Патау. Девочке почти пять лет, после нее у мамы родился здоровый ребенок, и она снова ждет малыша, — семья счастлива, и девочка живет счастливо. Да, в своем мире, да, родителям пришлось подстроиться под ее потребности, но дочка живет…

«И я услышала от них важную вещь — вокруг много семей, где здоровы и дети, и родители, но при этом они чужие друг другу. А в той семье мир и радость. И у нас так, и мы сможем, я решила не прерывать беременность, — Лена замолчала, собралась. — Да, мы переживем своего ребенка, это будет одно из самых тяжелых испытаний. Но пока этого не произошло, мы постараемся жить счастливо и ценить каждый день. Видимо, такие дети приходят в мир для того, чтобы нас чему-то научить. И дочка уже дала нам столько тепла и добра, что…»

Лена беззвучно плачет. Напротив на футбольном поле дети бьют мячом в железные ворота. Бьют и очень громко кричат, и я впервые благодарна им за шум. Тишина кажется невыносимой.

Взвалить груз на плечи — снять камень с души

После разговора со специалистами программы перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» Лена перешла под наблюдение другого врача женской консультации. Сделала еще одно УЗИ, — в сущности, ничего не поменялось, но вот расщелины на лице девочки на втором снимке уже не обнаружили. Лену это обрадовало: есть надежда, что патологий может быть чуть меньше. Дочку назвали Владиславой: когда Лена гладит живот и говорит «моя красавица», Влада отзывается движением. В Лене тут же загорается лампочка. Она учится быть счастливой в непоправимых обстоятельствах. Иногда, конечно, накатывает, но это уже не та депрессивная яма.

В команде «Дома с маяком» работают акушер-гинеколог, неонатолог, психолог, координаторы. Поддерживать настроение Лене помогают специалисты перинатальной паллиативной помощи. Они помогают семье во всем: уважают выбор, дают информацию, решают организационные вопросы, организуют УЗИ, «беременную» фотосессию для памяти об этом времени, помогают готовиться к родам и ко всем вариантам развития событий, каждый вариант проговаривают и обсуждают.

— «Дом с маяком» — это про поддержку и право выбора. Мы сделали трудный выбор, он не для всех. Поэтому нам было страшно идти на разговор с вами, мы очень боимся получить комментарии, что мы изверги, рожаем «овощей», отвлекаем врачей от здоровых детей, занимаем чье-то место… Но нам нужен был этот выбор. Да, мы взвалили себе груз на плечи, но сняли камень с души.

Лена замолкает. Мяч бьет и бьет по сетке, забивает тяжелые паузы.

— Лена, в вашем дворе много детей, мамы с колясками. Вам… вы…

— Нет, я не завидую. И не обижаюсь. У меня двое детей. Старший уже поступает в Бауманку. Младшая — вот, я ее люблю, — Лена погладила живот. — Дочка сделала нашу жизнь другой, и мы стали другими. Я потом, после «всего», тоже буду помогать людям.

* * *

Лада родилась 15 июля. Все дни после рождения дочери мама Елена была рядом, много времени проводила с дочкой. Заботилась о ней и радовалась каждой минуте. Когда состояние Лады ухудшилось, мама почти от неё не отходила. Папа Андрей провёл в машине рядом с роддомом почти 12 часов: так ему удавалось быть немного ближе — в реанимацию его не пустили. Ладушки не стало 23 июля в 02:10. Девочка прожила одну неделю и 11 часов, или 179 часов. Ее похоронили 26 июля.

По забору Детского хосписа «Дома с маяком» плывет вереница корабликов. Каждый назван именем ребенка, который пришел в этот мир на очень-очень короткий срок. Кто-то прожил шестнадцать дней, кто-то пять, некоторые малыши умерли до рождения. Но для семей важно попрощаться со своим ребенком и самим похоронить.

За три года работы программы перинатальной паллиативной помощи в хоспис обратились больше 50 семей. Близким малышей-корабликов помогали врачи и психологи. На их работу мы и собираем деньги. И Лена с Андреем за несколько дней до родов согласились рассказать свою историю именно для того, чтобы тоже помочь. Сотрудникам хосписа нужно на что-то жить, у родителей, которые столкнулись с бедой, должна быть возможность выбора и много поддержки — пожалуйста, помогите.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!